Impasse

Il y a longtemps que je suis venue donner des nouvelles; On dit toujours "pas de nouvelles, bonnes nouvelles". C'est vrai. Mais là, non. Pas vraiment. Ca stagne.

Nous sommes dans une impasse. Celle du genre où faire demi-tour demande un effort conséquent. Celle où on se demande si on ne va pas garer la voiture et faire le reste à pieds. Tout simplement. pour voir dehors si l'air est un peu moins suffoquant qu'à l'intérieur...

Le magnétiseur n'a pas eu un effet miraculeux. Du moins pas celui que j'attendais. J'en demande sûrement trop. Moi ce que j'attends, c'est une enfant comme tout le monde, qui va aux toilettes d'elle-même. Point. Zoé n'y va toujours pas. Les toilettes, c'est une pièce qu'elle ignore. Qu'elle fuit. Le confort de sa couche et de ses protège-slips lui suffit. Elle ne va pas au delà. Elle continue sa vie. Comme si rien n'avait changé.

Le seul point positif, depuis les cataplasmes conseillés par le magnétiseur, c'est l'arrêt de tout médicament. Elle perd chaque jour ce qu'il faut, sans leur précieuse aide chimique. Un bon point. Un sevrage. j'apprécie. Elle a un bon transit. Ouf.

Ce qui lui manque, c'est le réflexe d'évacuation ailleurs que dans sa culotte. Elle a tout qui marche bien. Ca c'est un soulagement. Mais elle fait opposition. On la voit foncer dans un coin se retenir, les jambes en X, comme quand elle était petite. A s'en rendre inerte, blanche comme un cachet d'aspirine. De quoi me faire hurler. Je prends beaucoup sur moi. J'essaye de comprendre, son fonctionnement. Je lui parle, elle dit qu'elle a peur d'avoir mal. Lui dire que plus elle attend, plus le fécalome grossira, ça me défoule, mais ça la fige sur place. La menacer d'un lavement la fait pleurer. Lui dire que tout pourrait bien marcher si elle faisait un effort la met en vrac et elle ne cesse de me demander si je l'aime encore...

Bien sûr que je l'aime. Mais ça me mine tout ça. En ce moment, j'ai envie de tout laisser courir et d'attendre que le temps passe. J'en ai un peu marre. En même temps, je veux reprendre les cataplasmes le mardi soir (à base d'une feuille de chou vert, d'un oignon et de 100 g de son de blé, le tout mijoté en soupe et mixé, mis dans un gant, à 37°, sur le ventre). C'est efficace. Dès le lendemain, elle fait. Mais je ne l'ai fait qu'un seul mois. je croyais vraiment au miracle.

Je reste quand même très optimiste. J'ai une amie, Vanessa, maman d'un petit Lucas, encoprésique lui aussi, qui a entrepris un traitement très encourageant. Dès qu'elle juge que ça marche, elle va venir ici vous expliquer de quoi il s'agit. Elle est prudente, elle a raison. Les faux espoirs sont cruels avec cette maladie. J'en sais quelque chose.

Voilà, où j'en suis. Je suis consciente que Zoé ne va pas bien en ce moment, refusant même l'action du sifflet, car elle part une semaine en classe verte dans un mois. Elle ne supporte pas la séparation. Elle m'en parle chaque jour. Elle sait que si son encoprésie est virulente, personne ne pourra la gérer là-bas. Alors c'est peut-être un chouette moyen de ne pas partir? Zoé en est capable. Zoé est scotchée à moi, depuis sa naissance. Je le sais. Tout le souci est là. Je ne sais pas si le cordon va se couper un jour, entre nous. Pour l'instant, elle ne tient pas à grandir plus que ça.

Allez, demain sera un autre jour. C'est comme ça avec l'encoprésie. En tout cas, pour ceux qui en ont marre des laxatifs chimiques, testez les cataplasmes. Ca marche.

Bon courage à tous et merci d'être là.

Ca marche!

Zoé était grippée depuis lundi... l'action du remède "maison" est assez diffiicile à maîtriser quand on se sent faible... donc je l'ai laissée un peu tranquille depuis sa petite boule lâchée vendredi dernier... il ne faut pas croire que tout va se régler si vite...

Comme je vous l'ai dit, le mardi soir, c'est le soir de la potion magique... ça plaît à Zoé de la nommer ainsi... hier, mercredi, elle marchait dans la maison comme si elle avait perdu son "cheval".. m'assurant tristement que c'était au "bord du trou", mais que malgré ses efforts, ça remontait..

Le hasard des rencontres suite à ce blog a permis de tisser des liens en privé... malgré l'éloignement géographique... le fait de partager une même pathologie, qui touche un enfant, suscite des interrogations et des recherches de guérison... amène à de vraies coups de pouce inespérés...

Le coup de pouce est venu de Bretagne... là où une maman vit la même chose que moi...

Cette maman a tapé à la porte d'un médecin qui a su trouver les mots...

Ceux qu'on aimerait entendre quand on vit avec l'encoprésie...

Elle va commencer une nouvelle démarche de guérison...

Toute neuve...

