mardi 20 novembre 2007

Vous êtes les bienvenus!


J'ai reçu aujourd'hui sur ma boîte hotmail un autre descriptif de la maladie...(boîte que je ne consulte jamais, mille excuses Kalamityjane... en tout cas, c'est très gentil à toi!!!)...
Je vous le joins... tout ce qui peut vous sembler, à vous mamans d'enfants encoprésiques, être un petit plus dans ce blog consacré à l'encoprésie, peut me parvenir à mon adresse privée :
Je ne demande qu'à avancer avec vous, à comprendre...


Avant que vous le lisiez en entier, je voulais préciser mon point de vue...
Je ne sais pas pourquoi mais je prends toujours mal la partie qui dit "les mères d'enfants encoprésiques sont souvent névrosées, angoissées. Elles ne tolèrent pas une seule journée de constipation. Le père est souvent absent..."
Je suis tombée sur ce genre de descriptif alarmant et culpabilisateur dès mes débuts de recherche sur l'encoprésie. Le sîte de Maroca m'est apparu ensuite, heureusement, pour ma santé morale...
Je me suis sentie si mal quand j'ai lu le profil type de la personnalité de la maman d'un enfant encoprésique... comment peut-on balancer de telles généralités? de telles atrocités?
Pour ma part, j'étais seule devant mon ordi... j'avais eu une soirée éprouvante avec Zoé, constipée, affaiblie, complètement bloquée mentalement et physiquement... c'était l'hiver... j'étais très fatiguée et complètement desarmée devant la tournure des choses... elle n'avait encore aucun "vrai" traitement, aucun rdv en gastro-entérologie...
J'ai pleuré en lisant ce à quoi j'étais censée ressembler... Jenfi est venu lire sur mon épaule, et a hurlé un "n'importe quoi!!!! Mais n'accorde-pas de crédit à ces conneries, tu vois bien que pour Zoé, ça n'a rien à voir, bon sang!!!!"....
Nous sommes une famille unie, où l'amour est la clé de tout... cette clé a ouvert la porte de la cage de verre dans laquelle vivait Manon depuis sa naissance... cette clé a permis à mon ventre de laisser sortir un troisième bébé né à terme... j'étais coupable de quoi? d'avoir bravé les interdits en tentant une troisième grossesse? D'avoir enveloppé cet enfant d'un amour inconditionnel parce que c'était un vrai beau cadeau de la vie? un pansement à mes blessures de maman maltraitée lors de son deuxième accouchement???
Je ne pense pas être névrosée... mon mari est omniprésent...
Je me suis sortie de situations bien pires et l'encoprésie est pour moi quelque chose qui n'a aucun rapport direct avec moi... qui touche Zoé parce que son organisme a une faiblesse rectale depuis bébé... que sa douleur, sa peur de déféquer ont été assimilées, et analysées, comme une chose à reproduire le moins souvent possible... pour ne plus avoir mal...
J'ai cité dans ce blog toutes les pistes psychologiques qu'on a bien voulu me donner... la mort d'une arrière grand-mère la nuit de sa naissance... ma hantise d'accoucher trop tôt... toutes mes peurs ont été mises à nu... et Zoé est tout de même capable de rendre sa maladie virulente quand la pression scolaire est là... de l'endormir quand les vacances arrivent et que notre maison l'enveloppe d'une douce protection familiale.... alors????
Suis-je coupable de trop aimer mes enfants? Ai-je un amour destructeur pour Zoé?
Que doit faire une maman d'encoprésique quand elle arrive chez un généraliste, et avoue pour la première fois que sa fille n'a pas été à la selle depuis quinze jours... et que le docteur écarquille de grands yeux et vous sort "mais vous êtes négligente, vous n'avez jamais entendu parler d'occlusion intestinale, madame?????!!!!"
Quand va-t-on arrêter de nous accabler, nous, les mamans...????
J'ai déjà été coupable de tant d'horreur... si vous saviez.... le travail que j'ai dû faire sur moi-même... :
J'ai mis en danger Manon, avec mon intolérable incapacité à la maintenir plus de 28 semaines dans mon ventre...
Je suis à l'origine de la rétention des selles de Zoé, mère couveuse, aimante... ancrée d'un passé douloureux que ma fille a lu en moi par je ne sais quel moyen que seul un psy peut vous sortir sans sourciller!!!!?????
Ne peut-on pas nous accorder un peu de non-culpabilité??? pour une fois????
Je me mets à la place de toutes les nouvelles mamans, qui tombent sur un tel descriptif...
Je vous demande de prendre du recul... de ne pas globaliser... chaque famille a son histoire...
Ne l'oubliez-pas...

