Vous êtes les bienvenus!

J'ai reçu aujourd'hui sur ma boîte hotmail un autre descriptif de la maladie...(boîte que je ne consulte jamais, mille excuses Kalamityjane... en tout cas, c'est très gentil à toi!!!)...

Je vous le joins... tout ce qui peut vous sembler, à vous mamans d'enfants encoprésiques, être un petit plus dans ce blog consacré à l'encoprésie, peut me parvenir à mon adresse privée :

vero.meynard@laposte.net

Je ne demande qu'à avancer avec vous, à comprendre...

Avant que vous le lisiez en entier, je voulais préciser mon point de vue...

Je ne sais pas pourquoi mais je prends toujours mal la partie qui dit "les mères d'enfants encoprésiques sont souvent névrosées, angoissées. Elles ne tolèrent pas une seule journée de constipation. Le père est souvent absent..."

Je suis tombée sur ce genre de descriptif alarmant et culpabilisateur dès mes débuts de recherche sur l'encoprésie. Le sîte de Maroca m'est apparu ensuite, heureusement, pour ma santé morale...

Je me suis sentie si mal quand j'ai lu le profil type de la personnalité de la maman d'un enfant encoprésique... comment peut-on balancer de telles généralités? de telles atrocités?

Pour ma part, j'étais seule devant mon ordi... j'avais eu une soirée éprouvante avec Zoé, constipée, affaiblie, complètement bloquée mentalement et physiquement... c'était l'hiver... j'étais très fatiguée et complètement desarmée devant la tournure des choses... elle n'avait encore aucun "vrai" traitement, aucun rdv en gastro-entérologie...

J'ai pleuré en lisant ce à quoi j'étais censée ressembler... Jenfi est venu lire sur mon épaule, et a hurlé un "n'importe quoi!!!! Mais n'accorde-pas de crédit à ces conneries, tu vois bien que pour Zoé, ça n'a rien à voir, bon sang!!!!"....

Nous sommes une famille unie, où l'amour est la clé de tout... cette clé a ouvert la porte de la cage de verre dans laquelle vivait Manon depuis sa naissance... cette clé a permis à mon ventre de laisser sortir un troisième bébé né à terme... j'étais coupable de quoi? d'avoir bravé les interdits en tentant une troisième grossesse? D'avoir enveloppé cet enfant d'un amour inconditionnel parce que c'était un vrai beau cadeau de la vie? un pansement à mes blessures de maman maltraitée lors de son deuxième accouchement???

Je ne pense pas être névrosée... mon mari est omniprésent...

Je me suis sortie de situations bien pires et l'encoprésie est pour moi quelque chose qui n'a aucun rapport direct avec moi... qui touche Zoé parce que son organisme a une faiblesse rectale depuis bébé... que sa douleur, sa peur de déféquer ont été assimilées, et analysées, comme une chose à reproduire le moins souvent possible... pour ne plus avoir mal...

J'ai cité dans ce blog toutes les pistes psychologiques qu'on a bien voulu me donner... la mort d'une arrière grand-mère la nuit de sa naissance... ma hantise d'accoucher trop tôt... toutes mes peurs ont été mises à nu... et Zoé est tout de même capable de rendre sa maladie virulente quand la pression scolaire est là... de l'endormir quand les vacances arrivent et que notre maison l'enveloppe d'une douce protection familiale.... alors????

Suis-je coupable de trop aimer mes enfants? Ai-je un amour destructeur pour Zoé?

Que doit faire une maman d'encoprésique quand elle arrive chez un généraliste, et avoue pour la première fois que sa fille n'a pas été à la selle depuis quinze jours... et que le docteur écarquille de grands yeux et vous sort "mais vous êtes négligente, vous n'avez jamais entendu parler d'occlusion intestinale, madame?????!!!!"

Quand va-t-on arrêter de nous accabler, nous, les mamans...????

J'ai déjà été coupable de tant d'horreur... si vous saviez.... le travail que j'ai dû faire sur moi-même... :

J'ai mis en danger Manon, avec mon intolérable incapacité à la maintenir plus de 28 semaines dans mon ventre...

Je suis à l'origine de la rétention des selles de Zoé, mère couveuse, aimante... ancrée d'un passé douloureux que ma fille a lu en moi par je ne sais quel moyen que seul un psy peut vous sortir sans sourciller!!!!?????

Ne peut-on pas nous accorder un peu de non-culpabilité??? pour une fois????

Je me mets à la place de toutes les nouvelles mamans, qui tombent sur un tel descriptif...

Je vous demande de prendre du recul... de ne pas globaliser... chaque famille a son histoire...

Ne l'oubliez-pas...

Voici le texte envoyé par mon amie Kalamityjane, maman d'une jeune fille encoprésique...

Merci à elle..

Encoprésie
[?] Qu'est-ce que c'est ? L'encoprésie est la défécation "involontaire" ou délibérée dans des endroits non appropriés chez un enfant d'âge chronologique et d'âge mental d'au moins 4 ans. Pour porter ce diagnostic, il faut que ce trouble survienne de façon durable (depuis au moins 6 mois) à une fréquence d'au moins une fois par mois.L'encoprésie est presque toujours diurne ; elle se reproduit chaque jour, l'enfant étant conscient de l'émission de la selle, qu'il dit ne pouvoir contrôler. Il s'agit soit de selles véritables, dures ou liquides soit de simples souillures.L'encoprésie est le plus souvent secondaire, survenant après une période de continence fécale d'au moins un an. L'encoprésie ne doit pas être confondue avec les incontinences du sphincter anal (encéphalopathies, affections de la moelle etc.) et les banales souillures de slip de l'enfant qui s'essuie mal après être allé à la selle.sa fréquence est de 3% à 4 ans et 1,5% à 8 ans. Elle est parfois associée à l'énurésie (" pipi au lit ") ou à d'autres troubles du développement : langage, coordination des mouvements etc.[?] Les symptômes Dans sa forme de longue durée, la constipation est habituelle, le rythme des contractions intestinales est perturbé ou inexistant. Les périodes de stagnation entraînent la formation de fécalomes, de consistance dure ou molle, qui forment un nouvel obstacle à l'installation du rythme de la défécation. En ce cas, un mégacôlon fonctionnel est fréquent. Le toucher rectal montre un rectum plein, la contractilité du sphincter étant normale.Bien souvent, l'encoprésie a été précédée d'une constipation opiniâtre pour laquelle différents traitements ont été essayés.Dans d'autres cas, il s'agit d'épisodes d'encoprésie sans constipation ni mégacôlon fonctionnel, liés à des troubles psychologiques (désir d'opposition ou de vengeance, naissance d'un puîné, difficultés scolaires ou familiales etc.) : l'encoprésie est la manière de l'enfant de dire :"non"!Le mécanisme de l'encoprésie est initialement une rétention fécale : au contraire de l'enfant qui acquiert le contrôle de la défécation, le futur encoprétique retient sa selle : c'est une opposition à la mère. L'effort qu'il fait pour retenir les selles est souvent interprété par les parents comme une tentative de défécation. L'enfant s'isole, s'accroupit et fait de violents efforts pour retenir ses selles ou les faire remonter si l'expulsion a commencé. Une erreur éducative sphinctérienne est à l'origine de la plupart des cas : éducation coercitive ou trop précoce. A la longue, se crée une dyschésie intestinale génératrice de fécalomes ; la sensation de besoin est émoussée, l'encoprésie devient quotidienne, les exonérations ne se faisant plus que par regorgement. La défécation dans la culotte survient lorsque les moyens de rétention de l'enfant sont débordés ou lorsqu'une partie du fécalome se liquéfie et franchit le sphincter.Les facteurs émotionnels et affectifs en cause se réfèrent au mode de relation de l'enfant avec ses parents, et surtout avec sa mère, vis-à-vis de laquelle le refus de la selle peut être une première manifestation d'opposition. Les mères d'enfants encoprésiques ont souvent une personnalité particulière. Elles manifestent un intérêt pathologique aux évacuations intestinales de l'enfant . Elles sont incapables de tolérer une seule journée de constipation. Elles sont souvent angoissées, névrosées. La père est souvent absent. Une dissociation du couple est souvent retrouvée.L'encoprésie, une fois constituée, suscite des sanctions familiales, un comportement rejetant de la part de tout l'entourage, à l'école, qui peuvent aggraver le repli sur lui-même de l'enfant encoprétique. Le garçon d'âge scolaire devient souvent la risée de ses camarades de classe.Le trouble entraîne très souvent une baisse de l'estime de soi avec un sentiment de honte et de culpabilité qui peut se compliquer de dépression.[?] TraitementLe traitement est double : pédiatrique et psychiatrique.La première phase du traitement consiste à éliminer toute rétention fécale à l'aide de lavements (Eductyl ®, Microlax ®, Normacol ® etc.).De l'huile minérale (huile de paraffine : Lansoyl etc.) ou un laxatif à base de lactulose (Importal, Duphalac etc) sont ensuite donnés par la bouche jusqu'à l'obtention de 2 ou 3 selles molles par jour.L'enfant doit être assis sur les toilettes 5 minutes matin et soir, à heures fixes pour rétablir le processus de défécation. Le laxatif est ensuite diminué progressivement.Une prise en charge psychiatrique s'impose le plus souvent

On met les bouchées doubles...

Ca y est, Zoé a fait la-plus-grosse-boulette-du-mois et en est très-très soulagée... moi aussi, bien sûr. Il faut dire que je suis assez tenace et même si je suis accompagnante et compatissante, avec sa maladie, il m'arrive de me montrer ferme et de taper du poing sur la table...
Hier, dimanche, j'ai eu un après-midi "rangement"... j'étais très déterminée à débarrasser mon garage de vêtements d'hiver... j'ai répertorié les bottes, les chaussures de marche... après quoi je me suis attaquée à nettoyer derrière mes meubles de cuisine, toute contente d'humer l'odeur des gaufres maison que préparait Jenfi pour ses fifilles affamées... bref, aucune pause n'a permis à Zoé d'entendre ma douce voix lui demander "tu veux aller aux toilettes?????"... Jenfi n'est pas assez impliqué dans ce rituel pour y penser et prendre le relais... ce n'est pas une critique, c'est une constatation et un reflet du lien qui nous unit, Zoé et moi... jusque dans le fait que je sois "celle" qui la nettoie le mieux, qui l'encourage... il est vrai aussi que l'intimité de ce rituel est plus facile pour une petite fille à partager avec sa maman... petite elle laissait faire... là, elle grandit et devient pudique... c'est évident...
J'ai donc pointé mon nez devant ma Zoé à l'heure de la douche, vers 18h30... et là, j'avais la fatigue le long des épaules, l'envie de prendre une douche chaude et de me mettre un vêtement propre et ample... pour me larver sur le canapé dès que possible... j'ai baissé son pantalon (en velours rose) et les dégâts étaient tels que je me suis énervée...
"mais enfin Zoé, c'est trop dur de m'appeler??? ou même d'y aller toi-même avant d'en arriver là???..."
Gros silence de sa part, yeux de chien battu.
"Zoé, regarde!!! Ton pantalon est tâché, la culotte, je n'essaye même pas de la détacher, c'est poubelle... tu pourrais au moins me dire quand ça commence à couler????"
Toujours muette.
"Ne me dis-pas que tu ne sens rien venir quand même????"
Elle se pince les lèvres et soupire.
"Je te préviens, faut que tu reprennes un peu le dessus et sois plus coopérante, d'accord?"
Enfin un signe approbatif.
"Je sais que tu peux le faire... tu sais Zoé, soit ta maladie t'empêche de tout sentir, et tu te fais dessus tout le temps... soit tu contrôles un peu mieux chaque jour et on va vers ta guérison totale... mais pas un mélange des deux... sinon cela veut dire que c'est ta tête qui dit "je veux pas"... pas ton corps qui ne peut pas... et moi, je ne veux plus que ta tête décide de tout avec ton caca, compris?"
Elle a commencé à pleurer et à me prendre par le cou.
"Ne pleure pas mon coeur, c'est pas grave pour les vêtements, je suis juste en colère car là, tu fais de la résistance, tu baisses les bras, pas vrai ???"
Enfin elle a une langue!!!
"Oui, je sais maman... je suis fatiguée avec mon rhume et je veux pas me donner du mal... je veux que ce soit toi qui fasses tout..."
"Zoé, je fais déjà beaucoup et tu le sais... tu vas avoir huit ans, chérie... il faut que tu grandisses et fasses caca par toi-même, tu peux y arriver... moi je suis là pour toujours, avec toi, à t'aimer et à te protéger des autres... mais je ne peux pas faire caca à ta place, ça non... c'est toi qui dois faire toute seule..."
"D'accord, je vais pousser..."
"je veux un caca demain sinon on reprend le transipeg et l'importal tous les jours, c'est sûr..."
"Non pas besoin, ça va aller..."
Le caca promis est arrivé ce soir à 18h30, heure de la douche, propice pour elle...
Elle a eu un gros calin... de félicitation... d'amour...
Mais j'ai pris ma décision. Je vais aller voir un magnétiseur dans les mois qui suivent. Ma cousine Odile en connait un "bon", recommandé... connu dans sa région de Marmande...
Je n'étais pas trop chaude... mais là... je veux tester... la fascia a permis de redonner à son corps ses fonctions motrices, la poussée est enfin une réalité... c'est formidable.
Mais pour le blocage psychologique, c'est encore loin du résultat...
Je dois encore faire une séance de fascia sous peu mais je vais enchaîner après sur ce petit papy qui a soi-disant des mains de fée...
Je n'ai rien à perdre...
Je suis prête à tout...

