J'ai reçu aujourd'hui sur ma boîte hotmail un autre descriptif de la maladie...(boîte que je ne consulte jamais, mille excuses Kalamityjane... en tout cas, c'est très gentil à toi!!!)...
Je vous le joins... tout ce qui peut vous sembler, à vous mamans d'enfants encoprésiques, être un petit plus dans ce blog consacré à l'encoprésie, peut me parvenir à mon adresse privée :
Je ne demande qu'à avancer avec vous, à comprendre...
Avant que vous le lisiez en entier, je voulais préciser mon point de vue...
Je ne sais pas pourquoi mais je prends toujours mal la partie qui dit "les mères d'enfants encoprésiques sont souvent névrosées, angoissées. Elles ne tolèrent pas une seule journée de constipation. Le père est souvent absent..."
Je suis tombée sur ce genre de descriptif alarmant et culpabilisateur dès mes débuts de recherche sur l'encoprésie. Le sîte de Maroca m'est apparu ensuite, heureusement, pour ma santé morale...
Je me suis sentie si mal quand j'ai lu le profil type de la personnalité de la maman d'un enfant encoprésique... comment peut-on balancer de telles généralités? de telles atrocités?
Pour ma part, j'étais seule devant mon ordi... j'avais eu une soirée éprouvante avec Zoé, constipée, affaiblie, complètement bloquée mentalement et physiquement... c'était l'hiver... j'étais très fatiguée et complètement desarmée devant la tournure des choses... elle n'avait encore aucun "vrai" traitement, aucun rdv en gastro-entérologie...
J'ai pleuré en lisant ce à quoi j'étais censée ressembler... Jenfi est venu lire sur mon épaule, et a hurlé un "n'importe quoi!!!! Mais n'accorde-pas de crédit à ces conneries, tu vois bien que pour Zoé, ça n'a rien à voir, bon sang!!!!"....
Nous sommes une famille unie, où l'amour est la clé de tout... cette clé a ouvert la porte de la cage de verre dans laquelle vivait Manon depuis sa naissance... cette clé a permis à mon ventre de laisser sortir un troisième bébé né à terme... j'étais coupable de quoi? d'avoir bravé les interdits en tentant une troisième grossesse? D'avoir enveloppé cet enfant d'un amour inconditionnel parce que c'était un vrai beau cadeau de la vie? un pansement à mes blessures de maman maltraitée lors de son deuxième accouchement???
Je ne pense pas être névrosée... mon mari est omniprésent...
Je me suis sortie de situations bien pires et l'encoprésie est pour moi quelque chose qui n'a aucun rapport direct avec moi... qui touche Zoé parce que son organisme a une faiblesse rectale depuis bébé... que sa douleur, sa peur de déféquer ont été assimilées, et analysées, comme une chose à reproduire le moins souvent possible... pour ne plus avoir mal...
J'ai cité dans ce blog toutes les pistes psychologiques qu'on a bien voulu me donner... la mort d'une arrière grand-mère la nuit de sa naissance... ma hantise d'accoucher trop tôt... toutes mes peurs ont été mises à nu... et Zoé est tout de même capable de rendre sa maladie virulente quand la pression scolaire est là... de l'endormir quand les vacances arrivent et que notre maison l'enveloppe d'une douce protection familiale.... alors????
Suis-je coupable de trop aimer mes enfants? Ai-je un amour destructeur pour Zoé?
Que doit faire une maman d'encoprésique quand elle arrive chez un généraliste, et avoue pour la première fois que sa fille n'a pas été à la selle depuis quinze jours... et que le docteur écarquille de grands yeux et vous sort "mais vous êtes négligente, vous n'avez jamais entendu parler d'occlusion intestinale, madame?????!!!!"
Quand va-t-on arrêter de nous accabler, nous, les mamans...????
J'ai déjà été coupable de tant d'horreur... si vous saviez.... le travail que j'ai dû faire sur moi-même... :
J'ai mis en danger Manon, avec mon intolérable incapacité à la maintenir plus de 28 semaines dans mon ventre...
Je suis à l'origine de la rétention des selles de Zoé, mère couveuse, aimante... ancrée d'un passé douloureux que ma fille a lu en moi par je ne sais quel moyen que seul un psy peut vous sortir sans sourciller!!!!?????
Ne peut-on pas nous accorder un peu de non-culpabilité??? pour une fois????
Je me mets à la place de toutes les nouvelles mamans, qui tombent sur un tel descriptif...
Je vous demande de prendre du recul... de ne pas globaliser... chaque famille a son histoire...
Ne l'oubliez-pas...
Voici le texte envoyé par mon amie Kalamityjane, maman d'une jeune fille encoprésique...
Merci à elle..
Encoprésie
[?] Qu'est-ce que c'est ? L'encoprésie est la défécation "involontaire" ou délibérée dans des endroits non appropriés chez un enfant d'âge chronologique et d'âge mental d'au moins 4 ans. Pour porter ce diagnostic, il faut que ce trouble survienne de façon durable (depuis au moins 6 mois) à une fréquence d'au moins une fois par mois.L'encoprésie est presque toujours diurne ; elle se reproduit chaque jour, l'enfant étant conscient de l'émission de la selle, qu'il dit ne pouvoir contrôler. Il s'agit soit de selles véritables, dures ou liquides soit de simples souillures.L'encoprésie est le plus souvent secondaire, survenant après une période de continence fécale d'au moins un an. L'encoprésie ne doit pas être confondue avec les incontinences du sphincter anal (encéphalopathies, affections de la moelle etc.) et les banales souillures de slip de l'enfant qui s'essuie mal après être allé à la selle.sa fréquence est de 3% à 4 ans et 1,5% à 8 ans. Elle est parfois associée à l'énurésie (" pipi au lit ") ou à d'autres troubles du développement : langage, coordination des mouvements etc.[?] Les symptômes Dans sa forme de longue durée, la constipation est habituelle, le rythme des contractions intestinales est perturbé ou inexistant. Les périodes de stagnation entraînent la formation de fécalomes, de consistance dure ou molle, qui forment un nouvel obstacle à l'installation du rythme de la défécation. En ce cas, un mégacôlon fonctionnel est fréquent. Le toucher rectal montre un rectum plein, la contractilité du sphincter étant normale.Bien souvent, l'encoprésie a été précédée d'une constipation opiniâtre pour laquelle différents traitements ont été essayés.Dans d'autres cas, il s'agit d'épisodes d'encoprésie sans constipation ni mégacôlon fonctionnel, liés à des troubles psychologiques (désir d'opposition ou de vengeance, naissance d'un puîné, difficultés scolaires ou familiales etc.) : l'encoprésie est la manière de l'enfant de dire :"non"!Le mécanisme de l'encoprésie est initialement une rétention fécale : au contraire de l'enfant qui acquiert le contrôle de la défécation, le futur encoprétique retient sa selle : c'est une opposition à la mère. L'effort qu'il fait pour retenir les selles est souvent interprété par les parents comme une tentative de défécation. L'enfant s'isole, s'accroupit et fait de violents efforts pour retenir ses selles ou les faire remonter si l'expulsion a commencé. Une erreur éducative sphinctérienne est à l'origine de la plupart des cas : éducation coercitive ou trop précoce. A la longue, se crée une dyschésie intestinale génératrice de fécalomes ; la sensation de besoin est émoussée, l'encoprésie devient quotidienne, les exonérations ne se faisant plus que par regorgement. La défécation dans la culotte survient lorsque les moyens de rétention de l'enfant sont débordés ou lorsqu'une partie du fécalome se liquéfie et franchit le sphincter.Les facteurs émotionnels et affectifs en cause se réfèrent au mode de relation de l'enfant avec ses parents, et surtout avec sa mère, vis-à-vis de laquelle le refus de la selle peut être une première manifestation d'opposition. Les mères d'enfants encoprésiques ont souvent une personnalité particulière. Elles manifestent un intérêt pathologique aux évacuations intestinales de l'enfant . Elles sont incapables de tolérer une seule journée de constipation. Elles sont souvent angoissées, névrosées. La père est souvent absent. Une dissociation du couple est souvent retrouvée.L'encoprésie, une fois constituée, suscite des sanctions familiales, un comportement rejetant de la part de tout l'entourage, à l'école, qui peuvent aggraver le repli sur lui-même de l'enfant encoprétique. Le garçon d'âge scolaire devient souvent la risée de ses camarades de classe.Le trouble entraîne très souvent une baisse de l'estime de soi avec un sentiment de honte et de culpabilité qui peut se compliquer de dépression.[?] TraitementLe traitement est double : pédiatrique et psychiatrique.La première phase du traitement consiste à éliminer toute rétention fécale à l'aide de lavements (Eductyl ®, Microlax ®, Normacol ® etc.).De l'huile minérale (huile de paraffine : Lansoyl etc.) ou un laxatif à base de lactulose (Importal, Duphalac etc) sont ensuite donnés par la bouche jusqu'à l'obtention de 2 ou 3 selles molles par jour.L'enfant doit être assis sur les toilettes 5 minutes matin et soir, à heures fixes pour rétablir le processus de défécation. Le laxatif est ensuite diminué progressivement.Une prise en charge psychiatrique s'impose le plus souvent
