Des grands hauts et des petits bas

Je viens enfin donner des nouvelles. Je traîne des pieds, comme dirait Olivia Ruiz... je tarde à annoncer une grande victoire puisqu'une petite défaite me tombe dessus dans la semaine qui suit. C'est usant. Quand je pense que Zoé va mieux, elle me prouve le contraire dans la journée qui suit. Comme pour me retenir à elle. Comme si elle avait peur que sa guérison engendre ma fuite, ma liberté. Comme si c'était sa façon à elle de me rattacher à ses exigences de petite fille qui ne veut pas grandir....

Mais elle va mieux, c'est sûr. Elle ne prend plus du tout de médicaments, et ce depuis un an et demi maintenant. J'en suis ravie. Je pense vraiment que c'est notre plus belle victoire. Je ne voyais pas comment elle pouvait devenir autonome au niveau de ses selles avec tout cette chose dégoulinante qui sortait d'elle, chimiquement. Chaque jour.

Je voulais qu'elle soit "actrice" et non 'spectatrice". Sur ce point, j'ai réussi. Pari gagné.

Depuis un mois elle pousse, vraiment. Chaque soir en rentrant de l'école, elle fait ses devoirs. Monte se détendre dans sa chambre. Elle lit, dessine, joue à la Wii avec sa soeur. Je la laisse tranquille. Je me détends devant mon ordi ou la télé, je prépare le repas, on mange en famille... après j'impose la douche. Pour qu'elle puisse se glisser dans mon lit en pyjama, toute propre et détendue, pour regarder un début de DVD. Moment incontournable avant son endormissement. Elle aime se mettre à ma place, envahir mon oreiller avec ses doudous et l'odeur de ses cheveux... elle aime laisser sa trace là où je suis. Ca la rassure.

Elle pousse juste avant la douche. Une petite boule vient chaque soir. Elle n'est pas énorme. Elle fait la taille d'une grosse bille. D'une balle rebondissante que j'avais dans les tirettes à un franc de mon enfance... c'est déjà beaucoup. Et surtout, ça instaure une habitude, un besoin. Et c'est ça l'essentiel. Car finalement, on est tous un peu réglé si on y réfléchit bien.

Elle en est fière. Et moi je jubile. Je veux sauter au plafond. Croire que son colon a enfin repris sa taille normale et que donc, elle a retrouvé des sensations. Je me sens bien. Je la regarde se nettoyer, se doucher. Sans moi. Sortir ses protège-slips, sur lesquels je retrouve des traces et non des souillures liquides... mettre sa couche rassurante pour la nuit. C'est incroyable. Inespéré...

Mais tout peut basculer, encore. Rien que pour une chose qui la stresse. La semaine dernière, elle devait faire un tournoi de rugby avec sa classe. Journée pique-nique en plein air. Pas de possiblité de rentrer se changer le midi. Ca l'a mise en vrac. Elle a eu comme une diarrhée deux jours avant. Elle était invitée à aller nager chez une amie à elle, la veille du tournoi. Il a fallu la changer trois de maillot de bain... c'est fou comme une contrariété, une peur, peut tout remettre en cause...

Du coup elle est restée à la maison. Pliée en deux et les fuites abondantes ont rythmé la journée. Elle s'est sentie soulagée de ne pas y aller et à recommencer à aller mieux. Depuis elle a repris son rituel de petite bille du soir. Elle s'est douchée seule ce soir, sans que je ne m'occupe de rien. Elle a des traces minimes dans sa culotte la journée. Elle gère, sans moi.

Je suis sûre qu'on touche au but, mais que dans sa petite tête, tout ne va pas encore comme sur des roulettes pour quitter maman et le confort de la maison. Pour faire comme une grande.

Je pense que le temps va faire son oeuvre. Elle n'a que neuf ans.

Vous voyez, je suis optimiste.

J'ai oublié de vous dire que je la masse aussi beaucoup. Au niveau du bas ventre et sous les fesses, au niveau des aducteurs... à l'arrière des cuisses. Cela la détend. Je lui demande aussi de faire des flexions debout... elle descend tout doucement jambes pliées, dos plat, les bras à l'horizontal. Ca l'aide pas mal, quand c'est sur le point de venir mais que la boule est plus grosse que prévu.

Je fais tout pour ne pas avoir recours à de médicament. Et j'y parviens assez bien.

Pourvu que ça dure...

Je vous tiens au courant...

Tanière

J'ai fui quelques temps ce blog qui pourtant me permet de mettre en mots chaque étape de la maladie de Zoé. On pourrait dire que je suis restée dans ma tanière... J'ai deux explications. La première est que je tiens deux autres blogs, un pour ma fille prématurée Manon, que je peine aussi à mettre à jour... un autre plus personnel, qui est mon journal de bord en quelque sorte : celui d'une maman de trois filles, assistante maternelle... une maman comme tout le monde, quoi.

J'ai voulu trop en faire. Ma soif d'écrire a été trop grande. Je suis débordée... Et peut-être que j'avais besoin de mettre à plat quelques blessures personnelles sur mon propre blog pour pouvoir poursuivre ici...

Je ne sais pas trop.

La deuxième explication est que Zoé en est toujours au même point. Elle continue ses souillures journalières. Connait des semaines de sécheresse puisque les traces dans sa culotte sont alors minimes... et lui permettent de vivre sa vie de petite fille de neuf ans comme une autre. Qui se gère, va faire pipi aux toilettes, prend sa douche... le caca est absent de sa vie et elle n'y voit aucun inconvénient. A la limite ça lui plaît. Je suis alors libérée d'un poids. Celui de l'esclavage à sa propreté, à son hygiène... je n'ai pas les mains qui sentent les souillures après l'avoir aidée à décoller de son derrière l'auréole visqueuse et nauséabonde qui est sorti de ses fesses... équipée de précieuses kandoo... je ne suis plus obligée de plier en 4 un protège-slip qui déborde et ne mérite que de finir au fond d'un sac à couches... vite fermé et jeté dans ma poubelle extérieure... je n'ai plus à attraper ma cuvette, ma brosse et mon savon de marseille pour détacher la culotte qui n'a pas connu de protection suffisante malgré le protège-slip taille XL spécial règles abondantes que j'avais collé au fond... je n'ai pas à javeliser mes sanitaires et lavabos chaque soir après la séance Wc et douche de Zoé... je suis une maman alors libérée de tout. Qui sait très bien que cette semaine de sècheresse sera suivie d'une de trop plein... de souillures odorantes... de ventre ballonné... et d'appétit d'oiseau...

Je fais avec. Je n'ai pas le choix. Zoé peut pousser... elle a montré qu'elle savait le faire... si elle le voulait...

Je ne veux plus me prendre la tête.

Elle arrive à un âge où elle peut avoir un dialogue avec moi suffisamment constructif et franc pour qu'on mette les choses à plat... je lui dis que je ne suis plus au stade de la gronder, de la punir... car ça ne sert à rien. Si ce n'est à nous monter l'une contre l'autre. Je lui dis que j'ai fait tout ce qui était en ma possession de faire, comme traitement... et que je n'ai plus d'autre choix que d'attendre son déclic à elle... je lui dis que la solution ultime si ça persiste, sera d'aller voir un psy. Ce à quoi elle m'a répondu "C'est quoi ça?"... je lui ai expliqué et en même temps, je lui ai acheté ceci et cela. C'est une de ses lectures préférées, avec Tom-Tom et Nana et ses livres de fées...Elle a compris. Elle me dit que pour l'instant, elle n'a rien à lui dire, au psy.

Ca m'arrange, je ne suis pas très "psy".