Voici le texte envoyé par mon amie Kalamityjane, maman d'une jeune fille encoprésique...
Merci à elle..


Encoprésie
[?] Qu'est-ce que c'est ? L'encoprésie est la défécation "involontaire" ou délibérée dans des endroits non appropriés chez un enfant d'âge chronologique et d'âge mental d'au moins 4 ans. Pour porter ce diagnostic, il faut que ce trouble survienne de façon durable (depuis au moins 6 mois) à une fréquence d'au moins une fois par mois.L'encoprésie est presque toujours diurne ; elle se reproduit chaque jour, l'enfant étant conscient de l'émission de la selle, qu'il dit ne pouvoir contrôler. Il s'agit soit de selles véritables, dures ou liquides soit de simples souillures.L'encoprésie est le plus souvent secondaire, survenant après une période de continence fécale d'au moins un an. L'encoprésie ne doit pas être confondue avec les incontinences du sphincter anal (encéphalopathies, affections de la moelle etc.) et les banales souillures de slip de l'enfant qui s'essuie mal après être allé à la selle.sa fréquence est de 3% à 4 ans et 1,5% à 8 ans. Elle est parfois associée à l'énurésie (" pipi au lit ") ou à d'autres troubles du développement : langage, coordination des mouvements etc.[?] Les symptômes Dans sa forme de longue durée, la constipation est habituelle, le rythme des contractions intestinales est perturbé ou inexistant. Les périodes de stagnation entraînent la formation de fécalomes, de consistance dure ou molle, qui forment un nouvel obstacle à l'installation du rythme de la défécation. En ce cas, un mégacôlon fonctionnel est fréquent. Le toucher rectal montre un rectum plein, la contractilité du sphincter étant normale.Bien souvent, l'encoprésie a été précédée d'une constipation opiniâtre pour laquelle différents traitements ont été essayés.Dans d'autres cas, il s'agit d'épisodes d'encoprésie sans constipation ni mégacôlon fonctionnel, liés à des troubles psychologiques (désir d'opposition ou de vengeance, naissance d'un puîné, difficultés scolaires ou familiales etc.) : l'encoprésie est la manière de l'enfant de dire :"non"!Le mécanisme de l'encoprésie est initialement une rétention fécale : au contraire de l'enfant qui acquiert le contrôle de la défécation, le futur encoprétique retient sa selle : c'est une opposition à la mère. L'effort qu'il fait pour retenir les selles est souvent interprété par les parents comme une tentative de défécation. L'enfant s'isole, s'accroupit et fait de violents efforts pour retenir ses selles ou les faire remonter si l'expulsion a commencé. Une erreur éducative sphinctérienne est à l'origine de la plupart des cas : éducation coercitive ou trop précoce. A la longue, se crée une dyschésie intestinale génératrice de fécalomes ; la sensation de besoin est émoussée, l'encoprésie devient quotidienne, les exonérations ne se faisant plus que par regorgement. La défécation dans la culotte survient lorsque les moyens de rétention de l'enfant sont débordés ou lorsqu'une partie du fécalome se liquéfie et franchit le sphincter.Les facteurs émotionnels et affectifs en cause se réfèrent au mode de relation de l'enfant avec ses parents, et surtout avec sa mère, vis-à-vis de laquelle le refus de la selle peut être une première manifestation d'opposition. Les mères d'enfants encoprésiques ont souvent une personnalité particulière. Elles manifestent un intérêt pathologique aux évacuations intestinales de l'enfant . Elles sont incapables de tolérer une seule journée de constipation. Elles sont souvent angoissées, névrosées. La père est souvent absent. Une dissociation du couple est souvent retrouvée.L'encoprésie, une fois constituée, suscite des sanctions familiales, un comportement rejetant de la part de tout l'entourage, à l'école, qui peuvent aggraver le repli sur lui-même de l'enfant encoprétique. Le garçon d'âge scolaire devient souvent la risée de ses camarades de classe.Le trouble entraîne très souvent une baisse de l'estime de soi avec un sentiment de honte et de culpabilité qui peut se compliquer de dépression.[?] TraitementLe traitement est double : pédiatrique et psychiatrique.La première phase du traitement consiste à éliminer toute rétention fécale à l'aide de lavements (Eductyl ®, Microlax ®, Normacol ® etc.).De l'huile minérale (huile de paraffine : Lansoyl etc.) ou un laxatif à base de lactulose (Importal, Duphalac etc) sont ensuite donnés par la bouche jusqu'à l'obtention de 2 ou 3 selles molles par jour.L'enfant doit être assis sur les toilettes 5 minutes matin et soir, à heures fixes pour rétablir le processus de défécation. Le laxatif est ensuite diminué progressivement.Une prise en charge psychiatrique s'impose le plus souvent

lundi 22 octobre 2007

On met les bouchées doubles...