[?] Qu'est-ce que c'est ? L'encoprésie est la défécation "involontaire" ou délibérée dans des endroits non appropriés chez un enfant d'âge chronologique et d'âge mental d'au moins 4 ans. Pour porter ce diagnostic, il faut que ce trouble survienne de façon durable (depuis au moins 6 mois) à une fréquence d'au moins une fois par mois.L'encoprésie est presque toujours diurne ; elle se reproduit chaque jour, l'enfant étant conscient de l'émission de la selle, qu'il dit ne pouvoir contrôler. Il s'agit soit de selles véritables, dures ou liquides soit de simples souillures.L'encoprésie est le plus souvent secondaire, survenant après une période de continence fécale d'au moins un an. L'encoprésie ne doit pas être confondue avec les incontinences du sphincter anal (encéphalopathies, affections de la moelle etc.) et les banales souillures de slip de l'enfant qui s'essuie mal après être allé à la selle.sa fréquence est de 3% à 4 ans et 1,5% à 8 ans. Elle est parfois associée à l'énurésie (" pipi au lit ") ou à d'autres troubles du développement : langage, coordination des mouvements etc.[?] Les symptômes Dans sa forme de longue durée, la constipation est habituelle, le rythme des contractions intestinales est perturbé ou inexistant. Les périodes de stagnation entraînent la formation de fécalomes, de consistance dure ou molle, qui forment un nouvel obstacle à l'installation du rythme de la défécation. En ce cas, un mégacôlon fonctionnel est fréquent. Le toucher rectal montre un rectum plein, la contractilité du sphincter étant normale.Bien souvent, l'encoprésie a été précédée d'une constipation opiniâtre pour laquelle différents traitements ont été essayés.Dans d'autres cas, il s'agit d'épisodes d'encoprésie sans constipation ni mégacôlon fonctionnel, liés à des troubles psychologiques (désir d'opposition ou de vengeance, naissance d'un puîné, difficultés scolaires ou familiales etc.) : l'encoprésie est la manière de l'enfant de dire :"non"!Le mécanisme de l'encoprésie est initialement une rétention fécale : au contraire de l'enfant qui acquiert le contrôle de la défécation, le futur encoprétique retient sa selle : c'est une opposition à la mère. L'effort qu'il fait pour retenir les selles est souvent interprété par les parents comme une tentative de défécation. L'enfant s'isole, s'accroupit et fait de violents efforts pour retenir ses selles ou les faire remonter si l'expulsion a commencé. Une erreur éducative sphinctérienne est à l'origine de la plupart des cas : éducation coercitive ou trop précoce. A la longue, se crée une dyschésie intestinale génératrice de fécalomes ; la sensation de besoin est émoussée, l'encoprésie devient quotidienne, les exonérations ne se faisant plus que par regorgement. La défécation dans la culotte survient lorsque les moyens de rétention de l'enfant sont débordés ou lorsqu'une partie du fécalome se liquéfie et franchit le sphincter.Les facteurs émotionnels et affectifs en cause se réfèrent au mode de relation de l'enfant avec ses parents, et surtout avec sa mère, vis-à-vis de laquelle le refus de la selle peut être une première manifestation d'opposition. Les mères d'enfants encoprésiques ont souvent une personnalité particulière. Elles manifestent un intérêt pathologique aux évacuations intestinales de l'enfant . Elles sont incapables de tolérer une seule journée de constipation. Elles sont souvent angoissées, névrosées. La père est souvent absent. Une dissociation du couple est souvent retrouvée.L'encoprésie, une fois constituée, suscite des sanctions familiales, un comportement rejetant de la part de tout l'entourage, à l'école, qui peuvent aggraver le repli sur lui-même de l'enfant encoprétique. Le garçon d'âge scolaire devient souvent la risée de ses camarades de classe.Le trouble entraîne très souvent une baisse de l'estime de soi avec un sentiment de honte et de culpabilité qui peut se compliquer de dépression.[?] TraitementLe traitement est double : pédiatrique et psychiatrique.La première phase du traitement consiste à éliminer toute rétention fécale à l'aide de lavements (Eductyl ®, Microlax ®, Normacol ® etc.).De l'huile minérale (huile de paraffine : Lansoyl etc.) ou un laxatif à base de lactulose (Importal, Duphalac etc) sont ensuite donnés par la bouche jusqu'à l'obtention de 2 ou 3 selles molles par jour.L'enfant doit être assis sur les toilettes 5 minutes matin et soir, à heures fixes pour rétablir le processus de défécation. Le laxatif est ensuite diminué progressivement.Une prise en charge psychiatrique s'impose le plus souvent
48 commentaires:
Salut véro, c'est Vanessa. J'ai lu ton descriptif de l'encoprésie. Je l'avais chez moi depuis juillet, c'est trouvé sur le site de doctissimo (site de l'encyclopédie médicale). Mon médecin m'a dit que c'est site très sérieux, mais nous on sait en tant que maman que c'est une maladie beaucoup plus complexe que cela (pour ma part je ne me suis JAMAIS sentie coupable). La médecine en générale est dépassée, voir peu intéressée pour guérir nos enfants encoprésiques, comme je te l'avais déjà dit il n'existe par exemple aucun livre en France traitant sur cette maladie. Comme tu le dit souvent c'est avec de la patience, de l'amour et de la compréhension, que mous y arriverons à bout de cette maladie. (je te tiens au courant de mon rendez vous avec mon spécialiste). Bisous.
salut Véro c'est encore Vanessa, je voulais juste rajouter que c'est vrai que ce descriptif en tant que maman TRES dérourant, mais pour ma part je ne me suis jamais sentie coupable donc les commentaires qui peuvent nous rendre responsables, ne m'intéressent pas. Je veux savoir ce que je peux faire pour l'aider à guérir. A plus.
Merci Vanessa, tu as raison de ne pas te sentir coupable.
Je pense à vous, le rendez-vous est aujourd'hui... je suis sûre que tout va bien se passer, et que tu vas revenir avec un traitement approprié...
On en reparle très vite...
Merci aussi pour ton gentil mail privé...
Gros bisous!
Bonjour Véro,
Je suis du Québec et mon filleul a cette maladie, aujourd'hui il va beaucoup mieux tant qu'il prend ses laxatifs doux et qu'il va aux toilettes à heure régulière. Ça fait 3 ans qu'il est diagnostiqué, il a 9 ans. Il joue au hockey, va à l'école et n'a pas eu "d'accident" depuis très très très longtemps. Ma soeur a fait de l'angoisse au début mais à vite compris qu'il faut se doter d'une bonne routine et aider son enfant à une bonne routine et ça va bien aller. Bonne chance à toi. Tu n'as pas à te sentir coupable, ce n'est pas de ta faute.
Bonjour Dafrey!
Ton commentaire est très gentil, il est d'une lucidité et d'une sagesse qui font du bien au moral!!! Le concept de la routine et de l'accompagnement me plaît bien, c'est ce que je pratique avec Zoé, jusqu'à ce que tout cela finisse pas s'arrêter pour de bon... c'est long... mais je garde confiance...