Dans peu de temps, elle viendra elle-même en parler sur ce blog... si elle le souhaite...

Elle a raison, il faut attendre avant de donner de faux espoirs...

La seule chose qu'elle m'a suggéré, là, dès maintenant, a été de mettre Zoé sur les toilettes, au moment où elle se crispe et tente de pousser ... -remontant tout en dépit de ses efforts-... avec un sifflet dans la bouche...

J'ai un paquet de sifflets d'anniversaire à côté des lingettes Kandoo... ça fait sourirre... mais ça marche!!!!

Zoé a sifflé cinq fois... et l'énorme fécalome est sorti... pas comme une boule de pétanque qui déglingue tout sur son passage et la blesse... mais comme un excrément qu'on expulse par poussées progressives, maitrisées...

Elle a pris un bain dans la foulée...

Est repartie aux toilettes pour un coup de sifflet unique qui a libéré une bille... insoupçonnée...

Elle a paru soulagée, tant de choses se passent ce mois-ci....

Je suis dans une période très optimiste...

Merci Vanessa pour ton soutien et tes précieux conseils...

Depuis quinze jours....

Je voulais attendre un peu... pour vous donner des nouvelles... puis je me suis dit que c'était peut-être mieux que je parle de mon ressenti à un moment où je ne sais pas si il faut se réjouir... ou pas...

Zoé a eu deux séances de "remède de grand-mère"... on a instauré le mardi soir comme jour de thérapie appelée "dernière chance"... c'est plus simple... si son corps réagit trop à la mixture, y a toujours la journée de mercredi pour se remettre...

La première séance a eu pour effet de la faire "gazer" toute la nuit qui a suivi... pauvres draps... ils ont dû se demander ce qui se passait... Zoé n'est pas une "péteuse"... rien ne s'échappe... elle est toujours surprise quand un bruit sonore sort d'elle-même... cette nuit-là, elle a dormi comme un charme...

Les jours qui ont suivi ont été ponctués de douleurs abdominales matinales... elle a pris son petit déjeuner, est montée prendre sa demie-heure de glandouille avant le départ pour l'école, et est redescendue à chaque fois avec un "j'ai mal au ventre, maman..."

La question était de savoir si c'était le mal de ventre tant connu... celui qui arrive juste avant la séparation d'avec moi, celui qui traduit le stress scolaire, celui qui s'accompagne de nausées et de teint blême.... j'ai regardé ma demoiselle et je n'ai rien vu de tel... pas de fatigue, pas de chantage affectif pour rester à la maison... rien de tout ça... j'ai voulu savoir comment elle avait mal...

Elle m'a répondu "j'ai mal comme si y a quelque chose qui bouge dedans... je me sens bien, mais ça bouge..."

Je savais que le but du remède était d'obtenir une contraction du colon... j'ai espéré que ce soit cela très fort... je lui ai donné un spasfon, pour la soulager... mais pas le matin suivant... car je tenais à ce que la douleur soit là et qu'elle me la traduise... elle a eu des plaintes, les jours suivants...

Puis plus rien...

Le deuxième mardi a été plus concluant en matière de fécalome proprement dit... elle a commencé à avoir des souillures molles, puis une petite boule le vendredi soir... c'était déjà ça...

Nous avons observé ce week-end qu'elle se retenait... avec grand desarroi... elle ne le faisait plus... ou alors bien cachée et pas souvent... là, elle ne peut pas feindre... une envie de déféquer arrive presque toutes les heures... sans prévenir... elle perd énormément... les souillures sont similaires au jour où elle a eu un lavement... elle n'a pas pu aller à l'école aujourd'hui... elle n'est pas mal, elle n'a pas de douleurs abdominales, ni nausées... son appétit est correct... c'est juste que ça sort.. tout le temps... et on sent qu'un fécalome est là... bien gros... et qu'elle a peur de sa descente... elle marche les jambes écartées, elle va aux toilettes toutes les deux heures... elle a des rougeurs assez douloureuses... elle est en train de se "laver" de tout ce qu'elle a gardé comme syndrômes occlusifs depuis l'arrêt définitif des médicaments, en novembre... c'est bien... on va partir sur des bases neuves... je la garnis énormément, car elle me tâche tout... certaines culottes sont parties à la poubelle directement... je crains la réaction successive au remède de ce soir... vu dans l'état où elle est actuellement... mais je dois m'y tenir... la joie de la voir se "vider" sans médicaments ou lavement est au dessus de tout... il n'y a aucune souffrance... elle est juste en train de réagir à quelque chose de naturel et j'avoue que je suis très, très surprise...

Je peux vous assurer que je suis quelqu'un de très terre à terre... qui ne croit en rien... qui a juste besoin d'une main tendue, d'un soutien que personne ne m'accorde... la maman que je suis a envie que ça cesse, que quelque chose vienne à elle... n'importe quoi... Zoé aurait pu m'expliquer, m'aider à comprendre... mais elle n'a jamais compris elle-même pourquoi elle ne faisait pas caca... alors il a fallu chercher... ailleurs...

Il me reste deux semaines de remède miracle...