Piscine

Cela fait un moment que je ne viens pas écrire sur Zoé. Un moment que j'étudie l'évolution de son comportement, si encourageant depuis l'été... un moment que je réfléchis et me demande si je dois écrire ce que mon corps me traduit depuis peu (une fatigue musculaire lancinante, une envie de manger constante, de me remplir d'un vide... des vertiges dûs à mon sur-investissement auprès d'elle... un questionnement sur mon impuissance face à cette maladie que je vois grandir avec ma fille, se nourrir d'elle, s'installer en elle... )...
Je fanfaronne et fais la pître toujours autant, affichant un continuel dynamisme et une espérance sans limite... j'ai pas le choix... tomber avec elle serait donner raison à mon ennemi invisible... celui qui réside dans ses tripes et refuse de sortir au grand jour... jamais je ne vais connaître le vrai visage de ce avec quoi je me bats... l'encoprésie revêt des panoplies si diverses... tantôt elle se fait douce et endormie... tantôt elle se fait violente et ravageuse... je la hais... et elle me le rend bien... des fois j'ai vraiment l'impression d'être face à quelque chose qui me teste et me bouffe la vie, se servant de Zoé comme d'une enveloppe corporelle bien fragile et innocente...
C'est stupide, je le sais... d'individualiser une "maladie"... de la "haïr"... de lui "demander" de quitter ma fille et d'aller voir ailleurs... c'est ce que je crie en moi... ce que je retiens... ce que je contiens...
Zoé est en période d'affaiblissement... elle chope tous les virus ambiants.... c'est sûr qu'en mangeant trois bouchées de viande et deux rondelles de carottes comme hier soir, ça pèse pas lourd face aux bactéries... mais elle n'a pas "faim"... son ventre balonné affiche complet... le moindre centimètre carré restant réclame qu'on le laisse tranquille, qu'on l'oublie... elle n'expulse rien depuis quinze jours... dernière "boulette" rassurante en date "le jeudi 4 octobre"... une éternité pour moi... un petit record pour elle qui a connu jusqu'à un mois de sécheresse rectale...
Les souillures sont revenues... moindres, car Zoé maîtrise, c'est un vrai changement, sur lequel je dois positiver... je me dois de le préciser... tout n'est pas noir...
Je la vois aller aux toilettes avec moins d'entrain, dégoûtée d'elle même, de son échec...
Elle me regarde et me dit "tu n'es pas trop triste, maman????"
Je secoue la tête pour dire non.
"Tu sais, c'est pas de ma faute... il y a piscine tous les jeudis après-midi avec l'école et j'ai peur..."
J'ai voulu en savoir davantage.
"Peur de quoi, ma puce?"
Elle s'est lancée, en confiance.
"Bah tu vois jeudi de la semaine dernière (le 4), je suis allée à la piscine... je me suis deshabillée dans le vestiaire et tout le monde regardait mon protège-slip.... je veux pas qu'on se moque de moi..."
"Mais chérie, on en met un propre quand tu rentres manger le midi... quand tu arrives à la piscine à 14H30 avec ta classe, tu n'as aucune trace, de quoi as-tu peur???"
Elle a soupiré.
"Bah l'eau elle est froide dans le grand bassin... je passe dans le premier groupe, tu sais, celui des "baleines"..."
"Oui je sais..."
"Eh bien après on sort de l'eau et on attend sur les bancs... c'est le tour des "pieuvres"..."
"???"
"Moi je grelotte... et mon ventre avec l'eau froide que j'ai eu en nageant, il est tendu et il veut que caca sorte..."
"Oui, ça te fait ça à chaque fois, l'eau froide te décoince..."
"Bah oui mais je peux pas faire..."
"...."
"personne peut m'accompagner aux toilettes et j'ai pas de lingettes avec moi, y a pas de papier non plus... et surtout, t'es pas là, maman"...
J'ai caressé sa joue.
"je comprends, c'est dur pour toi, c'est ça???"
"Oui, je crains le jeudi... j'aime pas le jeudi"...
C'est clair, mercredi de la semaine dernière, au soir, elle a déclaré sa pharyngite... ce n'était pas par hasard...
Hier, jeudi, la grève nationale lui a fait sauté un jour de classe, elle était ravie...
"Maman, depuis que je me suis retenue très fort sur le banc de la piscine, je n'arrive plus à le faire revenir... tu es en colère???"
J'étais pleine de haine envers cette maladie, pas envers ma fille...
Quand pourra t-elle mener une vie normale et aller à la piscine avec sa classe sans endurer tout cela... quand sera t-elle libre, comme tout le monde????
J'ai accusé le coup...
Et je l'accompagne dans ce blocage aquatique...
Les vacances de la Toussaint arrivent... dans une semaine...
Peut-être une lueur d'espérance et de rémission...
L'activité piscine est au programme scolaire tous les jeudis jusqu'à Noël... Zoé en est catastrophée...
J'ai jeté deux mots à sa maîtresse de ma décision de ne plus la faire participer si ça continue mais j'ai eu l'impression d'être celle qui parle de quelque chose qui n'existe pas... d'une maladie que Zoé a mais que l'on ne voit pas... qu'on ne ressent pas...
Heureusement je suis amie avec cette institutrice... et elle me laisse faire...
Je vais donc voir et aviser avec le suite des évènements...
Car il est clair que Zoé doit aussi se surpasser pour guérir...
Pas simple...
L'encoprésie n'est pas simple...
Je crois que vous l'avez compris...

question... d'hérédité...

Zoé tente de faire de son mieux. Un petit sachet d'importal est ressorti de la pharmacie dimanche pour lui permettre de dégonfler... dans le sens propre du terme... et ma foi, les pertes sont revenues depuis... grâce à ce petit coup de pouce... et grâce à l'alléchant pet shop promis en fin de semaine, si mission "boulette" accomplie... juste une petite... j'suis pas trop exigeante... une rikiki fera l'affaire, c'est juste histoire de la contraindre... la bougresse jolie!!!!
Zoé pose toujours des questions. Des tas de questions. Existentielles de préférence. Du style "Maman, je sais pas si je vais épouser Yohann, j'aime aussi Florian, il me fait tellement rire... tu crois que c'est quoi le mieux, un mari qui te fait rire, ou un qui t'aime????"....
Ca me fait toujours sourire car elle le dit avec une telle gravité que j'arrive même pas à la faire râler avec ces histoires d'amoureux... je réponds... "bah si tu peux avoir les deux, le rire et l'amour, dans un seul mari, c'est encore mieux, chérie!!!!"...
Elle s'en contente et me dit "t'as raison, j'vais dire à Yohann de me faire rire, vu qu'il m'aime déjà!"...
C'est fabuleux l'amour... même à huit ans...
Sa question du jour était loin d'être romantique mais ça avait toujours un rapport avec sa vie d'épouse et de future maman... Zoé ne perd jamais de temps... elle planifie, organise, projète... depuis qu'elle est en mesure de le faire.... ce qui veut dire depuis belle lurette!
"Maman, si j'ai une fille, elle sera encoprésique aussi????"
Elle mettait ses chaussures pour aller à l'école... j'avais la tête dans la penderie à chercher ma veste en jean... Noé était assis par terre sur mon pied et jouait avec le scratch de mes baskets... le moment idéalement choisi...
"Je ne sais pas, Zoé..."
Réponse trop évasive à son goût.
"Tu étais encoprésique toi quand t'étais petite, maman?"
Voyons voir... lente digestion et constipation???... oui j'ai été abonnée à ce genre de choses... mais vu mon contexte familial, j'ai pas osé déclarer de pathologie... valait mieux pas...
J'en conclus juste que j'avais le profil pour... mais rien d'avéré...
"Non, chérie, je n'allais pas souvent aux toilettes, c'est tout."
Elle a mis sa veste et a soupiré.
"Moi, je me sens pas capable de nettoyer les fesses de ma fille si elle est malade comme moi... j'aime pas ça... "
Je reconnais bien ma maniaque de l'hygiène. Elle ne veut déjà pas toucher son propre derrière, alors celui de quelqu'un d'autre!!!!!
Je l'ai embrassée.
"Ne t'en fais pas, tu n'auras sans doute pas d'enfants malades. Ca arrive comme ça, on sait pas pourquoi. Et puis tu vas guérir et tu n'auras plus peur du caca... faudra bien changer les couches de ton bébé plus tard!??"
Elle a grimacé.
"oh non, beurk!!! j'habiterai à côté de chez toi et tu garderas mes enfants, hein, maman????"
J'ai pas pu m'empêcher de rigoler...
Elle a pensé à tout, même au futur mode de garde de ses loulous!!! Quelle prévoyante cette Zoé!!! Elle n'a pas fini de m'étonner!!!!

Ca coince

Je dois dire que c'est le plus long laps de temps sans médicaments... . Trois semaines de sevrage. Des pertes journalières ont ponctué les soirées de Zoé, amenant un soulagement... certes rikiki. Mais soulagement tout de même. Vu l'appétit de la grenouillette jolie, fallait pas espérer davantage.
Cette semaine fut moins évidente. Elle a commencé à montrer des signes de sécheresse et de ballonnement. Je n'ai pas voulu lui administrer un importal mercredi.. Elle a piscine tous les jeudis avec sa classe. Il s'agit de ne pas mettre de traces dans le maillot. Elle en a très peur. Et je le comprends. Il faut qu'elle passe par ce type de gêne, de raisonnement, pour avoir un déclic, un dévérouillage. Mais en même temps, cela lui ramène des automatismes de constipation que je crains. C'est difficile d'adopter le bon comportement... entre la tentation de lui donner un laxatif pour la débloquer net, et l'envie de ne pas lâcher prise et de la contraindre à pousser... mon coeur balance. J'aimerais la voir gérer la sensation de poussée, l'apprivoiser... et non pas laisser tout fuir lamentablement dans la couche.... je dois tenir le choc... car elle doit forçément surmonter sa peur pour réussir. Si je ne suis pas synchro avec elle, elle va voir ma "faille" et s'engourfrer dedans avec moi...
Je dois tenir le cap... je suis déterminée...
Affaire à suivre...

Photos d'été

La pêche ou le bourdon?????

Je suis plutôt dotée d'un tempérament à avoir la pêche. Résidu génétique. Je descends d'une famille de femmes au caractère fort, affirmé, qui ont rarement plié devant les obstacles de la vie... j'ai appris. J'ai ça en moi.
Mais je ne suis pas intouchable. Et heureusement. Il faut savoir toucher le fond et taper du talon pour mieux remonter...
La maladie de Zoé n'est pas un long fleuve tranquille. Je me suis levée quelques matins avec le bourdon. L'envie de rester sous la couette et de ne rien faire. l'envie de dire à Zoé "aujourd'hui tu te débrouilles comme tu veux, mais je ne toucherai aucune lingette, aucun protège-slip... je fais grève."
La voir se refermer sur elle-même, rester silencieuse, et partir aux toilettes toutes les heures pour voir si rien ne coulait, était un crève-coeur pour moi. Je me sentais bourreau, et elle victime. Je ne le supportais pas. J'ai rarement tenu mes coups de tête. J'ai toujours volé à son secours. Elle me remerciait, m'embrassait. Et moi je finissais par m'excuser car au bout du compte elle me glissait dans l'oreille :
"Tu sais, maman, je ne le fais pas exprès. J'aimerais tellement que ça s'arrête."
C'est très compliqué, destabilisant, destructeur. La maladie est entre nous et instaure un climat d'amour inconditionnel, de compassion et de rejet à la fois.
Je ne me permettrai pas de comparer, je sais trop que l'anorexie est une maladie horrible, dévastatrice. Mais tout de même. Il y a des similitudes dans la force mentale des patients atteints d'anorexie, de boulimie, d'encoprésie... ils se détruisent et emportent leur entourage avec eux... J'ai eu très peur quand le gastro-entérologue m'a dit il y a longtemps que les encoprésiques d'hier surchargeaient son service d'anorexiques aujourd'hui... je me suis vue face à une Zoé décharnée, amaigrie, refusant toute nourriture et complètement incapable de revenir en arrière... je me suis dit, comme tout le monde, que je n'aurais qu'à lui mettre une fourchette de force dans la bouche, et que chaque repas sera pris sous mes yeux... mais si seulement tout était si simple...
L'encoprésie m'a appris ce qu'est la puissance d'un bloccage psychologique, même si il est apparenté à une faiblesse rectale, comme dans le cas de Zoé...
L'encoprésie m'a appris beaucoup sur la tolérance et la détresse que doivent subir les parents d'enfants anorexiques...
L'encoprésie a renforcé mon tempérament fonceur et touche à tout... je me suis lancée le défi de tout essayer, pour qu'elle guérisse... je vais même vous avouer quelque chose : si la fasciathérapie n'avait pas marché, j'avais les coordonnées d'un magnétiseur en dernier recours... et je l'ai toujours.
La force d'une maman est incroyable, l'amour donne des ailes.
Je suis comme vous toutes qui me lisez. Prête à tout pour mon enfant.
Et je dis oui, on a le droit de craquer, de pleurer quand la culotte sale de "trop" nous reste en travers de la gorge...
Une fois les larmes séchées, il faut rassurer son enfant, lui dire qu'on est juste fatiguée, épuisée, de tout cela. Mais qu'on va se battre avec lui. Toujours.
vaincre l'encoprésie est possible... Zoé et moi y travaillons chaque jour... avec amour... et persuasion...
Bon courage à toutes les mamans qui sont confrontées à cette pathologie...

youpi!!!

