Un dessin

J'ai longtemps demandé à Zoé pourquoi elle se retenait, pourquoi elle n'allait pas aux toilettes, pourquoi elle ne semblait pas gênée par ses pertes odorantes... Des tonnes de pourquoi n'ont jamais eu d'écho. Je suis restée avec mes interrogations pendant longtemps, cherchant des réponses par le biais d'internet, espérant tomber sur un témoignage qui ressemblerait à mon parcours familial... en vain...
C'était dur de se sentir incomprise et seule face à une maladie qui ne semblait toucher que... ma fille. J'avais l'impression de battre des records de "je ne fais rien comme tout le monde"... Manon était née à 28 semaines de grossesse, Zoé développait une pathologie qui semblait être niée par la terre entière... pourquoi cela tombait-il sur moi? Un sentiment d'injustice est venu me harceler de temps à autre. Mais je savais que je n'avais pas le droit de me plaindre. Il y a des situations bien pires. Je me suis donc secouée... régulièrement.
Expliquer sa maladie, Zoé ne sait pas le faire. J'en ai parlé avec mon amie Nath, maman de petits jumeaux prémas, lors de notre rencontre en février dernier. Nath est formidable. Je peux parler de tout avec elle. Même de ce qui ne la touche pas. Elle a toujours voulu savoir comment se porte Zoé et je la remercie encore beaucoup pour sa sollicitude. Nath, t'es adorable.
C'est en parlant de ce "mur" de silence qu'était ma Zoé que Nath m'a dit "bah fais-la dessiner sa maladie!"... Nom d'une pipe, mais qu'elle était bonne cette idée!!!
Zoé passait sa vie à gribouiller depuis le jour où elle avait piqué un crayon à son aînée et je n'avais pas réfléchi une seconde que c'était son mode d'expression favori! Quelle nouille!
J'ai donc soumis le projet à ma demoiselle et j'ai attendu qu'elle me présente son oeuvre... un beau jour... car avec Zoé, il faut que l'idée vienne d'elle pour que ça marche. Je devais donc attendre que l'inspiration soit au rendez-vous. Elle m'a juste dit "bah dès que j'ai mal, je fais un dessin et je te le donne"...
Les crises de février suite à la première séance de fasciathérapie ont donné des signes de douleur. Malheureusement. Zoé a laissé passer sa colère et je lui ai relancé l'idée, timidement... du fameux dessin.
Il a fini par arriver, en avril... Elle est arrivée avec sa feuille A4 bien à plat, elle s'est assise dans la cuisine et m'a dit "Voilà, c'est comme ça que j'ai mal"
Elle avait dessiné une petite fille, à son image, avec un ventre disproportionné... elle était au centre de la page, entourée de fleurs, d'un soleil, de ciel bleu...
dans son ventre il y avait comme des blessures, des trous, et sur son visage un rictus et des larmes... elle avait mis un petit fusil dans un coin de son ventre, posé, seul...
Je lui ai demandé de me décrypter ce croquis.
"Alors tu vois, moi je suis là, dans le jardin, chez nous, car j'aime les fleurs, elles me font du bien, tu le sais????"
"Oui, je sais bien chérie..."
"Mais quand j'ai mal et bien on dirait comme si y avait un fusil qui tire des balles piquantes dans mon ventre...tout le temps... ça s'arrête jamais"...
J'étais attentive, un peu médusée.
Elle a enchaîné.
"Ca fait mal comme ça, maman, j'ai un peu peur que ça me tue... ça pique tu sais."
J'ai beaucoup réfléchi à cette interprétation. Zoé avait vraiment su imager ce qu'elle vivait de l'intérieur... j'étais très fière d'elle.
Je l'ai remerciée, calinée et lui ai demandé de continuer à dessiner ce qu'elle ressentait... si elle en éprouvait le besoin.
Elle dit aujourd'hui que le fusil est parti de son ventre et qu'elle se sent super bien...
Que la fois où il lui a fait le plus mal, c'était après le premier massage du kiné... depuis tout a changé...
Je suis très troublée et libérée à la fois.
Aller jusqu'à ce qu'il y a dans la tête de son enfant atteint d'encoprésie n'est pas une mince affaire.
Mais il faut user de patience, et tenter des expériences.
Surtout lorsqu'elles sont conseillées par une amie proche... très proche.
Merci Nath.