Je suis spectatrice... je fais ma potion magique chaque mardi soir avec un amour démésuré pour ma fille et une main experte, emplie de désir de bien faire...

La combinaison de l'amour pour mon enfant et de mon envie que ça marche est omniprésente...

Je suis à la mi-temps...

rendez-vous dans deux semaines...

Huit ans

Ca y est, Zoé a pris une année de plus... le 24 décembre dernier... j'ai pris soin d'inviter ses petits camarades le samedi 15 décembre pour lui permettre de faire sa fiesta. Etre née une veille de Noël, c'est pas ce qu'il y a de mieux. Mais en même temps, quel beau souvenir que ce réveillon de 1999!!!!
Zoé est une petite fille bien spéciale. Mes autres filles sont uniques aussi, et ont une personnalité bien différente. Mais Zoé a toujours eu une "aura", quelque chose que je ressens mais que je ne m'explique pas... d'ailleurs ça se vérifie dans ce qu'elle sème autour d'elle... depuis petite...
A la maternelle, elle arrivait toujours comme une princesse attendue par sa cour d'admirateurs... une bande de petits zouaves étaient toujours assis en tailleur à l'atttendre, tous les midis... et scandaient le prénom de Zoé en tapant des mains... ce qui la ravissait et l'effrayait en même temps... cette année, deux petits garçons sont le nez sur la grille du portail à la regarder arriver... chaque matin, chaque midi... ils lui sautent dessus dès qu'elle arrive et m'ont déjà supplié de la mettre à la cantine... en vain...
Je ne comprends pas cet attachement envers elle...
Elle trouve cela normal...
Elle me fait rire...

Pour ceux qui me lisent sur ma "vie de maman", vous apprendre que je suis allée voir un guérisseur aujourd'hui ne sera pas une surprise.... j'en avais déjà parlé sur ce blog... ça me titillait... je l'ai fait...
Zoé le savait. Depuis hier. Elle a accepté... elle sait qu'il est temps que son encoprésie nous quitte... nous sommes tous solidaires de cette maladie qui l'empêche de vivre librement... nous avons tous une même aspiration : sa guérison...
L'état actuel de sa santé est encourageant. Zoé ne prend plus aucun Importal™ ni Transipeg™ depuis deux mois... mais vraiment rien... même pas en secours...
Les trois séances de fasciathérapie auront permis un sevrage en douceur, que j'apprécie énormément... il s'est fait en dents de scie... mais il est là aujourd'hui... et j'en suis soulagée... on ne sait pas ce qu'induit la prise de médicaments sur une longue durée... et je trouvais que cela empêchait sa guérision, faussant le jeu, brouillant les pistes...
Là, au moins, je sais où elle en est...
Elle évacue chaque jour de quoi ne pas s'en faire... mais rien de solide... le fécalome est rare, et gros quand il survient... envrion tous les 15 ou 20 jours...
Elle a bon appétit, ne se sent pas fatiguée...
Elle n'a aucun instinct de propreté... ne baisse pas sa culotte pour aller aux toilettes... jamais... c'est un réflexe étranger... une consigne que je suis la seule à lui donner... son corps ne lui envoie aucune information... rien... c'est ce qu'elle déclare... haut et fort...
Je ne sais toujours pas si c'est vrai... si son corps est muet... ou si c'est elle qui refuse d'entendre...
Et ça, je veux le savoir...

Le guérisseur nous avait donné rendez-vous en fin d'après-midi. J'ai eu ses coordonnées par ma cousine Odile, qui a gentiment pris soin de m'y amener... rassurante... confiante... forte de son expérience avec lui lors de son zona à l'oeil... je savais qu'elle serait un fabuleux intermédiaire, et une parfaite traductrice!!!! Je ne suis pas originaire de cette région... c'est le Sud-Ouest, et donc les personnes agées parlent le gascon... Jenfi le parle et le comprend très bien... son papy d'Agen était un bel ambassadeur en la matière... je me souviens être arrivé devant lui, quand j'avais seize ans, dans sa petite maison typique où on rentrait directement dans la cuisine, où ça sentait bon la soupe... du matin au soir... il était assis à sa table, devant un café, avec sa canne comme support... et la mamie était à côté, en tablier, toujours souriante, devant son évier, à déplumer un canard.... j'étais très intimidée et déracinée... mais si gentiment accueillie... j'en garde un souvenir tendre et nostalgique... le papy était toujours content de me voir et entamait la conversation de suite... je n'y comprenais rien, mais j'adorais l'écouter!!!! Jenfi était mort de rire car il savait que j'allais dire "oui" à tout, alors que j'étais incapable de savoir ce qu'on me demandait!!! Ma belle-mère s'en souvient encore et en rigole régulièrement... à chaque fois qu'on balade les chiens ensemble dans son lotissement et qu'on croise un papy... je ne capte rien à ce qu'il me dit!!!! C'est normal, je défie quiconque qui n'est pas du coin de déchiffrer le gascon!!! vraiment!!!
Le guérisseur était à l'image du papy de Jenfi. J'ai été très attendrie de le voir, même s'il m'a à peine regardée quand je suis entrée... Zoé s'est immobilisée devant lui... elle ne l'a pas quitté des yeux... et lui non plus... elle a regardé le chat dormir sur la chaise en paille... la mamie emmitouflée devant sa cheminée... et a attendu...
Les premiers mots ont été inaudibles pour moi... heureusement qu'Odile était là!!! Puis il m'a dit des choses sur ma fille, du genre "elle tousse cette petite... elle fait ceci ou cela..." sans jamais se tromper... alors qu'il ne la connaissait pas...
Il l'a sans cesse regardé... et elle n'a pas bougé d'un poil...
Je suis repartie avec un remède de grand-mère et une certitude bizarre que quelque chose s'était passé entre elle et lui... sans qu'il ne l'ait touchée...
Je ne peux pas l'expliquer... c'est comme si j'étais arrivée avec un fardeau sur l'épaule... et que j'étais repartie sans... laissant mon ancienne Zoé derrière moi... tournant une page de sa vie... là, alors que ma main refermait le portail de cette petite maisonnée introuvable... au milieu de nulle part...

