Zoé parle de son encoprésie

J'ai été silencieuse. Trop. Je m'en excuse. J'ai bien lu vos petits coucous. Je vous en remercie. Ce blog va finir par tourner grâce à vos signes de vie!!! Incroyable... moi qui avais tant d'énergie pour le maintenir. Tant de certitudes...

J'ai lâché prise. J'ai baissé les bras. Cette maladie m'a donné beaucoup de fil à retordre et je crois que je me suis octroyée une pause. Là, ces derniers mois. Comme si je disais à Zoé : "Bon là tu fais comme tu le sens. Tu te bloques ou pas. Peu importe. Moi, je suis ailleurs..."... Ailleurs c'était axé sur moi. C'est très égoïste de la part d'une mère, je le sais. Surtout que je ne suis pas du genre à penser à moi en premier. Non. Ca fait des années que je passe à côté de moi-même. Que je tire sur la corde. Je pense que la corde a cédé. Là... fin août...

Zoé a bien repris l'école. Oui. Avec les mêmes copains et copines et les instits qu'elle connait bien. Aucune surprise. Aucune remise en question. Que du sûr... et pourtant Zoé s'est mise une pression d'enfer. Pourquoi, je ne sais pas. Mais elle a stressé, pesté, chaque matin en se levant... et quand Zoé stresse et peste, elle redevient la petite fille encoprésique qu'elle a toujours été.

Je ne le comprends plus. Avant je le comprenais. Mais là c'est le "plus" qui fait toute la différence... j'en ai assez de la voir se rendre malade pour quelque chose qu'elle gère haut la main. Elle est une élève studieuse, brillante. Que veut-elle de plus???

J'ai dû la mettre à la cantine un midi par semaine. Je suis en formation pour mon travail, à l'extérieur. Ca ne me laisse aucun choix. Aucun plan B. Zoé a dû se résoudre à rester à l'école toute la journée. Tous les mardis. Elle a pris cela très bien moralement, mais physiquement, son corps a montré son mécontentement... diarrhées, maux de ventre, retenue... elle a refusé de se changer entre midi et deux. Elle ne veut pas se trimbaler avec ses lingettes et son protège-slip devant les autres. J'ai tout mis dans un petit sac ventral discret, qu'elle cache sous son pull. Le temps de la cantine. Mais non. Elle ne veut pas qu'on la démasque. Elle a trop honte de sa maladie. Et pourtant, c'est elle qui la conforte à rester.... c'est paradoxal.

J'ai donc bien vu les ravages d'une coupure d'avec moi. Un simple changement de routine, pourtant temporaire, aura suffit à tout remettre en jeu... sa faculté à pousser, son entrain à se laver aux toilettes, à mettre ses protège-slips elle-même... tout a disparu du jour où j'ai quitté la maison à la journée. C'est un triste constat. Pour moi, et pour elle. Zoé n'a pas coupé le cordon. C'est ça le souci. C'est ce qui entretient la maladie. J'en suis persuadée...

J'en suis persuadée car elle en parle elle-même. Comme ça, au milieu du repas qu'on partage elle et moi les midis .... mes autres filles mangent au collège... mon mari est au travail... elle est donc toute à moi... et moi toute à elle....

Quand Zoé parle de sa maladie, au jour d'aujourd'hui, ça donne ça....

"Maman, ta place est meilleure que la mienne.... tu travailles à la maison, tu fais ce que tu veux... pas moi... tu sais, ce serait bien que je fasse l'école à la maison????... en plus pour ma maladie, ça irait mieux..."

"Maman, tu sais, je ne pense pas pouvoir aller en classe de neige en CM2... deux semaines sans te voir, avec mon encoprésie... regarde comment ça se passe sur ta journée de formation. Tu ne m'y mettras pas, hein maman, à cette classe de neige????"

"Maman, quand je serai au collège, je ne pense pas manger à la cantine comme mes soeurs. Je prendrai le bus, t'en fais pas. Comme ça je te verrai le midi, hein? Tu vas t'ennuyer qu'avec les bébés que tu gardes si je rentre pas???"

"Maman, je pense que j'aimerais guérir, que je peux le faire... mais j'ai pas envie. je sais que tu attends que ça pour retravailler à la Poste comme papa... et moi je préfère quand tu es à la maison..."

"Maman, je t'aime trop... tu crois que je suis obligée de partir de chez nous si je me marie??? Tu veux bien que je reste auprès de toi autant que je veux????... et puis si je me marie, faut que j'habite en face de chez papa et toi. Si mes enfants sont encoprésiques, y a que toi pour t'en occuper. Ce sera encore ton travail, hein maman, de garder des bébés????"

Elle m'en dit au moins deux ou trois comme ça par semaine. Dans ses périodes de stress scolaire, c'est pire. Elle est tout le temps en train de se projeter. Sans cesse.

Je suis fière d'elle. Même du chemin parcouru avec l'aide de la fasciathérapie. Elle sait qu'elle a la possibilité de guérir mais elle n'est pas prête.