J'ai accepté que ce soit long et qu'elle détienne les clés de sa guérison. Ca fait six ans que je me bats contre cette maladie. Il arrive un moment où il faut savoir s'incliner et lâcher prise. Sinon c'est invivable. Etre derrière mon enfant chaque jour de sa vie à inspecter sa culotte, son ventre... à marquer le calendrier d'un rond noir pour une miraculeuse boule faite dans la couche de la nuit... à pester parce le linge est tâché, abîmé... à lui demander si "ça va durer longtemps ce cirque??!!!", le soir où j'ai eu une dure journée... Je ne pouvais plus le faire. Alors j'ai accepté l'encoprésie. Je me dis que Zoé a neuf ans. Qu'au pire il me reste une ou deux années à vivre avec ça... Elle m'a dit qu'elle savait très bien que les deux semaines de classe de neige prévues avec sa classe en mars 2010 seraient ingérables pour un instit si elle était encore encoprésique... que ce serait mieux qu'elle n'y aille pas...

J'ai promis de ne pas l'y envoyer, même si elle guérit d'ici là. Mais elle ne me croit pas. Elle dit que son maître compte sur elle et espère sa guérison. Qu'elle comprend, car elle adore son maître d'école, mais que c'est trop dur de partir deux semaines de la maison. Surtout pour faire un sport qu'elle n'aime pas et pour se geler les 3/4 de la journée.... Elle a réfléchi à tout. Son encoprésie est son allié. Elle lui permet de contourner des situations stressantes.

Ca aussi, elle me l'a dit.

Zoé est anxieuse, stressée, mieux que jamais. Elle suit sa lancée, elle a de très bons résultats scolaires. Sauf que ce midi, elle a ramené un 12,5 et elle trouve ça nul et m'a avoué qu'elle n'aimait pas être nulle. J'ai souri. Elle est si perfectionniste. Trop. Une maman et amie, Delphine, qui me lit ici, m'a démontré combien l'encoprésie était liée à la précocité. Dans son cas, comme dans le mien, c'est indéniable. Je crois à cette relation de cause à effet. Zoé s'ennuie en classe et râle chaque matin pour aller à l'école. Elle est pourtant bonne élève, mais non, elle trouve qu'elle a encore mieux à faire. Quand elle est à la maison, elle ne sait pas rester inactive intellectuellement. Chaque année en été, je lui achète un "passeport", rien ne lui fait plus plaisir. Alors que ses soeurs trouvent cela franchement sordide puisque les vacances sont faites pour se reposer!!!

Ca me fait penser à ce mercredi matin... après ses devoirs, elle a cherché partout son petit livre de sudoku. Elle adore ça. Elle a demandé à son père (qui était en rtt), de s'y mettre avec elle.... il a pesté mais il l'a fait. Car Zoé pousse à bout, tout le temps. Mon mari et moi avons peu le temps de glander avec elle dans les parages!!!

Zoé ne connait pas le repos intellectuel.

A l'école, elle est très entourée, aimée, par ses camarades. Elle a une personnalité si créative, surtout dans les règles de jeux, qu'elle est très recherchée dans la cour de récré... elle invente des jeux à thèmes, hier elle est revenue à la maison avec un jeu de sept familles Pokémon qu'elle avait dessiné en classe (elle finit si vite son travail qu'elle a des moments rien que pour faire ce qu'elle veut, au niveau dessin, etc...)... elle s'est amusé à le découper. Il a fallu le photocopier pour ses copains... qui n'auront qu'à le colorier. Les copains l'attendaient au portail le midi... quand je l'ai ramenée. Elle était fière et empressée. Elle aime ça, être celle qui maîtrise mieux que les autres.

Mon mari vit ça bien. Patricia soulevait dans le commentaire qu'elle a laissé sur mon précédent billet, le rôle quasi-inexistant des papas dans cette histoire d'encoprésie... c'est vrai. Pourtant, ils sont là, les papas, pas vrai???? Celui de Zoé vit ça de loin. Il sait que je gère. Il n'aime pas trop avoir les mains dans les souillures. Je pense que Zoé le ressent et en plus, c'est gênant... elle est de moins en moins à l'aise au fur et à mesure qu'elle grandit. Une certaine pudeur s'installe, je pense. Et puis je suis assistante maternelle. Je change des couches toute la journée. Je n'y vois aucun inconévient à changer Zoé, c'est la continuité de ma jounrée... et puis l'odeur, l'aspect ne me gênent pas... Mon mari râle quand ça sent mauvais, quand Zoé en a mis partout, comme il dit... ça dégénère et du coup, j'interviens... à tort sans doute, car il a raison, il faudrait qu'elle prenne conscience que c'est écoeurant des fois. Je suis un peu trop de connivence avec cette maladie. Sans doute parce que je la gère seule la plupart du temps. Donc je veux la paix....

Ceci dit, le papa de Zoé ne souhaite qu'une chose : sa guérison. Mais comme moi, il est conscient que Zoé est la pièce maîtresse du jeu...

Nous en sommes donc là, à attendre que ça passe. Elle peut guérir. Quand je lui masse le bide après la douche, que je l'oblige à siffler dans son sifflet, elle fait dans l'heure qui suit... dans sa couche rassurante. J'ai beau lui dire "Zoé, dès que ça sort, fonce aux toilettes s'il te plaît, t'es plus un bébé!!!..." et bien non elle préfère s'accroupir dans un coin de sa chambre, et m'annoncer triomphalement depuis le haut de notre escalier que "ça y est, j'ai fait une boule dans ma couche, maman."

C'est comme ça, toutes les trois semaines environ..

On prend notre mal en patience.

On a décidé de faire confiance au temps qui passe... et à Zoé qui grandit... donc mûrit...

Zoé parle de son encoprésie

J'ai été silencieuse. Trop. Je m'en excuse. J'ai bien lu vos petits coucous. Je vous en remercie. Ce blog va finir par tourner grâce à vos signes de vie!!! Incroyable... moi qui avais tant d'énergie pour le maintenir. Tant de certitudes...

J'ai lâché prise. J'ai baissé les bras. Cette maladie m'a donné beaucoup de fil à retordre et je crois que je me suis octroyée une pause. Là, ces derniers mois. Comme si je disais à Zoé : "Bon là tu fais comme tu le sens. Tu te bloques ou pas. Peu importe. Moi, je suis ailleurs..."... Ailleurs c'était axé sur moi. C'est très égoïste de la part d'une mère, je le sais. Surtout que je ne suis pas du genre à penser à moi en premier. Non. Ca fait des années que je passe à côté de moi-même. Que je tire sur la corde. Je pense que la corde a cédé. Là... fin août...

Zoé a bien repris l'école. Oui. Avec les mêmes copains et copines et les instits qu'elle connait bien. Aucune surprise. Aucune remise en question. Que du sûr... et pourtant Zoé s'est mise une pression d'enfer. Pourquoi, je ne sais pas. Mais elle a stressé, pesté, chaque matin en se levant... et quand Zoé stresse et peste, elle redevient la petite fille encoprésique qu'elle a toujours été.

Je ne le comprends plus. Avant je le comprenais. Mais là c'est le "plus" qui fait toute la différence... j'en ai assez de la voir se rendre malade pour quelque chose qu'elle gère haut la main. Elle est une élève studieuse, brillante. Que veut-elle de plus???

J'ai dû la mettre à la cantine un midi par semaine. Je suis en formation pour mon travail, à l'extérieur. Ca ne me laisse aucun choix. Aucun plan B. Zoé a dû se résoudre à rester à l'école toute la journée. Tous les mardis. Elle a pris cela très bien moralement, mais physiquement, son corps a montré son mécontentement... diarrhées, maux de ventre, retenue... elle a refusé de se changer entre midi et deux. Elle ne veut pas se trimbaler avec ses lingettes et son protège-slip devant les autres. J'ai tout mis dans un petit sac ventral discret, qu'elle cache sous son pull. Le temps de la cantine. Mais non. Elle ne veut pas qu'on la démasque. Elle a trop honte de sa maladie. Et pourtant, c'est elle qui la conforte à rester.... c'est paradoxal.