Je vais laisser venir les choses...
Et vous tenir au courant...
Pour l'instant, c'est trop tôt pour savoir...
Je vous donnerai des nouvelles.. promis!

Vous êtes les bienvenus!

J'ai reçu aujourd'hui sur ma boîte hotmail un autre descriptif de la maladie...(boîte que je ne consulte jamais, mille excuses Kalamityjane... en tout cas, c'est très gentil à toi!!!)...

Je vous le joins... tout ce qui peut vous sembler, à vous mamans d'enfants encoprésiques, être un petit plus dans ce blog consacré à l'encoprésie, peut me parvenir à mon adresse privée :

vero.meynard@laposte.net

Je ne demande qu'à avancer avec vous, à comprendre...

Avant que vous le lisiez en entier, je voulais préciser mon point de vue...

Je ne sais pas pourquoi mais je prends toujours mal la partie qui dit "les mères d'enfants encoprésiques sont souvent névrosées, angoissées. Elles ne tolèrent pas une seule journée de constipation. Le père est souvent absent..."

Je suis tombée sur ce genre de descriptif alarmant et culpabilisateur dès mes débuts de recherche sur l'encoprésie. Le sîte de Maroca m'est apparu ensuite, heureusement, pour ma santé morale...

Je me suis sentie si mal quand j'ai lu le profil type de la personnalité de la maman d'un enfant encoprésique... comment peut-on balancer de telles généralités? de telles atrocités?

Pour ma part, j'étais seule devant mon ordi... j'avais eu une soirée éprouvante avec Zoé, constipée, affaiblie, complètement bloquée mentalement et physiquement... c'était l'hiver... j'étais très fatiguée et complètement desarmée devant la tournure des choses... elle n'avait encore aucun "vrai" traitement, aucun rdv en gastro-entérologie...

J'ai pleuré en lisant ce à quoi j'étais censée ressembler... Jenfi est venu lire sur mon épaule, et a hurlé un "n'importe quoi!!!! Mais n'accorde-pas de crédit à ces conneries, tu vois bien que pour Zoé, ça n'a rien à voir, bon sang!!!!"....

Nous sommes une famille unie, où l'amour est la clé de tout... cette clé a ouvert la porte de la cage de verre dans laquelle vivait Manon depuis sa naissance... cette clé a permis à mon ventre de laisser sortir un troisième bébé né à terme... j'étais coupable de quoi? d'avoir bravé les interdits en tentant une troisième grossesse? D'avoir enveloppé cet enfant d'un amour inconditionnel parce que c'était un vrai beau cadeau de la vie? un pansement à mes blessures de maman maltraitée lors de son deuxième accouchement???

Je ne pense pas être névrosée... mon mari est omniprésent...

Je me suis sortie de situations bien pires et l'encoprésie est pour moi quelque chose qui n'a aucun rapport direct avec moi... qui touche Zoé parce que son organisme a une faiblesse rectale depuis bébé... que sa douleur, sa peur de déféquer ont été assimilées, et analysées, comme une chose à reproduire le moins souvent possible... pour ne plus avoir mal...

J'ai cité dans ce blog toutes les pistes psychologiques qu'on a bien voulu me donner... la mort d'une arrière grand-mère la nuit de sa naissance... ma hantise d'accoucher trop tôt... toutes mes peurs ont été mises à nu... et Zoé est tout de même capable de rendre sa maladie virulente quand la pression scolaire est là... de l'endormir quand les vacances arrivent et que notre maison l'enveloppe d'une douce protection familiale.... alors????

Suis-je coupable de trop aimer mes enfants? Ai-je un amour destructeur pour Zoé?

Que doit faire une maman d'encoprésique quand elle arrive chez un généraliste, et avoue pour la première fois que sa fille n'a pas été à la selle depuis quinze jours... et que le docteur écarquille de grands yeux et vous sort "mais vous êtes négligente, vous n'avez jamais entendu parler d'occlusion intestinale, madame?????!!!!"

Quand va-t-on arrêter de nous accabler, nous, les mamans...????