Rien à voir

Non, cela n'a rien à voir. D'avec avant. D'avec ce que nous avons connu au niveau de la constipation, des pertes dans la culotte et du refus d'aller aux toilettes...
Zoé n'est plus la même. Je ne sais pas trop comment interpréter ce changement car avec l'encoprésie, il est difficile de se réjouir, de crier victoire haut et fort. Je suis habituée aux périodes d'amélioration dès qu'elle quitte le domaine scolaire. Je veux donc être prudente. Mais tout de même, quelque chose a changé.
Zoé demande pour aller aux toilettes : elle fait pipi comme tout le monde, finis les accidents et les remontrances. Elle n'a plus l'impression que sa vessie est engourdie et met du temps à se libérer. Elle ressent LE besoin, l'envie de pipi, enfin. Elle tardait tellement à prendre le temps de faire pipi. Tout est devenu fluide, naturel, et Zoé semble enfin comprendre ce que le mot "soulagement" veut dire. C'est un vrai bonheur.
Zoé demande pour aller aux toilettes pour finir sa poussée rectale... le fécalome est de taille normale, journalier et souple. Il ne s'étale plus et ne génère plus de saleté dans le protège-slip, il attend que Zoé lui donne la dernière impulsion pour tomber dans la cuvette des WC. Zoé est fière du "plouf" et se plaît à voir ma mine réjouie à chaque fois que je l'entends. Je suis toujours là pour le constater car elle est très maniaque de la proprété et veut toujours que je sois avec elle, accompagnée des kandoo (lingettes qui partent dans les toilettes)... par rapport à ce que j'ai connu en accompagnement et en saletés, cela n'a rien à voir. C'est comme n'importe quel enfant qui va aux toilettes et qui ne se sent pas sûr de lui. J'ai l'impression qu'elle a trois ans et que je lui apprend la propreté. Je reprends là où l'encoprésie a pris le dessus, là où le virage a été loupé.
Je suis persuadée que la fasciathérapie a été le facteur déclenchant. Je peux bien sûr féliciter le courage et la maturité naissante de Zoé en matière de propreté mais le déclic s'est bel et bien opéré en février, après la toute première séance. Tout a basculé depuis. Zoé a senti son corps se réveiller et échapper à sa commande mentale, à son refus.
Je suis très optimiste.
Bien sûr, j'attends la rentrée scolaire pour me conforter dans cette guérison tant espérée.
Je revis.
Il y a toujours le beau temps après la pluie....
Il ne faut pas baisser les bras, jamais.
Zoé semble être libérée, décloisonnée.
Elle est radieuse.
Nous aussi.

aparté

Zoé est allée sur le sîte de la cartoonerie. Dès lundi soir, comme je lui avais demandé. Elle m'a montré ses "oeuvres", toute fière. Moi aussi je l'étais. J'ai tout de même mis un petit bémol... un tout petit....
"Euh, faut être rapide pour lire dans les bulles avec toi!!!!!"
Elle a ronchonné.
"Bah oui mais mes soeurs elles veulent pas me dire comment on fait pour les ralentir!!!... et puis moi je les connais par coeur, je peux te les lire!"
Effectivement, je le confirme. Elle les connait par coeur.
Moi je suis ravie. J'ai l'air aussi jeune que mes filles! Jean-Phi est au top de sa forme! Il fait un régime depuis janvier, suivi par une diététicienne, le truc strict qui consiste à s'empifrer une soupe tous les soirs (hum, pas lassant le truc!) et sa fille lui a collé un gros bide, ah ah!!!!!!
Il a même ses frisettes de "Jackson 5", j'adore!
Je vous laisse juger. Pour ceux qui regardent le net au boulot, en toute discrétion, s'abstenir, car il y a du son, et pas un des moindres!
Zoé a pris les devants. Pour tous les moqueurs, qu'elle ne supporte pas, et tous les râleurs, car elle ne râle jamais c'est bien connu, elle a spécifié "Je n'ai que 7 ans!!!!!"
En gros, "z'avez rien à dire sinon j'm'énerve, na!".....

