Des grands hauts et des petits bas

Je viens enfin donner des nouvelles. Je traîne des pieds, comme dirait Olivia Ruiz... je tarde à annoncer une grande victoire puisqu'une petite défaite me tombe dessus dans la semaine qui suit. C'est usant. Quand je pense que Zoé va mieux, elle me prouve le contraire dans la journée qui suit. Comme pour me retenir à elle. Comme si elle avait peur que sa guérison engendre ma fuite, ma liberté. Comme si c'était sa façon à elle de me rattacher à ses exigences de petite fille qui ne veut pas grandir....

Mais elle va mieux, c'est sûr. Elle ne prend plus du tout de médicaments, et ce depuis un an et demi maintenant. J'en suis ravie. Je pense vraiment que c'est notre plus belle victoire. Je ne voyais pas comment elle pouvait devenir autonome au niveau de ses selles avec tout cette chose dégoulinante qui sortait d'elle, chimiquement. Chaque jour.

Je voulais qu'elle soit "actrice" et non 'spectatrice". Sur ce point, j'ai réussi. Pari gagné.

Depuis un mois elle pousse, vraiment. Chaque soir en rentrant de l'école, elle fait ses devoirs. Monte se détendre dans sa chambre. Elle lit, dessine, joue à la Wii avec sa soeur. Je la laisse tranquille. Je me détends devant mon ordi ou la télé, je prépare le repas, on mange en famille... après j'impose la douche. Pour qu'elle puisse se glisser dans mon lit en pyjama, toute propre et détendue, pour regarder un début de DVD. Moment incontournable avant son endormissement. Elle aime se mettre à ma place, envahir mon oreiller avec ses doudous et l'odeur de ses cheveux... elle aime laisser sa trace là où je suis. Ca la rassure.

Elle pousse juste avant la douche. Une petite boule vient chaque soir. Elle n'est pas énorme. Elle fait la taille d'une grosse bille. D'une balle rebondissante que j'avais dans les tirettes à un franc de mon enfance... c'est déjà beaucoup. Et surtout, ça instaure une habitude, un besoin. Et c'est ça l'essentiel. Car finalement, on est tous un peu réglé si on y réfléchit bien.

Elle en est fière. Et moi je jubile. Je veux sauter au plafond. Croire que son colon a enfin repris sa taille normale et que donc, elle a retrouvé des sensations. Je me sens bien. Je la regarde se nettoyer, se doucher. Sans moi. Sortir ses protège-slips, sur lesquels je retrouve des traces et non des souillures liquides... mettre sa couche rassurante pour la nuit. C'est incroyable. Inespéré...

Mais tout peut basculer, encore. Rien que pour une chose qui la stresse. La semaine dernière, elle devait faire un tournoi de rugby avec sa classe. Journée pique-nique en plein air. Pas de possiblité de rentrer se changer le midi. Ca l'a mise en vrac. Elle a eu comme une diarrhée deux jours avant. Elle était invitée à aller nager chez une amie à elle, la veille du tournoi. Il a fallu la changer trois de maillot de bain... c'est fou comme une contrariété, une peur, peut tout remettre en cause...

Du coup elle est restée à la maison. Pliée en deux et les fuites abondantes ont rythmé la journée. Elle s'est sentie soulagée de ne pas y aller et à recommencer à aller mieux. Depuis elle a repris son rituel de petite bille du soir. Elle s'est douchée seule ce soir, sans que je ne m'occupe de rien. Elle a des traces minimes dans sa culotte la journée. Elle gère, sans moi.

Je suis sûre qu'on touche au but, mais que dans sa petite tête, tout ne va pas encore comme sur des roulettes pour quitter maman et le confort de la maison. Pour faire comme une grande.

Je pense que le temps va faire son oeuvre. Elle n'a que neuf ans.

Vous voyez, je suis optimiste.

J'ai oublié de vous dire que je la masse aussi beaucoup. Au niveau du bas ventre et sous les fesses, au niveau des aducteurs... à l'arrière des cuisses. Cela la détend. Je lui demande aussi de faire des flexions debout... elle descend tout doucement jambes pliées, dos plat, les bras à l'horizontal. Ca l'aide pas mal, quand c'est sur le point de venir mais que la boule est plus grosse que prévu.

Je fais tout pour ne pas avoir recours à de médicament. Et j'y parviens assez bien.

Pourvu que ça dure...

Je vous tiens au courant...