J'ai donc bien vu les ravages d'une coupure d'avec moi. Un simple changement de routine, pourtant temporaire, aura suffit à tout remettre en jeu... sa faculté à pousser, son entrain à se laver aux toilettes, à mettre ses protège-slips elle-même... tout a disparu du jour où j'ai quitté la maison à la journée. C'est un triste constat. Pour moi, et pour elle. Zoé n'a pas coupé le cordon. C'est ça le souci. C'est ce qui entretient la maladie. J'en suis persuadée...

J'en suis persuadée car elle en parle elle-même. Comme ça, au milieu du repas qu'on partage elle et moi les midis .... mes autres filles mangent au collège... mon mari est au travail... elle est donc toute à moi... et moi toute à elle....

Quand Zoé parle de sa maladie, au jour d'aujourd'hui, ça donne ça....

"Maman, ta place est meilleure que la mienne.... tu travailles à la maison, tu fais ce que tu veux... pas moi... tu sais, ce serait bien que je fasse l'école à la maison????... en plus pour ma maladie, ça irait mieux..."

"Maman, tu sais, je ne pense pas pouvoir aller en classe de neige en CM2... deux semaines sans te voir, avec mon encoprésie... regarde comment ça se passe sur ta journée de formation. Tu ne m'y mettras pas, hein maman, à cette classe de neige????"

"Maman, quand je serai au collège, je ne pense pas manger à la cantine comme mes soeurs. Je prendrai le bus, t'en fais pas. Comme ça je te verrai le midi, hein? Tu vas t'ennuyer qu'avec les bébés que tu gardes si je rentre pas???"

"Maman, je pense que j'aimerais guérir, que je peux le faire... mais j'ai pas envie. je sais que tu attends que ça pour retravailler à la Poste comme papa... et moi je préfère quand tu es à la maison..."

"Maman, je t'aime trop... tu crois que je suis obligée de partir de chez nous si je me marie??? Tu veux bien que je reste auprès de toi autant que je veux????... et puis si je me marie, faut que j'habite en face de chez papa et toi. Si mes enfants sont encoprésiques, y a que toi pour t'en occuper. Ce sera encore ton travail, hein maman, de garder des bébés????"

Elle m'en dit au moins deux ou trois comme ça par semaine. Dans ses périodes de stress scolaire, c'est pire. Elle est tout le temps en train de se projeter. Sans cesse.

Je suis fière d'elle. Même du chemin parcouru avec l'aide de la fasciathérapie. Elle sait qu'elle a la possibilité de guérir mais elle n'est pas prête.

Maintenant je sais que sans son consentement, elle ne guérira pas. Quoique je fasse...

Zoé et l'école

Je me suis aperçue, grâce à vous, parents qui m'écrivez sur ce blog ou en privé, que j'avais oublié d'aborder certains sujets. Vous me parlez beaucoup de votre difficulté à vivre avec l'encoprésie, dans la société actuelle... vous rencontrez des soucis à l'école avec l'incompréhension des instits... à la maison avec l'entourage qui ne manque pas de vous donner un conseil dont vous vous passeriez bien... vous avez l'impression de vous battre à la maison avec cette satanée maladie, ce qui est déjà très épuisant, et aussi de rendre des comptes en dehors de la maison, à tous ceux qui croisent le chemin de votre enfant et s'interrogent.... cette impression est réelle et dure à gérer. Très dure.

Vous le savez, avant Zoé, j'ai accouché d'une petite fille trois mois avant terme, qui pesait 1,100kg à la naissance, et qui s'appelle Manon (ci-dessus en photo avec Zoé, jour de la rentrée des classes 2005...).... Avant elle, j'avais une vie tranquille et dorée... j'étais déjà maman d'une petite Julie de deux ans, je travaillais au guichet d'un bureau de Poste en plein Paris, j'avais une nounou de rêve... j'allais quitté mon 70m2 à Noisy le Grand pour un 110m2 en plein 12ème arrondissement... Nous étions heureux. La vie s'écoulait, paisiblement...

Puis le ciel nous est tombé sur la tête à la naissance de Manon : on nous parlait de mort éventuelle, de séquelles graves, d'impossibilité de se projeter en avant avec cette enfant née trop tôt... j'ai arrêté de travailler, j'ai pris un congé parental. D'office. J'avais du mal à ne pas me sentir coupable... avais-je assez levé le pied pendant cette grossesse?.... j'en arrivais à ne plus dormir du tout...

Pendant deux ans, ce fut très dur. Manon prenait son temps pour tout : pour grandir, pour acquérir une motricité digne de ce nom, pour parler... Bien sûr, la prématurité n'est pas le sujet de ce blog. Ne vous en faites pas. Si je vous parle de cela, c'est pour vous faire comprendre que j'ai dû faire face à cette période à des reflexions, à des jugements, qui m'ont forgé le caractère.... il a fallu accepter d'être cataloguée, d'être prise entre 4 murs avec quelqu'un qui vous dit "Dis-donc, elle ne marche toujours pas ta fille, elle va avoir deux ans, non??? Ca t'inquiète pas??? Tu crois pas que tu la couves trop, que t'aurais dû reprendre le travail et la contraindre un peu???"....

Je ne faisais jamais bien.... toutes les incapacités de Manon avaient une seule origine : moi, et ma façon de l'élever.... et pourtant... je revois le regard perdu dans le néant, apeuré, de ceux qui avaient leur nez collé à la vitre de la néonat, devant ma minuscule fille rattachée à des fils... j'entends encore leur inaudible "Pauvre Véro, je ne voudrais pas être sa place...".... J'ai souvent cru qu'on garderait cette image de Manon pour lui pardonner de prendre son temps pour tout. A tort. Dès que Manon a eu une croissance normale, une belle petite bouille, elle devait "être comme tout le monde"....

Zoé n'a rien eu à la naissance. Elle est arrivée comme une fleur au milieu de mon jardin.... du genre de celle qu'on plante, qu'on arrose chaque jour... à qui on parle doucement, en l'encourageant à s'épanouir le mieux possible.... Quand Zoé était dans mon ventre. je lui demandais chaque jour de rester à l'intérieur. Je lui disais que je ne voulais pas voir le bout de son nez avant neuf mois... je la gardais au chaud. Je la rêvais parfaite. J'avais besoin d'un bébé facile, qui pousse comme un champignon.

Zoé a été tout cela, jusqu'à la découverte de son encoprésie. Je ne vais pas revenir ici sur les moments traversés à cette époque. Je l'ai déjà fait. Non... Tout ce que j'ai subi à la maison, en tête à tête avec elle, à attendre qu'elle veuille bien faire un caca tant espéré, fut très difficile, oui... mais nous étions chez nous. Chaque membre de notre noyau familial a vu et a senti que Zoé développait quelque chose qui nous échappait complètement. Mon mari et moi n'avions rien fait de spécial pour que cela arrive... Zoé elle-même ne savait pas ce qu'on attendait d'elle....

Nous avons pris le temps d'analyser la gravité de sa constipation. Nous avons été confiants, aimants avec elle... malgré de grosses baisses de moral de ma part quand je la voyais atteindre des records de retenue... j'avais si peur de la perdre... peur de l'occlusion...