Ca y est, Zoé a fait la-plus-grosse-boulette-du-mois et en est très-très soulagée... moi aussi, bien sûr. Il faut dire que je suis assez tenace et même si je suis accompagnante et compatissante, avec sa maladie, il m'arrive de me montrer ferme et de taper du poing sur la table...
Hier, dimanche, j'ai eu un après-midi "rangement"... j'étais très déterminée à débarrasser mon garage de vêtements d'hiver... j'ai répertorié les bottes, les chaussures de marche... après quoi je me suis attaquée à nettoyer derrière mes meubles de cuisine, toute contente d'humer l'odeur des gaufres maison que préparait Jenfi pour ses fifilles affamées... bref, aucune pause n'a permis à Zoé d'entendre ma douce voix lui demander "tu veux aller aux toilettes?????"... Jenfi n'est pas assez impliqué dans ce rituel pour y penser et prendre le relais... ce n'est pas une critique, c'est une constatation et un reflet du lien qui nous unit, Zoé et moi... jusque dans le fait que je sois "celle" qui la nettoie le mieux, qui l'encourage... il est vrai aussi que l'intimité de ce rituel est plus facile pour une petite fille à partager avec sa maman... petite elle laissait faire... là, elle grandit et devient pudique... c'est évident...
J'ai donc pointé mon nez devant ma Zoé à l'heure de la douche, vers 18h30... et là, j'avais la fatigue le long des épaules, l'envie de prendre une douche chaude et de me mettre un vêtement propre et ample... pour me larver sur le canapé dès que possible... j'ai baissé son pantalon (en velours rose) et les dégâts étaient tels que je me suis énervée...
"mais enfin Zoé, c'est trop dur de m'appeler??? ou même d'y aller toi-même avant d'en arriver là???..."
Gros silence de sa part, yeux de chien battu.
"Zoé, regarde!!! Ton pantalon est tâché, la culotte, je n'essaye même pas de la détacher, c'est poubelle... tu pourrais au moins me dire quand ça commence à couler????"
Toujours muette.
"Ne me dis-pas que tu ne sens rien venir quand même????"
Elle se pince les lèvres et soupire.
"Je te préviens, faut que tu reprennes un peu le dessus et sois plus coopérante, d'accord?"
Enfin un signe approbatif.
"Je sais que tu peux le faire... tu sais Zoé, soit ta maladie t'empêche de tout sentir, et tu te fais dessus tout le temps... soit tu contrôles un peu mieux chaque jour et on va vers ta guérison totale... mais pas un mélange des deux... sinon cela veut dire que c'est ta tête qui dit "je veux pas"... pas ton corps qui ne peut pas... et moi, je ne veux plus que ta tête décide de tout avec ton caca, compris?"
Elle a commencé à pleurer et à me prendre par le cou.
"Ne pleure pas mon coeur, c'est pas grave pour les vêtements, je suis juste en colère car là, tu fais de la résistance, tu baisses les bras, pas vrai ???"
Enfin elle a une langue!!!
"Oui, je sais maman... je suis fatiguée avec mon rhume et je veux pas me donner du mal... je veux que ce soit toi qui fasses tout..."
"Zoé, je fais déjà beaucoup et tu le sais... tu vas avoir huit ans, chérie... il faut que tu grandisses et fasses caca par toi-même, tu peux y arriver... moi je suis là pour toujours, avec toi, à t'aimer et à te protéger des autres... mais je ne peux pas faire caca à ta place, ça non... c'est toi qui dois faire toute seule..."
"D'accord, je vais pousser..."
"je veux un caca demain sinon on reprend le transipeg et l'importal tous les jours, c'est sûr..."
"Non pas besoin, ça va aller..."
Le caca promis est arrivé ce soir à 18h30, heure de la douche, propice pour elle...
Elle a eu un gros calin... de félicitation... d'amour...
Mais j'ai pris ma décision. Je vais aller voir un magnétiseur dans les mois qui suivent. Ma cousine Odile en connait un "bon", recommandé... connu dans sa région de Marmande...
Je n'étais pas trop chaude... mais là... je veux tester... la fascia a permis de redonner à son corps ses fonctions motrices, la poussée est enfin une réalité... c'est formidable.
Mais pour le blocage psychologique, c'est encore loin du résultat...
Je dois encore faire une séance de fascia sous peu mais je vais enchaîner après sur ce petit papy qui a soi-disant des mains de fée...
Je n'ai rien à perdre...
Je suis prête à tout...