Son site: LiL0

Zoé emmène sa chambre en vacances

Zoé n'y voit pas d'inconvénients. Elle veut bien aider sa maman qui croule sous le repassage, énervée par sa centrale vapeur qui vient de rendre l'âme et prête à foncer à Leclerc.
Zoé va donner un coup de main. Sortir tout du placard, c'est sa spécialité. Elle étale sur son tapis, marche où elle peut, sort des millions de sacs (car elle adore les sacs, depuis toujours), enfonce ses trésors coûte que coûte, et annonce fièrement, "bon bah voilà, j'ai tout pris!"... déjà bébé, elle mettait ses doudous dans le moindre petit sac qu'elle trouvait. Elle s'énervait jusqu'à ce que ça rentre. On avait beau lui dire de ne pas insister, elle continuait. Elle détruisait les fermetures éclairs, partait dans des pleurs désespérés et re-tentait l'exploit dans un autre contenant... encore plus petit... histoire de... tester sa résistance! Et la mienne par la même!!!
Zoé n'aime pas rendre triste ses jouets. Elle ne veut léser personne. Elle a vu Toy story des milliers de fois et aime à penser que ses jeux vivent, quand elle n'est pas là. C'est fou ce qu'elle vit dans un monde imaginaire ma Zoé. Pas étonnant que sa fée préférée s'appelle Clochette, héroïne de Peter Pan...
Je suis allée refaire son lit. Sa couette Dora a séché en une heure, ça cogne sur ma terrasse. C'est plein sud. Elle sent bon le savon de marseille et ne demande qu'à regagner sa place.
Je suis arrivée les bras chargés, la vue bouchée, et j'ai senti des intrus sous mes pieds à peine sa porte de chambre franchie. Je me suis interrogée, inquiète "C'est quoi ces bidules????"
Elle est arrivée, catastrophée.
"attention, mes figurines Némo maman, tu les écrabouilles!!!"
Oops.... plus de peur que de mal. J'ai évité l'incident diplomatique.
J'ai vu alors l'ampleur des squatteurs, étalés par ci par là, avec une Zoé qui s'en fiche, les yeux rivés sur son ordinateur, dans le coin de sa chambre.
"euh c'est quoi tout ça????"
"bah je joue... Ah au fait! je voudrais bien prendre mes quatre peluches pour dormir en Espagne (Dora, Babouche, Clochette et Mickey) et aussi ma DS, mes jeux, mes cartes, croque-carottes, mes livres de fée, mes livres Martine, mes dragons et peut-être mes petites peluches Nici si t'es d'accord?"

J'prends ma Clochette, maman

Zoé va devoir revoir ses choix à la baisse. Non pas que je sois une méchante maman qui veut jamais rien, mais surtout parce que je sais déjà ce que contient mon garage, ce que Jean-Phi va dire, dimanche matin très tôt, le regard affolé devant le décallage entre son coffre vide, accueillant et ce qui l'attend sur le trottoir... un chargement monstrueux, abhérant...
"Mais bon sang Véro! t'embarques la maison ou quoi?????"
Là, je ne me sentirai plus concernée du tout. Moi, j'arrête mon travail de préparatrice en chef samedi soir, tard, complètement naze, en train d'attendre que mon sol javellisé sèche, les fenêtres ouvertes, les chaises retournées sur la table... Il sera presque minuit.
Zoé aura réussi à emporter le maximum de ce qu'elle souhaitait. C'est sûr. Il faudra compter en plus le sac qu'elle ne prépare pas mais qu'elle a peur qu'on oublie... celui qui contient les lingettes Kandoo, les couches, les protèges-slips, la crème eryplast, le transipeg et l'importal... en espérant qu'il ne servira pas trop, comme à chaque fois, quand Zoé part en vacances...