Quand Zoé est rentrée à la maternelle, j'étais encore en congé parental puisqu'elle prenait ses trois ans en fin d'année.... ce fut facile pour faire la rentrée scolaire dans les meilleures conditions. Elle n'y allait que le matin. je pouvais donc ne rien dire de sa constipation. Les trois heures passées en classe ne laissaient rien filtrer de son mal-être.... j'ai repris mon activité de nounou par la suite, en janvier (j'ai passé mon agrément quand Manon a eu deux ans, consciente que je devais encore rester à la maison)... j'allais chercher mes trois filles tous les midis à l'école. Zoé a eu de la chance, je le sais, que je puisse travailler à la maison. Cela a évité beaucoup de desagréments avec l'école. Beaucoup de mises au point.... du moins, pendant la petite section.

Sa deuxième année de maternelle fut plus compliquée. Je la mettais desormais l'après-midi. Elle revenait manger le midi avec ses soeurs. Je gardais toujours des enfants. Elle a commencé à pleurer beaucoup lorsqu'il fallait retourner en classe à 13h30... j'ai dû faire preuve de courage car des fois, c'était un déchirrement. Elle choisissait parfois de s'endormir le midi sur son lit, le ventre gonflé, le teint pâle, et cela annulait toute chance de retour en classe... j'ai dû expliquer à son institutrice son souci. je ne savais pas encore que c'était de l'encoprésie.... cette institutrice fut géniale, adorable. Elle a vécu avec nous la découverte de la maladie, le lavement, les traitements... Elle a compris que je gardais des fois Zoé à la maison quand elle était trop épuisée. Zoé était une enfant en avance pour son âge. Elle faisait tous les ateliers qu'on lui imposait en classe avec une aisance et une rapidité qu'on nous a souvent mis en avant.... cela a facilité les choses. Le fait de manquer l'école n'était pas préjudiciable. Cette maîtresse nous a accueillis chez elle un an après pour une galette des rois mémorable. Une journée formidable, elle voulait savoir comment Zoé allait.... elle nous aimait beaucoup et je dois avouer que cette femme m'a beaucoup aidée à traverser la maladie de Zoé....

En dernière année de maternelle, Zoé a eu une jeune maîtresse adorable, douce. Tout juste sortie de l'IUFM. C'était son premier poste. J'ai tout expliqué dès le départ, mettant tout noir sur blanc. Le fait qu'elle porte des protège-slips... qu'elle n'aille jamais aux toilettes de l'école de peur qu'on voit sa culotte sale et qu'on se moque d'elle.... que je la récupère le midi et assure ainsi un nettoyage corporel et un change.... que si elle était fatiguée, trop constipée, je choisissais de ne pas la mettre en classe, qu'on le veuille ou non.... tout était établi. je n'ai cédé sur rien. Les aides maternelles étaient au courant qu'il ne fallait pas sermoner cette petite fille et l'obliger à faire pipi avec les autres. Bien sûr, cela induisait qu'elle retenait son pipi pendant trois heures de classe... mais Zoé ne voulait rien savoir, elle paniquait à l'idée d'aller aux WC de l'école. Et je l'ai accepté. pour son bien-être à l'école. J'ai accepté beaucoup de choses de sa part à elle, pour ne pas la voir mal, au risque de contrarier le système scolaire... au risque de contrarier aussi les règles éducatives traditionnelles qui disent qu'il faut imposer à son enfant et non pas rentrer dans son jeu..... j'ai fait tout ça, oui... pourquoi???? parce que l'encoprésie était et est tout sauf un jeu pour Zoé.... j'en suis persuadée.

J'ai bravé les interdits. C'est ce que vous devez penser. Mais le chemin traversé avec Manon, les soupçons sur elle en maternelle, où on me la disait "neuneu" ou "autiste" ont eu un effet ravageur sur moi. J'ai beaucoup pleuré en rentrant de l'école avec elle, recroquevillée dans sa poussette, après un énième conseil du style de : "votre fille Manon n'arrive à rien, mettez là dans une école spécialisée, bon sang!!!".... j'en voulais à Manon. je la bousculais psychologiquement. Les psychomotriciens et pédiatres me disaient qu'elle était "normale", qu'elle prenait juste son temps, et me laissaient rentrer chez moi avec un soulagement mitigé... car le jour d'après, quand j'annonçais à l'instit de Manon que le bilan de santé avait jugé inutile qu'on la change d'école, j'avais comme son de cloche "Oui bah ils sont marrants les docteurs, nous avons un programme à respecter. Votre fille est lente et pas autonome. J'suis pas une infirmière moi!!! j'ai vingt cinq élèves à m'occuper, pas une seule!!!"... cette maîtresse avait raison mais elle me démolissait à chacun de ses mots....

Aujourd'hui Manon est première de sa classe. A six ans, elle a fait un test de QI qui a révélé qu'elle était au dessus de la moyenne... j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps le soir-même. J'avais eu tout faux... j'avais laissé cette maîtresse la traiter de "neuneu" et d'autiste... sans rien faire, sans la protéger... je l'avais montrée à des tonnes de médecins pour faire plaisir à un système scolaire qui ne voulait pas gérer une quelconque "différence"... j'avais été nulle. Sur toute la ligne.

Zoé a donc bénéficié de cette expérience. J'ai abordé chaque année scolaire avec la ferme intention de dire "elle est malade, c'est comme ça et pas autrement"... j'expliquais tout. A ceux qui osaient dire "c'est pas le rôle d'une instit que de lui essuyer les fesses, madame!!!"... je comprenais bien et je leur rétorquais que je ne leur demandais rien. que je gérais en la changeant le matin, le midi, au goûter et le soir. 4 fois par jour. Comme un rituel...

Bien sûr, vous n'avez pas tous cette possibilité. Vous travaillez à l'extérieur, pour la plupart, vous, parents qui me lisez. Ma méthode doit vous sembler bien "gentille"mais peu adaptable dans votre cas. Je le comprends parfaitement. Je ne vous le cache pas, j'ai retardé ma ré-intégration à la Poste à cause de cette encoprésie. C'est vrai. Zoé le sait bien. Des fois elle me dit d'ailleurs que c'est pour cela qu'elle traîne à guérir!!!! elle me garde prisonnière à la maison!!!! (elle en est capable!!!) .... c'est vrai que Zoé est une enfant très attachée à moi. Que notre relation est fusionnelle. Qu'elle vit difficilement une coupure d'avec moi.... je suppose que beaucoup d'enfants encoprésiques ont ce profil là.... je le vérifie beaucoup à travers vos témoignages....

Voilà, je me suis beaucoup attardée sur Manon pour expliquer ma façon de faire avec Zoé... j'espère que cela n'est pas trop difficile à suivre...

J'ai prévu de reprendre mon travail à l'extérieur quand Zoé sera au collège.... tout devrait être rentré dans l'ordre vu la tournure actuelle des choses... si elle rechute, elle aura sa clé et rentrera comme une grande se changer le midi. Elle le sait. Elle doit commencer à gérer tout comme une grande... là dessus, je suis devenue ferme!!! enfin!!!!

Elle est d'accord avec cet ultimatum. Elle trouve cela bien. Et puis elle a deux soeurs aînées, dont une qui est "réglée"... Zoé a demandé toutes les explications à ce sujet très vite. Elle a beaucoup analysé la situation et nous a dit un soir à table "Bon, c'est sûr, si je suis réglée à onze ans comme ma soeur, faudra plus que je sois encoprésique... je peux pas perdre dans ma culotte du caca et du sang à la fois... maman, je te promets, je vais guérir complètement. et tu pourras repartir travailler toi aussi.."....

Qui vivra verra... en attendant, je croise les doigts pour que son processus de guérison se poursuive bien...

Zoé devient autonome

C'est un réel changement. Inespéré. Je dois bien l'avouer, je suis assez surprise de cette démarche si subite. Je n'y croyais plus. Mon billet précédent était même assez pessimiste. Je le reconnais. Je ne suis plus du tout dans le même état d'esprit, je vous rassure.