Une semaine s'est écoulée depuis la rentrée scolaire... Le stress que cela a provoqué sur Zoé s'est lui aussi écoulé, en une journée, dans le fond de sa culotte... D'ou arrêt total du transipeg et de l'importal depuis ce fameux mercredi, traitement que j'avais déjà bien espacé pendant l'été...
Cette décision est digne d'une maman persuadée que tout va mieux et complètement en mal-être quand la pathologie tant combattue revient avec force... Si je devais décrire ce qui m'est passé par la tête, ce serait -ras le bol... vais tout mettre à la poubelle, moi, ces décapants en boîte!!!... trucs chimiques à la noix... aucune possibilité de réguler quoique ce soit... suis sûre qu'elle est capable de faire sans...-
Je me suis donc mise en boule contre ma boîte à pharmacie... et lui ai dit bye bye...
Zoé n'a pas pris un seul médic depuis une semaine...
Les médics doivent sûrement s'évacuer lentement dans l'organisme et entretiennent généralement des pertes sur trois jours après arrêt brusque de leur prise... c'est pas la première fois que je stoppe, mais pas sur une si longue durée... aucun signe de ballonnement, de fatigue, de retenue... Elle fait un petit peu le soir... comme je lui ai demandé de le faire...
Trop beau pour être vrai...
Croisons les doigts.... YES!!!!

Zoé reste Zoé

L'été a été propice au calme et la relâche totale. C'est ce que j'aime. L'oubli de la journée chronométrée (repas à heures fixes, devoirs, douche, endormissement vers 9h) , c'est un vrai souhait partagé par tous.
C'est terminé. La rentrée a donné le premier son de cloche hier. Il a fallu courir, après une journée travaillée et un rdv ORL pour Julie, chercher le compas le mieux adapté et les intercalaires oubliés... Zoé était là, à superviser ma frêle main qui allait d'un compas à l'autre... à dire "non", la maîtresse a dit qu'il faut un trou pour y mettre un crayon!"... et bien sûr, ce modèle que j'ai acheté il y a deux ans pour Manon est épuisé... grosse fatigue et grosse pensée maudite pour les chefs de rayons du magasin.... Jenfi est arrivé en grand sauveur avec son flegme et sa nonchalance qui savent contre-balancer mon côté impulsif et rentre-dedans... qui a dit qu'un couple bélier-taureau courait à sa perte???? pffff, une addition parfaite oui!... qui a même su joindre la multiplication à son champ d'action... puisque un lion, une vierge et un capricorne sont arrivés depuis....
Parlons-en du capricorne!!! quelle tête de mûle!!! c'est un jeu de patience que de l'élever cette demoiselle, moi j'vous l'dis!
Nous sommes rentrés du magasin sous une pluie battante, pressés de se mettre au chaud devant un dîner et de ranger au garage les fichus cartables bien remplis de fournitures et de papiers divers de renseignements médicaux et familiaux... fin prêts pour le lendemain...
Zoé était ravie, rassurée, de voir son sac à dos Pucca avec une belle bedaine noire. Elle a commencé à manger et m'a dit :
"Pourquoi Manon a redoublé maman?"
"Parce qu'elle avait des soucis pour écrire correctement, se concentrer et apprendre vite..."
Manon ne disait rien, dévorant ses pâtes. Mais elle écoutait, je le sais.
Zoé avait une idée derrière la tête.
"Elle travaille super bien, donc ce n'est pas à cause de cela?"
"Non, rien à voir."
Zoé a paru soulagée.
"Parce que moi, je ne veux jamais redoubler."
"On verra bien, de toute façon, si ça arrive, c'est pas grave"
J'essaye toujours de dédramatiser tout ce qui est relatif à l'école avec Zoé.
Elle a enchaîné.
"Moi je travaille vite et bien car je veux sauter une classe."
Jenfi et moi, on s'est regardé en même temps. Surpris. Y avait longtemps qu'elle nous en avait dit une bonne!
"Pour quoi faire?'
"bah comme ça si un jour je suis fatiguée et que je redouble, ça ne se verra pas!"
Logique, extrêmement prévoyante comme gamine. Du style "je prends les devants, des fois que..." y a pas mieux...
Je ne sais pas ce que Zoé deviendra, mais franchement, il me tarde de vieillir quand j'entends un raisonnement pareil.
Son encoprésie a repointé son nez depuis hier... j'ai arrêté son traitement que j'avais espacé pendant les vacances... pour le réduire à néant... la diarrhée est là... grosse anxiété et peur panique de ne pas réussir... j'aimerais tant la rassurer... mais les mots sont inutiles car elle est plus forte qie je ne l'imagine... pour se mettre une pression d'enfer...

tyran, ou pas?

C'est la rentrée. Moue triste et ronchonnement étaient servis ce matin au petit dej, sur un plateau, s'il vous plaît! La pluie avait décidé de mettre son grain de sel, nous obligeant à allumer les lumières, pour renforcer l'ambiance automnale propice à la déprime. Il faisait encore une chaleur écrasante malgré l'orage qui tournait, grondait. Bref, tout pour rendre, comment dire... électrique!!!!
Zoé et Manon ont repris ce matin. CE2 pour l'une, CM2 pour l'autre... Tout le petit noyau d'amis que nous avons tissé depuis deux ans, date de notre arrivée à Villenave d'Ornon, a répondu présent dès que j'ai franchi le portail et a su me détourner de ma tristesse à lâcher mes nanas dans ce tourbillon d'élèves... j'ai senti soudain que nous repartions pour une année... top départ. fini la glandouille...
Zoé est arrivée ce midi avec son cahier de correspondance sous le bras, et la ferme intention de me faire foncer au magasin du coin dès midi pour être la première à avoir ses fournitures au point... je lui ai demandé si elle ne blaguait pas un peu?????
Elle m'a dit "bah non, pourquoi?"... j'ai commencé à me demander si elle n'exagérait pas un peu. Et je lui ai dit "tu attendras ce soir, comme tout le monde."
Avant de repartir à l'école, il y a l'incontournable pause pipi. Zoé refuse catégoriquement de faire à l'école, donc anticipation et précaution sont mes maîtres mots. Elle agit comme Manon, et comme Julie. Je me suis longtemps demandée si j'avais engendré des chochottes...???? Jusqu'au jour où, lors de la kermesse scolaire, Manon a eu soudainement mal au bide... Pas de chichis, j'ai insisté pour la traîner avec moi aux toilettes... elle râlait... pour ensuite éclater de rire quand elle a vu ma tête écoeurée devant la trace de main marron qui tapissait le mur carrelé au dessus du dévidoir de PQ... vide... (les enfants ont toujours des plans B pour s'essuyer!!!!)
"Alors tu comprends maman pourquoi j'y vais pas????"
"Oui, je comprends."
Je ne force donc pas Zoé à y aller...
Son encoprésie est aussi un frein...
Donc séance pipi pour Zoé... un beau machin gluant sur le protège slip m'attendait, après deux mois de fécalomes bien ronds et compacts, j'ai senti le découragement se pointer... de quoi me faire hurler... mais bon, pas un jour de rentrée, où elle peine à me quitter... je suis restée zen... et elle n'a pas semblé être reconnaissante de mon silence... elle tenait son sac plastqiue avec son ardoise pour l'après-midi et ne se souciait guère d'être cul nu... dans l'entrée... devant les WC... Manon attendait, habillée, patiente, les yeux rivés sur sa montre...
"Bon Zoé, grouille, on va être en retard???" gronde Manon
"pff, j'attends mon pantalon!!!!"
J'ai sursauté...
"mais tu peux pas l'enfiler toi-même!!! je t'ai nettoyée, tout est ok, bouge!"
Zoé a souri et a annoncé fièrement.
"Ah non, c'est toi qui le fait maman, moi je suis une princesse!"
J'ai fait de gros yeux.
"Quoi? ça veut dire quoi?"
Elle n'a pas paru effarouchée.
"Bah tu es mon esclave, maman!!!!"
J'ai regardé Jenfi, en rtt aujourd'hui, qui s'apprêtait à ouvrir la voiture et les conduire, pour me laisser tranquille à la maison afin de coucher Noé plus tôt...
On s'est regardé en souriant. Elle ne manque pas d'air, cette Zoé.
Tyrannique, inflexible, chipie... que choisir???
En tout cas, elle me mène par le bout du nez, croyez-pas?

Info...ou intox...

Ce week-end, je me suis surprise à prendre en kiosque le "Famili magazine" de septembre 2007... "surprise" car je n'ai plus vraiment le profil de la jeune maman qui a des petits bouts fraîchement nés... bah oui, ça grandit ces petits zouaves roses et dodus, pfff...
Mais bon, j'ai une excuse en béton, je suis assistante maternelle, ouf!!!! Il est im-pé-ra-tif que je m'informe des dernières techniques éducatives, du dernier biberon sorti de chez dodie, du meilleur réhausseur da table qui soit, de la meilleure façon d'attaquer la rentrée zzzzzeeeeennnnnn!!!!!!! Non sincèrement, ça me remet à la page....
Bien sûr, c'est toujours surfait, et un peu tout-le-monde-il-est-beau-tout-le-monde-il-est-gentil... mais ça détend....
Le hasard fait bien les choses (parfois!) et le dossier "coaching" du mois, c'est "je vous le donne en mille!" : Elise, deux ans et demi, refuse de faire caca....
Nous v'là bien!!!! une future encoprésique en puissance? Ou juste un peu de mal à rendre propre la puce avant l'entrée à l'école???? Je lis... très intéressée....
Le syndrôme est le même que pour tout parent qui s'attaque à la propreté... ça coince... On sait pas pourquoi... On s'arrache les tifs à chaque séance sur le pot, mais bon, on se dit "c'est de l'opposition, j'vais pas me laisser faire..." ... et puis ça traîne... l'école arrive, et le syndrôme persiste... le moral baisse et la tension monte... Généralement, ça va de pair...
Les conseils de la coach sont bien ciblés... Je tombe d'accord sur le fait que la fausse couche de la maman d'Elise, qui signifie "perte d'un bébé trop tôt" puisse jouer... Je sais que j'ai voulu garder Zoé au chaud neuf mois de peur de refaire la belle manoeuvre de la prématurité... et j'en paye les pots cassés aujourd'hui... elle garde au chaud, elle aussi...
Le seul "hic" dans ses méthodes de coaching c'est sur la durée... La facilité avec laquelle on vous dit "bah y a plus qu'à faire ce qu'on vous dit, et roule ma poule..." me laisse perplexe... je ne suis pas si sûre que ce soit si simple...
C'est un peu comme dans "super nanny", paf !! elle arrive et tout marche comme sur des roulettes... elle repart et c'est le bronx de nouveau... ???????????
Les grandes lignes à suivre sont là... Je suis d'accord, l'analyse du blocage est bonne, la manière à suivre logique,.... Mais tout le monde sait que lorsqu'il faut passer de la théorie... à la pratique... bah y a comme qui dirait un souci...
Si certains sont concernés, par la maladie, et par l'article... à lire donc....

Famili Numéro 175 - Septembre 2007famili vous donne la paroleCoaching : Un mois pour… qu'Elise aille aux toilettes sans panique

Un dessin

J'ai longtemps demandé à Zoé pourquoi elle se retenait, pourquoi elle n'allait pas aux toilettes, pourquoi elle ne semblait pas gênée par ses pertes odorantes... Des tonnes de pourquoi n'ont jamais eu d'écho. Je suis restée avec mes interrogations pendant longtemps, cherchant des réponses par le biais d'internet, espérant tomber sur un témoignage qui ressemblerait à mon parcours familial... en vain...
C'était dur de se sentir incomprise et seule face à une maladie qui ne semblait toucher que... ma fille. J'avais l'impression de battre des records de "je ne fais rien comme tout le monde"... Manon était née à 28 semaines de grossesse, Zoé développait une pathologie qui semblait être niée par la terre entière... pourquoi cela tombait-il sur moi? Un sentiment d'injustice est venu me harceler de temps à autre. Mais je savais que je n'avais pas le droit de me plaindre. Il y a des situations bien pires. Je me suis donc secouée... régulièrement.
Expliquer sa maladie, Zoé ne sait pas le faire. J'en ai parlé avec mon amie Nath, maman de petits jumeaux prémas, lors de notre rencontre en février dernier. Nath est formidable. Je peux parler de tout avec elle. Même de ce qui ne la touche pas. Elle a toujours voulu savoir comment se porte Zoé et je la remercie encore beaucoup pour sa sollicitude. Nath, t'es adorable.
C'est en parlant de ce "mur" de silence qu'était ma Zoé que Nath m'a dit "bah fais-la dessiner sa maladie!"... Nom d'une pipe, mais qu'elle était bonne cette idée!!!
Zoé passait sa vie à gribouiller depuis le jour où elle avait piqué un crayon à son aînée et je n'avais pas réfléchi une seconde que c'était son mode d'expression favori! Quelle nouille!
J'ai donc soumis le projet à ma demoiselle et j'ai attendu qu'elle me présente son oeuvre... un beau jour... car avec Zoé, il faut que l'idée vienne d'elle pour que ça marche. Je devais donc attendre que l'inspiration soit au rendez-vous. Elle m'a juste dit "bah dès que j'ai mal, je fais un dessin et je te le donne"...
Les crises de février suite à la première séance de fasciathérapie ont donné des signes de douleur. Malheureusement. Zoé a laissé passer sa colère et je lui ai relancé l'idée, timidement... du fameux dessin.
Il a fini par arriver, en avril... Elle est arrivée avec sa feuille A4 bien à plat, elle s'est assise dans la cuisine et m'a dit "Voilà, c'est comme ça que j'ai mal"
Elle avait dessiné une petite fille, à son image, avec un ventre disproportionné... elle était au centre de la page, entourée de fleurs, d'un soleil, de ciel bleu...
dans son ventre il y avait comme des blessures, des trous, et sur son visage un rictus et des larmes... elle avait mis un petit fusil dans un coin de son ventre, posé, seul...
Je lui ai demandé de me décrypter ce croquis.
"Alors tu vois, moi je suis là, dans le jardin, chez nous, car j'aime les fleurs, elles me font du bien, tu le sais????"
"Oui, je sais bien chérie..."
"Mais quand j'ai mal et bien on dirait comme si y avait un fusil qui tire des balles piquantes dans mon ventre...tout le temps... ça s'arrête jamais"...
J'étais attentive, un peu médusée.
Elle a enchaîné.
"Ca fait mal comme ça, maman, j'ai un peu peur que ça me tue... ça pique tu sais."
J'ai beaucoup réfléchi à cette interprétation. Zoé avait vraiment su imager ce qu'elle vivait de l'intérieur... j'étais très fière d'elle.
Je l'ai remerciée, calinée et lui ai demandé de continuer à dessiner ce qu'elle ressentait... si elle en éprouvait le besoin.
Elle dit aujourd'hui que le fusil est parti de son ventre et qu'elle se sent super bien...
Que la fois où il lui a fait le plus mal, c'était après le premier massage du kiné... depuis tout a changé...
Je suis très troublée et libérée à la fois.
Aller jusqu'à ce qu'il y a dans la tête de son enfant atteint d'encoprésie n'est pas une mince affaire.
Mais il faut user de patience, et tenter des expériences.
Surtout lorsqu'elles sont conseillées par une amie proche... très proche.
Merci Nath.