Maintenant je sais que sans son consentement, elle ne guérira pas. Quoique je fasse...

Zoé et l'école

Je me suis aperçue, grâce à vous, parents qui m'écrivez sur ce blog ou en privé, que j'avais oublié d'aborder certains sujets. Vous me parlez beaucoup de votre difficulté à vivre avec l'encoprésie, dans la société actuelle... vous rencontrez des soucis à l'école avec l'incompréhension des instits... à la maison avec l'entourage qui ne manque pas de vous donner un conseil dont vous vous passeriez bien... vous avez l'impression de vous battre à la maison avec cette satanée maladie, ce qui est déjà très épuisant, et aussi de rendre des comptes en dehors de la maison, à tous ceux qui croisent le chemin de votre enfant et s'interrogent.... cette impression est réelle et dure à gérer. Très dure.

Vous le savez, avant Zoé, j'ai accouché d'une petite fille trois mois avant terme, qui pesait 1,100kg à la naissance, et qui s'appelle Manon (ci-dessus en photo avec Zoé, jour de la rentrée des classes 2005...).... Avant elle, j'avais une vie tranquille et dorée... j'étais déjà maman d'une petite Julie de deux ans, je travaillais au guichet d'un bureau de Poste en plein Paris, j'avais une nounou de rêve... j'allais quitté mon 70m2 à Noisy le Grand pour un 110m2 en plein 12ème arrondissement... Nous étions heureux. La vie s'écoulait, paisiblement...

Puis le ciel nous est tombé sur la tête à la naissance de Manon : on nous parlait de mort éventuelle, de séquelles graves, d'impossibilité de se projeter en avant avec cette enfant née trop tôt... j'ai arrêté de travailler, j'ai pris un congé parental. D'office. J'avais du mal à ne pas me sentir coupable... avais-je assez levé le pied pendant cette grossesse?.... j'en arrivais à ne plus dormir du tout...

Pendant deux ans, ce fut très dur. Manon prenait son temps pour tout : pour grandir, pour acquérir une motricité digne de ce nom, pour parler... Bien sûr, la prématurité n'est pas le sujet de ce blog. Ne vous en faites pas. Si je vous parle de cela, c'est pour vous faire comprendre que j'ai dû faire face à cette période à des reflexions, à des jugements, qui m'ont forgé le caractère.... il a fallu accepter d'être cataloguée, d'être prise entre 4 murs avec quelqu'un qui vous dit "Dis-donc, elle ne marche toujours pas ta fille, elle va avoir deux ans, non??? Ca t'inquiète pas??? Tu crois pas que tu la couves trop, que t'aurais dû reprendre le travail et la contraindre un peu???"....

Je ne faisais jamais bien.... toutes les incapacités de Manon avaient une seule origine : moi, et ma façon de l'élever.... et pourtant... je revois le regard perdu dans le néant, apeuré, de ceux qui avaient leur nez collé à la vitre de la néonat, devant ma minuscule fille rattachée à des fils... j'entends encore leur inaudible "Pauvre Véro, je ne voudrais pas être sa place...".... J'ai souvent cru qu'on garderait cette image de Manon pour lui pardonner de prendre son temps pour tout. A tort. Dès que Manon a eu une croissance normale, une belle petite bouille, elle devait "être comme tout le monde"....

Zoé n'a rien eu à la naissance. Elle est arrivée comme une fleur au milieu de mon jardin.... du genre de celle qu'on plante, qu'on arrose chaque jour... à qui on parle doucement, en l'encourageant à s'épanouir le mieux possible.... Quand Zoé était dans mon ventre. je lui demandais chaque jour de rester à l'intérieur. Je lui disais que je ne voulais pas voir le bout de son nez avant neuf mois... je la gardais au chaud. Je la rêvais parfaite. J'avais besoin d'un bébé facile, qui pousse comme un champignon.

Zoé a été tout cela, jusqu'à la découverte de son encoprésie. Je ne vais pas revenir ici sur les moments traversés à cette époque. Je l'ai déjà fait. Non... Tout ce que j'ai subi à la maison, en tête à tête avec elle, à attendre qu'elle veuille bien faire un caca tant espéré, fut très difficile, oui... mais nous étions chez nous. Chaque membre de notre noyau familial a vu et a senti que Zoé développait quelque chose qui nous échappait complètement. Mon mari et moi n'avions rien fait de spécial pour que cela arrive... Zoé elle-même ne savait pas ce qu'on attendait d'elle....

Nous avons pris le temps d'analyser la gravité de sa constipation. Nous avons été confiants, aimants avec elle... malgré de grosses baisses de moral de ma part quand je la voyais atteindre des records de retenue... j'avais si peur de la perdre... peur de l'occlusion...