Début avril, je pense que Zoé était vraiment "mal dans sa peau". La classe verte pointait son nez. Les préparatifs, les recommandations prenaient une tournure ravageuse sur son moral et sa peur de mal faire. Peur d'avoir honte de mettre des couches devant ses camarades... Peur d'avoir la diarrhée avec le changement d'alimentation... Peur de tâcher son petit linge et de sentir mauvais... Peur de ne pas avoir maman pour seconder, prendre le relais, minimiser l'acte de faire caca dans sa culotte... Peur de tout.

J'ai compris un peu tard qu'elle avait vraiment peur. J'ai passé un mois d'avril à me dire qu'elle avait tout pour aller mieux (plus aucun traitement médical, une sensation de poussée rectale maîtrisée, plus aucun ballonnement)... à me persuader que nous étions presque débarrassés totalement elle et moi de cette fichue maladie. J'avais tort.

Zoé est partie avec un mal de bide à me crever le coeur. Un teint pâle. Une envie de vomir. J'ai regardé le car scolaire partir avec la sensation d'avoir laissé ma fille dans le même état effrayé dans lequel j'étais les nuits de mon enfance. Seule dans le noir, enfermée par mon père dans ma chambre, au fond du couloir. Je déteste savoir mes filles avec ce genre de trouille solitaire. Cet air de détresse. Je déteste. Il me rappelle trop celle que j'étais petite, avant que tout n'échappe à tout contrôle. Comme je l'ai raconté dans mon propre blog, ici.

Je n'ai jamais vraiment parlé de moi-même ici. C'est le blog de Zoé. C'est notre parcours à trois : Zoé, moi et l'encoprésie. Notre cheminement. Vous dire pourquoi Zoé est encoprésique, je ne le sais pas. Et je ne cherche même plus à le savoir. J'ai bien sûr réfléchi à la théorie du secret... dont j'ai parlé ici... ce secret, est-ce cette enfance que je garde en moi et que Zoé connait peu?... j'ai bien sûr pensé à la naissance de ma seconde fille, Manon, qui m'a rendue protectrice et fusionnelle avec Zoé... j'avais tant rêvé ce bébé dans son berceau auprès de moi à la maternité... est-ce cela que je paye aujourd'hui? le fait de m'être appropriée ce bébé sans fils ni respirateur qu'était Zoé???

Je ne sais pas. J'en ai marre de chercher le pourquoi du comment.

Zoé est revenue ravie de sa classe verte. Tout s'est bien passé. Sa maîtresse et l'éducatrice qui participaient au séjour ont été très admiratives de son courage, de son énergie. Zoé a eu la diarrhée pendant cinq jours. Tous ses vêtements ont été très tâchés : culottes, jeans, pantalons de jogging... peu importe. Je m'y attendais. Zoé ne se constipe plus du tout ni ne se retient. L'angoisse, le changement d'air, d'alimentation. Il n'en fallait pas davantage.

J'ai remercié les deux femmes qui ont su l'aider dans les changes, le tri de son linge... et qui ont été très patientes et compréhensives.

Zoé est en pleine forme. Elle a continué un peu à avoir la diarrhée quelques jours après son arrivée mais je pense qu'elle a ramené un virus de gastro. Elle est libérée, heureuse que cette classe verte soit passée. Elle va bien. Elle est gaie comme un pinson.

Elle se douche seule, complètement alors qu'elle rechignait à se laver elle-même le derrière. Avant, ça la dégoutait. Elle va seule aux toilettes, d'elle-même. Elle ne me demande plus de l'aider pour essuyer ses souillures. Elle gère. Avant, ça la dégoutait. Elle met son linge tâché au sale, elle-même. Elle a fait trois boules de caca vendredi, samedi et dimanche derniers... incroyable. Avant, ça la dégoutait. Elle n'a presque pas eu de souillures cette semaine... nickel. Avant, pourtant, elle en avait plein...

J'espère que cela va durer. Elle dit que oui. Qu'elle en était capable avant la classe verte, de faire de tels efforts. Mais qu'elle savait que peut-être, en étant "malade", je ne la laisserais pas partir. Elle m'a fait sourire. J'ai été aveugle.

Elle a refait une séance de fasciathérapie mercredi dernier. Juste pour maintenir ce qu'on a déjà acquis : une poussée, un transit régulier... et pour lui enlever ses appréhensions aussi. Les petites dernières. Celles dans sa tête. Comme se rendre malade pour ne pas quitter maman.

Je suis très confiante et très surprise de ce que Zoé arrive à faire. Je me sens revivre car j'ai une sacrée charge de travail en moins. Je ne me soucie presque plus de ses allées et venues aux toilettes (elle gère seule à la maison mais toujours pas à l'extérieur)... je ne monte plus l'aider à se doucher... je ne colle plus le protège-slip au fond de sa culotte...

Je suis passée à une autre étape. Proche de celle que je vis avec les enfants que je garde (je suis assistante maternelle, je garde deux enfants de moins de trois ans).... étape qui s'appelle "l'acquisition de la propreté"... On reprend tout à la base... sur quelque chose de propre et qui fonctionne : son ventre...

J'espère que cela va continuer.

On en reparle très vite. Promis.

Impasse

Il y a longtemps que je suis venue donner des nouvelles; On dit toujours "pas de nouvelles, bonnes nouvelles". C'est vrai. Mais là, non. Pas vraiment. Ca stagne.

Nous sommes dans une impasse. Celle du genre où faire demi-tour demande un effort conséquent. Celle où on se demande si on ne va pas garer la voiture et faire le reste à pieds. Tout simplement. pour voir dehors si l'air est un peu moins suffoquant qu'à l'intérieur...

Le magnétiseur n'a pas eu un effet miraculeux. Du moins pas celui que j'attendais. J'en demande sûrement trop. Moi ce que j'attends, c'est une enfant comme tout le monde, qui va aux toilettes d'elle-même. Point. Zoé n'y va toujours pas. Les toilettes, c'est une pièce qu'elle ignore. Qu'elle fuit. Le confort de sa couche et de ses protège-slips lui suffit. Elle ne va pas au delà. Elle continue sa vie. Comme si rien n'avait changé.

Le seul point positif, depuis les cataplasmes conseillés par le magnétiseur, c'est l'arrêt de tout médicament. Elle perd chaque jour ce qu'il faut, sans leur précieuse aide chimique. Un bon point. Un sevrage. j'apprécie. Elle a un bon transit. Ouf.

Ce qui lui manque, c'est le réflexe d'évacuation ailleurs que dans sa culotte. Elle a tout qui marche bien. Ca c'est un soulagement. Mais elle fait opposition. On la voit foncer dans un coin se retenir, les jambes en X, comme quand elle était petite. A s'en rendre inerte, blanche comme un cachet d'aspirine. De quoi me faire hurler. Je prends beaucoup sur moi. J'essaye de comprendre, son fonctionnement. Je lui parle, elle dit qu'elle a peur d'avoir mal. Lui dire que plus elle attend, plus le fécalome grossira, ça me défoule, mais ça la fige sur place. La menacer d'un lavement la fait pleurer. Lui dire que tout pourrait bien marcher si elle faisait un effort la met en vrac et elle ne cesse de me demander si je l'aime encore...

Bien sûr que je l'aime. Mais ça me mine tout ça. En ce moment, j'ai envie de tout laisser courir et d'attendre que le temps passe. J'en ai un peu marre. En même temps, je veux reprendre les cataplasmes le mardi soir (à base d'une feuille de chou vert, d'un oignon et de 100 g de son de blé, le tout mijoté en soupe et mixé, mis dans un gant, à 37°, sur le ventre). C'est efficace. Dès le lendemain, elle fait. Mais je ne l'ai fait qu'un seul mois. je croyais vraiment au miracle.