Rien à voir

Non, cela n'a rien à voir. D'avec avant. D'avec ce que nous avons connu au niveau de la constipation, des pertes dans la culotte et du refus d'aller aux toilettes...
Zoé n'est plus la même. Je ne sais pas trop comment interpréter ce changement car avec l'encoprésie, il est difficile de se réjouir, de crier victoire haut et fort. Je suis habituée aux périodes d'amélioration dès qu'elle quitte le domaine scolaire. Je veux donc être prudente. Mais tout de même, quelque chose a changé.
Zoé demande pour aller aux toilettes : elle fait pipi comme tout le monde, finis les accidents et les remontrances. Elle n'a plus l'impression que sa vessie est engourdie et met du temps à se libérer. Elle ressent LE besoin, l'envie de pipi, enfin. Elle tardait tellement à prendre le temps de faire pipi. Tout est devenu fluide, naturel, et Zoé semble enfin comprendre ce que le mot "soulagement" veut dire. C'est un vrai bonheur.
Zoé demande pour aller aux toilettes pour finir sa poussée rectale... le fécalome est de taille normale, journalier et souple. Il ne s'étale plus et ne génère plus de saleté dans le protège-slip, il attend que Zoé lui donne la dernière impulsion pour tomber dans la cuvette des WC. Zoé est fière du "plouf" et se plaît à voir ma mine réjouie à chaque fois que je l'entends. Je suis toujours là pour le constater car elle est très maniaque de la proprété et veut toujours que je sois avec elle, accompagnée des kandoo (lingettes qui partent dans les toilettes)... par rapport à ce que j'ai connu en accompagnement et en saletés, cela n'a rien à voir. C'est comme n'importe quel enfant qui va aux toilettes et qui ne se sent pas sûr de lui. J'ai l'impression qu'elle a trois ans et que je lui apprend la propreté. Je reprends là où l'encoprésie a pris le dessus, là où le virage a été loupé.
Je suis persuadée que la fasciathérapie a été le facteur déclenchant. Je peux bien sûr féliciter le courage et la maturité naissante de Zoé en matière de propreté mais le déclic s'est bel et bien opéré en février, après la toute première séance. Tout a basculé depuis. Zoé a senti son corps se réveiller et échapper à sa commande mentale, à son refus.
Je suis très optimiste.
Bien sûr, j'attends la rentrée scolaire pour me conforter dans cette guérison tant espérée.
Je revis.
Il y a toujours le beau temps après la pluie....
Il ne faut pas baisser les bras, jamais.
Zoé semble être libérée, décloisonnée.
Elle est radieuse.
Nous aussi.

aparté

Zoé est allée sur le sîte de la cartoonerie. Dès lundi soir, comme je lui avais demandé. Elle m'a montré ses "oeuvres", toute fière. Moi aussi je l'étais. J'ai tout de même mis un petit bémol... un tout petit....
"Euh, faut être rapide pour lire dans les bulles avec toi!!!!!"
Elle a ronchonné.
"Bah oui mais mes soeurs elles veulent pas me dire comment on fait pour les ralentir!!!... et puis moi je les connais par coeur, je peux te les lire!"
Effectivement, je le confirme. Elle les connait par coeur.
Moi je suis ravie. J'ai l'air aussi jeune que mes filles! Jean-Phi est au top de sa forme! Il fait un régime depuis janvier, suivi par une diététicienne, le truc strict qui consiste à s'empifrer une soupe tous les soirs (hum, pas lassant le truc!) et sa fille lui a collé un gros bide, ah ah!!!!!!
Il a même ses frisettes de "Jackson 5", j'adore!
Je vous laisse juger. Pour ceux qui regardent le net au boulot, en toute discrétion, s'abstenir, car il y a du son, et pas un des moindres!
Zoé a pris les devants. Pour tous les moqueurs, qu'elle ne supporte pas, et tous les râleurs, car elle ne râle jamais c'est bien connu, elle a spécifié "Je n'ai que 7 ans!!!!!"
En gros, "z'avez rien à dire sinon j'm'énerve, na!".....

Son site: LiL0

Zoé emmène sa chambre en vacances

Zoé n'y voit pas d'inconvénients. Elle veut bien aider sa maman qui croule sous le repassage, énervée par sa centrale vapeur qui vient de rendre l'âme et prête à foncer à Leclerc.
Zoé va donner un coup de main. Sortir tout du placard, c'est sa spécialité. Elle étale sur son tapis, marche où elle peut, sort des millions de sacs (car elle adore les sacs, depuis toujours), enfonce ses trésors coûte que coûte, et annonce fièrement, "bon bah voilà, j'ai tout pris!"... déjà bébé, elle mettait ses doudous dans le moindre petit sac qu'elle trouvait. Elle s'énervait jusqu'à ce que ça rentre. On avait beau lui dire de ne pas insister, elle continuait. Elle détruisait les fermetures éclairs, partait dans des pleurs désespérés et re-tentait l'exploit dans un autre contenant... encore plus petit... histoire de... tester sa résistance! Et la mienne par la même!!!
Zoé n'aime pas rendre triste ses jouets. Elle ne veut léser personne. Elle a vu Toy story des milliers de fois et aime à penser que ses jeux vivent, quand elle n'est pas là. C'est fou ce qu'elle vit dans un monde imaginaire ma Zoé. Pas étonnant que sa fée préférée s'appelle Clochette, héroïne de Peter Pan...
Je suis allée refaire son lit. Sa couette Dora a séché en une heure, ça cogne sur ma terrasse. C'est plein sud. Elle sent bon le savon de marseille et ne demande qu'à regagner sa place.
Je suis arrivée les bras chargés, la vue bouchée, et j'ai senti des intrus sous mes pieds à peine sa porte de chambre franchie. Je me suis interrogée, inquiète "C'est quoi ces bidules????"
Elle est arrivée, catastrophée.
"attention, mes figurines Némo maman, tu les écrabouilles!!!"
Oops.... plus de peur que de mal. J'ai évité l'incident diplomatique.
J'ai vu alors l'ampleur des squatteurs, étalés par ci par là, avec une Zoé qui s'en fiche, les yeux rivés sur son ordinateur, dans le coin de sa chambre.
"euh c'est quoi tout ça????"
"bah je joue... Ah au fait! je voudrais bien prendre mes quatre peluches pour dormir en Espagne (Dora, Babouche, Clochette et Mickey) et aussi ma DS, mes jeux, mes cartes, croque-carottes, mes livres de fée, mes livres Martine, mes dragons et peut-être mes petites peluches Nici si t'es d'accord?"

J'prends ma Clochette, maman

Zoé va devoir revoir ses choix à la baisse. Non pas que je sois une méchante maman qui veut jamais rien, mais surtout parce que je sais déjà ce que contient mon garage, ce que Jean-Phi va dire, dimanche matin très tôt, le regard affolé devant le décallage entre son coffre vide, accueillant et ce qui l'attend sur le trottoir... un chargement monstrueux, abhérant...
"Mais bon sang Véro! t'embarques la maison ou quoi?????"
Là, je ne me sentirai plus concernée du tout. Moi, j'arrête mon travail de préparatrice en chef samedi soir, tard, complètement naze, en train d'attendre que mon sol javellisé sèche, les fenêtres ouvertes, les chaises retournées sur la table... Il sera presque minuit.
Zoé aura réussi à emporter le maximum de ce qu'elle souhaitait. C'est sûr. Il faudra compter en plus le sac qu'elle ne prépare pas mais qu'elle a peur qu'on oublie... celui qui contient les lingettes Kandoo, les couches, les protèges-slips, la crème eryplast, le transipeg et l'importal... en espérant qu'il ne servira pas trop, comme à chaque fois, quand Zoé part en vacances...

Zoé persiste et signe

Samedi, nous avons sauté dans la voiture sur un coup de tête, suite à un coup de fil. Il allait faire chaud. Météo mémorable car trop rare depuis avril. Alors ce coup de fil tombait à pic, il nous invitait à passer du bon temps chez papy et mamie. Dans le Lot et Garonne.
Partir alors que deux tournées de machines à laver m'attendaient, le changement des lits en totalité, le ménage, le repassage, et tout le tralala.. c'était pratiquement inconcevable, irréfléchi, cauchemardesque. Mais pas tant que ça, finalement... surtout quand on sait que j'ai 8 jours pour tout préparer avant notre départ en Espagne. Que je suis envahie de "post-it" dans ma tête trop petite pour accueillir tout ce à quoi je dois penser... que je garde Noé jusqu'à mercredi inclus...
En fait, deux jours de répit, ça ne se refuse pas quand on est une maman fatiguée d'avance. Comme moi avant chaque départ estival.
Zoé était ravie. Elle déteste me voir débarquer avec mon aspiro devant sa porte de chambre, avec mon air menaçant, décidé, et terriblement catégorique "si dans cinq minutes, y a encore les polly fashions qui bronzent sur ton tapis, elles vont finir leurs vacances dans mon dyson super assoiffé de petites blondes en plastique!!!"
Le cri d'horreur arrive alors et j'entends dire que je suis une méchante maman qui ne la laisse jamais jouer, qui ne pense qu'à faire le ménage et qui est responsable de la disparition de milliers de godasses miniatures, de pistolets playmobil et de vêtements de Charlotte aux fraises!!!! (euh, de plus en plus gros les "disparus", je commence à avoir bon dos avec mon tuyau!!!!)
Zoé ne retrouve jamais rien, car elle ne range jamais rien. Elle préfère coller cette responsabilité sur mon aspiro bouffe-tout et incontrôlable. Et sur ma méchanceté gratuite de maniaque du samedi matin.
Zoé a donc applaudi la décision de partir en vadrouille à l'heure de l'aspiro. Sa chambre pouvait rester en foutoir.
Elle a passé sa vie dans la piscine de ses grands-parents tout le samedi après-midi. Elle a accepté de faire la balade des chiens le soir après le dîner sans rechigner, me lançant un fier "ça fait du bien de marcher, maman!"... ce qui m'a bien fait rire puisque qu'elle râle dès qu'elle n'aperçoit pas la voiture sur le parking de l'école, signe de 15 mns de marche pour rentrer à la maison!!! je lui ai dit en débarrassant la table "oh, je vais te faire signer un papier où tu vas m'inscrire ce que tu viens de dire, je ne te reconnais pas!!!"... elle a attrapé de suite la serviette de table en papier qu'elle avait sous la main, un feutre et m'a donné ce précieux certificat tâché de ketchup! Nous sommes partis tard, après un café sur la terrasse...et elle a marché comme une reine, à un mètre devant nous, dans la fraîcheur de la nuit qui tombait. Aucun signe de fatigue malgré les triples plongeons de la journée. Aucune plainte. Du grand Zoé.
Chez papy et mamie, les filles dorment toujours à trois dans l'ex-chambre de Jean-Phi. Elles sont indissociables. Tout est à 3, sinon rien. D'ordinaire, Zoé dort sur la chauffeuse dépliée à côté du lit deux places où ronflent ses soeurs, sans broncher... On avait tenté le coup une fois de la mettre dans le grand lit avec Julie, un soir d'opposition où nous avions renoncé à batailler sur le sujet...Manon avait cédé sa place, toujours trop gentille. Comme remerciement, elle avait eu une visite nocturne douloureuse, un poids soudain sur les épaules, un bleu au front inexpliqué... pour faire court et explicite, Zoé lui était tombée sur le coin du pif en pleine nuit. Nous avions donc décrété que dorénavant chauffeuse = Zoé. Point final. Aucune concession.
Zoé a décidé samedi soir de redormir dans le grand lit. Manon a pris soin de se mettre à l'autre bout côté Julie, emmitouflée dans un duvet jusqu'au front, des fois que des choses lui tombent par idnavertance sur la tête. Pas folle la guêpe. Zoé était sûre d'elle, encore une fois "bah oui, je roule plus par terre, c'est fini maman!"... J'avais pas de quoi immortaliser cette parole mais j'étais encore bien coincée par son petit jeu de "bah oui... voyons maman... mais enfin!!!" ...
Zoé a tout contrecarré, relevant les défis. Et ma foi, elle a réussi. Petit jeu efficace.
C'est un signe, Zoé va mieux. je le constate chaque jour. Je pense que cela lui donne de l'aplomb, de l'assurance. Elle compte bien le faire savoir.
Nous sommes rentrés dimanche vers 18H, tirant notre flemme jusqu'au bout. Zoé était en forme, prête à foncer dans sa chambre, à allumer son ordi, à être productive.
Pour moi, c'était desespérant, j'avais encore plus de linge qu'en partant. Je contemplais mon sac de maillots et de serviettes de bains à mettre au lavage quand elle est arrivée, radieuse "maman, je peux aller sur le sîte de la cartoonerie, moi aussi je veux faire un dessin animé comme Manon!!!!"... j'étais HS. "euh, là, maintenant, tout de suite?"
"bah oui!"
"Non, Zoé, douche de suite, il est tard, y a de l'école demain, et tu as veillé hier soir. On verra demain."
Gros soupir et regard de chien battu.
"De toute façon, j'ai jamais le temps de rien, le week-end est passé trop vite! ... et puis il fait jour longtemps, je suis sûre que j'ai encore plein de temps moi!!!!"
Elle ne lâche jamais l'affaire. Le temps qui passe trop vite, c'est son dada. Elle est née avec un calendrier, une pendule dans le ventre.
Je sais que je lui avais soufflé mot de mon désir de la garder au chaud longtemps, jusqu'à un terme précis. C'était sans penser qu'elle entendait tout, absorbait, assimilait. A travers moi.
Elle a bien retenu la leçon. Zoé ne fait rien à moitié. Le règlement, c'est le règlement. Et comme aucune parole n'est en l'air, elle a foncé sur son sîte favori dès 17H3O ce soir, et je viens d'entendre à l'instant "tu viens voir maman, j'ai fini mon dessin animé! je suis douchée, j'ai mangé, tu peux venir me faire plaisir et le regarder avec moi?"
Je file, vous vous en doutez...