Je ne suis plus torturée par une culpabilité, une responsabilité envers cette encoprésie. Mais lire de telles choses dans un article d'information médicale me met toujours hors de moi...!!!
Merci encore pour ta visite...
bisous
La culpabilité....petite mort lente, qui distille son poison chaque jour goutte à goutte dans notre coeur, nos pensées,notre âme....
La culpabilité, dévorante,écrasante, douloureuse, je l'ai connue, je la connais encore....parfois..
Plein de bisous encore ici...
Merci ma petite Véro, toujours les mots qu'il faut...
bonjour,je suis maman d'un petit erwan qui a 3ans et demi et qui a été diagnostiquer encopresique il ya 2 mois et n'a jamais ete propre il me demande pour pipi et fait aux wc mais pas pour caca et le plus genant c'est que la plus part du temp ilfait caca 1a2 fois par jour et liquide ou tres mou.
actuellement l'ecole a coté de chez ma nounou refuse de me le prendre et l'ecole proche de chez moi a besoin d'une derogation par le rectorat et d'un protocole medicale que la pmi ne veut pas me delivrer car pas une maladie aigue .
on ma dit que la solutions restait les ecoles privé a faire et le souci est que les ecoles privé(que je n'ai pas contacter car en vacance) sont a 15kms de chez moi et mon mari travaille de 7h a7h et moi en horaire decalé donc difficile pour l'amené et le recuperer.
je ne sais comment faire car je reprend le travaille et je pense qu'a cette age il a besoin d'allez à l'ecole mais on m'a dit que l'ecole était obligatoire qu'a partir de 6ans.
je presice qu'on a un rdv avec un psy en septembre pour un suivi
mais je ne sais quoi faire
Bonjour Titis!
Merci d'être passée sur mon blog et d'y avoir laissé un mot. C'est très gentil. Vous avez bien fait.
Erwan a été diagnostiqué rapidement. C'est bien. J'espère que vous allez pouvoir commencer un traitement et le soulager plus tôt que je ne l'ai fait pour Zoé.
C'est assez difficile ce que vous me décrivez, cette exclusion scolaire....!!!??? il n'y peut rien, pauvre petit bonhomme. C'est un peu dur pour vous.... C'est vrai que je n'ai pas beaucoup développé sur ce blog ma relation avec les instits de Zoé, le milieu scolaire, comment j'ai géré sa maladie et sa vie d'écolière.... je vais y remédier au plus vite!!!! (je suis actuellement en vacances en Normandie chez mes parents et je ne blogue pas beaucoup du coup!!!!).... j'aimerais vous dire tant de choses à ce sujet.... je manque de temps en ce moment... c'est frustrant!!!!
Vous pouvez m'écrire sur mon adresse perso (disponible sur mon profil)... ce sera plus simple. On pourra échanger mieux et davantage, si vous le souhaitez bien sûr....
Surtout gardez le moral, l'encoprésie est une maladie à part, éprouvante... mais les enfants atteints de ce syndrôme sont merveilleux...
A très vite!!!
Bisous
Véro
Mon fils de 11 ans est encoprétique depuis 8 ans maintenant. Visite chez les gastro, les pédospy, tout y est passé ! Je suis désarmée, je culpabilise encore beaucoup malgré le réconfort du pédospy .......mais j'en ai tant entendu sur le fait que je sois une mauvaise maman que cela a fini par me convaincre, malheureusement. Notre famille ne souffre pas de dysfonctionnement particulier, mon fils est un enfant "classique" à savoir social, bon élève, sportif, gai (du moins extérieurement), ses instits n'ont rien remarqué de spécial, l'entourage non plus ........bref, si je ne retrouvais pas chaque jour plusieurs slips souillés depuis 8 ans, je ne me serais aperçu de rien.
Facile de dire que l'on fait une fixation sur le fait d'aller aux toilettes mais comment faire autrement puisque l'accumulation des selles peut être dangereuse pour la santé de mon fils. Il va au toilettes régulièrement mais ne "fait pas tout" à chaque fois, visiblement.
Cette maladie est très éprouvante, pour mon fils comme pour moi qui doit admettre que mon fils est forcément malheureux quelque part et c'est affreux de se dire cela pour ses enfants.
J'avoue être totalement effondrée par ces 8 ans de galère, physique et psychologique. Je pleure souvent pas désarrois, mon impuissance est inssuportable et la souffrance de mon fils me fait mal. Je ne sais pas quoi faire, j'ai tout essayé et rien ne marche. Ma culpabilité me ronge et je ne sais comment soulager mon fils.
Merci de m'avoir lu
Bonjour Marie,
Merci d'être passée sur mon blog et d'avoir mis votre témoignage. Ca fait réfléchir. Sur le temps que prend cette maladie à partir.... Je me suis armée de patience. Zoé va avoir 9 ans en décembre. Les traitements ne sont plus utiles, elle est régulée dans son transit. Un transit qui reste fainéant mais je me doutais bien qu'elle ne ferait jamais chaque jour... je passe des semaines de plus en plus "propres"... les fonds de culottes sont relativement présentables sur plusieurs jours. Tout redevient plus envahissant quand l'envie est proche. Et là Zoé gère, de meiux en miuex, avec encore une petite appréhension. Ca prend environ 3 jours avant qu'elle n'expulse. La peur encore. Mais aussi une sensation de poussée rectale encore inégale...
Je vous comprends. L'épuisement et l'impuissance sont difficiles à vivre au quotidien. C'est d'autant plus difficile que l'entourage est spectateur, donneur de leçons parfois,, plus qu'accompagnateur.... Alors il faut se battre seul.
Si vous avez besoin de parler, n'hésitez pas à revenir ici ou en privé.
Je vous embrasse Marie, ainsi que votre fils.
A bientôt
Véro
C'est sûr que l'entourage est très fort pour les "tu devrais faire ci, c'est pas normal que ça ne fonctionne pas, t'es sûre que tu as bien fait comme ça ...." !!!! Je les comprends aussi car il est très difficile de comprendre qu'aller aux toilettes ne soit pas naturel !!!
Comme je leur dis souvent, cela revient au même que de dire à une personne "arrête d'avoir mal à la tête" !
Curieusement, mon fils peut aller aux toilettes tous les jours mais il "ne fait pas tout" et du coup, petit à petit, cela se remplit.
A son âge, son corps rejette encore le surplus mais bientôt, cela ne sera plus le cas et là, je crains l'occlusion intestinale, d'autant que je ne vais pas pouvoir surveiller et vérifier ses selles pendant encore longtemps, je suppose qu'ado, il ne le permettra plus.
Je crois qu'il est passé par tous les stades de l'encoprésie, du refus total à l'acceptation d'aller aux toilettes.
Selon le pédospy, le soucis est que la source de son encoprésie n'est pas fixe mais est selon l'angoisse du moment ......pas facile donc, à cerner !!!! C'est un enfant encore immature et avec une sensibilité exacerbée. Il faut donc qu'il grandisse et sache gérer ses stress (qui peuvent sembler anodins pour tout le monde) afin de ne plus être troublé. Ce n'est pourtant pas faute de le responsabiliser et de le rendre autonome sur beaucoup de points de la vie courante. Evidement, j'estime qu'à 11 ans on n'est pas encore adulte et je le considère donc comme un enfant de 11 ans. On me le reproche toujours mais ceux qui me disent cela ne feraient pas la même chose avec leur enfant : dernier exemple, je devrais autoriser mon fils de 11 ans à sortir le soir !!! (désolée, je ne le ferai pas, quitte à décaler son encoprésie de quelques années).
Bref, entre les sites internet qui vous plongent dans l'encoprésie, une pathologie de l'autisme, un environnement familial malsain, une mère indigne ......et les "y'a qu'à faire çi et ça", on se sent bien seules (je n'oublie pas les papas mais, sans les offenser, je pense qu'ils gèrent moins le quotidien, notamment niveau hygiène).