J'ai déjà été coupable de tant d'horreur... si vous saviez.... le travail que j'ai dû faire sur moi-même... :

J'ai mis en danger Manon, avec mon intolérable incapacité à la maintenir plus de 28 semaines dans mon ventre...

Je suis à l'origine de la rétention des selles de Zoé, mère couveuse, aimante... ancrée d'un passé douloureux que ma fille a lu en moi par je ne sais quel moyen que seul un psy peut vous sortir sans sourciller!!!!?????

Ne peut-on pas nous accorder un peu de non-culpabilité??? pour une fois????

Je me mets à la place de toutes les nouvelles mamans, qui tombent sur un tel descriptif...

Je vous demande de prendre du recul... de ne pas globaliser... chaque famille a son histoire...

Ne l'oubliez-pas...

Voici le texte envoyé par mon amie Kalamityjane, maman d'une jeune fille encoprésique...

Merci à elle..

Encoprésie
[?] Qu'est-ce que c'est ? L'encoprésie est la défécation "involontaire" ou délibérée dans des endroits non appropriés chez un enfant d'âge chronologique et d'âge mental d'au moins 4 ans. Pour porter ce diagnostic, il faut que ce trouble survienne de façon durable (depuis au moins 6 mois) à une fréquence d'au moins une fois par mois.L'encoprésie est presque toujours diurne ; elle se reproduit chaque jour, l'enfant étant conscient de l'émission de la selle, qu'il dit ne pouvoir contrôler. Il s'agit soit de selles véritables, dures ou liquides soit de simples souillures.L'encoprésie est le plus souvent secondaire, survenant après une période de continence fécale d'au moins un an. L'encoprésie ne doit pas être confondue avec les incontinences du sphincter anal (encéphalopathies, affections de la moelle etc.) et les banales souillures de slip de l'enfant qui s'essuie mal après être allé à la selle.sa fréquence est de 3% à 4 ans et 1,5% à 8 ans. Elle est parfois associée à l'énurésie (" pipi au lit ") ou à d'autres troubles du développement : langage, coordination des mouvements etc.[?] Les symptômes Dans sa forme de longue durée, la constipation est habituelle, le rythme des contractions intestinales est perturbé ou inexistant. Les périodes de stagnation entraînent la formation de fécalomes, de consistance dure ou molle, qui forment un nouvel obstacle à l'installation du rythme de la défécation. En ce cas, un mégacôlon fonctionnel est fréquent. Le toucher rectal montre un rectum plein, la contractilité du sphincter étant normale.Bien souvent, l'encoprésie a été précédée d'une constipation opiniâtre pour laquelle différents traitements ont été essayés.Dans d'autres cas, il s'agit d'épisodes d'encoprésie sans constipation ni mégacôlon fonctionnel, liés à des troubles psychologiques (désir d'opposition ou de vengeance, naissance d'un puîné, difficultés scolaires ou familiales etc.) : l'encoprésie est la manière de l'enfant de dire :"non"!Le mécanisme de l'encoprésie est initialement une rétention fécale : au contraire de l'enfant qui acquiert le contrôle de la défécation, le futur encoprétique retient sa selle : c'est une opposition à la mère. L'effort qu'il fait pour retenir les selles est souvent interprété par les parents comme une tentative de défécation. L'enfant s'isole, s'accroupit et fait de violents efforts pour retenir ses selles ou les faire remonter si l'expulsion a commencé. Une erreur éducative sphinctérienne est à l'origine de la plupart des cas : éducation coercitive ou trop précoce. A la longue, se crée une dyschésie intestinale génératrice de fécalomes ; la sensation de besoin est émoussée, l'encoprésie devient quotidienne, les exonérations ne se faisant plus que par regorgement. La défécation dans la culotte survient lorsque les moyens de rétention de l'enfant sont débordés ou lorsqu'une partie du fécalome se liquéfie et franchit le sphincter.Les facteurs émotionnels et affectifs en cause se réfèrent au mode de relation de l'enfant avec ses parents, et surtout avec sa mère, vis-à-vis de laquelle le refus de la selle peut être une première manifestation d'opposition. Les mères d'enfants encoprésiques ont souvent une personnalité particulière. Elles manifestent un intérêt pathologique aux évacuations intestinales de l'enfant . Elles sont incapables de tolérer une seule journée de constipation. Elles sont souvent angoissées, névrosées. La père est souvent absent. Une dissociation du couple est souvent retrouvée.L'encoprésie, une fois constituée, suscite des sanctions familiales, un comportement rejetant de la part de tout l'entourage, à l'école, qui peuvent aggraver le repli sur lui-même de l'enfant encoprétique. Le garçon d'âge scolaire devient souvent la risée de ses camarades de classe.Le trouble entraîne très souvent une baisse de l'estime de soi avec un sentiment de honte et de culpabilité qui peut se compliquer de dépression.[?] TraitementLe traitement est double : pédiatrique et psychiatrique.La première phase du traitement consiste à éliminer toute rétention fécale à l'aide de lavements (Eductyl ®, Microlax ®, Normacol ® etc.).De l'huile minérale (huile de paraffine : Lansoyl etc.) ou un laxatif à base de lactulose (Importal, Duphalac etc) sont ensuite donnés par la bouche jusqu'à l'obtention de 2 ou 3 selles molles par jour.L'enfant doit être assis sur les toilettes 5 minutes matin et soir, à heures fixes pour rétablir le processus de défécation. Le laxatif est ensuite diminué progressivement.Une prise en charge psychiatrique s'impose le plus souvent

On met les bouchées doubles...