Zoé s'éclate

Zoé a toujours fait comme si de rien n'était, comptant sur ma discrétion pour filer la changer aux toilettes, feignant de voir que je devais transporter lingettes, serviettes périodiques et rechanges partout où j'allais, vivant sa vie coûte que coûte...
Ce dimanche, je devais avoir la tête à l'ouest. J'ai commencé par transférer le minimum nécessaire dans un petit sac à dos acheté en prévision des vacances, j'ai chaussé les ballerines plates et je suis partie cheveux au vent avec ma tribu vers le tramway... il était 11h du matin, et la journée allait être chaude et ensoleillée.
Ca tombait bien. Bordeaux fêtait son fleuve. Nous voulions être de la partie...
Le fleuve en question, c'est la Garonne, vous vous en doutez. Le lieu précis, c'est Bordeaux centre, place de la Bourse, ou au bas du grand Théâtre, là où les quais ont été aménagés en balade, en petits restos d'été où foisonnent les terrasses, en jardins fleuris où les bancs accueillent les meurtris des pieds et retraités divers... c'est un peu l'ambiance de Paris Plage, que j'ai eu le temps de découvrir avant mon départ de la capitale. Les gens prennent l'air et le soleil, poussent des landaus, chaussent les rollers pour accompagner leur progéniture tordue de rire (je dis cela car on a déjà testé, notre coccyx s'en souvient encore!)... bref, je vous décris un lieu que vous avez tous plus ou moins connu au moins une fois, un dimanche parmi d'autres, quelque part...
La seule différence était le prétexte de "fête"... car les quais, ils sont aménagés toute l'année, été comme hiver... le petit "plus" nous est apparu dès la sortie du tramway, dont j'ai failli oublié de descendre (défaut familial!))... Zoé a commencé par hurler sur le trottoir, accroché à son père plié de rire "Mais maman qu'est-ce que tu fais, descends!!!!" ... ouf, je n'étais pas la seule retardataire, quelqu'un a appuyé sur le bouton et la porte s'est rouverte... j'ai eu le droit à un "bah alors maman, tu captes ou quoi?" de Julie... et j'ai souri, car elle avait un peu raison...
Ce petit "plus" était donc en plein dans notre ligne de mire, tel le nez au milieu de la figure : on ne pouvait pas le louper. Il s'appelait le Cuauhtemoc et n'était autre qu'un beau voilier à trois mâts d'origine mexicaine.
C'était clair, on ne pouvait pas ne pas le visiter. mais il était midi et voyant l'affluence massive des touristes devant les terrasses fleuries et accueillantes des restos, nous avons fait un choix crucial et difficile... Macdo nous faisait de l'oeil du bout de sa rue piétonne voisine... nous n'avons pas pu résisté... je ne me rappelle même pas avoir essayé! Zoé et Manon chantaient déjà "trop cool, il y a des figurines Shrek dans les menus!!!!"... je pense aussi que mon porte-monnaie s'en réjouissait car j'avais un petit air dans la tête qui disait "tu t'en tires bien sur ce coup-là, ma vieille"...
Nous avons donc fait plaisir à tout le monde, petits et grands...
En plein milieu de la balade des quais trône une esplanade, "le miroir des quais". C'est un grand bassin a fleur de trottoir sans profondeur qui reflète la ville et le fleuve. L'eau y est en constante evolution: c'est tour à tour un brouillard de brumisateurs, des bouillonnements et... une pataugeoire délicieuse...
Nos filles avaient chaud. Deux secondes avant de la découvrir, elles ne se plaignaient de rien, mais là, elles ne pouvaient plus faire un pas de plus, c'était à la limite de la syncope. Nous ne pouvions pas comprendre, c'était là, tout de suite, maintenant... il leur fallait se rafraîchir. Sous peine de devoir les porter sur nos épaules pendant la visite du voilier... si, si, à ce point-là.
Elles ont enlevé leurs chaussures à une vitesse que j'aimerais voir plus souvent, par exemple quand elles rentrent de l'école, elles ont retroussé leurs pantacourts... et zouh, elles sont parties comme des flèches.
Zoé portait des sandalettes, un jean et une tunique rose qui lui arrivait aux genoux... elle a fait demi-tour et m'a demandé de lui laisser juste son "haut" qui pouvait faire office de robe. Elle n'avait pas réfléchi que c'était un tissu voile un peu transparent et que l'on pouvait deviner en desous sa petite culotte garnie d'une serviette périodique... Je l'ai laissée repartir et s'élancer comme une folle vers ses soeurs...
Zoé ne fait rien dans la démesure. Elle a commencé à tournoyer, à se prendre pour une patineuse artistique et a mimer la brasse allongée sur le sol dans 5 centimètres d'eau... à plat ventre, sur le dos, en roulant... elle était ravie, et trempée.
Elle s'est alors relevée d'un coup, m'a regardée avec un air qui disait "mais au fait, ma culotte, j'ai oublié!" et elle a courru vers moi. La serviette périodique avait gonflé avec l'eau, la gênant pour marcher et la rendant confuse, triste. Elle s'est approchée et m'a dit "je dois sortir car peut-être que j'ai des traces sur ma serviette et ça va aller partout sur mes jambes et dégouliner..tu vas me dire de rester au bord car je suis sale, maman?"... je l'ai rassurée et je l'ai amenée dans un coin à côté des poubelles, derrière un stand. Je ne savais pas pourquoi, mais je n'avais pris ni lingettes, ni serviettes périodiques propres et rechanges dans mon sac... c'était bizarre car je ne le fais jamais... je ne me l'explique pas encore...
Zoé a paru triste et attendait. J'ai donc pris l'initiative de regarder ses fesses, la serviette était gonflée, humide, mais nickel, aucune trace...
"bah oui je suis allée aux toilettes avec papa chez Macdo, j'ai pas envie en ce moment." m'a t-elle expliqué.
Je l'ai regardé et je lui ai dit "Ecoute, je jète cette serviette gonflée d'eau à la poubelle, et tu restes comme ça, en culotte, comme tout le monde, ok?"
Elle était mitigée. "Tu crois que ça va aller, je vais pouvoir me retenir?"
J'ai secoué la tête, confiante "tu vas pas rater une belle partie de jets d'eau, tout de même? allez vas-y, tu te retiens, et tu feras ce soir en rentrant à la maison, d'accord?"
Elle est partie, libre comme l'air.
Nous avons pu prolongé ce moment de jeu par une visite du très beau voilier mexicain, les filles ont adoré. Nous sommes retournés à l'esplanade une seconde fois, car à 15h, il faisait 30° et même Jean-Phi et moi rêvions d'y mettre nos pieds... Zoé a remis son jean qui était sec quand nous avons pris le tramway, je lui avais enlevé sa culotte trempée, restée sans traces... elle jubilait.
nous sommes revenus à la maison vers 16H30, nous avons bu et grignoté sur la terrasse et j'ai douché Zoé qui commençait à avoir mal au ventre et à se sentir fatiguée... elle avait fait un effort conséquent : se retenir pour ne pas tâcher ses vêtements tout en faisant en sorte que l'envie revienne un peu plus tard... au bon moment.
Elle a voulu se mettre en pyjama d'été, elle a réclamé une couche et s'est glissée sous la couette de mon lit devant Toy story 2...
Au moment de dîner, elle avait retrouvé sa forme et m'annonçait fièrement avoir une petite boulette dans la couche... j'étais ravie et je n'ai pas manqué de la féliciter. Elle est allée délirer dans la chambre de Julie devant des dessins mangas et s'est couchée radieuse... nous avons tous été solidaires de ces efforts, la calinant beaucoup, et elle était apaisée, réconfortée... quand elle est montée dans son lit avec son livre de fée, de sa collection de poche préféré, elle m'a dit "maman, tu crois que j'ai mérité que tu m'achètes celui de la fée Marine?"... j'ai souri et je lui ai dit "oh oui, je crois que tu l'as bien mérité!"....
Zoé ne perd jamais le nord... elle ne perd d'ailleurs plus grand chose dans sa culotte non plus... c'est magique...

Zoé attend les vacances

Zoé adore les vacances. Selon elle, ça ne dure jamais assez longtemps. Elle va même jusqu'à inventer qu'il y a un méchant bonhomme qui trafique les horloges, rien que pour l'énerver, bien entendu. C'est lui qui accélère les aiguilles le soir quand elle rentre de l'école... c'est simple, elle l'explique très bien : elle se met souvent devant son bureau, à dessiner, et elle note que la grande aiguille est sur le 12, la petite sur le 6...C'est sa pendule rose Ikea pendue à son lit qui le dit... jusqu'ici tout va bien, presque une heure avant que ma "douce" voix ne monte jusqu'à elle en annonçant " A la douche, Zoé!!!!"....
L'ennui c'est que quand je commence à ouvrir la bouche du bas de mon escalier, j'entends Zoé qui hurle "Mais pas déjà, je viens de commencer mon dessin, maman!!!"
Comme c'est bizarre...
C'est vrai, Zoé ne ment pas. Elle est formelle : quand elle regarde la grosse horloge au dessus du tableau noir, dans sa classe, et bien elle voit les aiguilles bouger, lentement... trop lentement. Elle est sûr que le méchant bonhomme qui ralentit les aiguilles travaille à l'école... il n'est jamais à la maison... à la maison, le temps file, à toute vitesse... elle est à peine couchée qu'il faut se lever et recommencer une journée de petite écolière qui attend desespérement les vacances...
Zoé compte les jours... Ce matin, elle était en boule. Elle était persuadée que ce vendredi même, c'était la kermesse de l'école... et hop, trois jours à traîner sa peine et son cartable, et c'était fini...
Non, non, ma belle!!!... Tu t'es légèrement trompée d'une semaine... ouille...
Elle est montée sur une chaise pour voir le gros calendrier derrière la porte de la cuisine... et elle est descendue, agacée : "j'en ai marre, moi"....
Je lui ai dit "écoute, il fait beau, c'est mercredi, j'ai pas Noé, on va bouger, ok?"
Elle a soufflé "pff, on a même pas mis la piscine dans le jardin, je vais faire quoi si il fait chaud...?"
Par chance, j'avais invité une de ses nombreuses copines de classe quinze jours plus tôt... un mercredi donc... par malchance, la maman avait appelé à midi pour me dire qu'elle avait de la fièvre et s'était allongée... C'était partie remise...
Ce matin, on aurait dit que la petite copine allait mieux... elle a même pris son téléphone vers onze heures pour me demander si elle pouvait venir... j'ai dit "mais oui, Zoé va être ravie!"... et ça n'a pas loupé. Zoé a retrouvé le sourire en deux secondes....
A 14h, Zoé était debout derrière son rideau de fenêtre, stoïque : "C'est quand qu'elle arrive, maman?".... "bientôt, nénette... elle habite en face, tu vas la voir arriver..."
Bingo, la précieuse amie a pointé son nez au coin de la rue, et Zoé s'est précipitée. Je suis allée à la porte et j'ai vu deux petites demoiselles plantées sur mon paillasson, prêtes à bondir dans mon salon... la maman était confuse "je suis désolée, sa soeur pleure, elle aimerait venir jouer aussi???"... Je connais çà!!!! Zoé râle régulièrement après Julie qui part faire ses aprems mangas ou ses soirées pyjamas... je remets bien sûr à chaque fois le compteur à zéro : Zoé, tu as 7 ans, Julie 12, point final... Ici , les deux frangines en question ont un an d'écart, difficile d'en laisser une sur le carreau, pas vrai?!... allez zouh, c'est parti mon kiki... y a la pâte à modeler, les feutres, les gomettes sur la table de jardin... pour le reste, c'est là haut... je crois même que j'ai écrasé un lion playmobil ce matin en ouvrant le volet de Zoé... elle a fait un zoo "trop cool" que je peux même pas me rendre compte qu'elle pourra jamais le refaire si je le range!!! si si, véridique!!!! un mardi soir entier de boulot!!! En plus, elle avait à peine posé les girafes qu'il fallait déjà se doucher... vous vous rendez compte?!
Celui qui ralentit les horloges était encore resté à l'école, nom d'une pipe!!!! Il commence à sérieusement lui plaire celui-là!!!