Quand Zoé est rentrée à la maternelle, j'étais encore en congé parental puisqu'elle prenait ses trois ans en fin d'année.... ce fut facile pour faire la rentrée scolaire dans les meilleures conditions. Elle n'y allait que le matin. je pouvais donc ne rien dire de sa constipation. Les trois heures passées en classe ne laissaient rien filtrer de son mal-être.... j'ai repris mon activité de nounou par la suite, en janvier (j'ai passé mon agrément quand Manon a eu deux ans, consciente que je devais encore rester à la maison)... j'allais chercher mes trois filles tous les midis à l'école. Zoé a eu de la chance, je le sais, que je puisse travailler à la maison. Cela a évité beaucoup de desagréments avec l'école. Beaucoup de mises au point.... du moins, pendant la petite section.

Sa deuxième année de maternelle fut plus compliquée. Je la mettais desormais l'après-midi. Elle revenait manger le midi avec ses soeurs. Je gardais toujours des enfants. Elle a commencé à pleurer beaucoup lorsqu'il fallait retourner en classe à 13h30... j'ai dû faire preuve de courage car des fois, c'était un déchirrement. Elle choisissait parfois de s'endormir le midi sur son lit, le ventre gonflé, le teint pâle, et cela annulait toute chance de retour en classe... j'ai dû expliquer à son institutrice son souci. je ne savais pas encore que c'était de l'encoprésie.... cette institutrice fut géniale, adorable. Elle a vécu avec nous la découverte de la maladie, le lavement, les traitements... Elle a compris que je gardais des fois Zoé à la maison quand elle était trop épuisée. Zoé était une enfant en avance pour son âge. Elle faisait tous les ateliers qu'on lui imposait en classe avec une aisance et une rapidité qu'on nous a souvent mis en avant.... cela a facilité les choses. Le fait de manquer l'école n'était pas préjudiciable. Cette maîtresse nous a accueillis chez elle un an après pour une galette des rois mémorable. Une journée formidable, elle voulait savoir comment Zoé allait.... elle nous aimait beaucoup et je dois avouer que cette femme m'a beaucoup aidée à traverser la maladie de Zoé....

En dernière année de maternelle, Zoé a eu une jeune maîtresse adorable, douce. Tout juste sortie de l'IUFM. C'était son premier poste. J'ai tout expliqué dès le départ, mettant tout noir sur blanc. Le fait qu'elle porte des protège-slips... qu'elle n'aille jamais aux toilettes de l'école de peur qu'on voit sa culotte sale et qu'on se moque d'elle.... que je la récupère le midi et assure ainsi un nettoyage corporel et un change.... que si elle était fatiguée, trop constipée, je choisissais de ne pas la mettre en classe, qu'on le veuille ou non.... tout était établi. je n'ai cédé sur rien. Les aides maternelles étaient au courant qu'il ne fallait pas sermoner cette petite fille et l'obliger à faire pipi avec les autres. Bien sûr, cela induisait qu'elle retenait son pipi pendant trois heures de classe... mais Zoé ne voulait rien savoir, elle paniquait à l'idée d'aller aux WC de l'école. Et je l'ai accepté. pour son bien-être à l'école. J'ai accepté beaucoup de choses de sa part à elle, pour ne pas la voir mal, au risque de contrarier le système scolaire... au risque de contrarier aussi les règles éducatives traditionnelles qui disent qu'il faut imposer à son enfant et non pas rentrer dans son jeu..... j'ai fait tout ça, oui... pourquoi???? parce que l'encoprésie était et est tout sauf un jeu pour Zoé.... j'en suis persuadée.

J'ai bravé les interdits. C'est ce que vous devez penser. Mais le chemin traversé avec Manon, les soupçons sur elle en maternelle, où on me la disait "neuneu" ou "autiste" ont eu un effet ravageur sur moi. J'ai beaucoup pleuré en rentrant de l'école avec elle, recroquevillée dans sa poussette, après un énième conseil du style de : "votre fille Manon n'arrive à rien, mettez là dans une école spécialisée, bon sang!!!".... j'en voulais à Manon. je la bousculais psychologiquement. Les psychomotriciens et pédiatres me disaient qu'elle était "normale", qu'elle prenait juste son temps, et me laissaient rentrer chez moi avec un soulagement mitigé... car le jour d'après, quand j'annonçais à l'instit de Manon que le bilan de santé avait jugé inutile qu'on la change d'école, j'avais comme son de cloche "Oui bah ils sont marrants les docteurs, nous avons un programme à respecter. Votre fille est lente et pas autonome. J'suis pas une infirmière moi!!! j'ai vingt cinq élèves à m'occuper, pas une seule!!!"... cette maîtresse avait raison mais elle me démolissait à chacun de ses mots....

Aujourd'hui Manon est première de sa classe. A six ans, elle a fait un test de QI qui a révélé qu'elle était au dessus de la moyenne... j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps le soir-même. J'avais eu tout faux... j'avais laissé cette maîtresse la traiter de "neuneu" et d'autiste... sans rien faire, sans la protéger... je l'avais montrée à des tonnes de médecins pour faire plaisir à un système scolaire qui ne voulait pas gérer une quelconque "différence"... j'avais été nulle. Sur toute la ligne.