Je sais qu'il faut garder son calme mais au bout de 8 ans à laver des sous vêtements très souillés, je suis souvent à la limite de péter un câble. Je me retiens car je sais qu'il n'y peut rien mais du coup, cela me ronge de l'intérieur.
Comme beaucoup, je pourrais en parler des heures, c'est vrai que cela me soulage beaucoup, même si cela ne résout rien.
Merci d'être là et toute solution sera la bienvenue !!!!
Bonjour, je m'appelle Marie C.,je suis dans un cas similaire à celui de Titis : un enfant de 3 ans 1/2 qui a été diagnostiqué encoprésique en juillet dernier, avec le problème de la rentrée scolaire qui se profile. Habitant également à la campagne, je n'ai pas d'autre choix que de le mettre à la maternelle de mon village. Mon petit garçon porte toujours à ce jour les couches, il est prêt pour faire pipi aux toilettes, mais comme je mets des couches pour les fuites permanentes de caca (molles ou dures), il triche pour le pipi. Il refuse de mettre des slips. Il me dit qu'il acceptera de mettre des slips pour aller à l'école, mais je sens qu'il va vivre quelques journées difficiles, et j'espère que le corps enseignant mettra les accidents sur le compte de l'angoisse de la rentrée. On me conseille de ne rien dire et d'attendre qu'on me fasse une remarque pour parler de son problème d'encoprésie. Qu'en pensez-vous ? Il est actuellement suivi par une psychologue, mais rien n'y fait. Je suis assez désemparée, et j'espère qu'il ne sera pas déscolarisé pour cela. Par contre je ne culpabilise pas du tout. Je me triture l'esprit pour comprendre quel est l'événement que mon petit bout aurait intériorisé de la sorte... il peut y avoir tellement de raisons relatives à son environnement extérieur et familial, à nos relations parents-enfant, à nos angoisses, etc... Ce que je sais c'est que dès la naissance, il avait déjà un ventre énorme et s'est révélé constipé dès qu'il est passé à la diversification alimentaire, et qu'il pleurait à chaque selle. Merci d'avoir créer ce blog, et merci de partager votre expérience.
Bonjour Marie-C,
Je vous remercie d'avoir lu mon blog et d'avoir osé mettre un petit mot. Ce n'est pas toujours évident de le faire. Donc merci!!!
Votre petit garçon a le profil de ma Zoé : une propreté non acquise, une douleur en allant à la selle, une tendance à la constipation depuis bébé... difficile de croire dans ces conditions que tout est psychologique, non???... du moins moi j'ai du mal à le croire pour Zoé. Elle semble tellement souffrir des fois....
Toutefois vous avez certaienemnt bien fait d'entamer une psychotérapie (chose que je n'ai jamais osé faire). Avec cette maladie, je pense qu'on se tourne vers toutes les solutions qui se présentent à nous.
Arf la scolarité... la bête noire des mamans d'enfants encoprésiques... je vous comprends!!!! Personnellement, j'ai toujours mis cartes sur table. J'ai préféré car je savais que ça me tomberait dessus un jour ou l'autre et que la réaction première de la part du corps enseignant et des aides maternelles serait de me rejeter la faute. De croire que j'avais tardé à rendre propre ma fille. Que j'étais laxiste. Chose archi fausse bien sûr!!! Je pense même avoir été davantage sur le dos de ma fille côté propreté que la majorité des parents!!!! Non... j'ai dit la vérité. Pour protéger Zoé, des autres enfants, des remontrances des aides maternelles qui allaient tomber sur sa culotte sale.
Bien sûr, j'ai un travail à domicile qui m'a permis de récupérer Zoé entre midi et deux depuis la maternelle. Et elle n'est allée à l'école que le matin toute sa petite section. Je reconnais que mon statut de nounou est une chance pour Zoé. J'espère sincèrement que tout va bien se passer pour votre petit garçon. Il a l'air bien mignon. Et bien conscient de ce qui lui arrive....
N'hésitez pas à venir me parler sur mon adresse privée des choses plus intimes... et de cette rentrée qui s'annonce....
En tout cas, vous avez cent fois raison de ne pas vous triturer l'esprit! Vous êtes dans le vrai!
A très bientôt...
Affectueusement
Véro
Marie : ton expérience est très importante pour nous tous, ton fils est adolescent... tu as des années d'encoprésie derrière toi (et tu en parles si bien!).... Reviens nous en parler quand tu veux ici... ou en privé sur mon adresse mail...
Je partage tout à fait ta façon de voir les choses...
Bisous!
Véro
C'est Marie C... Merci pour votre réponse, je vous écrirai plus tard sur votre mail perso. En attendant j'ai eu la pédiatre au téléphone qui m'a dit qu'il fallait que je fasse entrer mon fils à l'école avec une couche en expliquant tout simplement (sans prononcer le mot encoprésie qui peut faire peur)qu'il a encore un problème avec le caca à cause de la constipation mais que je le fais suivre pour cela et que ça ne va pas tarder à s'arranger. Elle m'a assurée qu'on ne le déscolarisera pas pour cela, mais moi je crains le contraire car ils sont près de 35 par classe et qu'on m'a bien précisé que les couches n'étaient pas acceptées. Par ailleurs, la pédiatre m'a conseillée d'aller voir un ostéopathe pour l'aider à soulager son ventre. J'ai pris contact illico... j'ai du mal à croire au 100% psy aussi et le recours à l'ostéopathe me redonne un peu plus espoir. Je vous tiens au courant des résultats. Parmi les lecteurs de ce blog, y en a-t'il qui ont essayé l'osthéopathie ? Bon courage et haut les coeurs. Marie C.
Juste une petit précision sur ce que m'a dit la pédiatre : elle m'a recommandée de ne mettre mon fils que le matin, ne serait-ce que pour que je le change moi-même à midi. Pour l'instant ça va que je puisse encore le garder à la maison l'après-midi... Quant à la couche, il est surtout important pour l'enfant qu'il réussisse sa rentrée en se sentant bien dans sa peau et qu'il n'ait pas une 1ère expérience de l'école désagréable. Oseriez-vous présenter votre fils avec une couche (pull-up) ? Merci. Marie C.
Marie-C : Je pense que votre pédiatre a raison, il faut exposer les faits à l'école. Même si je ne pense que le mot "encoprésie" fasse peur, car à tous ceux à qui je l'ai cité, j'ai eu comme réponse "?????"... mais c'est bien d'en parler. Ce pédiatre a entièrement raison.
Autre point que j'approuve : l'école que le matin. C'est mieux. Tu (je peux te tutoyer?) pourras le changer et il se reposera tranquillement. L'encoprésie fatigue beaucoup. C'est bien que tu puisses le faire.
Dernier point (qu'il est bien ce pédiatre!!!) : un grand OUI pour l'ostéopathie!!! j'en ai fait pour Zoé, une forme dérivée qui s'appelle de la fasciathérapie. J'ai commencé l'an dernier et les résultats ont été vite là.... retour de la sensation de poussée rectale (qui était inversée), transit intestinal remis en marche (elle ne prend plus auucn médicament depuis presqu'un an)... une meilleure gestion de ses selles, elle y a va une à deux fois la semaine.... des souillures qui disparaissent.... et qu'elles gèrent seule car elle s'autonomise enfin.... bref que des bénéfices!!!!
J'ai un lien sur mon blog sur la fasciathérapie. Peu de kiné-ostéopathes en font en France... Ce sera déjà super si tu le mets dans les mains d'un bon ostéo....
J'ai une maman, lectrice de ce blog, qui a tenté cet été la fsciathérapie pour sa fille. Elle a déjà des résultats convaincants.
Bref je t'incite à suivre tous les conseils judicieux de ce pédiatre.
Et t'en fais pas, ils n'ont pas le "droit" de refuser ton petit garçon à l'école pour ce motif.... c'est abusif sinon... attends de voir et si tu as des soucis, le pédiatre te fera un mot explicatif sur la maladie... j'en suis sûre!
Et pour la couche, j'ai déjà mis Zoé à l'école avec une couche, quand elle était petite et avait des phases de diarrhée. Je ne doute de rien tu sais!!! le confort de ma fille avant tout!