Photos

ma part de responsabilité

J'ai joint, quelques chapîtres plus bas, un conte de Jacques Salomé.... un "texte à méditer"....
J'ai été très troublée en le lisant, et très concernée...
J'ai vécu la grossesse de Zoé dans un tourment bien spécial... c'était une grossesse risquée, envisagée par impulsivité.... je ne voulais pas donner raison à la fatalité... je ne pouvais pas rester sur un accouchement prématuré, traumatisant, violent... c'était vital...
J'ai mis toutes les chances de mon côté pour être bien suivie... j'ai arrêté mon activité professionnelle dès le troisième mois de grossesse... j'ai délégué beaucoup de tâches ménagères, j'ai pris le temps de faire des siestes... j'ai vraiment fait de mon mieux.... pour la garder au chaud, dans mon ventre, le plus longtemps possible...
Ma deuxième fille est née à 28 semaines de grossesse... un terme bien trop précoce...
Il était hors de question que je revive le même scénario....
Je n'ai eu de cesse de dire à Zoé, durant toute sa vie in utéro, qu'elle devait rester dedans, le plus longtemps possible... que c'était impératif, je lui ordonnais!!!!!
Comment voulez-vous que je ne sois pas interpellée par ce texte, par cette vision des choses...
Zoé garde elle aussi quelque chose à l'intérieur, elle ne sait pas pourquoi... c'est ancré en elle, inscrit.... par ma volonté....
Je lui ai parlé de la naissance de sa soeur mais pas de sa vie en moi, pendant neuf mois....
J'attends les vacances pour le faire, le repos...
Beaucoup de choses ont évolué dernièrement et j'ai peur que cela fasse beaucoup pour elle....
C'est bizarre d'avoir autant de réponses à son blocage en si peu de temps...
C'est très encourageant en même temps...
Zoé est sur la voie de la guérison... je commence à sortir du tunnel, avec elle....

la fasciathérapie

Nous avons eu une année 2006 de stabilisation avec Zoé... Elle n'avait plus de fécalomes, de ballonnements... Le Transipeg et l'Importal ont agi comme il fallait, lui procurant une propreté à la couche, plutôt artificielle, subie, molle et rassurante... J'ai laissé faire car je savais que la dilatation de son colon était un handicap pour son ressenti... Elle a pris en quelque sorte une année sabbatique, tout comme moi... Nous vivions avec l'acceptation de son encoprésie.
J'ai commencé à me refaire des noeuds au cerveau cet hiver... Je ne pouvais pas le nier, elle allait bien, mais elle s'installait dans un système confortable d'assistée... aucun effort de poussée n'était apparu, aucune intiative d'aller aux toilettes ne naissait en elle... elle restait passive...
J'ai parlé avec elle de tout cela, lui demandant quand elle se sentirait prête pour abandonner ses protèges-slips, ses couches... Elle m'a dit effrayée "mais pourquoi???? je vais être pleine de caca partout si tu me les enlèves, maman! Je ne le sens pas venir!" Je l'ai calmée et je lui ai dit "Oui, je le sais Zoé, mais il faut que tu deviennes comme tout le monde, que tu ailles aux toilettes et que tu ne portes que ta simple petite culotte..."
Elle a soufflé et m'a dit "Tu n'es jamais contente, tu m'avais dit que tu me laissais tranquille pourtant..."
Elle avait raison, je l'avais encouragée à "faire", coûte que coûte, n'importe quand, n'importe où, pour perdre son réflexe de retenue... nous y étions parvenu... mais il fallait passer à autre chose... à la maîtrise, au maintien des selles jusque dans un lieu propre et approprié : les toilettes....
Je me rendais chez mon kiné comme chaque hiver, titillée par ma hernie discale, réduite à mes quinze séances de massage pour espérer faire mon travail de nounou dans les meilleures conditions... Ces séances m'ont permis de parler à mon praticien de la prématurité de Manon, de l'encoprésie de Zoé, de la scoliose de Julie... dans le calme et la sérénité que le massage procure à chaque fois...
Il m'a parlé de ce qu'il exerçait en parallèle dans son cabinet, après des années de stage et de passion : la fasciathérapie. Je ne connaissais pas. J'étais passée par l'ostéopathie et en était très contente. Je voulais toutefois en savoir davantage. Il m'a proposé une séance, car à force de me voir deux hivers de suite pliée en deux, bloquée, il pensait que j'en avais plus que besoin...
J'avais selon lui un dos"d'éducation", un dos qui était le reflet de mon vécu, de mes émotions...
Il n'avait pas tort... A chaque stress ou contrariété, je suis verrouillée au niveau des reins et ma jambe droite est engourdie... Il fallait que j'extirpe tout cela de moi...
Je suis intimement convaincue que je vais mieux depuis cette manipulation, qui date de décembre dernier... je ne suis plus en panique pour un rien, je ne me sens plus opressée, dépassée par les évènements.... et mon dos ne me fait mal que lorsque je fais un faux mouvement, ou que je suis "cassée" par la charge qu'occasionne ma poussette double.... il me suffit de prendre un peu de paracetamol pour que ça reparte... je revis enfin...
J'ai pris la décision, avec Jean-Phi, de mettre Zoé entre les mains de mon fasciathérapeuthe.
Elle a eu sa première séance début février. Elle était très anxieuse, elle avait en tête la douloureuse expérience du lavement baryté et ne se sentait pas capable de la revivre... Nous lui avons promis que ce n'était pas quelque chose qui la ferait souffrir... et qu'elle risquait même de s'endormir pendant le "massage".... elle a paru soulagée.
Zoé n'a pas eu de réaction immédiate. Nous le savions. Il fallait du temps pour que ça opère....
Fin février elle est revenue de l'école un midi avec une envie pressante d'aller aux toilettes... elle était paniquée... Elle a fait une boule... une autre trente minutes après, puis une autre avant de repartir à l'école... J'étais scotchée... euphorique... pas elle...
Elle a commencé par me dire "jen ai marre, ça sort tout seul!!!! Je ne comprends pas maman, ça ne marche plus!!!".... je ne voyais pas ce que cela voulait dire "Qu'est-ce qui ne marche plus, Zoé?"... elle était très agressive "bah j'arrive plus à le garder, ça vient tout seul, ça m'énerve!"....
Je constatais qu'elle le vivait mal, et qu'elle avait gardé en secret son système de retenue sans que je le sache, depuis un an... je pensais qu'elle ne gérait rien, que tout partait en souillures grâce aux médicaments... en fait, elle n'avait jamais cessé de se contenir, mais de façon plus subtile...
Je l'ai rassurée, félicitée... elle a pleuré... elle avait l'impression que quelque chose ne lui obéïssait plus en elle, qu'un étranger l'habitait et elle voulait qu'il s'en aille... elle me suppliait de le faire partir... je lui disais que personne ne lui voulait de mal, que c'était juste son corps qui se réveillait et que sa maladie commençait à perdre la bataille... que c'était merveilleux...
Elle n'a pas cédé. Je ne m'attendais pas à une telle opposition de sa part.
Nous avons fait une deuxième séance de fascia en mars.... Le kiné a voulu savoir tout ce qui avait changé : je lui ai raconté la journée où elle a sorti 4 cacas sans rien pouvoir faire... que j'avais espacé le traitement car les jours suivants, elle avait réussi à en faire régulièrement.... qu'elle le prenait mal, et qu'elle était de nouveau fatiguée, râleuse, tyrannique... que nous avions droit à des séances de nausée le matin, et qu'elle vomissait une fois la semaine...
Il a fait la séance, elle s'est endormie en plein milieu... il en a profité pour me dire : "elle a un mental très fort, elle met toute la résistance dont elle dispose pour tout contenir, c'est très impressionnant... cela risque de prendre plus de temps que prévu... mais on va y arriver..."
j'ai souri et en même temps j'avais peur.... je savais qu'elle mettrait le paquet pour rester maître de la situation. Zoé a toujours été puissante, directive, affirmée... nous devions composer avec son caractère si atypique. J'espérais qu'elle capitule, rapidement....
J'ai parlé de la personnalité de Zoé, pendant ce sommeil si profond qu'elle nous offrait....
J'ai parlé de sa peur de la mort, de MA mort...
Le Kiné écoutait. Il m'a toujours laissée parlé plus que lui. Je n'ai jamais compris pourquoi je me livrais autant... peut-être que j'en avais besoin, et que c'était le seul interlocuteur que j'avais à ma disposition....
Il a tout de même dit une phrase, une seule, à voix basse, comme toujours. Et elle est apparue comme évidente, logique...
"Quelqu'un est mort le jour de sa naissance?"
Je n'ai pas compris tout de suite... je ne répondais pas.
Je me suis mise à rêver, cinq secondes....J'étais à la Pitié Salpétrière, sept années plus tôt... Il était 7 heures du matin, Zoé naissait... j'étais seule... Jean-Phi était resté avec Julie et Manon, nous n'avions personne pour les garder en cas d'urgence... j'avais vécu cet accouchement en solo, mais j'avais appelé jean-Phi dès que l'on m'avait installée dans une chambre avec ma jolie poupée auprès de moi... ravie, apaisée, pressée de le voir venir avec les filles... il était heureux et en même temps il avait l'air soucieux, je m'en suis inquiétée "tout va bien?" ... il a parlé tout bas "Oui oui, je suis heureux... c'est juste que mes parents viennent d'appeler, ils sont dans le train, ils arrivent ce soir...." j'étais surprise par le retard dans leur arrivée...."Ah bon, ils vont où avant?"... il était embarrassé, il a bafouillé "ma mère pleurait au téléphone ce matin.... ma grand-mère est décédée cette nuit, ils passent à la maison de retraite de Poissy avant de venir..."....
j'étais sans voix... je venais de donner la vie... et la grand-mère de Jean-Phi venait de s'éteindre...
Ma belle-mère était très affectée, comme toute fille qui perd sa maman...
Elle est venue voir Zoé le 25 décembre, les larmes aux yeux...
Elle portait en elle la perte d'un être cher, et elle s'est penchée sur le berceau avec sa tristesse et sa joie, sans savoir auquel de ces deux sentiments elle devait attribuer ses larmes....
Elle n'y pouvait rien, c'était un facheux concours de circonstances....
Le kiné a écouté ce que mon souvenir venait de lui révéler... il m'a dit doucement... "tout s'explique... elle a tout ressenti... quelqu'un a perdu sa maman, elle ne sait pas qui... il faut tout lui raconter"...
Zoé s'est réveillée, toute détendue. Nous avons convenu de nous revoir début mai...
J'ai pris Zoé à part, le soir même, et je lui ai tout raconté, avec des mots d'enfants...
Elle a écouté et a juste dit "Alors ce n'est pas toi qui va mourir?".... et j'ai dit "Non, ce n'est pas moi, tu es rassurée"... elle a eu un large sourire...
Zoé ne parle plus de MA mort avant de s'endormir... Elle ne fait plus jamais pipi-culotte et va elle-même aux toilettes, en prenant le temps de faire une pause dans ses jeux...
Elle arrive à pousser, elle commence dans la culotte et fonce aux toilettes pour expulser...
Le Transipeg et l'Importal ne lui permettent pas encore d'avoir une regularité dans le maintien, la consistance de ses selles... il arrive que ce soit trop mou et dans ce cas, elle ne peut pas gérer comme elle le souhaiterait... Mais je ne peux pas arrêter le traitement trop brutalement, au risque de tout compromettre.
Je n'ai pratiquement plus de traces dans la journée, et elle se lève des fois le matin avec une couche intacte....
Nous venons de refaire une séance de fascia ce 13 juin et nous lui laissons l'été pour se maintenir, se reposer... rendez-vous en septembre pour le bilan...
Je ne sais pas quoi penser. Je ne sais pas comment vous, mamans d'encoprésiques, pouvez interpréter ce parcours... je ne dis pas que j'ai les clés de la réussite... je ne viens pas avec une conviction, un mode d'emploi... je vous livre juste mon vécu... et je suis sûre que chaque cas est différent et proche à la fois... Nous avons des choses à comparer, dans le profil de nos enfants...
il est important de ne pas se voiler la face et de revenir en arrière, au commencement des symptômes... d'accorder de l'importance à leur façon d'être, à leurs paroles... car quelque part, ils nous donnent des réponses, des pistes....