Zoé a donc bénéficié de cette expérience. J'ai abordé chaque année scolaire avec la ferme intention de dire "elle est malade, c'est comme ça et pas autrement"... j'expliquais tout. A ceux qui osaient dire "c'est pas le rôle d'une instit que de lui essuyer les fesses, madame!!!"... je comprenais bien et je leur rétorquais que je ne leur demandais rien. que je gérais en la changeant le matin, le midi, au goûter et le soir. 4 fois par jour. Comme un rituel...

Bien sûr, vous n'avez pas tous cette possibilité. Vous travaillez à l'extérieur, pour la plupart, vous, parents qui me lisez. Ma méthode doit vous sembler bien "gentille"mais peu adaptable dans votre cas. Je le comprends parfaitement. Je ne vous le cache pas, j'ai retardé ma ré-intégration à la Poste à cause de cette encoprésie. C'est vrai. Zoé le sait bien. Des fois elle me dit d'ailleurs que c'est pour cela qu'elle traîne à guérir!!!! elle me garde prisonnière à la maison!!!! (elle en est capable!!!) .... c'est vrai que Zoé est une enfant très attachée à moi. Que notre relation est fusionnelle. Qu'elle vit difficilement une coupure d'avec moi.... je suppose que beaucoup d'enfants encoprésiques ont ce profil là.... je le vérifie beaucoup à travers vos témoignages....

Voilà, je me suis beaucoup attardée sur Manon pour expliquer ma façon de faire avec Zoé... j'espère que cela n'est pas trop difficile à suivre...

J'ai prévu de reprendre mon travail à l'extérieur quand Zoé sera au collège.... tout devrait être rentré dans l'ordre vu la tournure actuelle des choses... si elle rechute, elle aura sa clé et rentrera comme une grande se changer le midi. Elle le sait. Elle doit commencer à gérer tout comme une grande... là dessus, je suis devenue ferme!!! enfin!!!!

Elle est d'accord avec cet ultimatum. Elle trouve cela bien. Et puis elle a deux soeurs aînées, dont une qui est "réglée"... Zoé a demandé toutes les explications à ce sujet très vite. Elle a beaucoup analysé la situation et nous a dit un soir à table "Bon, c'est sûr, si je suis réglée à onze ans comme ma soeur, faudra plus que je sois encoprésique... je peux pas perdre dans ma culotte du caca et du sang à la fois... maman, je te promets, je vais guérir complètement. et tu pourras repartir travailler toi aussi.."....

Qui vivra verra... en attendant, je croise les doigts pour que son processus de guérison se poursuive bien...

Zoé devient autonome

C'est un réel changement. Inespéré. Je dois bien l'avouer, je suis assez surprise de cette démarche si subite. Je n'y croyais plus. Mon billet précédent était même assez pessimiste. Je le reconnais. Je ne suis plus du tout dans le même état d'esprit, je vous rassure.

Début avril, je pense que Zoé était vraiment "mal dans sa peau". La classe verte pointait son nez. Les préparatifs, les recommandations prenaient une tournure ravageuse sur son moral et sa peur de mal faire. Peur d'avoir honte de mettre des couches devant ses camarades... Peur d'avoir la diarrhée avec le changement d'alimentation... Peur de tâcher son petit linge et de sentir mauvais... Peur de ne pas avoir maman pour seconder, prendre le relais, minimiser l'acte de faire caca dans sa culotte... Peur de tout.

J'ai compris un peu tard qu'elle avait vraiment peur. J'ai passé un mois d'avril à me dire qu'elle avait tout pour aller mieux (plus aucun traitement médical, une sensation de poussée rectale maîtrisée, plus aucun ballonnement)... à me persuader que nous étions presque débarrassés totalement elle et moi de cette fichue maladie. J'avais tort.

Zoé est partie avec un mal de bide à me crever le coeur. Un teint pâle. Une envie de vomir. J'ai regardé le car scolaire partir avec la sensation d'avoir laissé ma fille dans le même état effrayé dans lequel j'étais les nuits de mon enfance. Seule dans le noir, enfermée par mon père dans ma chambre, au fond du couloir. Je déteste savoir mes filles avec ce genre de trouille solitaire. Cet air de détresse. Je déteste. Il me rappelle trop celle que j'étais petite, avant que tout n'échappe à tout contrôle. Comme je l'ai raconté dans mon propre blog, ici.

Je n'ai jamais vraiment parlé de moi-même ici. C'est le blog de Zoé. C'est notre parcours à trois : Zoé, moi et l'encoprésie. Notre cheminement. Vous dire pourquoi Zoé est encoprésique, je ne le sais pas. Et je ne cherche même plus à le savoir. J'ai bien sûr réfléchi à la théorie du secret... dont j'ai parlé ici... ce secret, est-ce cette enfance que je garde en moi et que Zoé connait peu?... j'ai bien sûr pensé à la naissance de ma seconde fille, Manon, qui m'a rendue protectrice et fusionnelle avec Zoé... j'avais tant rêvé ce bébé dans son berceau auprès de moi à la maternité... est-ce cela que je paye aujourd'hui? le fait de m'être appropriée ce bébé sans fils ni respirateur qu'était Zoé???