Je reste quand même très optimiste. J'ai une amie, Vanessa, maman d'un petit Lucas, encoprésique lui aussi, qui a entrepris un traitement très encourageant. Dès qu'elle juge que ça marche, elle va venir ici vous expliquer de quoi il s'agit. Elle est prudente, elle a raison. Les faux espoirs sont cruels avec cette maladie. J'en sais quelque chose.

Voilà, où j'en suis. Je suis consciente que Zoé ne va pas bien en ce moment, refusant même l'action du sifflet, car elle part une semaine en classe verte dans un mois. Elle ne supporte pas la séparation. Elle m'en parle chaque jour. Elle sait que si son encoprésie est virulente, personne ne pourra la gérer là-bas. Alors c'est peut-être un chouette moyen de ne pas partir? Zoé en est capable. Zoé est scotchée à moi, depuis sa naissance. Je le sais. Tout le souci est là. Je ne sais pas si le cordon va se couper un jour, entre nous. Pour l'instant, elle ne tient pas à grandir plus que ça.

Allez, demain sera un autre jour. C'est comme ça avec l'encoprésie. En tout cas, pour ceux qui en ont marre des laxatifs chimiques, testez les cataplasmes. Ca marche.

Bon courage à tous et merci d'être là.

Ca marche!

Zoé était grippée depuis lundi... l'action du remède "maison" est assez diffiicile à maîtriser quand on se sent faible... donc je l'ai laissée un peu tranquille depuis sa petite boule lâchée vendredi dernier... il ne faut pas croire que tout va se régler si vite...

Comme je vous l'ai dit, le mardi soir, c'est le soir de la potion magique... ça plaît à Zoé de la nommer ainsi... hier, mercredi, elle marchait dans la maison comme si elle avait perdu son "cheval".. m'assurant tristement que c'était au "bord du trou", mais que malgré ses efforts, ça remontait..

Le hasard des rencontres suite à ce blog a permis de tisser des liens en privé... malgré l'éloignement géographique... le fait de partager une même pathologie, qui touche un enfant, suscite des interrogations et des recherches de guérison... amène à de vraies coups de pouce inespérés...

Le coup de pouce est venu de Bretagne... là où une maman vit la même chose que moi...

Cette maman a tapé à la porte d'un médecin qui a su trouver les mots...

Ceux qu'on aimerait entendre quand on vit avec l'encoprésie...

Elle va commencer une nouvelle démarche de guérison...

Toute neuve...

Dans peu de temps, elle viendra elle-même en parler sur ce blog... si elle le souhaite...

Elle a raison, il faut attendre avant de donner de faux espoirs...

La seule chose qu'elle m'a suggéré, là, dès maintenant, a été de mettre Zoé sur les toilettes, au moment où elle se crispe et tente de pousser ... -remontant tout en dépit de ses efforts-... avec un sifflet dans la bouche...

J'ai un paquet de sifflets d'anniversaire à côté des lingettes Kandoo... ça fait sourirre... mais ça marche!!!!

Zoé a sifflé cinq fois... et l'énorme fécalome est sorti... pas comme une boule de pétanque qui déglingue tout sur son passage et la blesse... mais comme un excrément qu'on expulse par poussées progressives, maitrisées...

Elle a pris un bain dans la foulée...

Est repartie aux toilettes pour un coup de sifflet unique qui a libéré une bille... insoupçonnée...

Elle a paru soulagée, tant de choses se passent ce mois-ci....

Je suis dans une période très optimiste...

Merci Vanessa pour ton soutien et tes précieux conseils...

Depuis quinze jours....

Je voulais attendre un peu... pour vous donner des nouvelles... puis je me suis dit que c'était peut-être mieux que je parle de mon ressenti à un moment où je ne sais pas si il faut se réjouir... ou pas...

Zoé a eu deux séances de "remède de grand-mère"... on a instauré le mardi soir comme jour de thérapie appelée "dernière chance"... c'est plus simple... si son corps réagit trop à la mixture, y a toujours la journée de mercredi pour se remettre...

La première séance a eu pour effet de la faire "gazer" toute la nuit qui a suivi... pauvres draps... ils ont dû se demander ce qui se passait... Zoé n'est pas une "péteuse"... rien ne s'échappe... elle est toujours surprise quand un bruit sonore sort d'elle-même... cette nuit-là, elle a dormi comme un charme...

Les jours qui ont suivi ont été ponctués de douleurs abdominales matinales... elle a pris son petit déjeuner, est montée prendre sa demie-heure de glandouille avant le départ pour l'école, et est redescendue à chaque fois avec un "j'ai mal au ventre, maman..."

La question était de savoir si c'était le mal de ventre tant connu... celui qui arrive juste avant la séparation d'avec moi, celui qui traduit le stress scolaire, celui qui s'accompagne de nausées et de teint blême.... j'ai regardé ma demoiselle et je n'ai rien vu de tel... pas de fatigue, pas de chantage affectif pour rester à la maison... rien de tout ça... j'ai voulu savoir comment elle avait mal...

Elle m'a répondu "j'ai mal comme si y a quelque chose qui bouge dedans... je me sens bien, mais ça bouge..."

Je savais que le but du remède était d'obtenir une contraction du colon... j'ai espéré que ce soit cela très fort... je lui ai donné un spasfon, pour la soulager... mais pas le matin suivant... car je tenais à ce que la douleur soit là et qu'elle me la traduise... elle a eu des plaintes, les jours suivants...

Puis plus rien...

Le deuxième mardi a été plus concluant en matière de fécalome proprement dit... elle a commencé à avoir des souillures molles, puis une petite boule le vendredi soir... c'était déjà ça...

Nous avons observé ce week-end qu'elle se retenait... avec grand desarroi... elle ne le faisait plus... ou alors bien cachée et pas souvent... là, elle ne peut pas feindre... une envie de déféquer arrive presque toutes les heures... sans prévenir... elle perd énormément... les souillures sont similaires au jour où elle a eu un lavement... elle n'a pas pu aller à l'école aujourd'hui... elle n'est pas mal, elle n'a pas de douleurs abdominales, ni nausées... son appétit est correct... c'est juste que ça sort.. tout le temps... et on sent qu'un fécalome est là... bien gros... et qu'elle a peur de sa descente... elle marche les jambes écartées, elle va aux toilettes toutes les deux heures... elle a des rougeurs assez douloureuses... elle est en train de se "laver" de tout ce qu'elle a gardé comme syndrômes occlusifs depuis l'arrêt définitif des médicaments, en novembre... c'est bien... on va partir sur des bases neuves... je la garnis énormément, car elle me tâche tout... certaines culottes sont parties à la poubelle directement... je crains la réaction successive au remède de ce soir... vu dans l'état où elle est actuellement... mais je dois m'y tenir... la joie de la voir se "vider" sans médicaments ou lavement est au dessus de tout... il n'y a aucune souffrance... elle est juste en train de réagir à quelque chose de naturel et j'avoue que je suis très, très surprise...

Je peux vous assurer que je suis quelqu'un de très terre à terre... qui ne croit en rien... qui a juste besoin d'une main tendue, d'un soutien que personne ne m'accorde... la maman que je suis a envie que ça cesse, que quelque chose vienne à elle... n'importe quoi... Zoé aurait pu m'expliquer, m'aider à comprendre... mais elle n'a jamais compris elle-même pourquoi elle ne faisait pas caca... alors il a fallu chercher... ailleurs...

Il me reste deux semaines de remède miracle...

Je suis spectatrice... je fais ma potion magique chaque mardi soir avec un amour démésuré pour ma fille et une main experte, emplie de désir de bien faire...