la personnalité de Zoé

Vous allez certainement vous demander pourquoi j'accorde un chapître au profil de ma Zoé. Qu'est-ce que cela vient faire là dedans? quel rapport avec l'encoprésie?
Vous avez raison de vous poser la question.
J'ai moi même mis lontemps à comprendre que les deux étaient étroitement liés, dépendants...
Que l'un marchait avec l'autre... que cette maladie était dite "mentale" et que forcément, le mental avait sa part de responsabilité...
Zoé est la dernière d'une fratrie de trois filles. Chaque famille qui possède mon schéma familial sait combien une (ou un) troisième pousse comme un champignon, grandit vite sans qu'on ait besoin de s'en soucier... La machine était rôdée. C'était (encore!!!) une fille que nous allions avoir, donc le mode opératoire était le même. Nous étions très zen...
Manon avait tellement miné le terrain à sa naissance que nous étions en terre docile, de paix, avec Zoé... un grand ciel bleu nous illuminait quand nous sommes sortis de la maternité ... la vie avec un grand V arrivait à la maison...
Zoé a toujours voulu faire comme ses soeurs, tout pareil... elle était gentille, volontaire et rigolote. Elle a été facile à élever.
Son entrée à l'école a tout changé. Elle n'a plus été la petite fille épanouïe et zen qu'elle était... L'arrivée de son encoprésie en était-elle la cause ou la conséquence ?
Comme je le disais dans mes précédents chapîtres, elle pleurait quand je la déposais à l'école. Toute l'année scolaire durant... Nous avions institué un roulement avec Jean-Phi car même si elle n'en démordait pas, son père arrivait à tourner les talons quand elle hurlait de douleur derrière la portail de l'école... chose que je peinais à faire... donc nous nous partagions cette lourde tâche.
Ces séances de gros chagrin se sont arrêtées. A la place, elle a commencé vers ses six ans à me parler de la mort... avec gravité et insistance... et surtout de MA mort...
Le coucher du soir était irrémédiablement le même : elle attendait son calin, prenait son livre et entamait son dicton "fais de beaux rêves, maman, pas de cauchemar, je t'aime plus fort que l'amour..." Sur ce point, elle n'a rien changé d'un poil, j'ai encore eu le droit hier soir à sa phrase favorite, appliquée, réconfortante...
Par contre elle enchaînait à cette époque sur "tu seras encore là demain matin, tu ne vas pas mourir?"... Là c'était problèmatique. Je l'embrassais fort et lui disais "bien sûr que oui, je serai là!"... tout aurait été plus simple si elle n'avait pas rajouté "tu peux me promettre de vivre jusqu'à 100 ans?"...
Je ne comprenais pas ce besoin d'éternité, je ne la braquais pas, sinon elle pleurait... mais je partais me coucher chagrinée... qui peut promettre une telle chose? je me disais que si ma fille me perdait à cause d'un accident de la vie, du jour au lendemain, elle serait en colère contre ma promesse non tenue... me haïrait de l'avoir laissée... il fallait qu'elle sache que la vie est une histoire qui finit toujours mal... seulement était-ce si nécessaire de débattre de la mort à six ans? Chaque soir? et parfois dans la journée sur le chemin de l'école?
J'ai vécu avec ses idées morbides tout 2006...
Nous avons suivi son traitement à la lettre, cette même année... elle faisait chaque jour des pertes conséquentes dans sa culotte, et surtout le soir après la douche, dans la couche... on avait des périodes plus sales, d'autres moins... elle a pris du poids, de l'appétit et sa fatigue a disparu...
Nous l'avons amenée chez un gastro-entérologue réputé de notre région, à Gradignan. Un homme gentil et très professionnel... Il nous a dit de lui donner juste du Transipeg le matin et un Importal le soir... et de la mettre sur les toilettes chaque jour, les jambes surélevées pour que le sphincter soit sollicité... incité...
je lui demandais de ne plus se mettre dans un coin les jambes raides, de se cacher pour tout faire remonter, mais de s'accroupir et de m'appeler, pour partager sa douleur et son courage... il y a eu les récompenses, le petit livre de Tom Tom et Nana à chaque réussite, les figurines de Clochette (sa fée adorée)... elle a été participative... elle a vu qu'on voulait l'aider, sans la juger... et à son rythme...
Elle faisait des fois pipi culotte. C'était inégal.. je ne comprenais pas pourquoi. Elle me disait "j'ai pas le temps, je joue!"... ce qui me laissait sans voix!!!! prendre le temps d'aller aux toilettes était obligatoire, inné, nécessaire, systématique!!!! Bref comment pouvait-elle ne pas avoir le temps ???
C'est comme cela que j'ai commencé à étudier ses jeux, ses activités... elle a toujours aimé défaire, reconstruire, décortiquer... dessiner sur des millions de feuilles et les afficher partout, sur sa porte de chambre, sur le frigo... toujours un soleil, nous 5, les fleurs, la maison, la chienne!!!! Elle a cherché à s'intéresser aux jeux d'ordis de ses soeurs, très vite... dès deux ans... et à six ans, elle faisait déjà des jeux qui ne lui étaient pas destinés, trop durs, trop rédigés... elle est entrée au CP et a su lire en deux mois... elle a alors fait la razzia sur les jeux à consigne et a passé un temps infini à rattrapper ses frangines!!! Elle me disait "c'est quand que je double Julie???"... "comment ça doubler Julie???" je faisais la sourde oreille... "bah oui, être la plus grande!".... "ah ok!!! C'est pas possible, chérie, tu es née cinq ans après elle, tu seras toujours plus petite qu'elle"... elle râlait et partait dans sa chambre en lançant un "t'aurais pu me mettre en premier dans ton ventre, tout de même!!!"... On se regardait avec Jean-Phi, surpris, amusés.
Et ça revenait sur le tapis... inlassablement...
Son institutrice de CP a commencé par me dire qu'elle travaillait vite, et très bien... Zoé était en double niveau CP-CE1... elle était la plus petite et la plus jeune, étant née un 24 décembre... un anniversaire en fin d'année qu'elle ne digère pas non plus!!!!
Sa maîtresse m'a parlé de son comportement assoiffé, perfectionniste dans l'apprentissage...
"je dois la restreindre... elle est excellente dans son travail de CP... vous savez, je leur donne des exercices longs pour aller m'occuper de mes 8 CE1 ... Et bien, elle a toujours fini rapidement et vient apprendre les leçons que je donne au niveau supérieur... j'ai beau lui dire qu'elle peut faire un dessin, elle récite avec eux... c'est une enfant très spéciale."
Je n'étais pas étonnée. A la maison, Zoé veut toujours être active... elle ne sait pas "ne rien faire". Elle n'est pas dans un mouvement perpétuel, elle est posée. Mais il lui faut une activité, et intellectuelle de préférence. Tout le temps.
A l'école, elle a des tas d'amis. Elle attire les autres à elle très facilement et aime être la "star". Elle a un petit copain préféré qui est très accroché à elle. Ils se parlent sur msn, s'appellent, parlent mariage et enfants!!! C'est très marrant...
Elle a fait un ce1 exemplaire cette année encore. Sa maîtresse ne tarit pas d'éloges sur elle : "en vingt cinq ans de carrière, je n'ai jamais vu ça, elle est incroyable!"... Zoé s'ennuie en classe, elle travaille trop vite... dernièrement, elle a fait en douce une "BD"... elle a collé des feuilles avec du scotch pour les rellier, a fait un cadrillage er a inventé l'histoire de la petite Léa qui avait des poissons rouges qui rêvaient de sortir de leur bocal pour sentir les fleurs... celles qu'ils voyaient au travers de leur maison aquatique, posée près de la fenêtre de Léa...
La maîtresse est tombée dessus, l'a lu et m'a convoquée le midi même... elle était très enjouée, admirative et m'a demandé la permission de le présenter à la classe, avec Zoé, et d'en faire un thème de travail collectif... j'ai dit oui et j'ai félicité ma puce, rayonnante.
Ce que je vous décris n'est pas pour valoriser ma fille, pour vous dire que c'est une élève modèle. Non. J'ai déjà vécu un passage similaire avec Manon et cela n'a pas été facile à gérer du jour au lendemain. Nous avons toujours laissé nos filles s'épanouïr dans leur vie scolaire sans devancer les choses... Nous les aidons pour les devoirs, sommes à l'écoute, mais rien de compétitif...
Non, je vous parle de Zoé sous cet angle car l'encoprésie est des fois liée à la précocité... j'ai lu pas mal de choses là dessus et Zoé colle vraiment à ce profil d'enfant qui n'a pas le temps d'aller aux toilettes, qui a toujours quelque chose à faire, qui est anxieux de ne pas réussir du mieux qu'il peut, qui croque la vie à pleines dents et a peur que tout s'écroule... qui s'ennuie à l'école et qui pense qu'il serait beaucoup mieux à rester à la maison...
Nous commençons à comprendre que tout marche de pair... Zoé ne se ménage pas, elle le paye d'une façon bien particulière...
Le fait qu'elle grandisse et qu'on puisse la mettre devant le fait accompli, devant son côté excessif, nous aide beaucoup à avancer dans sa maladie...

le lavement baryté

Zoé a subi cet examen au début des vacances de Pâques 2005. C'est une radiographie gastro-intestinale : on lui injecte un produit dans le rectum, et on prend des clichés... elle a été silencieuse, courageuse, coopérative... le radiologue m'a dit en douce que ce n'était pas très agréable à vivre et qu'il la trouvait très gentille... elle ne se plaignait pas.
Conjointement elle a subi une manométrie rectale, afin d'analyser sa continence, sa défécation...
L"infirmière lui gonflait une petite poire, lentement, dans le rectum, les yeux rivés sur un graphique despérément plat... un record de "platitude" selon cette jeune femme... la poire en plastique atteignait la taille d'une orange de petit diamètre et Zoé semblait à peine contracter, réagir... elle était allongée, fixant un plafond immaculé depuis le début de l'examen...j'étais assise près d'elle, à lui tenir la main... et je me suis mise à repenser à tout ce que j'avais vécu avec elle, comme les face à face : elle sur le pot, moi lui disant "mais enfin chérie, pousse, il est là, juste au bord voyons!!!" et Zoé me répondant "ah bon? je le sens pas...."
Durant ces séances de proprété du soir, je mettais en doute sa réponse, je passais à autre chose, je ne voulais pas entrer dans un conflit...
Elle me suppliait de la croire... je lui mettais une couche et attendais que le petit intrus sorte enfin, douloureux, compact... c'était imminent....elle se mettait dans un coin de sa chambre, les jambes en X, le teint pâle, la respiration en suspens...
C'était inconcevable, une telle boule sèche, visible, qui remontait sans cesse dans son petit corps si frêle, fatigué... comme si la contraction était inversée... comme si Zoé poussait et que son cerveau comprenait "marche arrière les gars!!!"....
Nous avons su de suite qu'elle n'avait pas la maladie de Crohn... c'était un vrai soulagement pour nous. Une épine en moins de dessous le pied. Le gastro-entérologue était juste embêté, mitigé, par les résultats de la manométrie... il nous a dit que pour lui, c'était de la dilatation pure et simple... que seul le temps ferait son oeuvre... à condition que Zoé prenne son traitement à la lettre pour éviter de faire des fécalomes énormes, ravageurs... si rien ne changeait au bout d'un an, dans la sensation rectale, on ferait les tests pour la maladie de Hirschprung....
Nous sommes donc repartis avec une Zoé très faible, que nous avons félicité... calîné...
Je devais acheter une poire de lavement le soir même et lui injecter un produit dans les fesses... elle a hurlé... c'en était trop...
J'ai appelé l'hopital qui m'a dit de ne pas insister car elle allait de toute façon beaucoup se "vider" avec les conséquences du lavement baryté...
Elle a porté des couches jour et nuit pendant cinq jours... le premier jour, je la changeais toutes les 30 minutes... elle perdait une décomposition liquide, infecte, révélatrice d'un malaise de longue date, avec lequel elle avait dû se lever chaque matin, depuis des mois...
Je comprenais qu'elle avait vraiment dû être mal... gonflée, ballonnée, nauséeuse, fatiguée par les spasmes récurrents...
J'ai dû faire preuve de patience et de tact car elle était très gênée par tout ce qui partait d'elle...
J'avais posé une semaine de congé... heureusement... elle n'aurait pas pu supporter les deux petits de deux ans que je gardais et le grand de 4 ans... je n'aurais jamais pu m'occuper d'elle, continuellement...
Nous avons connu le pire à ce moment là... c'était très éprouvant... j'avais la sensation de ne jamais avoir quitté le milieu hospitalier que j'avais tant fréquenté avec Manon... passant d'un service de prématuré, de suivi psychomoteur à un service de gastro-entérologie...
L'acceptation s'est faite doucement en moi, sans hargne, sans violence, sans rejet...
J'avais mûri cela depuis son entrée en maternelle, voyant qu'elle sombrait dans une constipation inhabituelle, vibrant au son de ses pleurs chaque matin quand il fallait partir à l'école, m'interrogeant sur son refus de me quitter...
C'est en cela que l'encoprésie est à part... on ne peut pas se tromper. C'est vraiment quelque chose de très spécial, qui se vit difficilement pour l'enfant et l'entourage tout entier.

un petit texte à méditer

je vous joins cet extrait et je vous dirai dans un prochain chapître ce qu'il a suscité en moi...
Mamans d'enfants encoprésiques, dites-moi ce que vous en pensez...