vendredi 19 octobre 2007

Piscine

Cela fait un moment que je ne viens pas écrire sur Zoé. Un moment que j'étudie l'évolution de son comportement, si encourageant depuis l'été... un moment que je réfléchis et me demande si je dois écrire ce que mon corps me traduit depuis peu (une fatigue musculaire lancinante, une envie de manger constante, de me remplir d'un vide... des vertiges dûs à mon sur-investissement auprès d'elle... un questionnement sur mon impuissance face à cette maladie que je vois grandir avec ma fille, se nourrir d'elle, s'installer en elle... )...
Je fanfaronne et fais la pître toujours autant, affichant un continuel dynamisme et une espérance sans limite... j'ai pas le choix... tomber avec elle serait donner raison à mon ennemi invisible... celui qui réside dans ses tripes et refuse de sortir au grand jour... jamais je ne vais connaître le vrai visage de ce avec quoi je me bats... l'encoprésie revêt des panoplies si diverses... tantôt elle se fait douce et endormie... tantôt elle se fait violente et ravageuse... je la hais... et elle me le rend bien... des fois j'ai vraiment l'impression d'être face à quelque chose qui me teste et me bouffe la vie, se servant de Zoé comme d'une enveloppe corporelle bien fragile et innocente...
C'est stupide, je le sais... d'individualiser une "maladie"... de la "haïr"... de lui "demander" de quitter ma fille et d'aller voir ailleurs... c'est ce que je crie en moi... ce que je retiens... ce que je contiens...
Zoé est en période d'affaiblissement... elle chope tous les virus ambiants.... c'est sûr qu'en mangeant trois bouchées de viande et deux rondelles de carottes comme hier soir, ça pèse pas lourd face aux bactéries... mais elle n'a pas "faim"... son ventre balonné affiche complet... le moindre centimètre carré restant réclame qu'on le laisse tranquille, qu'on l'oublie... elle n'expulse rien depuis quinze jours... dernière "boulette" rassurante en date "le jeudi 4 octobre"... une éternité pour moi... un petit record pour elle qui a connu jusqu'à un mois de sécheresse rectale...
Les souillures sont revenues... moindres, car Zoé maîtrise, c'est un vrai changement, sur lequel je dois positiver... je me dois de le préciser... tout n'est pas noir...
Je la vois aller aux toilettes avec moins d'entrain, dégoûtée d'elle même, de son échec...
Elle me regarde et me dit "tu n'es pas trop triste, maman????"
Je secoue la tête pour dire non.
"Tu sais, c'est pas de ma faute... il y a piscine tous les jeudis après-midi avec l'école et j'ai peur..."
J'ai voulu en savoir davantage.
"Peur de quoi, ma puce?"
Elle s'est lancée, en confiance.
"Bah tu vois jeudi de la semaine dernière (le 4), je suis allée à la piscine... je me suis deshabillée dans le vestiaire et tout le monde regardait mon protège-slip.... je veux pas qu'on se moque de moi..."
"Mais chérie, on en met un propre quand tu rentres manger le midi... quand tu arrives à la piscine à 14H30 avec ta classe, tu n'as aucune trace, de quoi as-tu peur???"
Elle a soupiré.
"Bah l'eau elle est froide dans le grand bassin... je passe dans le premier groupe, tu sais, celui des "baleines"..."
"Oui je sais..."
"Eh bien après on sort de l'eau et on attend sur les bancs... c'est le tour des "pieuvres"..."
"???"
"Moi je grelotte... et mon ventre avec l'eau froide que j'ai eu en nageant, il est tendu et il veut que caca sorte..."
"Oui, ça te fait ça à chaque fois, l'eau froide te décoince..."
"Bah oui mais je peux pas faire..."
"...."
"personne peut m'accompagner aux toilettes et j'ai pas de lingettes avec moi, y a pas de papier non plus... et surtout, t'es pas là, maman"...
J'ai caressé sa joue.
"je comprends, c'est dur pour toi, c'est ça???"
"Oui, je crains le jeudi... j'aime pas le jeudi"...
C'est clair, mercredi de la semaine dernière, au soir, elle a déclaré sa pharyngite... ce n'était pas par hasard...
Hier, jeudi, la grève nationale lui a fait sauté un jour de classe, elle était ravie...
"Maman, depuis que je me suis retenue très fort sur le banc de la piscine, je n'arrive plus à le faire revenir... tu es en colère???"
J'étais pleine de haine envers cette maladie, pas envers ma fille...
Quand pourra t-elle mener une vie normale et aller à la piscine avec sa classe sans endurer tout cela... quand sera t-elle libre, comme tout le monde????
J'ai accusé le coup...
Et je l'accompagne dans ce blocage aquatique...
Les vacances de la Toussaint arrivent... dans une semaine...
Peut-être une lueur d'espérance et de rémission...
L'activité piscine est au programme scolaire tous les jeudis jusqu'à Noël... Zoé en est catastrophée...
J'ai jeté deux mots à sa maîtresse de ma décision de ne plus la faire participer si ça continue mais j'ai eu l'impression d'être celle qui parle de quelque chose qui n'existe pas... d'une maladie que Zoé a mais que l'on ne voit pas... qu'on ne ressent pas...
Heureusement je suis amie avec cette institutrice... et elle me laisse faire...
Je vais donc voir et aviser avec le suite des évènements...
Car il est clair que Zoé doit aussi se surpasser pour guérir...
Pas simple...
L'encoprésie n'est pas simple...
Je crois que vous l'avez compris...