Tanière

J'ai fui quelques temps ce blog qui pourtant me permet de mettre en mots chaque étape de la maladie de Zoé. On pourrait dire que je suis restée dans ma tanière... J'ai deux explications. La première est que je tiens deux autres blogs, un pour ma fille prématurée Manon, que je peine aussi à mettre à jour... un autre plus personnel, qui est mon journal de bord en quelque sorte : celui d'une maman de trois filles, assistante maternelle... une maman comme tout le monde, quoi.

J'ai voulu trop en faire. Ma soif d'écrire a été trop grande. Je suis débordée... Et peut-être que j'avais besoin de mettre à plat quelques blessures personnelles sur mon propre blog pour pouvoir poursuivre ici...

Je ne sais pas trop.

La deuxième explication est que Zoé en est toujours au même point. Elle continue ses souillures journalières. Connait des semaines de sécheresse puisque les traces dans sa culotte sont alors minimes... et lui permettent de vivre sa vie de petite fille de neuf ans comme une autre. Qui se gère, va faire pipi aux toilettes, prend sa douche... le caca est absent de sa vie et elle n'y voit aucun inconvénient. A la limite ça lui plaît. Je suis alors libérée d'un poids. Celui de l'esclavage à sa propreté, à son hygiène... je n'ai pas les mains qui sentent les souillures après l'avoir aidée à décoller de son derrière l'auréole visqueuse et nauséabonde qui est sorti de ses fesses... équipée de précieuses kandoo... je ne suis plus obligée de plier en 4 un protège-slip qui déborde et ne mérite que de finir au fond d'un sac à couches... vite fermé et jeté dans ma poubelle extérieure... je n'ai plus à attraper ma cuvette, ma brosse et mon savon de marseille pour détacher la culotte qui n'a pas connu de protection suffisante malgré le protège-slip taille XL spécial règles abondantes que j'avais collé au fond... je n'ai pas à javeliser mes sanitaires et lavabos chaque soir après la séance Wc et douche de Zoé... je suis une maman alors libérée de tout. Qui sait très bien que cette semaine de sècheresse sera suivie d'une de trop plein... de souillures odorantes... de ventre ballonné... et d'appétit d'oiseau...

Je fais avec. Je n'ai pas le choix. Zoé peut pousser... elle a montré qu'elle savait le faire... si elle le voulait...

Je ne veux plus me prendre la tête.

Elle arrive à un âge où elle peut avoir un dialogue avec moi suffisamment constructif et franc pour qu'on mette les choses à plat... je lui dis que je ne suis plus au stade de la gronder, de la punir... car ça ne sert à rien. Si ce n'est à nous monter l'une contre l'autre. Je lui dis que j'ai fait tout ce qui était en ma possession de faire, comme traitement... et que je n'ai plus d'autre choix que d'attendre son déclic à elle... je lui dis que la solution ultime si ça persiste, sera d'aller voir un psy. Ce à quoi elle m'a répondu "C'est quoi ça?"... je lui ai expliqué et en même temps, je lui ai acheté ceci et cela. C'est une de ses lectures préférées, avec Tom-Tom et Nana et ses livres de fées...Elle a compris. Elle me dit que pour l'instant, elle n'a rien à lui dire, au psy.

Ca m'arrange, je ne suis pas très "psy".

J'ai accepté que ce soit long et qu'elle détienne les clés de sa guérison. Ca fait six ans que je me bats contre cette maladie. Il arrive un moment où il faut savoir s'incliner et lâcher prise. Sinon c'est invivable. Etre derrière mon enfant chaque jour de sa vie à inspecter sa culotte, son ventre... à marquer le calendrier d'un rond noir pour une miraculeuse boule faite dans la couche de la nuit... à pester parce le linge est tâché, abîmé... à lui demander si "ça va durer longtemps ce cirque??!!!", le soir où j'ai eu une dure journée... Je ne pouvais plus le faire. Alors j'ai accepté l'encoprésie. Je me dis que Zoé a neuf ans. Qu'au pire il me reste une ou deux années à vivre avec ça... Elle m'a dit qu'elle savait très bien que les deux semaines de classe de neige prévues avec sa classe en mars 2010 seraient ingérables pour un instit si elle était encore encoprésique... que ce serait mieux qu'elle n'y aille pas...

J'ai promis de ne pas l'y envoyer, même si elle guérit d'ici là. Mais elle ne me croit pas. Elle dit que son maître compte sur elle et espère sa guérison. Qu'elle comprend, car elle adore son maître d'école, mais que c'est trop dur de partir deux semaines de la maison. Surtout pour faire un sport qu'elle n'aime pas et pour se geler les 3/4 de la journée.... Elle a réfléchi à tout. Son encoprésie est son allié. Elle lui permet de contourner des situations stressantes.

