Un dessin

J'ai longtemps demandé à Zoé pourquoi elle se retenait, pourquoi elle n'allait pas aux toilettes, pourquoi elle ne semblait pas gênée par ses pertes odorantes... Des tonnes de pourquoi n'ont jamais eu d'écho. Je suis restée avec mes interrogations pendant longtemps, cherchant des réponses par le biais d'internet, espérant tomber sur un témoignage qui ressemblerait à mon parcours familial... en vain...
C'était dur de se sentir incomprise et seule face à une maladie qui ne semblait toucher que... ma fille. J'avais l'impression de battre des records de "je ne fais rien comme tout le monde"... Manon était née à 28 semaines de grossesse, Zoé développait une pathologie qui semblait être niée par la terre entière... pourquoi cela tombait-il sur moi? Un sentiment d'injustice est venu me harceler de temps à autre. Mais je savais que je n'avais pas le droit de me plaindre. Il y a des situations bien pires. Je me suis donc secouée... régulièrement.
Expliquer sa maladie, Zoé ne sait pas le faire. J'en ai parlé avec mon amie Nath, maman de petits jumeaux prémas, lors de notre rencontre en février dernier. Nath est formidable. Je peux parler de tout avec elle. Même de ce qui ne la touche pas. Elle a toujours voulu savoir comment se porte Zoé et je la remercie encore beaucoup pour sa sollicitude. Nath, t'es adorable.
C'est en parlant de ce "mur" de silence qu'était ma Zoé que Nath m'a dit "bah fais-la dessiner sa maladie!"... Nom d'une pipe, mais qu'elle était bonne cette idée!!!
Zoé passait sa vie à gribouiller depuis le jour où elle avait piqué un crayon à son aînée et je n'avais pas réfléchi une seconde que c'était son mode d'expression favori! Quelle nouille!
J'ai donc soumis le projet à ma demoiselle et j'ai attendu qu'elle me présente son oeuvre... un beau jour... car avec Zoé, il faut que l'idée vienne d'elle pour que ça marche. Je devais donc attendre que l'inspiration soit au rendez-vous. Elle m'a juste dit "bah dès que j'ai mal, je fais un dessin et je te le donne"...
Les crises de février suite à la première séance de fasciathérapie ont donné des signes de douleur. Malheureusement. Zoé a laissé passer sa colère et je lui ai relancé l'idée, timidement... du fameux dessin.
Il a fini par arriver, en avril... Elle est arrivée avec sa feuille A4 bien à plat, elle s'est assise dans la cuisine et m'a dit "Voilà, c'est comme ça que j'ai mal"
Elle avait dessiné une petite fille, à son image, avec un ventre disproportionné... elle était au centre de la page, entourée de fleurs, d'un soleil, de ciel bleu...
dans son ventre il y avait comme des blessures, des trous, et sur son visage un rictus et des larmes... elle avait mis un petit fusil dans un coin de son ventre, posé, seul...
Je lui ai demandé de me décrypter ce croquis.
"Alors tu vois, moi je suis là, dans le jardin, chez nous, car j'aime les fleurs, elles me font du bien, tu le sais????"
"Oui, je sais bien chérie..."
"Mais quand j'ai mal et bien on dirait comme si y avait un fusil qui tire des balles piquantes dans mon ventre...tout le temps... ça s'arrête jamais"...
J'étais attentive, un peu médusée.
Elle a enchaîné.
"Ca fait mal comme ça, maman, j'ai un peu peur que ça me tue... ça pique tu sais."
J'ai beaucoup réfléchi à cette interprétation. Zoé avait vraiment su imager ce qu'elle vivait de l'intérieur... j'étais très fière d'elle.
Je l'ai remerciée, calinée et lui ai demandé de continuer à dessiner ce qu'elle ressentait... si elle en éprouvait le besoin.
Elle dit aujourd'hui que le fusil est parti de son ventre et qu'elle se sent super bien...
Que la fois où il lui a fait le plus mal, c'était après le premier massage du kiné... depuis tout a changé...
Je suis très troublée et libérée à la fois.
Aller jusqu'à ce qu'il y a dans la tête de son enfant atteint d'encoprésie n'est pas une mince affaire.
Mais il faut user de patience, et tenter des expériences.
Surtout lorsqu'elles sont conseillées par une amie proche... très proche.
Merci Nath.