mardi 25 septembre 2007

question... d'hérédité...

Zoé tente de faire de son mieux. Un petit sachet d'importal est ressorti de la pharmacie dimanche pour lui permettre de dégonfler... dans le sens propre du terme... et ma foi, les pertes sont revenues depuis... grâce à ce petit coup de pouce... et grâce à l'alléchant pet shop promis en fin de semaine, si mission "boulette" accomplie... juste une petite... j'suis pas trop exigeante... une rikiki fera l'affaire, c'est juste histoire de la contraindre... la bougresse jolie!!!!
Zoé pose toujours des questions. Des tas de questions. Existentielles de préférence. Du style "Maman, je sais pas si je vais épouser Yohann, j'aime aussi Florian, il me fait tellement rire... tu crois que c'est quoi le mieux, un mari qui te fait rire, ou un qui t'aime????"....
Ca me fait toujours sourire car elle le dit avec une telle gravité que j'arrive même pas à la faire râler avec ces histoires d'amoureux... je réponds... "bah si tu peux avoir les deux, le rire et l'amour, dans un seul mari, c'est encore mieux, chérie!!!!"...
Elle s'en contente et me dit "t'as raison, j'vais dire à Yohann de me faire rire, vu qu'il m'aime déjà!"...
C'est fabuleux l'amour... même à huit ans...
Sa question du jour était loin d'être romantique mais ça avait toujours un rapport avec sa vie d'épouse et de future maman... Zoé ne perd jamais de temps... elle planifie, organise, projète... depuis qu'elle est en mesure de le faire.... ce qui veut dire depuis belle lurette!
"Maman, si j'ai une fille, elle sera encoprésique aussi????"
Elle mettait ses chaussures pour aller à l'école... j'avais la tête dans la penderie à chercher ma veste en jean... Noé était assis par terre sur mon pied et jouait avec le scratch de mes baskets... le moment idéalement choisi...
"Je ne sais pas, Zoé..."
Réponse trop évasive à son goût.
"Tu étais encoprésique toi quand t'étais petite, maman?"
Voyons voir... lente digestion et constipation???... oui j'ai été abonnée à ce genre de choses... mais vu mon contexte familial, j'ai pas osé déclarer de pathologie... valait mieux pas...
J'en conclus juste que j'avais le profil pour... mais rien d'avéré...
"Non, chérie, je n'allais pas souvent aux toilettes, c'est tout."
Elle a mis sa veste et a soupiré.
"Moi, je me sens pas capable de nettoyer les fesses de ma fille si elle est malade comme moi... j'aime pas ça... "
Je reconnais bien ma maniaque de l'hygiène. Elle ne veut déjà pas toucher son propre derrière, alors celui de quelqu'un d'autre!!!!!
Je l'ai embrassée.
"Ne t'en fais pas, tu n'auras sans doute pas d'enfants malades. Ca arrive comme ça, on sait pas pourquoi. Et puis tu vas guérir et tu n'auras plus peur du caca... faudra bien changer les couches de ton bébé plus tard!??"
Elle a grimacé.
"oh non, beurk!!! j'habiterai à côté de chez toi et tu garderas mes enfants, hein, maman????"
J'ai pas pu m'empêcher de rigoler...
Elle a pensé à tout, même au futur mode de garde de ses loulous!!! Quelle prévoyante cette Zoé!!! Elle n'a pas fini de m'étonner!!!!