extrait de "contes à guérir, contes à grandir" de Jacques Salomé "Il était une fois un petit garçon qui n'arrivait pas à se retenir. Il faut le dire avec des mots simples : il faisait dans sa culotte. Oh! ne croyez pas que c'était facile pour lui, non, cela lui posait beaucoup de problèmes : des moqueries de la part de ses soeurs, des reproches de la part de sa maman et du reste de la famille, de la honte pour lui, de la gêne pour tout le monde! Et croyez-moi vraiment, les journées de petit garçon étaient bien longues pour lui. Il voyait arriver le soir avec angoisse, car c'est en se déshabillant qu'il trouvait des traces de caca dans sa culotte. Il essayait parfois de cacher ses slips, de faire comme s'il n'y avait rien ou encore il retardait le moment de se coucher, mais tout au fond de lui, il savait bien...qu'"il avait fait". - tu as encore fait! disait la mère. Il avait pourtant tout essayé. Quand il jouait et qu'il avait envie, pour ne pas s'arrêter, il croisait très fort ses jambes. L'envie lui passait...mais il restait, vous l'avez deviné, des traces dans sa culottes. Tout le monde lui donnait des conseils, lui disait : - tu devrais faire ceci, tu aurais dû faire cela, pourquoi tu n'arrêtes pas de jouer quand tu as envie, pourquoi tu ne vas pas aux toilettes...tu pourrais faire attention quand même! Les conseils ne manquait pas, "yaka et taka" s'en donnaient à coeur joie. Ce que personne n'avait compris, c'est que ce petit garçon avait un secret, dont il n'avait jamais parlé à personne, ni à sa mère, ni à ses soeurs, ni encore à son papa qui était parti avant qu'il ne puisse lui parler. Ce secret, c'était quelque chose qui était arrivé pendant qu'il était dans le ventre de sa maman.Un bébé, ça ne parle pas, mais tout au fond de son corps, il avait bien senti,lui, ce qui s'était passé. La preuve, c'est qu'il en gardait la trace en lui jusqu'à maintenant, alors qu'il était déjà un grand garçon de dix ans. Vous allez me demander:"mais qu'est-ce qui s'était passé dans le ventre de sa mère?". Je ne peux pas vous le dire, car c'est à ce petit garçon de le demander à sa maman. Sa maman devrait lui dire la grande peine qu'elle a eue, et aussi le grand soulagement. Tout se mêle bien sûr, une grande peine, une grande souffrance d'avoir perdu quelqu'un d'important pour elle, et aussi la libération d'être débarrassée de quelqu'un de difficile pour elle. Tout ce que je peux souhaiter à ce petit garçon, c'est qu'il ose demander à sa maman, ce qui s'est passé pour elle quand il était dans le ventre. Peut-être qu'elle lui dira aussi comment il est sorti du ventre? Est-ce qu'il est sorti, comme on dit, "telle une lettre à la poste"? Est-ce qu'elle voulait le retenir encore un peu dans son ventre pour qu'il reste encore un petit moment? Peut-être voulait-elle se rappeler ainsi celui qu'elle avait dû quitter parce qu'il la battait? Tout cela nous ne le savons pas clairement. Mais ce petit garçon ne veut plus faire caca dans sa culotte et aujourd'hui, il est assez grand pour savoir. Ainsi se termine le conte du petit garçon qui n'arrivait pas à se retenir parce que sa maman retenait trop de choses."

le suivi en gastro-entérologie

Zoé a attaqué sa dernière année de maternelle avec des pertes dans la culotte encore plus importantes, incontrôlables et journalières... les fécalomes se faisaient de plus en plus rares... les souillures n'étaient que le résultat d'une décomposition, lente, maladive, de ce qu'elle ne voulait pas lâcher... on avait comme l'impression que quelque chose obstruait, plus haut... son ventre était gonflé, dur, et même les gaz ne passaient plus...seul dégoulinait quelque chose de marron dont je n'osais même pas évaluer l'ancienneté...
Sa fatigue était présente tous les jours... elle avait une courbe de croissance inquiétante... une vraie poupée de chiffon desarticulée, aux yeux cernés, maintenue droite sur sa chaise à l'école par le peu de nourriture ingurgité à chaque repas...il était clair que plus son ventre était "plein" de ce qui ne voulait pas sortir, plus sa faim s'en allait...
Je devais gérer les souillures, laver son linge avec une bonne brosse et du savon noir avant de le mettre dans la machine... sans broncher... car lui montrer mon agacement la mettait dans un état dépressif et laconique... elle s'accrochait à moi et me demandait "tu m'aimes quand même même, maman? même si je ne fais pas caca???"
Je me mettais à sa hauteur et lui carressait la joue "bien sûr que je t'aime... cela n'a rien à voir... je voudrais juste savoir si tu ne veux pas ou si tu ne peux pas faire caca???..."... et là elle devenait muette... seule la sûreté de mon amour inconditionnel la remontait et lui redonnait le sourire... le reste, elle l'évitait comme la peste...
Son parcours scolaire à la maternelle a été chaotique tant elle brillait par ses absences, quand elle n'avait même plus la force de marcher... de se lever le matin...
Je lui donnais de l'importal de façon journalière, du duphalax, sur les conseils du médecin généraliste... mais rien n'y faisait... j'ai tenté les microlax, les suppos à la glycérine, l'huile de paraffine, un régime alimentaire adapté.... rien n'a marché...
J'ai commencé à me dire qu'il y avait un sérieux problème et que je ne pouvais plus faire semblant... Je ne voulais pas alerter mon entourage tellement habitué à me voir me sur-informer depuis la naissance de Manon, mais j'ai tout de même pris un rendez-vous chez ma généraliste et je lui ai dit : "rien ne marche, je suis sûre que Zoé souffre d'encoprésie... c'est beaucoup plus grave que de la constipation occasionnelle..." Ma généraliste a été très à l'écoute et appréciait que je me sois documentée... Je lui ai aussi parlé de la maladie de Crohn qui était présente dans la famille de Jean-Phi... et je voulais être rassurée, cela ressemblait trop aux symptômes que j'avais observé chez la tante de Jean-Phi... elle-même me conseillait de faire des examens...
En janvier 2005, j'ai pris rendez-vous à l'hopital du Havre en gastro-entérologie... Zoé allait être vue en février... j'étais soulagée d'avoir sauté le pas... et je ne cherchais pas trop à savoir ce qui allait me tomber sur la tête, j'attendais...
Ma famille était assez "loin" de tout ça... Ma mamie était toujours à dire en douce à Zoé quand elle venait pour le repas dominical "mais enfin, tu es une cochonne, tu vois pas tout le travail que tu donnes à maman!!!!????" Je l'entendais dire à ma mère quand j'étais dans une autre pièce "mais enfin, de mon temps, on mettait les enfants sur le pot une heure jusqu'à ce qu'ils fassent, tant pis!!!!" Je souriais... Ma mamie avait 87 ans à l'époque... aller faire entendre à une personne de cette génération ce qu'est une maladie mentale du type de l'encoprésie était peine perdue! Cette génération est complètement déconnectée de toutes ces nouvelles pathologies comme l'anorexie, la boulimie, l'énurésie... Pour elle, le monde avait changé, nous menions tous une vie de dingue... je ne pouvais pas lui faire entrer l'inconcevable dans son crâne de petite mamie grisonnante et adorable... je l'aimais trop pour cela...
Ma maman avait beaucoup souffert avec le parcours de Manon et ne croyait pas que je puisse avoir une deuxième fille "malade"... "mais non, voyons, tu te fais des idées ma Véro..."... ma maman ne voulait pas revivre une autre étape difficile. On sortait de six années d'accompagnement avec Manon, de suivi... moi-même je n'ai pas eu le sentiment d'avoir de répit... j'en étais arrivée à un point de déni total face à la retenue fécale de Zoé... je n'ai rien fait en 2004 qui puisse accélerer sa guérison, j'ai laissé faire le temps... pour ne pas commettre les erreurs du passé...
Le gastro-entérologue m'a tout de suite mise face à mon statisme si protecteur : "On a perdu une année, ma petite dame, ça aurait pu être guéri pour son entrée au cp... car il faut savoir que l'encoprésie est un fardeau pour ces enfants... ça sent mauvais, à cet êge-là, les petits camarades de classe ne font pas de cadeau!"
Il avait raison, j'avais loupé le coche... Jean-Phi était avec moi. Nous lui avons tout expliqué depuis le début, le profil psychologique de Zoé, son acquisition ratée de la proprété.... notre lenteur à réagir car nous étions tout juste sortis de la prématurité de sa soeur... nos déménagements successifs..."
Il a été très à l'écoute et compréhensif. Il nous a même rassuré en nous expliquant que nous venions "tard" et "tôt" à la fois... rares étaient les parents qui consultaient pour ce genre de pathologie, avec une telle dextérité, une telle maturité dans l'acceptation d'un traitement lourd et long... selon lui, la naissance de Manon avait fait de nous des personnes moins hermétiques, prêtes à tout, et coopératives... que nous ayions pris le temps de souffler un an, il ne pouvait pas nous en vouloir...
Il a ausculté Zoé, et a détecté de suite un fécalome qui obstruait l'élimination des selles.. assez haut et dur... une petite boule à droite du ventre... il a nommé cela "un syndrôme occlusif", qu'il fallait nettoyer d'urgence... il fallait faire table rase... et vite... selon lui, le colon de Zoé avait subi un an de constipation chronique, ce qui avait engendré une dilatation qui mettrait au moins un an à disparaître... cela annulait forçément la sensation d'envie, de poussée... c'était comme faire passer une bille dans la structure en carton d'un rouleau de sopalin, il y avait beaucoup trop d'espace autour... aucun contact... aucune contraction rectale ne prenait la suite, tout était élargi....
Il lui a prescrit du stimulance pour le petit déjeuner du matin (une poudre de lait), du transipeg le midi et du forlax le soir... Je disposais aussi de suppos "éductyl" en cas de besoin rapide de la faire aller à la selle... (ils sont effervescents et desagrègent tout, en éduquant le rectum, en le contractant)... il fallait la "déboucher" comme le gastro-entérologue se plaisait à le dire... j'ai voulu aborder le sujet psychologique, savoir si j'étais responsable de quoique ce soit là-dedans, comprendre où j'avais commis une erreur....
Il nous a demandé de nous asseoir de nouveau face à lui avec Zoé. Il s'apprêtait à nous laisser partir quand je me suis entendue lui soumettre la question, sur le bord des lèvres...
"Ecoutez, je ne vous connais que depuis 15 minutes mais déjà je peux vous dire que des familles comme la vôtre, je n'en vois pas tous les jours... Zoé est heureuse, bien dans sa peau et dans sa tête... vous n'avez rien à vous reprocher... c'est mécanique."
"A ce sujet, il y a la maladie de Crohn du côté de son papa... je me demandais si..."
Il a vu le vent venir...
"Oui, on va vérifier tout cela début avril avec le lavement baryté... il faut que Zoé soit en vacances scolaires pour entamer tout cela... mais je suis confiant... Zoé souffre d'encoprésie primaire, elle n'a pas compris comment il fallait faire caca... peut-être qu'elle a eu très mal petite en faisant caca et a assimilé cette douleur comme insupportable... peut-être a-t-elle une faiblesse rectale, un transit paresseux... mais cela n'a rien à voir avec vous..."
J'ai tout de même insisté.
"Pas de psychotérapie alors?"
Il s'est basculé en arrière dans son siège à roulettes et a levé les yeux au ciel.
"Elle n'a que cinq ans et demi...Quand vos WC sont bouchés, madame, vous leur mettez du destop où vous vous agenouillez devant en leur parlant pendant une heure????
J'ai souri, l'image était trop forte pour que je puisse me tromper dans la réponse.
"vu sous cet angle... je mets du destop!"
Jean-Phi a pris le relais, décontracté.
"on vous disait cela car on a lu beaucoup de choses parlant d'encoprésie liée à la relation avec la maman... mais on était pas inquiet!"
Il a enchaîné.
"Oui, je sais tout cela, ça nous complique d'ailleurs bien la vie depuis qu'un psy a jeté ce pavé dans la mare... votre fille ne sait pas pourquoi elle ne fait pas caca, c'est une fonction, une commande du cerveau qu'elle n'a pas acquise... il faut nettoyer, assainir, et tout reprendre à zéro au niveau propreté... si vous la mettez face à une tierce personne qui va lui dire "bon alors, pourquoi tu ne fais pas caca, Zoé, dis-moi ce qui ne va pas" elle va inventer une raison pour avoir la paix et faire plaisir à tout le monde... mais cela ne la guérira pas, puisque c'est une connexion qui ne s'est pas faite... elle risque donc d'enrayer sur autre chose qui surcharge nos services... à savoir l'anorexie..."
J'ai sursauté.
"ohlala, vous me faites peur...'
"Non, je vous mets en garde. On va la soigner, ça va prendre le temps qu'il faut, mais je vous promets qu'elle va guérir, ok?"
Nous nous sommes levés et avons remercié ce cher docteur pour tout son réconfort et ses explications imagées.
Zoé était ravie en sortant de l'hopital et je l'ai entendu me dire dans la voiture.
"Tu vois maman, le docteur il a bien dit que je ne le fais pas exprès! Je ne sens rien, mais il va me guérir, hein maman?"
Jean-Phi et moi avons eu un regard étonné, triomphant. Elle parlait enfin de sa maladie, de ce qu'elle ressentait...
Nous avons commencé sa thérapie sans nous en rendre compte dès la sortie du service de gastro-entérologie...