Rien à voir

Non, cela n'a rien à voir. D'avec avant. D'avec ce que nous avons connu au niveau de la constipation, des pertes dans la culotte et du refus d'aller aux toilettes...
Zoé n'est plus la même. Je ne sais pas trop comment interpréter ce changement car avec l'encoprésie, il est difficile de se réjouir, de crier victoire haut et fort. Je suis habituée aux périodes d'amélioration dès qu'elle quitte le domaine scolaire. Je veux donc être prudente. Mais tout de même, quelque chose a changé.
Zoé demande pour aller aux toilettes : elle fait pipi comme tout le monde, finis les accidents et les remontrances. Elle n'a plus l'impression que sa vessie est engourdie et met du temps à se libérer. Elle ressent LE besoin, l'envie de pipi, enfin. Elle tardait tellement à prendre le temps de faire pipi. Tout est devenu fluide, naturel, et Zoé semble enfin comprendre ce que le mot "soulagement" veut dire. C'est un vrai bonheur.
Zoé demande pour aller aux toilettes pour finir sa poussée rectale... le fécalome est de taille normale, journalier et souple. Il ne s'étale plus et ne génère plus de saleté dans le protège-slip, il attend que Zoé lui donne la dernière impulsion pour tomber dans la cuvette des WC. Zoé est fière du "plouf" et se plaît à voir ma mine réjouie à chaque fois que je l'entends. Je suis toujours là pour le constater car elle est très maniaque de la proprété et veut toujours que je sois avec elle, accompagnée des kandoo (lingettes qui partent dans les toilettes)... par rapport à ce que j'ai connu en accompagnement et en saletés, cela n'a rien à voir. C'est comme n'importe quel enfant qui va aux toilettes et qui ne se sent pas sûr de lui. J'ai l'impression qu'elle a trois ans et que je lui apprend la propreté. Je reprends là où l'encoprésie a pris le dessus, là où le virage a été loupé.
Je suis persuadée que la fasciathérapie a été le facteur déclenchant. Je peux bien sûr féliciter le courage et la maturité naissante de Zoé en matière de propreté mais le déclic s'est bel et bien opéré en février, après la toute première séance. Tout a basculé depuis. Zoé a senti son corps se réveiller et échapper à sa commande mentale, à son refus.
Je suis très optimiste.
Bien sûr, j'attends la rentrée scolaire pour me conforter dans cette guérison tant espérée.
Je revis.
Il y a toujours le beau temps après la pluie....
Il ne faut pas baisser les bras, jamais.
Zoé semble être libérée, décloisonnée.
Elle est radieuse.
Nous aussi.

aparté

Zoé est allée sur le sîte de la cartoonerie. Dès lundi soir, comme je lui avais demandé. Elle m'a montré ses "oeuvres", toute fière. Moi aussi je l'étais. J'ai tout de même mis un petit bémol... un tout petit....
"Euh, faut être rapide pour lire dans les bulles avec toi!!!!!"
Elle a ronchonné.
"Bah oui mais mes soeurs elles veulent pas me dire comment on fait pour les ralentir!!!... et puis moi je les connais par coeur, je peux te les lire!"
Effectivement, je le confirme. Elle les connait par coeur.
Moi je suis ravie. J'ai l'air aussi jeune que mes filles! Jean-Phi est au top de sa forme! Il fait un régime depuis janvier, suivi par une diététicienne, le truc strict qui consiste à s'empifrer une soupe tous les soirs (hum, pas lassant le truc!) et sa fille lui a collé un gros bide, ah ah!!!!!!
Il a même ses frisettes de "Jackson 5", j'adore!
Je vous laisse juger. Pour ceux qui regardent le net au boulot, en toute discrétion, s'abstenir, car il y a du son, et pas un des moindres!
Zoé a pris les devants. Pour tous les moqueurs, qu'elle ne supporte pas, et tous les râleurs, car elle ne râle jamais c'est bien connu, elle a spécifié "Je n'ai que 7 ans!!!!!"
En gros, "z'avez rien à dire sinon j'm'énerve, na!".....