Bisous
Véro
Je n'avais jamais pensé à l'ostéopathie et je vais me renseigner tout de suite, toute nouvelle perspective de réussite est à tenter !!! Merci pour ce PRECIEUX conseil !!!
Pour la scolarité, je suis complètement en adéquation avec les dires du psy, à savoir le dire aux instits. Depuis que mon fils est en âge de faire sa petite toilettes aux heures de repas (il a une trousse de toilettes avec lingettes, crème, protège slips, slips de rechange et plastiques), j'ai demandé aux instits si il pouvait utiliser LEURS toilettes pour effectuer ses changements (les lieux des profs étant beaucoup plus propres et moins visités). Ils ont toujours acceptés, sans réserve, à partir du moment où je leur expliquais qu'il s'agissait d'une maladie, qu'elle portait un nom et que le traitement était long. Non seulement ils ont appréciés que je leur fasse confiance mais TOUS ont eu l'intelligence de me questionner sur cette maladie en me proposant, par ailleurs, d'avoir un regard plus attentif au comportement de mon fils pour détecter un éventuel malaise de sa part. Je précise également que j'avais parlé à mon fils. Il sait donc que les instits l'autorisent à utiliser leur toilette mais ne sait pas qu'il est "surveillé" par eux ......pas la peine d'en rajouter sur le coté "atypique" de sa situation.
Dans le domaine sportif, j'ai fait la même chose. Mon fils fait du foot et bien évidemment, il ne souhaite pas se doucher avec ses camarades. Je l'ai précisé par courrier aux entraineurs qui n'ont fait aucune remarque.
Plus globalement, je pense que des "passes droits" sont largement acceptés par les équipes pédagogiques ou sportives à partir du moment où l'on explique le coté médical du problème. Cela rend la démarche légitime si besoin est et permet surtout à l'enfant de ne pas se sentir isolé ou interdit d'activité à cause de sa maladie.
Pour le petit garçon qui rentre à l'école, cette étape sera peut être décisive pour lui !!! Vu que l'on ne sait pas toujours le pourquoi du début de la maladie, je pense qu'un évènement peut aussi en être le déclic positif !! Je croise les doigts pour vous !!!
En tout cas, si je peux vous donner un conseil (bien difficile à suivre), c'est de ne pas vous focaliser sur son problème et de ne pas appréhender cette rentrée. Si vous pouvez le prendre avec vous le midi, c'est très bien, mais sinon, sachez que les instits sont aussi un bons relais (eux et leur aides) et que tout se passera très bien. Ne dites pas à votre enfant qu'il doit absolument être propre pour aller à l'école, cela va le stresser davantage et pourrait annuler une éventuelle guérison de sa part.
Je me permets de vous le dire car ce n'est malheureusement qu'après bien des années que j'ai enfin compris qu'en parler avec eux est plus néfaste que de se contenter d'être présente quand nécessaire.
J'ai l'impression quand même que mon fils va "un peu mieux" depuis que j'ai adopté ce comportement. Les résultats ne sont pas extraordinaire MAIS, je sens des progrès !!!!
Profitez donc de mes erreurs passées pour ne pas les commettre, d'autant que votre fils est très jeune(donc très "impressionnable" quant à votre stress) et sa jeunesse et la prise en compte de sa maladie est tout de même un gage de guérison rapide.
Je vous tiens au courant pour l'ostéopathie et de l'évolution de la maladie de mon fils.
En tout cas, c'est un vrai bonheur que de partager tout cela avec vous !!!!
Merci à toutes
Merci Marie de vos conseils, que je vais suivre à n'en point douter. En effet je ne lui fais plus la moindre pression à ce sujet, je lui fais penser au pipi régulièrement,c'est tout. Hier, il a refusé d'aller au supermarché acheter des couches,il veut mettre des slips désormais, je suis donc déjà dans la javel et les lessives. Je blague donc avec mon fils sur le petit chien dessiné sur la culotte, qui s'est pris une boulette de caca sur la tête, mais que du moment qu'il ne lui mord pas les fesses, c'est que c'est pas bien grave... ça dédramatise la situation et je pense qu'on peut faire passer beaucoup de messages aux enfants (comme aux adultes !!)avec l'humour. Pour l'école, j'ai commandé des culottes d'apprentissage lavables sur internet, paraît-il très douces et confortables et très discrètes et jolies. Je pense que ça passera mieux que des grosses couches qui peuvent attirer les moqueries des autres enfants, et comme elles sont faites pour parer aux petites fuites, il me semble que c'est l'idéal pour un enfant encoprésique. Ma foi ! je vous dirai ce qu'il en est et comment s'est passée la rentrée. Bon courage à vous toutes, et à nos bouts de choux aussi ! Merci de votre soutien. Marie C.
Un petit conseil à Marie pour le choix de l'ostéopathe, ne pas prendre le 1er sur la liste des pages jaunes, ma "super-pédiatre" a dit qu'il fallait une personne très douce, car si l'ostéopathe fait mal à l'enfant, ça pourrait le rebuter de se faire soigner. J'ai la chance d'avoir une pédiatre qui dit connaître une ostéopathe habituée aux enfants et qui sait soigner sans faire mal... J'ai rendez-vous dans 8 jours... espoir quand tu nous tiens.
je suis de tout coeur avec vous toutes et tous ; je ne connais cette maladie (bien qu'on me dise que ce ne soit pas une maladie à proprement parlé) que depuis quelques mois, et je comprends ce que vous devez endurer depuis plusieurs années. Il y a beaucoup d'amour dans ces histoires-là mais aussi beaucoup de souffrance... La psy et la pédiatre sont positives sur la guérison de mon fils, sans doute pour me rassurer, et aussi pour que je fasse entièrement confiance en mon enfant qui peut avoir besoin de cela venant de ses parents. Mais je m'attends tout de même à ce que cela dure, car je n'ai pas encore entendu parler de cas d'encoprésie qui ne dure que quelques semaines. Mais je sais aussi qu'un simple déclic peut tout arranger. Nous ne pouvons que les aider à découvrir par eux-même ce déclic et comme dit Marie, à être présentes. Et je reste persuadée que dans la maladie, l'Amour peut faire des miracles. Bon courage Marie C.
Marie : Fonce pour l'ostéo, ça fait des miracles, et tiens-nous au courant, ok?
Marie-C : Peux-tu m'en dire plus sur ces culottes que tu as commandé sur internet???? Merci d'avance....
Un grand merci pour vos interventions si riches, pleines de conseils et d'amour. Ca fait plaisir de trouver un dialogue entre parents, ici.
J'avais pensé mettre une partie "chat" ou "forum" annexe à ce blog, pour que chaque parent pui passe ici puisse échanger avec les autres.... sur cette fichue encoprésie....
Mais j'ai peur de ne pas pouvoir le modérer, l'administrer, comme il se doit... par manque de temps...
Mais ça cogite dans ma tête!!!!
Bonne continuation à toutes et tous!
Véro
Bonjour,
Concernant ces culottes d'apprentissage que j'ai commandées sur internet, c'est une idée que j'ai eu comme ça, parce que ça me panique tout de même de présenter mon fils à l'école, avec une grosse pull-up de bébé, mais j'attends de recevoir ma commande et surtout les 1ers essais pour savoir si mon idée a été lumineuse. Sans vouloir faire de pub, la marque qui semble la plus approuvée par les mamans sur plusieurs forum internet est Imse Vimse, en coton bio, qui de plus ne sont pas excessivement chères (12,70 €) par rapport à d'autres marques. On peut en trouver sur les sites Tournesol-incontinence.com (pour les enfants et les + grands) et ptitsdessous.com (pour les petits).
Je vous tiens au courant dès que mon fils les aura testées.
Pour le moment, désespéré de devoir changer ses slips toutes les 1/2 heures parce que c'était une "journée caca liquide", (grand moment de solitude aussi pour la maman, vous connaissez toutes cela aussi), le pauvre chou était tout heureux quand je lui ai proposé une couche normale pour pouvoir sortir hier quelques heures (ce sont les fêtes dans le village, avec les manèges et ses futurs petits copains d'école, je voulais qu'il s'amuse et se sente bien). J'espère vraiment que ces culottes d'apprentissage apporteront la bonne réponse à cet inconfort.