Je ne sais pas. J'en ai marre de chercher le pourquoi du comment.

Zoé est revenue ravie de sa classe verte. Tout s'est bien passé. Sa maîtresse et l'éducatrice qui participaient au séjour ont été très admiratives de son courage, de son énergie. Zoé a eu la diarrhée pendant cinq jours. Tous ses vêtements ont été très tâchés : culottes, jeans, pantalons de jogging... peu importe. Je m'y attendais. Zoé ne se constipe plus du tout ni ne se retient. L'angoisse, le changement d'air, d'alimentation. Il n'en fallait pas davantage.

J'ai remercié les deux femmes qui ont su l'aider dans les changes, le tri de son linge... et qui ont été très patientes et compréhensives.

Zoé est en pleine forme. Elle a continué un peu à avoir la diarrhée quelques jours après son arrivée mais je pense qu'elle a ramené un virus de gastro. Elle est libérée, heureuse que cette classe verte soit passée. Elle va bien. Elle est gaie comme un pinson.

Elle se douche seule, complètement alors qu'elle rechignait à se laver elle-même le derrière. Avant, ça la dégoutait. Elle va seule aux toilettes, d'elle-même. Elle ne me demande plus de l'aider pour essuyer ses souillures. Elle gère. Avant, ça la dégoutait. Elle met son linge tâché au sale, elle-même. Elle a fait trois boules de caca vendredi, samedi et dimanche derniers... incroyable. Avant, ça la dégoutait. Elle n'a presque pas eu de souillures cette semaine... nickel. Avant, pourtant, elle en avait plein...

J'espère que cela va durer. Elle dit que oui. Qu'elle en était capable avant la classe verte, de faire de tels efforts. Mais qu'elle savait que peut-être, en étant "malade", je ne la laisserais pas partir. Elle m'a fait sourire. J'ai été aveugle.

Elle a refait une séance de fasciathérapie mercredi dernier. Juste pour maintenir ce qu'on a déjà acquis : une poussée, un transit régulier... et pour lui enlever ses appréhensions aussi. Les petites dernières. Celles dans sa tête. Comme se rendre malade pour ne pas quitter maman.

Je suis très confiante et très surprise de ce que Zoé arrive à faire. Je me sens revivre car j'ai une sacrée charge de travail en moins. Je ne me soucie presque plus de ses allées et venues aux toilettes (elle gère seule à la maison mais toujours pas à l'extérieur)... je ne monte plus l'aider à se doucher... je ne colle plus le protège-slip au fond de sa culotte...

Je suis passée à une autre étape. Proche de celle que je vis avec les enfants que je garde (je suis assistante maternelle, je garde deux enfants de moins de trois ans).... étape qui s'appelle "l'acquisition de la propreté"... On reprend tout à la base... sur quelque chose de propre et qui fonctionne : son ventre...

J'espère que cela va continuer.

On en reparle très vite. Promis.

Impasse

Il y a longtemps que je suis venue donner des nouvelles; On dit toujours "pas de nouvelles, bonnes nouvelles". C'est vrai. Mais là, non. Pas vraiment. Ca stagne.

Nous sommes dans une impasse. Celle du genre où faire demi-tour demande un effort conséquent. Celle où on se demande si on ne va pas garer la voiture et faire le reste à pieds. Tout simplement. pour voir dehors si l'air est un peu moins suffoquant qu'à l'intérieur...

Le magnétiseur n'a pas eu un effet miraculeux. Du moins pas celui que j'attendais. J'en demande sûrement trop. Moi ce que j'attends, c'est une enfant comme tout le monde, qui va aux toilettes d'elle-même. Point. Zoé n'y va toujours pas. Les toilettes, c'est une pièce qu'elle ignore. Qu'elle fuit. Le confort de sa couche et de ses protège-slips lui suffit. Elle ne va pas au delà. Elle continue sa vie. Comme si rien n'avait changé.

Le seul point positif, depuis les cataplasmes conseillés par le magnétiseur, c'est l'arrêt de tout médicament. Elle perd chaque jour ce qu'il faut, sans leur précieuse aide chimique. Un bon point. Un sevrage. j'apprécie. Elle a un bon transit. Ouf.

Ce qui lui manque, c'est le réflexe d'évacuation ailleurs que dans sa culotte. Elle a tout qui marche bien. Ca c'est un soulagement. Mais elle fait opposition. On la voit foncer dans un coin se retenir, les jambes en X, comme quand elle était petite. A s'en rendre inerte, blanche comme un cachet d'aspirine. De quoi me faire hurler. Je prends beaucoup sur moi. J'essaye de comprendre, son fonctionnement. Je lui parle, elle dit qu'elle a peur d'avoir mal. Lui dire que plus elle attend, plus le fécalome grossira, ça me défoule, mais ça la fige sur place. La menacer d'un lavement la fait pleurer. Lui dire que tout pourrait bien marcher si elle faisait un effort la met en vrac et elle ne cesse de me demander si je l'aime encore...