Son site: LiL0

Zoé emmène sa chambre en vacances

Zoé n'y voit pas d'inconvénients. Elle veut bien aider sa maman qui croule sous le repassage, énervée par sa centrale vapeur qui vient de rendre l'âme et prête à foncer à Leclerc.
Zoé va donner un coup de main. Sortir tout du placard, c'est sa spécialité. Elle étale sur son tapis, marche où elle peut, sort des millions de sacs (car elle adore les sacs, depuis toujours), enfonce ses trésors coûte que coûte, et annonce fièrement, "bon bah voilà, j'ai tout pris!"... déjà bébé, elle mettait ses doudous dans le moindre petit sac qu'elle trouvait. Elle s'énervait jusqu'à ce que ça rentre. On avait beau lui dire de ne pas insister, elle continuait. Elle détruisait les fermetures éclairs, partait dans des pleurs désespérés et re-tentait l'exploit dans un autre contenant... encore plus petit... histoire de... tester sa résistance! Et la mienne par la même!!!
Zoé n'aime pas rendre triste ses jouets. Elle ne veut léser personne. Elle a vu Toy story des milliers de fois et aime à penser que ses jeux vivent, quand elle n'est pas là. C'est fou ce qu'elle vit dans un monde imaginaire ma Zoé. Pas étonnant que sa fée préférée s'appelle Clochette, héroïne de Peter Pan...
Je suis allée refaire son lit. Sa couette Dora a séché en une heure, ça cogne sur ma terrasse. C'est plein sud. Elle sent bon le savon de marseille et ne demande qu'à regagner sa place.
Je suis arrivée les bras chargés, la vue bouchée, et j'ai senti des intrus sous mes pieds à peine sa porte de chambre franchie. Je me suis interrogée, inquiète "C'est quoi ces bidules????"
Elle est arrivée, catastrophée.
"attention, mes figurines Némo maman, tu les écrabouilles!!!"
Oops.... plus de peur que de mal. J'ai évité l'incident diplomatique.
J'ai vu alors l'ampleur des squatteurs, étalés par ci par là, avec une Zoé qui s'en fiche, les yeux rivés sur son ordinateur, dans le coin de sa chambre.
"euh c'est quoi tout ça????"
"bah je joue... Ah au fait! je voudrais bien prendre mes quatre peluches pour dormir en Espagne (Dora, Babouche, Clochette et Mickey) et aussi ma DS, mes jeux, mes cartes, croque-carottes, mes livres de fée, mes livres Martine, mes dragons et peut-être mes petites peluches Nici si t'es d'accord?"

J'prends ma Clochette, maman

Zoé va devoir revoir ses choix à la baisse. Non pas que je sois une méchante maman qui veut jamais rien, mais surtout parce que je sais déjà ce que contient mon garage, ce que Jean-Phi va dire, dimanche matin très tôt, le regard affolé devant le décallage entre son coffre vide, accueillant et ce qui l'attend sur le trottoir... un chargement monstrueux, abhérant...
"Mais bon sang Véro! t'embarques la maison ou quoi?????"
Là, je ne me sentirai plus concernée du tout. Moi, j'arrête mon travail de préparatrice en chef samedi soir, tard, complètement naze, en train d'attendre que mon sol javellisé sèche, les fenêtres ouvertes, les chaises retournées sur la table... Il sera presque minuit.
Zoé aura réussi à emporter le maximum de ce qu'elle souhaitait. C'est sûr. Il faudra compter en plus le sac qu'elle ne prépare pas mais qu'elle a peur qu'on oublie... celui qui contient les lingettes Kandoo, les couches, les protèges-slips, la crème eryplast, le transipeg et l'importal... en espérant qu'il ne servira pas trop, comme à chaque fois, quand Zoé part en vacances...