A bientôt, et bon dimanche ! Marie C.
Bonsoir, c'est encore Marie C. et ses culottes lavables ! Ce soir j'étais en train d'étudier les maillots de bain car mon fils va à la piscine le dimanche matin, et les couches jetables (qui sont très chères) pourraient commencer à choquer et susciter des réflexions que je veux lui éviter. J'ai donc farfouillé d'autres sites de couches lavables jolies et sympas, je voudrais vous citer aussi celui de Lily Nappy, mais le problème c'est que sur les sites français les tailles sont trop petites pour nos grands enfants. J'ai donc regardé sur le site suédois de Imse Vimse (pas besoin de savoir l'anglais pour passer la commande, pour les précisions sur le produit se reporter aux sites français), et là j'ai trouvé de grandes tailles... non pas que les petits nordiques soient forcément plus grands que nos petits latino-gaulois, mais c'est surtout que dans ces pays-là, on respecte davantage les rythmes individuels de l'enfant, que ce soit pour la durée de l'allaitement, l'acquisition de la propreté, l'évolution en général de l'enfant ou même les méthodes d'apprentissage dans les écoles... Chez nous, on veut les faire grandir trop vite, tous en même temps, au détriment de nos petits bouts qui ne vivent pas toujours bien ces pressions-là. On a décidé qu'à 6 mois on devait les sevrer, qu'à 18 mois ils devaient parler, qu'entre 2 et 3 ans ils devaient être propres le jour, et pas plus tard qu'à 5 ans pour la nuit... Aux enfants de correspondre à ces critères, à la mère de faire en sorte que..., sinon elles sont accusées de les empêcher de grandir. Une amie qui connait bien le Danemark m'avait dit que là-bas, les enfants restaient bébé plus longtemps parce qu'on les laissait grandir sans les y pousser, mais qu'une fois qu'ils quittaient d'eux-même cette période plus ou moins longue, ils devenaient de grands enfants bien dans leur peau. A méditer...
A bientôt ! Marie C.
Je me suis renseigner pour l'ostéopathie. Pour mon fils, il s'agirait de massages a effectuer pour "casser les matières" afin qu'elles puissent s'évacuer avec les selles quotidiennes. J'ai les renseignements mais je ne fais rien pour le moment car après discussion avec mon fils, il ne veut pas y aller pour l'instant car il va mieux actuellement (je ne crie pas victoire, j'ai connu beaucoup trop de bonnes périodes pour anticiper une rechute). Etant donné que je ne veux pas le contraindre pour ce type d'accompagnement car il faut aussi qu'il soit partie prenante la dedans, j'attends donc qu'il me dise qu'il est OK (ce qu'il fait quand il estime/souhaite qu'il doit voir le pédopsy).
Donc, je croise les doigts pour que cette douce période de mieux soit longue, voire, définitive.
A+ et courage
Bonjour, C'est Marie C. C'est une bonne nouvelle, Marie, que votre fils aille mieux. Vous avez raison de ne pas contraindre votre fils, surtout qu'à 11 ans, je pense qu'il est assez grand pour savoir ce qui peut être bon pour lui... Le mien, qui a 3 ans 1/2, je l'ai un peu poussé ce matin à y aller, l'ostéo nous a gardé 1 heure pour quelques minutes de manipulations, elle s'est montrée très psychologue. Elle nous propose de revenir le mois prochain.Ce matin mon fils pleurait en se plaignant d'avoir mal, et là j'ai l'impression qu'il pousse et que les selles sortent sans douleur.
La rentrée scolaire de mon fils s'est super bien passée, y compris le jour où il a dû rester toute la journée et à la cantine. J'ai expliqué qu'Oscar avait des maux de ventre et des pertes de matières, la maîtresse et l'ATSEM se sont montrées très compréhensives, surtout que beaucoup de petits copains de classe ne sont pas encore au point sur la propreté. Mais je ne suis pas certaine qu'elles aient compris que je voulais leur parler d'une maladie.
Je recommande vivement aux mamans qui lisent ce blog les culottes d'apprentissage en coton, c'est génial et totalement adapté au problème des enfants encoprésiques, et même celles qui ont des motifs passent à la javel pour détacher facilement. Fini les grosses couches qui dépassent à la taille ou les taches sur les pantalons quand il met des slips. Cela rassure aussi beaucoup la maman, ça me libère même d'un poids, et je pense que mon fils, dans la mesure où il semble être d'accord, ira plus souvent à la cantine et fera régulièrement la sieste à l'école l'après-midi. Je pourrais alors envisager une reprise professionnelle sereine.
Quant à la psychologue que j'ai vue cette semaine, elle pense qu'il ira mieux quand il verra sa maman heureuse d'avoir une activité en dehors de la maison (je suis au chômage à l'heure actuelle). Et puis, il semblerait que ces histoires de couches qui me donnent beaucoup de travail, c'est une façon de garder sa maman attentive à lui et de la monopoliser davantage. Il est vrai qu'il "pompe" tout mon temps libre, et qu'il faut que je lutte davantage pour ne pas le laisser m'accaparer autant. Je ne sais pas si la psy a raison, car je lis des cas d'enfants encoprésiques qui prennent eux-même en charge leur propreté et la lessive du linge... Chaque enfant doit avoir sans doute des "motifs" différents, ils ne vivent pas tous dans le même environnement non plus.
Bon WE à toutes et tous. Marie C
Marie : Je suis contente que tu sois dans une période de répit!!! C'est peut-être la bonne cette fois. Il y a des hauts et des bas avec cette maladie mais un jour, il y a comme un ras le bol mutuel (mère et enfant) et une envie que ça s'arrête...
Avec Zoé, je suis dans cette phase.... de reprise en mains.... de contrôle d'elle-même...
Je suis contente pour toi.
A très bientôt!
Bisous
Marie-C : L'ostéopathie a l'air d'agir comme il faut, super!!!! Et puis ces culottes d'apprentissage ont l'air très pratiques. Merci pour ce consil si précieux!!!!
Je suis heureuse que la rentrée se soit bien passée. C'est un poids en moins. Et l'équipe enseignante a l'air bien compréhensive, ouf!
Je comprends ce que conseille le psy. Cette reprise du travail pour que l'enfant coupe le cordon et aille mieux. C'est un peu vrai. Mais les autres enfants encoprésiques que je connais ont des mamans qui travaillent à l'extérieur... Je ne sais pas si les réponses à l'encoprésie sont si radicales. Je ne suis pas sûre que le psychologique soit à la base de tout. Le problème de poussée rectale, de sensation, il ne s'invente pas, malheureusement.
Je suis plus d'accord avec le fait qu'un enfant ressente tout... et si la maman n'est pas en phase avec son choix (mère ou foyer ou travail à l'extérieur), ça se passe mal. Comme avec n'importe quel enfant.
Je vous souhaite de trouver le meilleur compromis pour vous deux.
Gros bisous!
Apparement, l'encoprésie débute toujours par un soucis psychologique, suivi de près par un dysfonctionnement mécanique étroitement lié car du coup, le corps n'apprend pas à élimer normalement. Il faut donc soigner sur 2 niveaux (psy et fonctionnel).
Les raisons psy aussi sont diverses qu'il existe d'enfants, de familles, de vies tout court. Pour certains, ce sera le travail de leur parents, pour d'autres, la naissance d'un enfant, pour d'autres, une hypersensibilité ....bref, chaque enfant trouve son problème quelque part et c'est là que réside toute la difficulté de l'énigme !!!!
Pour mon fils, la raison est toujours différente à chaque fois. Notre comportement fonctionne parfaitement avec notre fille mais pas avec notre fils, allez savoir pourquoi....et c'est bien ce qui me déculpabilise aussi !!!
Il faut trouver LA cause de chacun, elle est propre à chacun d'entre eux, chacun d'entre nous (parents).
Courage !!!