vendredi 21 septembre 2007

Ca coince

Je dois dire que c'est le plus long laps de temps sans médicaments... . Trois semaines de sevrage. Des pertes journalières ont ponctué les soirées de Zoé, amenant un soulagement... certes rikiki. Mais soulagement tout de même. Vu l'appétit de la grenouillette jolie, fallait pas espérer davantage.
Cette semaine fut moins évidente. Elle a commencé à montrer des signes de sécheresse et de ballonnement. Je n'ai pas voulu lui administrer un importal mercredi.. Elle a piscine tous les jeudis avec sa classe. Il s'agit de ne pas mettre de traces dans le maillot. Elle en a très peur. Et je le comprends. Il faut qu'elle passe par ce type de gêne, de raisonnement, pour avoir un déclic, un dévérouillage. Mais en même temps, cela lui ramène des automatismes de constipation que je crains. C'est difficile d'adopter le bon comportement... entre la tentation de lui donner un laxatif pour la débloquer net, et l'envie de ne pas lâcher prise et de la contraindre à pousser... mon coeur balance. J'aimerais la voir gérer la sensation de poussée, l'apprivoiser... et non pas laisser tout fuir lamentablement dans la couche.... je dois tenir le choc... car elle doit forçément surmonter sa peur pour réussir. Si je ne suis pas synchro avec elle, elle va voir ma "faille" et s'engourfrer dedans avec moi...
Je dois tenir le cap... je suis déterminée...
Affaire à suivre...

mercredi 12 septembre 2007

Photos d'été

lundi 10 septembre 2007

La pêche ou le bourdon?????

Je suis plutôt dotée d'un tempérament à avoir la pêche. Résidu génétique. Je descends d'une famille de femmes au caractère fort, affirmé, qui ont rarement plié devant les obstacles de la vie... j'ai appris. J'ai ça en moi.
Mais je ne suis pas intouchable. Et heureusement. Il faut savoir toucher le fond et taper du talon pour mieux remonter...
La maladie de Zoé n'est pas un long fleuve tranquille. Je me suis levée quelques matins avec le bourdon. L'envie de rester sous la couette et de ne rien faire. l'envie de dire à Zoé "aujourd'hui tu te débrouilles comme tu veux, mais je ne toucherai aucune lingette, aucun protège-slip... je fais grève."
La voir se refermer sur elle-même, rester silencieuse, et partir aux toilettes toutes les heures pour voir si rien ne coulait, était un crève-coeur pour moi. Je me sentais bourreau, et elle victime. Je ne le supportais pas. J'ai rarement tenu mes coups de tête. J'ai toujours volé à son secours. Elle me remerciait, m'embrassait. Et moi je finissais par m'excuser car au bout du compte elle me glissait dans l'oreille :
"Tu sais, maman, je ne le fais pas exprès. J'aimerais tellement que ça s'arrête."
C'est très compliqué, destabilisant, destructeur. La maladie est entre nous et instaure un climat d'amour inconditionnel, de compassion et de rejet à la fois.
Je ne me permettrai pas de comparer, je sais trop que l'anorexie est une maladie horrible, dévastatrice. Mais tout de même. Il y a des similitudes dans la force mentale des patients atteints d'anorexie, de boulimie, d'encoprésie... ils se détruisent et emportent leur entourage avec eux... J'ai eu très peur quand le gastro-entérologue m'a dit il y a longtemps que les encoprésiques d'hier surchargeaient son service d'anorexiques aujourd'hui... je me suis vue face à une Zoé décharnée, amaigrie, refusant toute nourriture et complètement incapable de revenir en arrière... je me suis dit, comme tout le monde, que je n'aurais qu'à lui mettre une fourchette de force dans la bouche, et que chaque repas sera pris sous mes yeux... mais si seulement tout était si simple...
L'encoprésie m'a appris ce qu'est la puissance d'un bloccage psychologique, même si il est apparenté à une faiblesse rectale, comme dans le cas de Zoé...
L'encoprésie m'a appris beaucoup sur la tolérance et la détresse que doivent subir les parents d'enfants anorexiques...
L'encoprésie a renforcé mon tempérament fonceur et touche à tout... je me suis lancée le défi de tout essayer, pour qu'elle guérisse... je vais même vous avouer quelque chose : si la fasciathérapie n'avait pas marché, j'avais les coordonnées d'un magnétiseur en dernier recours... et je l'ai toujours.
La force d'une maman est incroyable, l'amour donne des ailes.
Je suis comme vous toutes qui me lisez. Prête à tout pour mon enfant.
Et je dis oui, on a le droit de craquer, de pleurer quand la culotte sale de "trop" nous reste en travers de la gorge...
Une fois les larmes séchées, il faut rassurer son enfant, lui dire qu'on est juste fatiguée, épuisée, de tout cela. Mais qu'on va se battre avec lui. Toujours.
vaincre l'encoprésie est possible... Zoé et moi y travaillons chaque jour... avec amour... et persuasion...
Bon courage à toutes les mamans qui sont confrontées à cette pathologie...

jeudi 6 septembre 2007

youpi!!!