La combinaison de l'amour pour mon enfant et de mon envie que ça marche est omniprésente...

Je suis à la mi-temps...

rendez-vous dans deux semaines...

Huit ans

Ca y est, Zoé a pris une année de plus... le 24 décembre dernier... j'ai pris soin d'inviter ses petits camarades le samedi 15 décembre pour lui permettre de faire sa fiesta. Etre née une veille de Noël, c'est pas ce qu'il y a de mieux. Mais en même temps, quel beau souvenir que ce réveillon de 1999!!!!
Zoé est une petite fille bien spéciale. Mes autres filles sont uniques aussi, et ont une personnalité bien différente. Mais Zoé a toujours eu une "aura", quelque chose que je ressens mais que je ne m'explique pas... d'ailleurs ça se vérifie dans ce qu'elle sème autour d'elle... depuis petite...
A la maternelle, elle arrivait toujours comme une princesse attendue par sa cour d'admirateurs... une bande de petits zouaves étaient toujours assis en tailleur à l'atttendre, tous les midis... et scandaient le prénom de Zoé en tapant des mains... ce qui la ravissait et l'effrayait en même temps... cette année, deux petits garçons sont le nez sur la grille du portail à la regarder arriver... chaque matin, chaque midi... ils lui sautent dessus dès qu'elle arrive et m'ont déjà supplié de la mettre à la cantine... en vain...
Je ne comprends pas cet attachement envers elle...
Elle trouve cela normal...
Elle me fait rire...

Pour ceux qui me lisent sur ma "vie de maman", vous apprendre que je suis allée voir un guérisseur aujourd'hui ne sera pas une surprise.... j'en avais déjà parlé sur ce blog... ça me titillait... je l'ai fait...
Zoé le savait. Depuis hier. Elle a accepté... elle sait qu'il est temps que son encoprésie nous quitte... nous sommes tous solidaires de cette maladie qui l'empêche de vivre librement... nous avons tous une même aspiration : sa guérison...
L'état actuel de sa santé est encourageant. Zoé ne prend plus aucun Importal™ ni Transipeg™ depuis deux mois... mais vraiment rien... même pas en secours...
Les trois séances de fasciathérapie auront permis un sevrage en douceur, que j'apprécie énormément... il s'est fait en dents de scie... mais il est là aujourd'hui... et j'en suis soulagée... on ne sait pas ce qu'induit la prise de médicaments sur une longue durée... et je trouvais que cela empêchait sa guérision, faussant le jeu, brouillant les pistes...
Là, au moins, je sais où elle en est...
Elle évacue chaque jour de quoi ne pas s'en faire... mais rien de solide... le fécalome est rare, et gros quand il survient... envrion tous les 15 ou 20 jours...
Elle a bon appétit, ne se sent pas fatiguée...
Elle n'a aucun instinct de propreté... ne baisse pas sa culotte pour aller aux toilettes... jamais... c'est un réflexe étranger... une consigne que je suis la seule à lui donner... son corps ne lui envoie aucune information... rien... c'est ce qu'elle déclare... haut et fort...
Je ne sais toujours pas si c'est vrai... si son corps est muet... ou si c'est elle qui refuse d'entendre...
Et ça, je veux le savoir...

Le guérisseur nous avait donné rendez-vous en fin d'après-midi. J'ai eu ses coordonnées par ma cousine Odile, qui a gentiment pris soin de m'y amener... rassurante... confiante... forte de son expérience avec lui lors de son zona à l'oeil... je savais qu'elle serait un fabuleux intermédiaire, et une parfaite traductrice!!!! Je ne suis pas originaire de cette région... c'est le Sud-Ouest, et donc les personnes agées parlent le gascon... Jenfi le parle et le comprend très bien... son papy d'Agen était un bel ambassadeur en la matière... je me souviens être arrivé devant lui, quand j'avais seize ans, dans sa petite maison typique où on rentrait directement dans la cuisine, où ça sentait bon la soupe... du matin au soir... il était assis à sa table, devant un café, avec sa canne comme support... et la mamie était à côté, en tablier, toujours souriante, devant son évier, à déplumer un canard.... j'étais très intimidée et déracinée... mais si gentiment accueillie... j'en garde un souvenir tendre et nostalgique... le papy était toujours content de me voir et entamait la conversation de suite... je n'y comprenais rien, mais j'adorais l'écouter!!!! Jenfi était mort de rire car il savait que j'allais dire "oui" à tout, alors que j'étais incapable de savoir ce qu'on me demandait!!! Ma belle-mère s'en souvient encore et en rigole régulièrement... à chaque fois qu'on balade les chiens ensemble dans son lotissement et qu'on croise un papy... je ne capte rien à ce qu'il me dit!!!! C'est normal, je défie quiconque qui n'est pas du coin de déchiffrer le gascon!!! vraiment!!!
Le guérisseur était à l'image du papy de Jenfi. J'ai été très attendrie de le voir, même s'il m'a à peine regardée quand je suis entrée... Zoé s'est immobilisée devant lui... elle ne l'a pas quitté des yeux... et lui non plus... elle a regardé le chat dormir sur la chaise en paille... la mamie emmitouflée devant sa cheminée... et a attendu...
Les premiers mots ont été inaudibles pour moi... heureusement qu'Odile était là!!! Puis il m'a dit des choses sur ma fille, du genre "elle tousse cette petite... elle fait ceci ou cela..." sans jamais se tromper... alors qu'il ne la connaissait pas...
Il l'a sans cesse regardé... et elle n'a pas bougé d'un poil...
Je suis repartie avec un remède de grand-mère et une certitude bizarre que quelque chose s'était passé entre elle et lui... sans qu'il ne l'ait touchée...
Je ne peux pas l'expliquer... c'est comme si j'étais arrivée avec un fardeau sur l'épaule... et que j'étais repartie sans... laissant mon ancienne Zoé derrière moi... tournant une page de sa vie... là, alors que ma main refermait le portail de cette petite maisonnée introuvable... au milieu de nulle part...

Je vais laisser venir les choses...
Et vous tenir au courant...
Pour l'instant, c'est trop tôt pour savoir...
Je vous donnerai des nouvelles.. promis!

Vous êtes les bienvenus!

J'ai reçu aujourd'hui sur ma boîte hotmail un autre descriptif de la maladie...(boîte que je ne consulte jamais, mille excuses Kalamityjane... en tout cas, c'est très gentil à toi!!!)...

Je vous le joins... tout ce qui peut vous sembler, à vous mamans d'enfants encoprésiques, être un petit plus dans ce blog consacré à l'encoprésie, peut me parvenir à mon adresse privée :

vero.meynard@laposte.net

Je ne demande qu'à avancer avec vous, à comprendre...

Avant que vous le lisiez en entier, je voulais préciser mon point de vue...

Je ne sais pas pourquoi mais je prends toujours mal la partie qui dit "les mères d'enfants encoprésiques sont souvent névrosées, angoissées. Elles ne tolèrent pas une seule journée de constipation. Le père est souvent absent..."

Je suis tombée sur ce genre de descriptif alarmant et culpabilisateur dès mes débuts de recherche sur l'encoprésie. Le sîte de Maroca m'est apparu ensuite, heureusement, pour ma santé morale...

Je me suis sentie si mal quand j'ai lu le profil type de la personnalité de la maman d'un enfant encoprésique... comment peut-on balancer de telles généralités? de telles atrocités?

Pour ma part, j'étais seule devant mon ordi... j'avais eu une soirée éprouvante avec Zoé, constipée, affaiblie, complètement bloquée mentalement et physiquement... c'était l'hiver... j'étais très fatiguée et complètement desarmée devant la tournure des choses... elle n'avait encore aucun "vrai" traitement, aucun rdv en gastro-entérologie...