Zoé persiste et signe

Samedi, nous avons sauté dans la voiture sur un coup de tête, suite à un coup de fil. Il allait faire chaud. Météo mémorable car trop rare depuis avril. Alors ce coup de fil tombait à pic, il nous invitait à passer du bon temps chez papy et mamie. Dans le Lot et Garonne.
Partir alors que deux tournées de machines à laver m'attendaient, le changement des lits en totalité, le ménage, le repassage, et tout le tralala.. c'était pratiquement inconcevable, irréfléchi, cauchemardesque. Mais pas tant que ça, finalement... surtout quand on sait que j'ai 8 jours pour tout préparer avant notre départ en Espagne. Que je suis envahie de "post-it" dans ma tête trop petite pour accueillir tout ce à quoi je dois penser... que je garde Noé jusqu'à mercredi inclus...
En fait, deux jours de répit, ça ne se refuse pas quand on est une maman fatiguée d'avance. Comme moi avant chaque départ estival.
Zoé était ravie. Elle déteste me voir débarquer avec mon aspiro devant sa porte de chambre, avec mon air menaçant, décidé, et terriblement catégorique "si dans cinq minutes, y a encore les polly fashions qui bronzent sur ton tapis, elles vont finir leurs vacances dans mon dyson super assoiffé de petites blondes en plastique!!!"
Le cri d'horreur arrive alors et j'entends dire que je suis une méchante maman qui ne la laisse jamais jouer, qui ne pense qu'à faire le ménage et qui est responsable de la disparition de milliers de godasses miniatures, de pistolets playmobil et de vêtements de Charlotte aux fraises!!!! (euh, de plus en plus gros les "disparus", je commence à avoir bon dos avec mon tuyau!!!!)
Zoé ne retrouve jamais rien, car elle ne range jamais rien. Elle préfère coller cette responsabilité sur mon aspiro bouffe-tout et incontrôlable. Et sur ma méchanceté gratuite de maniaque du samedi matin.
Zoé a donc applaudi la décision de partir en vadrouille à l'heure de l'aspiro. Sa chambre pouvait rester en foutoir.
Elle a passé sa vie dans la piscine de ses grands-parents tout le samedi après-midi. Elle a accepté de faire la balade des chiens le soir après le dîner sans rechigner, me lançant un fier "ça fait du bien de marcher, maman!"... ce qui m'a bien fait rire puisque qu'elle râle dès qu'elle n'aperçoit pas la voiture sur le parking de l'école, signe de 15 mns de marche pour rentrer à la maison!!! je lui ai dit en débarrassant la table "oh, je vais te faire signer un papier où tu vas m'inscrire ce que tu viens de dire, je ne te reconnais pas!!!"... elle a attrapé de suite la serviette de table en papier qu'elle avait sous la main, un feutre et m'a donné ce précieux certificat tâché de ketchup! Nous sommes partis tard, après un café sur la terrasse...et elle a marché comme une reine, à un mètre devant nous, dans la fraîcheur de la nuit qui tombait. Aucun signe de fatigue malgré les triples plongeons de la journée. Aucune plainte. Du grand Zoé.
Chez papy et mamie, les filles dorment toujours à trois dans l'ex-chambre de Jean-Phi. Elles sont indissociables. Tout est à 3, sinon rien. D'ordinaire, Zoé dort sur la chauffeuse dépliée à côté du lit deux places où ronflent ses soeurs, sans broncher... On avait tenté le coup une fois de la mettre dans le grand lit avec Julie, un soir d'opposition où nous avions renoncé à batailler sur le sujet...Manon avait cédé sa place, toujours trop gentille. Comme remerciement, elle avait eu une visite nocturne douloureuse, un poids soudain sur les épaules, un bleu au front inexpliqué... pour faire court et explicite, Zoé lui était tombée sur le coin du pif en pleine nuit. Nous avions donc décrété que dorénavant chauffeuse = Zoé. Point final. Aucune concession.
Zoé a décidé samedi soir de redormir dans le grand lit. Manon a pris soin de se mettre à l'autre bout côté Julie, emmitouflée dans un duvet jusqu'au front, des fois que des choses lui tombent par idnavertance sur la tête. Pas folle la guêpe. Zoé était sûre d'elle, encore une fois "bah oui, je roule plus par terre, c'est fini maman!"... J'avais pas de quoi immortaliser cette parole mais j'étais encore bien coincée par son petit jeu de "bah oui... voyons maman... mais enfin!!!" ...
Zoé a tout contrecarré, relevant les défis. Et ma foi, elle a réussi. Petit jeu efficace.
C'est un signe, Zoé va mieux. je le constate chaque jour. Je pense que cela lui donne de l'aplomb, de l'assurance. Elle compte bien le faire savoir.
Nous sommes rentrés dimanche vers 18H, tirant notre flemme jusqu'au bout. Zoé était en forme, prête à foncer dans sa chambre, à allumer son ordi, à être productive.
Pour moi, c'était desespérant, j'avais encore plus de linge qu'en partant. Je contemplais mon sac de maillots et de serviettes de bains à mettre au lavage quand elle est arrivée, radieuse "maman, je peux aller sur le sîte de la cartoonerie, moi aussi je veux faire un dessin animé comme Manon!!!!"... j'étais HS. "euh, là, maintenant, tout de suite?"
"bah oui!"
"Non, Zoé, douche de suite, il est tard, y a de l'école demain, et tu as veillé hier soir. On verra demain."
Gros soupir et regard de chien battu.
"De toute façon, j'ai jamais le temps de rien, le week-end est passé trop vite! ... et puis il fait jour longtemps, je suis sûre que j'ai encore plein de temps moi!!!!"
Elle ne lâche jamais l'affaire. Le temps qui passe trop vite, c'est son dada. Elle est née avec un calendrier, une pendule dans le ventre.
Je sais que je lui avais soufflé mot de mon désir de la garder au chaud longtemps, jusqu'à un terme précis. C'était sans penser qu'elle entendait tout, absorbait, assimilait. A travers moi.
Elle a bien retenu la leçon. Zoé ne fait rien à moitié. Le règlement, c'est le règlement. Et comme aucune parole n'est en l'air, elle a foncé sur son sîte favori dès 17H3O ce soir, et je viens d'entendre à l'instant "tu viens voir maman, j'ai fini mon dessin animé! je suis douchée, j'ai mangé, tu peux venir me faire plaisir et le regarder avec moi?"
Je file, vous vous en doutez...