Bien sûr que je l'aime. Mais ça me mine tout ça. En ce moment, j'ai envie de tout laisser courir et d'attendre que le temps passe. J'en ai un peu marre. En même temps, je veux reprendre les cataplasmes le mardi soir (à base d'une feuille de chou vert, d'un oignon et de 100 g de son de blé, le tout mijoté en soupe et mixé, mis dans un gant, à 37°, sur le ventre). C'est efficace. Dès le lendemain, elle fait. Mais je ne l'ai fait qu'un seul mois. je croyais vraiment au miracle.

Je reste quand même très optimiste. J'ai une amie, Vanessa, maman d'un petit Lucas, encoprésique lui aussi, qui a entrepris un traitement très encourageant. Dès qu'elle juge que ça marche, elle va venir ici vous expliquer de quoi il s'agit. Elle est prudente, elle a raison. Les faux espoirs sont cruels avec cette maladie. J'en sais quelque chose.

Voilà, où j'en suis. Je suis consciente que Zoé ne va pas bien en ce moment, refusant même l'action du sifflet, car elle part une semaine en classe verte dans un mois. Elle ne supporte pas la séparation. Elle m'en parle chaque jour. Elle sait que si son encoprésie est virulente, personne ne pourra la gérer là-bas. Alors c'est peut-être un chouette moyen de ne pas partir? Zoé en est capable. Zoé est scotchée à moi, depuis sa naissance. Je le sais. Tout le souci est là. Je ne sais pas si le cordon va se couper un jour, entre nous. Pour l'instant, elle ne tient pas à grandir plus que ça.

Allez, demain sera un autre jour. C'est comme ça avec l'encoprésie. En tout cas, pour ceux qui en ont marre des laxatifs chimiques, testez les cataplasmes. Ca marche.

Bon courage à tous et merci d'être là.

Ca marche!

Zoé était grippée depuis lundi... l'action du remède "maison" est assez diffiicile à maîtriser quand on se sent faible... donc je l'ai laissée un peu tranquille depuis sa petite boule lâchée vendredi dernier... il ne faut pas croire que tout va se régler si vite...

Comme je vous l'ai dit, le mardi soir, c'est le soir de la potion magique... ça plaît à Zoé de la nommer ainsi... hier, mercredi, elle marchait dans la maison comme si elle avait perdu son "cheval".. m'assurant tristement que c'était au "bord du trou", mais que malgré ses efforts, ça remontait..

Le hasard des rencontres suite à ce blog a permis de tisser des liens en privé... malgré l'éloignement géographique... le fait de partager une même pathologie, qui touche un enfant, suscite des interrogations et des recherches de guérison... amène à de vraies coups de pouce inespérés...

Le coup de pouce est venu de Bretagne... là où une maman vit la même chose que moi...

Cette maman a tapé à la porte d'un médecin qui a su trouver les mots...

Ceux qu'on aimerait entendre quand on vit avec l'encoprésie...

Elle va commencer une nouvelle démarche de guérison...

Toute neuve...

Dans peu de temps, elle viendra elle-même en parler sur ce blog... si elle le souhaite...

Elle a raison, il faut attendre avant de donner de faux espoirs...

La seule chose qu'elle m'a suggéré, là, dès maintenant, a été de mettre Zoé sur les toilettes, au moment où elle se crispe et tente de pousser ... -remontant tout en dépit de ses efforts-... avec un sifflet dans la bouche...

J'ai un paquet de sifflets d'anniversaire à côté des lingettes Kandoo... ça fait sourirre... mais ça marche!!!!

Zoé a sifflé cinq fois... et l'énorme fécalome est sorti... pas comme une boule de pétanque qui déglingue tout sur son passage et la blesse... mais comme un excrément qu'on expulse par poussées progressives, maitrisées...

Elle a pris un bain dans la foulée...

Est repartie aux toilettes pour un coup de sifflet unique qui a libéré une bille... insoupçonnée...

Elle a paru soulagée, tant de choses se passent ce mois-ci....

Je suis dans une période très optimiste...

Merci Vanessa pour ton soutien et tes précieux conseils...

Depuis quinze jours....

Je voulais attendre un peu... pour vous donner des nouvelles... puis je me suis dit que c'était peut-être mieux que je parle de mon ressenti à un moment où je ne sais pas si il faut se réjouir... ou pas...

Zoé a eu deux séances de "remède de grand-mère"... on a instauré le mardi soir comme jour de thérapie appelée "dernière chance"... c'est plus simple... si son corps réagit trop à la mixture, y a toujours la journée de mercredi pour se remettre...