J'ai pleuré en lisant ce à quoi j'étais censée ressembler... Jenfi est venu lire sur mon épaule, et a hurlé un "n'importe quoi!!!! Mais n'accorde-pas de crédit à ces conneries, tu vois bien que pour Zoé, ça n'a rien à voir, bon sang!!!!"....

Nous sommes une famille unie, où l'amour est la clé de tout... cette clé a ouvert la porte de la cage de verre dans laquelle vivait Manon depuis sa naissance... cette clé a permis à mon ventre de laisser sortir un troisième bébé né à terme... j'étais coupable de quoi? d'avoir bravé les interdits en tentant une troisième grossesse? D'avoir enveloppé cet enfant d'un amour inconditionnel parce que c'était un vrai beau cadeau de la vie? un pansement à mes blessures de maman maltraitée lors de son deuxième accouchement???

Je ne pense pas être névrosée... mon mari est omniprésent...

Je me suis sortie de situations bien pires et l'encoprésie est pour moi quelque chose qui n'a aucun rapport direct avec moi... qui touche Zoé parce que son organisme a une faiblesse rectale depuis bébé... que sa douleur, sa peur de déféquer ont été assimilées, et analysées, comme une chose à reproduire le moins souvent possible... pour ne plus avoir mal...

J'ai cité dans ce blog toutes les pistes psychologiques qu'on a bien voulu me donner... la mort d'une arrière grand-mère la nuit de sa naissance... ma hantise d'accoucher trop tôt... toutes mes peurs ont été mises à nu... et Zoé est tout de même capable de rendre sa maladie virulente quand la pression scolaire est là... de l'endormir quand les vacances arrivent et que notre maison l'enveloppe d'une douce protection familiale.... alors????

Suis-je coupable de trop aimer mes enfants? Ai-je un amour destructeur pour Zoé?

Que doit faire une maman d'encoprésique quand elle arrive chez un généraliste, et avoue pour la première fois que sa fille n'a pas été à la selle depuis quinze jours... et que le docteur écarquille de grands yeux et vous sort "mais vous êtes négligente, vous n'avez jamais entendu parler d'occlusion intestinale, madame?????!!!!"

Quand va-t-on arrêter de nous accabler, nous, les mamans...????

J'ai déjà été coupable de tant d'horreur... si vous saviez.... le travail que j'ai dû faire sur moi-même... :

J'ai mis en danger Manon, avec mon intolérable incapacité à la maintenir plus de 28 semaines dans mon ventre...

Je suis à l'origine de la rétention des selles de Zoé, mère couveuse, aimante... ancrée d'un passé douloureux que ma fille a lu en moi par je ne sais quel moyen que seul un psy peut vous sortir sans sourciller!!!!?????

Ne peut-on pas nous accorder un peu de non-culpabilité??? pour une fois????

Je me mets à la place de toutes les nouvelles mamans, qui tombent sur un tel descriptif...

Je vous demande de prendre du recul... de ne pas globaliser... chaque famille a son histoire...

Ne l'oubliez-pas...

Voici le texte envoyé par mon amie Kalamityjane, maman d'une jeune fille encoprésique...

Merci à elle..

Encoprésie
[?] Qu'est-ce que c'est ? L'encoprésie est la défécation "involontaire" ou délibérée dans des endroits non appropriés chez un enfant d'âge chronologique et d'âge mental d'au moins 4 ans. Pour porter ce diagnostic, il faut que ce trouble survienne de façon durable (depuis au moins 6 mois) à une fréquence d'au moins une fois par mois.L'encoprésie est presque toujours diurne ; elle se reproduit chaque jour, l'enfant étant conscient de l'émission de la selle, qu'il dit ne pouvoir contrôler. Il s'agit soit de selles véritables, dures ou liquides soit de simples souillures.L'encoprésie est le plus souvent secondaire, survenant après une période de continence fécale d'au moins un an. L'encoprésie ne doit pas être confondue avec les incontinences du sphincter anal (encéphalopathies, affections de la moelle etc.) et les banales souillures de slip de l'enfant qui s'essuie mal après être allé à la selle.sa fréquence est de 3% à 4 ans et 1,5% à 8 ans. Elle est parfois associée à l'énurésie (" pipi au lit ") ou à d'autres troubles du développement : langage, coordination des mouvements etc.[?] Les symptômes Dans sa forme de longue durée, la constipation est habituelle, le rythme des contractions intestinales est perturbé ou inexistant. Les périodes de stagnation entraînent la formation de fécalomes, de consistance dure ou molle, qui forment un nouvel obstacle à l'installation du rythme de la défécation. En ce cas, un mégacôlon fonctionnel est fréquent. Le toucher rectal montre un rectum plein, la contractilité du sphincter étant normale.Bien souvent, l'encoprésie a été précédée d'une constipation opiniâtre pour laquelle différents traitements ont été essayés.Dans d'autres cas, il s'agit d'épisodes d'encoprésie sans constipation ni mégacôlon fonctionnel, liés à des troubles psychologiques (désir d'opposition ou de vengeance, naissance d'un puîné, difficultés scolaires ou familiales etc.) : l'encoprésie est la manière de l'enfant de dire :"non"!Le mécanisme de l'encoprésie est initialement une rétention fécale : au contraire de l'enfant qui acquiert le contrôle de la défécation, le futur encoprétique retient sa selle : c'est une opposition à la mère. L'effort qu'il fait pour retenir les selles est souvent interprété par les parents comme une tentative de défécation. L'enfant s'isole, s'accroupit et fait de violents efforts pour retenir ses selles ou les faire remonter si l'expulsion a commencé. Une erreur éducative sphinctérienne est à l'origine de la plupart des cas : éducation coercitive ou trop précoce. A la longue, se crée une dyschésie intestinale génératrice de fécalomes ; la sensation de besoin est émoussée, l'encoprésie devient quotidienne, les exonérations ne se faisant plus que par regorgement. La défécation dans la culotte survient lorsque les moyens de rétention de l'enfant sont débordés ou lorsqu'une partie du fécalome se liquéfie et franchit le sphincter.Les facteurs émotionnels et affectifs en cause se réfèrent au mode de relation de l'enfant avec ses parents, et surtout avec sa mère, vis-à-vis de laquelle le refus de la selle peut être une première manifestation d'opposition. Les mères d'enfants encoprésiques ont souvent une personnalité particulière. Elles manifestent un intérêt pathologique aux évacuations intestinales de l'enfant . Elles sont incapables de tolérer une seule journée de constipation. Elles sont souvent angoissées, névrosées. La père est souvent absent. Une dissociation du couple est souvent retrouvée.L'encoprésie, une fois constituée, suscite des sanctions familiales, un comportement rejetant de la part de tout l'entourage, à l'école, qui peuvent aggraver le repli sur lui-même de l'enfant encoprétique. Le garçon d'âge scolaire devient souvent la risée de ses camarades de classe.Le trouble entraîne très souvent une baisse de l'estime de soi avec un sentiment de honte et de culpabilité qui peut se compliquer de dépression.[?] TraitementLe traitement est double : pédiatrique et psychiatrique.La première phase du traitement consiste à éliminer toute rétention fécale à l'aide de lavements (Eductyl ®, Microlax ®, Normacol ® etc.).De l'huile minérale (huile de paraffine : Lansoyl etc.) ou un laxatif à base de lactulose (Importal, Duphalac etc) sont ensuite donnés par la bouche jusqu'à l'obtention de 2 ou 3 selles molles par jour.L'enfant doit être assis sur les toilettes 5 minutes matin et soir, à heures fixes pour rétablir le processus de défécation. Le laxatif est ensuite diminué progressivement.Une prise en charge psychiatrique s'impose le plus souvent