Ca y est, Zoé a fait la-plus-grosse-boulette-du-mois et en est très-très soulagée... moi aussi, bien sûr. Il faut dire que je suis assez tenace et même si je suis accompagnante et compatissante, avec sa maladie, il m'arrive de me montrer ferme et de taper du poing sur la table...
Hier, dimanche, j'ai eu un après-midi "rangement"... j'étais très déterminée à débarrasser mon garage de vêtements d'hiver... j'ai répertorié les bottes, les chaussures de marche... après quoi je me suis attaquée à nettoyer derrière mes meubles de cuisine, toute contente d'humer l'odeur des gaufres maison que préparait Jenfi pour ses fifilles affamées... bref, aucune pause n'a permis à Zoé d'entendre ma douce voix lui demander "tu veux aller aux toilettes?????"... Jenfi n'est pas assez impliqué dans ce rituel pour y penser et prendre le relais... ce n'est pas une critique, c'est une constatation et un reflet du lien qui nous unit, Zoé et moi... jusque dans le fait que je sois "celle" qui la nettoie le mieux, qui l'encourage... il est vrai aussi que l'intimité de ce rituel est plus facile pour une petite fille à partager avec sa maman... petite elle laissait faire... là, elle grandit et devient pudique... c'est évident...
J'ai donc pointé mon nez devant ma Zoé à l'heure de la douche, vers 18h30... et là, j'avais la fatigue le long des épaules, l'envie de prendre une douche chaude et de me mettre un vêtement propre et ample... pour me larver sur le canapé dès que possible... j'ai baissé son pantalon (en velours rose) et les dégâts étaient tels que je me suis énervée...
"mais enfin Zoé, c'est trop dur de m'appeler??? ou même d'y aller toi-même avant d'en arriver là???..."
Gros silence de sa part, yeux de chien battu.
"Zoé, regarde!!! Ton pantalon est tâché, la culotte, je n'essaye même pas de la détacher, c'est poubelle... tu pourrais au moins me dire quand ça commence à couler????"
Toujours muette.
"Ne me dis-pas que tu ne sens rien venir quand même????"
Elle se pince les lèvres et soupire.
"Je te préviens, faut que tu reprennes un peu le dessus et sois plus coopérante, d'accord?"
Enfin un signe approbatif.
"Je sais que tu peux le faire... tu sais Zoé, soit ta maladie t'empêche de tout sentir, et tu te fais dessus tout le temps... soit tu contrôles un peu mieux chaque jour et on va vers ta guérison totale... mais pas un mélange des deux... sinon cela veut dire que c'est ta tête qui dit "je veux pas"... pas ton corps qui ne peut pas... et moi, je ne veux plus que ta tête décide de tout avec ton caca, compris?"
Elle a commencé à pleurer et à me prendre par le cou.
"Ne pleure pas mon coeur, c'est pas grave pour les vêtements, je suis juste en colère car là, tu fais de la résistance, tu baisses les bras, pas vrai ???"
Enfin elle a une langue!!!
"Oui, je sais maman... je suis fatiguée avec mon rhume et je veux pas me donner du mal... je veux que ce soit toi qui fasses tout..."
"Zoé, je fais déjà beaucoup et tu le sais... tu vas avoir huit ans, chérie... il faut que tu grandisses et fasses caca par toi-même, tu peux y arriver... moi je suis là pour toujours, avec toi, à t'aimer et à te protéger des autres... mais je ne peux pas faire caca à ta place, ça non... c'est toi qui dois faire toute seule..."
"D'accord, je vais pousser..."
"je veux un caca demain sinon on reprend le transipeg et l'importal tous les jours, c'est sûr..."
"Non pas besoin, ça va aller..."
Le caca promis est arrivé ce soir à 18h30, heure de la douche, propice pour elle...
Elle a eu un gros calin... de félicitation... d'amour...
Mais j'ai pris ma décision. Je vais aller voir un magnétiseur dans les mois qui suivent. Ma cousine Odile en connait un "bon", recommandé... connu dans sa région de Marmande...
Je n'étais pas trop chaude... mais là... je veux tester... la fascia a permis de redonner à son corps ses fonctions motrices, la poussée est enfin une réalité... c'est formidable.
Mais pour le blocage psychologique, c'est encore loin du résultat...
Je dois encore faire une séance de fascia sous peu mais je vais enchaîner après sur ce petit papy qui a soi-disant des mains de fée...
Je n'ai rien à perdre...
Je suis prête à tout...