Ca aussi, elle me l'a dit.

Zoé est anxieuse, stressée, mieux que jamais. Elle suit sa lancée, elle a de très bons résultats scolaires. Sauf que ce midi, elle a ramené un 12,5 et elle trouve ça nul et m'a avoué qu'elle n'aimait pas être nulle. J'ai souri. Elle est si perfectionniste. Trop. Une maman et amie, Delphine, qui me lit ici, m'a démontré combien l'encoprésie était liée à la précocité. Dans son cas, comme dans le mien, c'est indéniable. Je crois à cette relation de cause à effet. Zoé s'ennuie en classe et râle chaque matin pour aller à l'école. Elle est pourtant bonne élève, mais non, elle trouve qu'elle a encore mieux à faire. Quand elle est à la maison, elle ne sait pas rester inactive intellectuellement. Chaque année en été, je lui achète un "passeport", rien ne lui fait plus plaisir. Alors que ses soeurs trouvent cela franchement sordide puisque les vacances sont faites pour se reposer!!!

Ca me fait penser à ce mercredi matin... après ses devoirs, elle a cherché partout son petit livre de sudoku. Elle adore ça. Elle a demandé à son père (qui était en rtt), de s'y mettre avec elle.... il a pesté mais il l'a fait. Car Zoé pousse à bout, tout le temps. Mon mari et moi avons peu le temps de glander avec elle dans les parages!!!

Zoé ne connait pas le repos intellectuel.

A l'école, elle est très entourée, aimée, par ses camarades. Elle a une personnalité si créative, surtout dans les règles de jeux, qu'elle est très recherchée dans la cour de récré... elle invente des jeux à thèmes, hier elle est revenue à la maison avec un jeu de sept familles Pokémon qu'elle avait dessiné en classe (elle finit si vite son travail qu'elle a des moments rien que pour faire ce qu'elle veut, au niveau dessin, etc...)... elle s'est amusé à le découper. Il a fallu le photocopier pour ses copains... qui n'auront qu'à le colorier. Les copains l'attendaient au portail le midi... quand je l'ai ramenée. Elle était fière et empressée. Elle aime ça, être celle qui maîtrise mieux que les autres.

Mon mari vit ça bien. Patricia soulevait dans le commentaire qu'elle a laissé sur mon précédent billet, le rôle quasi-inexistant des papas dans cette histoire d'encoprésie... c'est vrai. Pourtant, ils sont là, les papas, pas vrai???? Celui de Zoé vit ça de loin. Il sait que je gère. Il n'aime pas trop avoir les mains dans les souillures. Je pense que Zoé le ressent et en plus, c'est gênant... elle est de moins en moins à l'aise au fur et à mesure qu'elle grandit. Une certaine pudeur s'installe, je pense. Et puis je suis assistante maternelle. Je change des couches toute la journée. Je n'y vois aucun inconévient à changer Zoé, c'est la continuité de ma jounrée... et puis l'odeur, l'aspect ne me gênent pas... Mon mari râle quand ça sent mauvais, quand Zoé en a mis partout, comme il dit... ça dégénère et du coup, j'interviens... à tort sans doute, car il a raison, il faudrait qu'elle prenne conscience que c'est écoeurant des fois. Je suis un peu trop de connivence avec cette maladie. Sans doute parce que je la gère seule la plupart du temps. Donc je veux la paix....

Ceci dit, le papa de Zoé ne souhaite qu'une chose : sa guérison. Mais comme moi, il est conscient que Zoé est la pièce maîtresse du jeu...

Nous en sommes donc là, à attendre que ça passe. Elle peut guérir. Quand je lui masse le bide après la douche, que je l'oblige à siffler dans son sifflet, elle fait dans l'heure qui suit... dans sa couche rassurante. J'ai beau lui dire "Zoé, dès que ça sort, fonce aux toilettes s'il te plaît, t'es plus un bébé!!!..." et bien non elle préfère s'accroupir dans un coin de sa chambre, et m'annoncer triomphalement depuis le haut de notre escalier que "ça y est, j'ai fait une boule dans ma couche, maman."

C'est comme ça, toutes les trois semaines environ..

On prend notre mal en patience.

On a décidé de faire confiance au temps qui passe... et à Zoé qui grandit... donc mûrit...