Bonjour, c'est Marie C. Difficile de dire si l'encoprésie débute vraiment par un problème psychologique. Il semblerait qu'elle s'installe d'abord chez des enfants d'une nature un peu constipée et certainement angoissée... vous me direz les problèmes de ventre et les problèmes psychologiques ou les angoisses sont tellement liés, qu'on ne sait plus si c'est l'oeuf qui fait la poule ou la poule qui fait l'oeuf. Concernant mon petit garçon, déjà lorsque j'étais enceinte, le gynécologue s'était inquiété du gros ventre du foetus, symptomatique d'un diabète intra-utérin, or il n'en était rien. Et il est né avec son gros ventre. Le même gros ventre que j'avais moi-même quand j'étais petite ! Jusqu'à la fin de l'adolescence, j'ai souffert d'aérophagie et de spasmophilie estomacale. Qu'aurais-je transmis malgré moi à mon enfant ? Sacré casse-tête ! Bref, tout ceci pour dire, que bébé, dès que j'ai diversifié son alimentation, il souffrait dès qu'il allait à la selle ; il en sortait des "boulettes" énormes qui lui faisait très mal. En plus d'angoisses ou d'événements qu'il aurait pu mal vivre ou mal interpréter, il y a aussi le fait que, de sa propre expérience, faire caca c'est trop douloureux, et que ce problème de ventre-là il est né avec, sans aucune malformation ni maladie. Pourquoi ? là est toute la question.
Vivement la fin du calvaire pour Zoé et le fils à Marie... et à leur formidables mamans ! Quant on vient à bout d'une maladie, même si on sait qu'elle guérira un jour, on en sort toujours renforcé et armé de précieux bagages pour voyager sur la route du bonheur.
Bon dimanche
Cela fait maintenant plus d'un mois que mon fils a eu son dernier lavement et ....pour l'instant, c'est presque parfait ! Je ne crie pas victoire, le repit le plus long que "j'ai" déjà eu a duré 3 mois donc, je reste sur mes gardes. En tout cas, en 8 ans d'encoprésie, ces très rares moments de calme sont savoureux, tout d'abord pour lui qui est ULTRA MEGA content et moi aussi, même si je ne lui fais pas remarquer outre mesure, comme si la vie était comme ça depuis toujours ......mais vous pouvez imaginer ma joie et mes espoirs ! Si seulement ce véritable calcaire était fini, je n'ose y croire.
Je reviendrai vous voir de toute façon, que cela aille mieux ou pas, du réconfort est toujours bon à prendre ou à donner.
Courage à vous toutes, et surtout à vos enfants.
Il y a effectivement des périodes de répit avec cette maladie, qui font presqu'oublier que ça été ingérable un jour!!!!! Zoé connait ça depuis un an, de vraies périodes où elle a si peu de pertes qu'on en oublie presque qu'elle est encoprésique... elle fait alors une fois la semaine... Puis il y a des rechutes, comme pour la rentrée scolaire. La peur de l'inconnu...
Je suis forçément déçue quand les souillures reviennent, associées à la fatigue, la retenue, le manque d'appétit... mais je sais qu'elle "est capable" d'être libérée de son encoprésie, de l'apprivoiser... alors je suis optimiste...
Je suis contente que vos enfants aillent mieux, Marie et Marie-C... passez ici quand vous voulez. Des nouvelles de vos enfants seront toujours appréciées!
Gros bisous!
Véro
Bonjour, c'est Marie C. J'espère que tout va bien pour Zoé et tous les autres enfants. Un petit mot pour vous tenir au courant. Mon fils a changé de classe pour des raisons d'effectif, et il est mélangé avec des moyennes sections, alors que dans son ancienne classe il était le plus vieux car né en début d'année. La nouvelle maîtresse a refusé mes super couches lavables... le résultat a été que mon fils se retient davantage toute la journée, je le récupère le soir (car il va à la cantine et à la sieste) avec de toutes petites souillures, parfois presque rien, mais dès qu'il rentre à la maison, il fait dans sa culotte, il refuse les toilettes ou le pot pour les selles, c'est là que je ressors mes super couches. Il n'y a vraiment qu'à l'école qu'il arrive à limiter les souillures, le reste du temps il se laisse aller. Mais je suis déjà contente de voir qu'il est capable de contrôler quand c'est nécessaire et qu'il sait faire des efforts pour l'école. Pourtant l'école ça ne l'emballe pas plus que ça, surtout que -déjà !!!-, il se fait attaquer dans la cour par "un grand" au point que j'ai dû le signaler auprès de son institutrice.
Bon courage à tous et toutes.
Marie C.
Bonjour Marie-C,
Mince alors, c'est bête qu'il soit tombé sur une instit réfractaire à tes couches lavables. Je pense que tu avais trouvé un confort et une organisation qui vous convenaient... Ceci il le gère bien puisqu'il a compris qu'il fallait limiter les dégâts à l'école...il fait tous les oirs en rentrant de l'école? Des souillures ou de vraies selles??? Zoé a eu une période de rechute ce mois-ci, dû au fait que ej sois en formation une journée la semaine et que cela l'oblige à aller à la cantine. Elle a recommencé à se retenir, à ne plus rien manger...
Ca commence à aller mieux depuis trois jours, mais elle est très irritée, fatiguée... et désolée. Elle n'y était plus habituée.
Je pense qu'elle s'est faite peur elle-même. Cela faisait un an qu'elle avait compris que pour son bien-être, il fallait laisser aller...
Elle m'a avoué avoir peur que je retravaille ailleurs qu'à la maison, ne pas se sentir prête...
Au moins cette formation aura servi de test...
Bon courage à toi et à ton fils.
Tu as bien fait de signaler qu'on l'embêtait dans la cour de récré.
Bisous!
Bonjour, je suis désolée pour Zoé...que d'angoisses pour nos petits bouts de chou. Mon fils est parti ce matin à l'école avec le mal au ventre. J'ai pensé un instant le garder à la maison mais je ne veux pas que les maux de ventre deviennent un motif pour éviter l'école. Le soir, quand je le récupère, il lâche ce qu'il ne peut plus retenir, parfois une "boulette" comme il dit, parfois une vraie selle, mais il en garde toujours dans son ventre.
Bon courage, à bientôt. Marie C.
C'est dommage qu'il ne veuille pas faire dans les toilettes ou le pot, il faudrait découvrir ce qui le gène tant dans le fait de s'assoir pour éliminer. Peut être pourriez vous lui proposer un livre ou autre chose pour s'occuper en même temps ?
L'important quand même est qu'il fasse caca, cela veut dire qu'il peut le faire sans douleur. (beaucoup d'enfant ne vont pas aux toilettes à l'école, même quand ils n'ont pas de soucis !).
En ce qui concerne mon fils, tout est toujours OK ! Je touche du bois ! Ces 8 années de galère seraient-elles enfin terminées ? Je l'espère bien car c'est vraiment long, 8 ans.
Bon courage à toutes
Bonsoir, c'est Marie C. qui vient aux nouvelles en espérant que les espoirs de la rentrée se sont concrétisés par des "guérisons". Du côté de mon petit garçon, il y a des améliorations. Ca m'est assez difficile d'en parler comme cela, mais je me lance ; l'osthéopathe m'a orientée vers une personne qui pratique la psychophanie, c'est à dire une personne qui sait lire dans l'inconscient des gens en le transcrivant... un peu comme de la télépathie. Ce fût pour moi une expérience assez hallucinante... si j'ai toujours du mal à croire les mots qui seraient sortis du coeur de mon enfant, je suis obligée de reconnaître que les résultats sont là : dès le lendemain, mon fils a commencé à vider ses intestins et depuis, son ventre, s'il demeure toujours un peu gonflé, reste souple ; je veux dire par là que je ne sens plus aucune boules dures quand je lui masse son petit ventre (massage -avec un peu d'huile essentielle de lavande mélangée à de l'amande douce- qui fait partie du rituel du soir au coucher, parce que cela le soulageait). Le problème aujourd'hui reste qu'il fait caca en plusieurs fois dans la journée, et seulement dans des couches car refuse catégoriquement les toilettes (il a 3 ans 1/2), mais il reste propre toute la journée à l'école -et seulement à l'école-, tout juste si je trouve une petite tâche dans la culotte.