Piscine

Cela fait un moment que je ne viens pas écrire sur Zoé. Un moment que j'étudie l'évolution de son comportement, si encourageant depuis l'été... un moment que je réfléchis et me demande si je dois écrire ce que mon corps me traduit depuis peu (une fatigue musculaire lancinante, une envie de manger constante, de me remplir d'un vide... des vertiges dûs à mon sur-investissement auprès d'elle... un questionnement sur mon impuissance face à cette maladie que je vois grandir avec ma fille, se nourrir d'elle, s'installer en elle... )...
Je fanfaronne et fais la pître toujours autant, affichant un continuel dynamisme et une espérance sans limite... j'ai pas le choix... tomber avec elle serait donner raison à mon ennemi invisible... celui qui réside dans ses tripes et refuse de sortir au grand jour... jamais je ne vais connaître le vrai visage de ce avec quoi je me bats... l'encoprésie revêt des panoplies si diverses... tantôt elle se fait douce et endormie... tantôt elle se fait violente et ravageuse... je la hais... et elle me le rend bien... des fois j'ai vraiment l'impression d'être face à quelque chose qui me teste et me bouffe la vie, se servant de Zoé comme d'une enveloppe corporelle bien fragile et innocente...
C'est stupide, je le sais... d'individualiser une "maladie"... de la "haïr"... de lui "demander" de quitter ma fille et d'aller voir ailleurs... c'est ce que je crie en moi... ce que je retiens... ce que je contiens...
Zoé est en période d'affaiblissement... elle chope tous les virus ambiants.... c'est sûr qu'en mangeant trois bouchées de viande et deux rondelles de carottes comme hier soir, ça pèse pas lourd face aux bactéries... mais elle n'a pas "faim"... son ventre balonné affiche complet... le moindre centimètre carré restant réclame qu'on le laisse tranquille, qu'on l'oublie... elle n'expulse rien depuis quinze jours... dernière "boulette" rassurante en date "le jeudi 4 octobre"... une éternité pour moi... un petit record pour elle qui a connu jusqu'à un mois de sécheresse rectale...
Les souillures sont revenues... moindres, car Zoé maîtrise, c'est un vrai changement, sur lequel je dois positiver... je me dois de le préciser... tout n'est pas noir...
Je la vois aller aux toilettes avec moins d'entrain, dégoûtée d'elle même, de son échec...
Elle me regarde et me dit "tu n'es pas trop triste, maman????"
Je secoue la tête pour dire non.
"Tu sais, c'est pas de ma faute... il y a piscine tous les jeudis après-midi avec l'école et j'ai peur..."
J'ai voulu en savoir davantage.
"Peur de quoi, ma puce?"
Elle s'est lancée, en confiance.
"Bah tu vois jeudi de la semaine dernière (le 4), je suis allée à la piscine... je me suis deshabillée dans le vestiaire et tout le monde regardait mon protège-slip.... je veux pas qu'on se moque de moi..."
"Mais chérie, on en met un propre quand tu rentres manger le midi... quand tu arrives à la piscine à 14H30 avec ta classe, tu n'as aucune trace, de quoi as-tu peur???"
Elle a soupiré.
"Bah l'eau elle est froide dans le grand bassin... je passe dans le premier groupe, tu sais, celui des "baleines"..."
"Oui je sais..."
"Eh bien après on sort de l'eau et on attend sur les bancs... c'est le tour des "pieuvres"..."
"???"
"Moi je grelotte... et mon ventre avec l'eau froide que j'ai eu en nageant, il est tendu et il veut que caca sorte..."
"Oui, ça te fait ça à chaque fois, l'eau froide te décoince..."
"Bah oui mais je peux pas faire..."
"...."
"personne peut m'accompagner aux toilettes et j'ai pas de lingettes avec moi, y a pas de papier non plus... et surtout, t'es pas là, maman"...
J'ai caressé sa joue.
"je comprends, c'est dur pour toi, c'est ça???"
"Oui, je crains le jeudi... j'aime pas le jeudi"...
C'est clair, mercredi de la semaine dernière, au soir, elle a déclaré sa pharyngite... ce n'était pas par hasard...
Hier, jeudi, la grève nationale lui a fait sauté un jour de classe, elle était ravie...
"Maman, depuis que je me suis retenue très fort sur le banc de la piscine, je n'arrive plus à le faire revenir... tu es en colère???"
J'étais pleine de haine envers cette maladie, pas envers ma fille...
Quand pourra t-elle mener une vie normale et aller à la piscine avec sa classe sans endurer tout cela... quand sera t-elle libre, comme tout le monde????
J'ai accusé le coup...
Et je l'accompagne dans ce blocage aquatique...
Les vacances de la Toussaint arrivent... dans une semaine...
Peut-être une lueur d'espérance et de rémission...
L'activité piscine est au programme scolaire tous les jeudis jusqu'à Noël... Zoé en est catastrophée...
J'ai jeté deux mots à sa maîtresse de ma décision de ne plus la faire participer si ça continue mais j'ai eu l'impression d'être celle qui parle de quelque chose qui n'existe pas... d'une maladie que Zoé a mais que l'on ne voit pas... qu'on ne ressent pas...
Heureusement je suis amie avec cette institutrice... et elle me laisse faire...
Je vais donc voir et aviser avec le suite des évènements...
Car il est clair que Zoé doit aussi se surpasser pour guérir...
Pas simple...
L'encoprésie n'est pas simple...
Je crois que vous l'avez compris...

question... d'hérédité...