Une semaine s'est écoulée depuis la rentrée scolaire... Le stress que cela a provoqué sur Zoé s'est lui aussi écoulé, en une journée, dans le fond de sa culotte... D'ou arrêt total du transipeg et de l'importal depuis ce fameux mercredi, traitement que j'avais déjà bien espacé pendant l'été...
Cette décision est digne d'une maman persuadée que tout va mieux et complètement en mal-être quand la pathologie tant combattue revient avec force... Si je devais décrire ce qui m'est passé par la tête, ce serait -ras le bol... vais tout mettre à la poubelle, moi, ces décapants en boîte!!!... trucs chimiques à la noix... aucune possibilité de réguler quoique ce soit... suis sûre qu'elle est capable de faire sans...-
Je me suis donc mise en boule contre ma boîte à pharmacie... et lui ai dit bye bye...
Zoé n'a pas pris un seul médic depuis une semaine...
Les médics doivent sûrement s'évacuer lentement dans l'organisme et entretiennent généralement des pertes sur trois jours après arrêt brusque de leur prise... c'est pas la première fois que je stoppe, mais pas sur une si longue durée... aucun signe de ballonnement, de fatigue, de retenue... Elle fait un petit peu le soir... comme je lui ai demandé de le faire...
Trop beau pour être vrai...
Croisons les doigts.... YES!!!!

jeudi 30 août 2007

Zoé reste Zoé

L'été a été propice au calme et la relâche totale. C'est ce que j'aime. L'oubli de la journée chronométrée (repas à heures fixes, devoirs, douche, endormissement vers 9h) , c'est un vrai souhait partagé par tous.
C'est terminé. La rentrée a donné le premier son de cloche hier. Il a fallu courir, après une journée travaillée et un rdv ORL pour Julie, chercher le compas le mieux adapté et les intercalaires oubliés... Zoé était là, à superviser ma frêle main qui allait d'un compas à l'autre... à dire "non", la maîtresse a dit qu'il faut un trou pour y mettre un crayon!"... et bien sûr, ce modèle que j'ai acheté il y a deux ans pour Manon est épuisé... grosse fatigue et grosse pensée maudite pour les chefs de rayons du magasin.... Jenfi est arrivé en grand sauveur avec son flegme et sa nonchalance qui savent contre-balancer mon côté impulsif et rentre-dedans... qui a dit qu'un couple bélier-taureau courait à sa perte???? pffff, une addition parfaite oui!... qui a même su joindre la multiplication à son champ d'action... puisque un lion, une vierge et un capricorne sont arrivés depuis....
Parlons-en du capricorne!!! quelle tête de mûle!!! c'est un jeu de patience que de l'élever cette demoiselle, moi j'vous l'dis!
Nous sommes rentrés du magasin sous une pluie battante, pressés de se mettre au chaud devant un dîner et de ranger au garage les fichus cartables bien remplis de fournitures et de papiers divers de renseignements médicaux et familiaux... fin prêts pour le lendemain...
Zoé était ravie, rassurée, de voir son sac à dos Pucca avec une belle bedaine noire. Elle a commencé à manger et m'a dit :
"Pourquoi Manon a redoublé maman?"
"Parce qu'elle avait des soucis pour écrire correctement, se concentrer et apprendre vite..."
Manon ne disait rien, dévorant ses pâtes. Mais elle écoutait, je le sais.
Zoé avait une idée derrière la tête.
"Elle travaille super bien, donc ce n'est pas à cause de cela?"
"Non, rien à voir."
Zoé a paru soulagée.
"Parce que moi, je ne veux jamais redoubler."
"On verra bien, de toute façon, si ça arrive, c'est pas grave"
J'essaye toujours de dédramatiser tout ce qui est relatif à l'école avec Zoé.
Elle a enchaîné.
"Moi je travaille vite et bien car je veux sauter une classe."
Jenfi et moi, on s'est regardé en même temps. Surpris. Y avait longtemps qu'elle nous en avait dit une bonne!
"Pour quoi faire?'
"bah comme ça si un jour je suis fatiguée et que je redouble, ça ne se verra pas!"
Logique, extrêmement prévoyante comme gamine. Du style "je prends les devants, des fois que..." y a pas mieux...
Je ne sais pas ce que Zoé deviendra, mais franchement, il me tarde de vieillir quand j'entends un raisonnement pareil.
Son encoprésie a repointé son nez depuis hier... j'ai arrêté son traitement que j'avais espacé pendant les vacances... pour le réduire à néant... la diarrhée est là... grosse anxiété et peur panique de ne pas réussir... j'aimerais tant la rassurer... mais les mots sont inutiles car elle est plus forte qie je ne l'imagine... pour se mettre une pression d'enfer...