Concernant la psychophanie, j'ai lu de tout sur internet concernant cette pratique, qui donne semble-t'il de très bons résultats auprès des enfants autistes ou des personnes atteintes de troubles de la parole. Un rapport parlementaire dénoncerait cette pratique comme un pratique sectaire ; il se trouve en effet, que comme toute pratique non réglementée, il puisse y avoir des abus, puisqu'il existerait même des gens qui disent pouvoir à l'aide de cette méthode se connecter avec les âmes des morts voire les extra terrestres. Donc méfiance en effet. Mais la praticienne qui nous a reçus m'a été recommandée par des personnes sérieuses du monde médical qui avaient déjà eu des retours positifs. Moi qui suis plutôt cartésienne, je n'en reviens toujours pas, et je n'arrive pas à parler de cette expérience autour de moi à tout le monde, tellement ça me paraît à peine croyable.
A bientôt, en attendant des nouvelles que j'espère bonnes de votre côté. Marie C.
Je suis très cartésienne, ces pratiques me dépassent aussi mais, que voulez vous, parfois, il faut prendre ce qui marche, même si on ne se l'explique pas !!! (j'ai moi même tenté les médiums, les rebouteux ...). Quand son enfant est malade, on passe outre nos convictions et on tente tout. Votre petit garçon va mieux et c'est l'essentiel. Il fera progressivement dans les toilettes mais cela reste accessoire, le plus important est qui libère ses selles sans appréhension.
Je suis ravie pour vous et pour lui, tout cela est très encourageant, bravo !!!
En ce qui me concerne, tout est toujours Ok, c'est le bonheur !!!
Bonjour Marie C et Marie,
Je ne connais pas du tout cette méthode. Mais je comprends que vous vous soyiez tournée vers elle. Je suis d'accord avec Marie. Avec cette maladie, on tente tout. On passe notre temps à passer de l'espérance à la desillusion... car certaines méthodes marchent, mais un temps. Je parle pour mon cas personnel. La fasciathérapie avait donné des signes encourageants qui n'ont pas amené une guérison totale. Tout va mieux certes. Elle gère, elle ne prend plus de médic, elle n'a plus de phase de grosse fatigue... mais si quelque chose la contrarie, la stresse, elle choisit de se bloquer, de redevenir très bébé et là l'encoprésie reprend le dessus...
C'est long... mais il faut tout tenter.
tenez-nous au courant de l'évolution, ok?
Je suis heureuse de voir que vous tenez bon, bravo à toutes les deux...
Je vous embrasse...
bonjour,
je viens enfin de mettre un nom sur ce que mon fils de 13ans subit depuis toujours.
pourtant il a été suivi par un gastro, une psychologue, et même un psychiatre, aucun n'a prononcé ce terme.
Je vais pouvoir essayer d'en reparler avec mon fils et voir s'il veut consulter pour le tirer de ce mauvais pas, comme vous je me suis culpabilisée et jusqu'à ce jour je ne savais plus quoi faire. en tout cas pour l'instant, je sais que je ne suis plus seule avec ce problème et cela me rassure un peu. Merci beaucoup pour vos témoignages
Mettre un nom sur la maladie est un bon début, cela va vous aider à prendre en charge votre fils en l'orientant vers des possibilités de traitement.
Curieux tout de même que les médecins n'aient pas fait ce pronostic plus tôt !!!
On est là pour vous soutenir en tout cas.
Bonjour,
Je m'excuse de vous réponde si tardivement. Je vous remercie d'avoir osé mettre un commentaire ici. Comme le dit Marie, c'est étonnant que le nom de cette maladie n'ait jamais été prononcée???? C'est tout de même fou, surtout que votre fils est suivi...
J'espère que vous trouverez des réponses et du soutien ici. Mon blog est fait pour rompre l'isolement qu'induit cette pathologie.
Revenez quand vous voulez!!!
Affectueusement,
Véro
Bonjour, c'est Marie C. ! En effet,quand on parle d'encoprésie, on a l'impression de parler chinois, ce qui m'étonne le plus c'est que les personnes travaillant auprès des enfants (crèches, ass.mat, ATSEM, instit...) ignorent totalement ce mal, qui toucherait pourtant jusqu'à 3% des enfants... que des médecins occultent encore ce diagnostic, c'est en effet étonnant, alors qu'ils vont penser à faire faire des analyses pour des maladies encore plus rares.
Concernant mon petit bout de chou, depuis sa séance de psychophanie, tout va beaucoup mieux ! Il a failli régresser à la suite d'une gastro qui n'en finissait plus et qui a été soignée par un généraliste et non par la pédiatre qui le suit de plus près, et les médicaments qui constipaient d'un côté tout en n'ayant aucun effet sur les diarrhées de débordement (autour du fécalome)n'étaient justement pas trop recommandés -aux dires de la pédiatre- pour soigner un enfant encoprésique. Quant au fécalome, je me suis refusée à imposer des lavements à mon enfant qui commençait à aller mieux... la pédiatre a alors tenté une technique de massages pour décontracter le bas du dos, tant et si bien que mon fils a tout lâché les jours suivants, ...y compris le fécalome !!! Elle est d'ailleurs en train de m'apprendre cette technique, qui peut toujours être bonne pour apaiser dans de multiples circonstances.
J'ai eu la chance de connaître cette pédiatre qui a d'abord rapidement diagnostiqué l'encoprésie et a vraiment aidé mon fils à se soulager très rapidement, et je pense qu'il ne va pas tarder à se débarrasser totalement de ce mal. Il faut qu'il apprenne à se détendre.
Je tire une conclusion de toutes ces expériences : croire en son enfant,lui donner le temps (le respecter)et surtout lui donner ENORMEMENT de douceur.
Bon courage à toutes et tous.
Marie C.
Cette technique de massage porte-t-elle un nom qu'on pourrait trouver sur internet ?
Bonne année à tous et à toutes, en espérant qu'elle soit l'année des progrès ou des guérisons.
salut à toutes et tous mais je vois hélas très peu de message de papas,j'ai le neveu de ma femme qui as aussi tous ses symptômes,et ont vient juste de découvrir que cela portait un nom qui est: "l'encoprésie",mais le problème ses qu'il est maintenant majeur,il n'as eu que des souffrances dans sa vie hélas car sont père biologique n'était pas vraiment présent et sa mère ses complètement déchargé de sa responsabilité de maman en le donnant aux grand parents paternel mais hélas ils sont illettré,donc ils n'avaient jamais pris conscience réellement du problème et maintenant hélas il est complètement en échec scolaire voir illettré lui même car pars honte et moquerie de ses camarades d'école,il trouva X excuse pour ne plus y aller et maintenant il as des gros problèmes de comportement au point ou personne ne sais vraiment ou il vie actuellement ,donc tous sa pour vous dire bravo a vous toutes d'avoir eu ce regard avisé et d'avoir fait face a ce symptôme en trouvant je l'espère les solutions adéquat,bonne continuations a toutes
Votre exemple est bien triste et je suis désolée pour ce jeune homme qui a du se sentir bien seul.
Cette maladie est malheureusement rarement décelée et c'est bien dommage. On en parle peu à la télé et du coup, les familles sont désemparée car aller à la selle semble tellement évident pour tout le monde que la personne qui en souffre n'est pas prise en considération.
Bonjour,
Effectivement c'est très triste pour ce jeune homme. On sent une vraie renonciation dans ce que vous dites et cela doit être dur. On a tellement envie de sortir de là les enfants atteints de cette fichue pathologie...
Tu as raison Marie, cette maladie, on en parle très peu. Par le biais de mon autre blog, j'ai été contactée par l'émission de Delarue. Je ne suis pas quelqu'un qui aime s'exposer, je redoute même qu'on me sorte de ma tanière. Mais j'ai dit à la journaliste que le jour où une émission abordera l'encoprésie, je viendrai...
Amitiés à vous deux...
Véro
Tu nous préviendras si cela se fait !
Très bonne idée !!!
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