La première séance a eu pour effet de la faire "gazer" toute la nuit qui a suivi... pauvres draps... ils ont dû se demander ce qui se passait... Zoé n'est pas une "péteuse"... rien ne s'échappe... elle est toujours surprise quand un bruit sonore sort d'elle-même... cette nuit-là, elle a dormi comme un charme...

Les jours qui ont suivi ont été ponctués de douleurs abdominales matinales... elle a pris son petit déjeuner, est montée prendre sa demie-heure de glandouille avant le départ pour l'école, et est redescendue à chaque fois avec un "j'ai mal au ventre, maman..."

La question était de savoir si c'était le mal de ventre tant connu... celui qui arrive juste avant la séparation d'avec moi, celui qui traduit le stress scolaire, celui qui s'accompagne de nausées et de teint blême.... j'ai regardé ma demoiselle et je n'ai rien vu de tel... pas de fatigue, pas de chantage affectif pour rester à la maison... rien de tout ça... j'ai voulu savoir comment elle avait mal...

Elle m'a répondu "j'ai mal comme si y a quelque chose qui bouge dedans... je me sens bien, mais ça bouge..."

Je savais que le but du remède était d'obtenir une contraction du colon... j'ai espéré que ce soit cela très fort... je lui ai donné un spasfon, pour la soulager... mais pas le matin suivant... car je tenais à ce que la douleur soit là et qu'elle me la traduise... elle a eu des plaintes, les jours suivants...

Puis plus rien...

Le deuxième mardi a été plus concluant en matière de fécalome proprement dit... elle a commencé à avoir des souillures molles, puis une petite boule le vendredi soir... c'était déjà ça...

Nous avons observé ce week-end qu'elle se retenait... avec grand desarroi... elle ne le faisait plus... ou alors bien cachée et pas souvent... là, elle ne peut pas feindre... une envie de déféquer arrive presque toutes les heures... sans prévenir... elle perd énormément... les souillures sont similaires au jour où elle a eu un lavement... elle n'a pas pu aller à l'école aujourd'hui... elle n'est pas mal, elle n'a pas de douleurs abdominales, ni nausées... son appétit est correct... c'est juste que ça sort.. tout le temps... et on sent qu'un fécalome est là... bien gros... et qu'elle a peur de sa descente... elle marche les jambes écartées, elle va aux toilettes toutes les deux heures... elle a des rougeurs assez douloureuses... elle est en train de se "laver" de tout ce qu'elle a gardé comme syndrômes occlusifs depuis l'arrêt définitif des médicaments, en novembre... c'est bien... on va partir sur des bases neuves... je la garnis énormément, car elle me tâche tout... certaines culottes sont parties à la poubelle directement... je crains la réaction successive au remède de ce soir... vu dans l'état où elle est actuellement... mais je dois m'y tenir... la joie de la voir se "vider" sans médicaments ou lavement est au dessus de tout... il n'y a aucune souffrance... elle est juste en train de réagir à quelque chose de naturel et j'avoue que je suis très, très surprise...

Je peux vous assurer que je suis quelqu'un de très terre à terre... qui ne croit en rien... qui a juste besoin d'une main tendue, d'un soutien que personne ne m'accorde... la maman que je suis a envie que ça cesse, que quelque chose vienne à elle... n'importe quoi... Zoé aurait pu m'expliquer, m'aider à comprendre... mais elle n'a jamais compris elle-même pourquoi elle ne faisait pas caca... alors il a fallu chercher... ailleurs...

Il me reste deux semaines de remède miracle...

Je suis spectatrice... je fais ma potion magique chaque mardi soir avec un amour démésuré pour ma fille et une main experte, emplie de désir de bien faire...

La combinaison de l'amour pour mon enfant et de mon envie que ça marche est omniprésente...

Je suis à la mi-temps...

rendez-vous dans deux semaines...

Huit ans

Ca y est, Zoé a pris une année de plus... le 24 décembre dernier... j'ai pris soin d'inviter ses petits camarades le samedi 15 décembre pour lui permettre de faire sa fiesta. Etre née une veille de Noël, c'est pas ce qu'il y a de mieux. Mais en même temps, quel beau souvenir que ce réveillon de 1999!!!!
Zoé est une petite fille bien spéciale. Mes autres filles sont uniques aussi, et ont une personnalité bien différente. Mais Zoé a toujours eu une "aura", quelque chose que je ressens mais que je ne m'explique pas... d'ailleurs ça se vérifie dans ce qu'elle sème autour d'elle... depuis petite...
A la maternelle, elle arrivait toujours comme une princesse attendue par sa cour d'admirateurs... une bande de petits zouaves étaient toujours assis en tailleur à l'atttendre, tous les midis... et scandaient le prénom de Zoé en tapant des mains... ce qui la ravissait et l'effrayait en même temps... cette année, deux petits garçons sont le nez sur la grille du portail à la regarder arriver... chaque matin, chaque midi... ils lui sautent dessus dès qu'elle arrive et m'ont déjà supplié de la mettre à la cantine... en vain...
Je ne comprends pas cet attachement envers elle...
Elle trouve cela normal...
Elle me fait rire...