Zoé tente de faire de son mieux. Un petit sachet d'importal est ressorti de la pharmacie dimanche pour lui permettre de dégonfler... dans le sens propre du terme... et ma foi, les pertes sont revenues depuis... grâce à ce petit coup de pouce... et grâce à l'alléchant pet shop promis en fin de semaine, si mission "boulette" accomplie... juste une petite... j'suis pas trop exigeante... une rikiki fera l'affaire, c'est juste histoire de la contraindre... la bougresse jolie!!!!
Zoé pose toujours des questions. Des tas de questions. Existentielles de préférence. Du style "Maman, je sais pas si je vais épouser Yohann, j'aime aussi Florian, il me fait tellement rire... tu crois que c'est quoi le mieux, un mari qui te fait rire, ou un qui t'aime????"....
Ca me fait toujours sourire car elle le dit avec une telle gravité que j'arrive même pas à la faire râler avec ces histoires d'amoureux... je réponds... "bah si tu peux avoir les deux, le rire et l'amour, dans un seul mari, c'est encore mieux, chérie!!!!"...
Elle s'en contente et me dit "t'as raison, j'vais dire à Yohann de me faire rire, vu qu'il m'aime déjà!"...
C'est fabuleux l'amour... même à huit ans...
Sa question du jour était loin d'être romantique mais ça avait toujours un rapport avec sa vie d'épouse et de future maman... Zoé ne perd jamais de temps... elle planifie, organise, projète... depuis qu'elle est en mesure de le faire.... ce qui veut dire depuis belle lurette!
"Maman, si j'ai une fille, elle sera encoprésique aussi????"
Elle mettait ses chaussures pour aller à l'école... j'avais la tête dans la penderie à chercher ma veste en jean... Noé était assis par terre sur mon pied et jouait avec le scratch de mes baskets... le moment idéalement choisi...
"Je ne sais pas, Zoé..."
Réponse trop évasive à son goût.
"Tu étais encoprésique toi quand t'étais petite, maman?"
Voyons voir... lente digestion et constipation???... oui j'ai été abonnée à ce genre de choses... mais vu mon contexte familial, j'ai pas osé déclarer de pathologie... valait mieux pas...
J'en conclus juste que j'avais le profil pour... mais rien d'avéré...
"Non, chérie, je n'allais pas souvent aux toilettes, c'est tout."
Elle a mis sa veste et a soupiré.
"Moi, je me sens pas capable de nettoyer les fesses de ma fille si elle est malade comme moi... j'aime pas ça... "
Je reconnais bien ma maniaque de l'hygiène. Elle ne veut déjà pas toucher son propre derrière, alors celui de quelqu'un d'autre!!!!!
Je l'ai embrassée.
"Ne t'en fais pas, tu n'auras sans doute pas d'enfants malades. Ca arrive comme ça, on sait pas pourquoi. Et puis tu vas guérir et tu n'auras plus peur du caca... faudra bien changer les couches de ton bébé plus tard!??"
Elle a grimacé.
"oh non, beurk!!! j'habiterai à côté de chez toi et tu garderas mes enfants, hein, maman????"
J'ai pas pu m'empêcher de rigoler...
Elle a pensé à tout, même au futur mode de garde de ses loulous!!! Quelle prévoyante cette Zoé!!! Elle n'a pas fini de m'étonner!!!!

Ca coince

Je dois dire que c'est le plus long laps de temps sans médicaments... . Trois semaines de sevrage. Des pertes journalières ont ponctué les soirées de Zoé, amenant un soulagement... certes rikiki. Mais soulagement tout de même. Vu l'appétit de la grenouillette jolie, fallait pas espérer davantage.
Cette semaine fut moins évidente. Elle a commencé à montrer des signes de sécheresse et de ballonnement. Je n'ai pas voulu lui administrer un importal mercredi.. Elle a piscine tous les jeudis avec sa classe. Il s'agit de ne pas mettre de traces dans le maillot. Elle en a très peur. Et je le comprends. Il faut qu'elle passe par ce type de gêne, de raisonnement, pour avoir un déclic, un dévérouillage. Mais en même temps, cela lui ramène des automatismes de constipation que je crains. C'est difficile d'adopter le bon comportement... entre la tentation de lui donner un laxatif pour la débloquer net, et l'envie de ne pas lâcher prise et de la contraindre à pousser... mon coeur balance. J'aimerais la voir gérer la sensation de poussée, l'apprivoiser... et non pas laisser tout fuir lamentablement dans la couche.... je dois tenir le choc... car elle doit forçément surmonter sa peur pour réussir. Si je ne suis pas synchro avec elle, elle va voir ma "faille" et s'engourfrer dedans avec moi...
Je dois tenir le cap... je suis déterminée...
Affaire à suivre...

Photos d'été