mercredi 29 août 2007

tyran, ou pas?

C'est la rentrée. Moue triste et ronchonnement étaient servis ce matin au petit dej, sur un plateau, s'il vous plaît! La pluie avait décidé de mettre son grain de sel, nous obligeant à allumer les lumières, pour renforcer l'ambiance automnale propice à la déprime. Il faisait encore une chaleur écrasante malgré l'orage qui tournait, grondait. Bref, tout pour rendre, comment dire... électrique!!!!
Zoé et Manon ont repris ce matin. CE2 pour l'une, CM2 pour l'autre... Tout le petit noyau d'amis que nous avons tissé depuis deux ans, date de notre arrivée à Villenave d'Ornon, a répondu présent dès que j'ai franchi le portail et a su me détourner de ma tristesse à lâcher mes nanas dans ce tourbillon d'élèves... j'ai senti soudain que nous repartions pour une année... top départ. fini la glandouille...
Zoé est arrivée ce midi avec son cahier de correspondance sous le bras, et la ferme intention de me faire foncer au magasin du coin dès midi pour être la première à avoir ses fournitures au point... je lui ai demandé si elle ne blaguait pas un peu?????
Elle m'a dit "bah non, pourquoi?"... j'ai commencé à me demander si elle n'exagérait pas un peu. Et je lui ai dit "tu attendras ce soir, comme tout le monde."
Avant de repartir à l'école, il y a l'incontournable pause pipi. Zoé refuse catégoriquement de faire à l'école, donc anticipation et précaution sont mes maîtres mots. Elle agit comme Manon, et comme Julie. Je me suis longtemps demandée si j'avais engendré des chochottes...???? Jusqu'au jour où, lors de la kermesse scolaire, Manon a eu soudainement mal au bide... Pas de chichis, j'ai insisté pour la traîner avec moi aux toilettes... elle râlait... pour ensuite éclater de rire quand elle a vu ma tête écoeurée devant la trace de main marron qui tapissait le mur carrelé au dessus du dévidoir de PQ... vide... (les enfants ont toujours des plans B pour s'essuyer!!!!)
"Alors tu comprends maman pourquoi j'y vais pas????"
"Oui, je comprends."
Je ne force donc pas Zoé à y aller...
Son encoprésie est aussi un frein...
Donc séance pipi pour Zoé... un beau machin gluant sur le protège slip m'attendait, après deux mois de fécalomes bien ronds et compacts, j'ai senti le découragement se pointer... de quoi me faire hurler... mais bon, pas un jour de rentrée, où elle peine à me quitter... je suis restée zen... et elle n'a pas semblé être reconnaissante de mon silence... elle tenait son sac plastqiue avec son ardoise pour l'après-midi et ne se souciait guère d'être cul nu... dans l'entrée... devant les WC... Manon attendait, habillée, patiente, les yeux rivés sur sa montre...
"Bon Zoé, grouille, on va être en retard???" gronde Manon
"pff, j'attends mon pantalon!!!!"
J'ai sursauté...
"mais tu peux pas l'enfiler toi-même!!! je t'ai nettoyée, tout est ok, bouge!"
Zoé a souri et a annoncé fièrement.
"Ah non, c'est toi qui le fait maman, moi je suis une princesse!"
J'ai fait de gros yeux.
"Quoi? ça veut dire quoi?"
Elle n'a pas paru effarouchée.
"Bah tu es mon esclave, maman!!!!"
J'ai regardé Jenfi, en rtt aujourd'hui, qui s'apprêtait à ouvrir la voiture et les conduire, pour me laisser tranquille à la maison afin de coucher Noé plus tôt...
On s'est regardé en souriant. Elle ne manque pas d'air, cette Zoé.
Tyrannique, inflexible, chipie... que choisir???
En tout cas, elle me mène par le bout du nez, croyez-pas?