Pour ceux qui me lisent sur ma "vie de maman", vous apprendre que je suis allée voir un guérisseur aujourd'hui ne sera pas une surprise.... j'en avais déjà parlé sur ce blog... ça me titillait... je l'ai fait...
Zoé le savait. Depuis hier. Elle a accepté... elle sait qu'il est temps que son encoprésie nous quitte... nous sommes tous solidaires de cette maladie qui l'empêche de vivre librement... nous avons tous une même aspiration : sa guérison...
L'état actuel de sa santé est encourageant. Zoé ne prend plus aucun Importal™ ni Transipeg™ depuis deux mois... mais vraiment rien... même pas en secours...
Les trois séances de fasciathérapie auront permis un sevrage en douceur, que j'apprécie énormément... il s'est fait en dents de scie... mais il est là aujourd'hui... et j'en suis soulagée... on ne sait pas ce qu'induit la prise de médicaments sur une longue durée... et je trouvais que cela empêchait sa guérision, faussant le jeu, brouillant les pistes...
Là, au moins, je sais où elle en est...
Elle évacue chaque jour de quoi ne pas s'en faire... mais rien de solide... le fécalome est rare, et gros quand il survient... envrion tous les 15 ou 20 jours...
Elle a bon appétit, ne se sent pas fatiguée...
Elle n'a aucun instinct de propreté... ne baisse pas sa culotte pour aller aux toilettes... jamais... c'est un réflexe étranger... une consigne que je suis la seule à lui donner... son corps ne lui envoie aucune information... rien... c'est ce qu'elle déclare... haut et fort...
Je ne sais toujours pas si c'est vrai... si son corps est muet... ou si c'est elle qui refuse d'entendre...
Et ça, je veux le savoir...

Le guérisseur nous avait donné rendez-vous en fin d'après-midi. J'ai eu ses coordonnées par ma cousine Odile, qui a gentiment pris soin de m'y amener... rassurante... confiante... forte de son expérience avec lui lors de son zona à l'oeil... je savais qu'elle serait un fabuleux intermédiaire, et une parfaite traductrice!!!! Je ne suis pas originaire de cette région... c'est le Sud-Ouest, et donc les personnes agées parlent le gascon... Jenfi le parle et le comprend très bien... son papy d'Agen était un bel ambassadeur en la matière... je me souviens être arrivé devant lui, quand j'avais seize ans, dans sa petite maison typique où on rentrait directement dans la cuisine, où ça sentait bon la soupe... du matin au soir... il était assis à sa table, devant un café, avec sa canne comme support... et la mamie était à côté, en tablier, toujours souriante, devant son évier, à déplumer un canard.... j'étais très intimidée et déracinée... mais si gentiment accueillie... j'en garde un souvenir tendre et nostalgique... le papy était toujours content de me voir et entamait la conversation de suite... je n'y comprenais rien, mais j'adorais l'écouter!!!! Jenfi était mort de rire car il savait que j'allais dire "oui" à tout, alors que j'étais incapable de savoir ce qu'on me demandait!!! Ma belle-mère s'en souvient encore et en rigole régulièrement... à chaque fois qu'on balade les chiens ensemble dans son lotissement et qu'on croise un papy... je ne capte rien à ce qu'il me dit!!!! C'est normal, je défie quiconque qui n'est pas du coin de déchiffrer le gascon!!! vraiment!!!
Le guérisseur était à l'image du papy de Jenfi. J'ai été très attendrie de le voir, même s'il m'a à peine regardée quand je suis entrée... Zoé s'est immobilisée devant lui... elle ne l'a pas quitté des yeux... et lui non plus... elle a regardé le chat dormir sur la chaise en paille... la mamie emmitouflée devant sa cheminée... et a attendu...
Les premiers mots ont été inaudibles pour moi... heureusement qu'Odile était là!!! Puis il m'a dit des choses sur ma fille, du genre "elle tousse cette petite... elle fait ceci ou cela..." sans jamais se tromper... alors qu'il ne la connaissait pas...
Il l'a sans cesse regardé... et elle n'a pas bougé d'un poil...
Je suis repartie avec un remède de grand-mère et une certitude bizarre que quelque chose s'était passé entre elle et lui... sans qu'il ne l'ait touchée...
Je ne peux pas l'expliquer... c'est comme si j'étais arrivée avec un fardeau sur l'épaule... et que j'étais repartie sans... laissant mon ancienne Zoé derrière moi... tournant une page de sa vie... là, alors que ma main refermait le portail de cette petite maisonnée introuvable... au milieu de nulle part...

Je vais laisser venir les choses...
Et vous tenir au courant...
Pour l'instant, c'est trop tôt pour savoir...
Je vous donnerai des nouvelles.. promis!