Zoé persiste et signe

Samedi, nous avons sauté dans la voiture sur un coup de tête, suite à un coup de fil. Il allait faire chaud. Météo mémorable car trop rare depuis avril. Alors ce coup de fil tombait à pic, il nous invitait à passer du bon temps chez papy et mamie. Dans le Lot et Garonne.
Partir alors que deux tournées de machines à laver m'attendaient, le changement des lits en totalité, le ménage, le repassage, et tout le tralala.. c'était pratiquement inconcevable, irréfléchi, cauchemardesque. Mais pas tant que ça, finalement... surtout quand on sait que j'ai 8 jours pour tout préparer avant notre départ en Espagne. Que je suis envahie de "post-it" dans ma tête trop petite pour accueillir tout ce à quoi je dois penser... que je garde Noé jusqu'à mercredi inclus...
En fait, deux jours de répit, ça ne se refuse pas quand on est une maman fatiguée d'avance. Comme moi avant chaque départ estival.
Zoé était ravie. Elle déteste me voir débarquer avec mon aspiro devant sa porte de chambre, avec mon air menaçant, décidé, et terriblement catégorique "si dans cinq minutes, y a encore les polly fashions qui bronzent sur ton tapis, elles vont finir leurs vacances dans mon dyson super assoiffé de petites blondes en plastique!!!"
Le cri d'horreur arrive alors et j'entends dire que je suis une méchante maman qui ne la laisse jamais jouer, qui ne pense qu'à faire le ménage et qui est responsable de la disparition de milliers de godasses miniatures, de pistolets playmobil et de vêtements de Charlotte aux fraises!!!! (euh, de plus en plus gros les "disparus", je commence à avoir bon dos avec mon tuyau!!!!)
Zoé ne retrouve jamais rien, car elle ne range jamais rien. Elle préfère coller cette responsabilité sur mon aspiro bouffe-tout et incontrôlable. Et sur ma méchanceté gratuite de maniaque du samedi matin.
Zoé a donc applaudi la décision de partir en vadrouille à l'heure de l'aspiro. Sa chambre pouvait rester en foutoir.
Elle a passé sa vie dans la piscine de ses grands-parents tout le samedi après-midi. Elle a accepté de faire la balade des chiens le soir après le dîner sans rechigner, me lançant un fier "ça fait du bien de marcher, maman!"... ce qui m'a bien fait rire puisque qu'elle râle dès qu'elle n'aperçoit pas la voiture sur le parking de l'école, signe de 15 mns de marche pour rentrer à la maison!!! je lui ai dit en débarrassant la table "oh, je vais te faire signer un papier où tu vas m'inscrire ce que tu viens de dire, je ne te reconnais pas!!!"... elle a attrapé de suite la serviette de table en papier qu'elle avait sous la main, un feutre et m'a donné ce précieux certificat tâché de ketchup! Nous sommes partis tard, après un café sur la terrasse...et elle a marché comme une reine, à un mètre devant nous, dans la fraîcheur de la nuit qui tombait. Aucun signe de fatigue malgré les triples plongeons de la journée. Aucune plainte. Du grand Zoé.
Chez papy et mamie, les filles dorment toujours à trois dans l'ex-chambre de Jean-Phi. Elles sont indissociables. Tout est à 3, sinon rien. D'ordinaire, Zoé dort sur la chauffeuse dépliée à côté du lit deux places où ronflent ses soeurs, sans broncher... On avait tenté le coup une fois de la mettre dans le grand lit avec Julie, un soir d'opposition où nous avions renoncé à batailler sur le sujet...Manon avait cédé sa place, toujours trop gentille. Comme remerciement, elle avait eu une visite nocturne douloureuse, un poids soudain sur les épaules, un bleu au front inexpliqué... pour faire court et explicite, Zoé lui était tombée sur le coin du pif en pleine nuit. Nous avions donc décrété que dorénavant chauffeuse = Zoé. Point final. Aucune concession.
Zoé a décidé samedi soir de redormir dans le grand lit. Manon a pris soin de se mettre à l'autre bout côté Julie, emmitouflée dans un duvet jusqu'au front, des fois que des choses lui tombent par idnavertance sur la tête. Pas folle la guêpe. Zoé était sûre d'elle, encore une fois "bah oui, je roule plus par terre, c'est fini maman!"... J'avais pas de quoi immortaliser cette parole mais j'étais encore bien coincée par son petit jeu de "bah oui... voyons maman... mais enfin!!!" ...
Zoé a tout contrecarré, relevant les défis. Et ma foi, elle a réussi. Petit jeu efficace.
C'est un signe, Zoé va mieux. je le constate chaque jour. Je pense que cela lui donne de l'aplomb, de l'assurance. Elle compte bien le faire savoir.
Nous sommes rentrés dimanche vers 18H, tirant notre flemme jusqu'au bout. Zoé était en forme, prête à foncer dans sa chambre, à allumer son ordi, à être productive.
Pour moi, c'était desespérant, j'avais encore plus de linge qu'en partant. Je contemplais mon sac de maillots et de serviettes de bains à mettre au lavage quand elle est arrivée, radieuse "maman, je peux aller sur le sîte de la cartoonerie, moi aussi je veux faire un dessin animé comme Manon!!!!"... j'étais HS. "euh, là, maintenant, tout de suite?"
"bah oui!"
"Non, Zoé, douche de suite, il est tard, y a de l'école demain, et tu as veillé hier soir. On verra demain."
Gros soupir et regard de chien battu.
"De toute façon, j'ai jamais le temps de rien, le week-end est passé trop vite! ... et puis il fait jour longtemps, je suis sûre que j'ai encore plein de temps moi!!!!"
Elle ne lâche jamais l'affaire. Le temps qui passe trop vite, c'est son dada. Elle est née avec un calendrier, une pendule dans le ventre.
Je sais que je lui avais soufflé mot de mon désir de la garder au chaud longtemps, jusqu'à un terme précis. C'était sans penser qu'elle entendait tout, absorbait, assimilait. A travers moi.
Elle a bien retenu la leçon. Zoé ne fait rien à moitié. Le règlement, c'est le règlement. Et comme aucune parole n'est en l'air, elle a foncé sur son sîte favori dès 17H3O ce soir, et je viens d'entendre à l'instant "tu viens voir maman, j'ai fini mon dessin animé! je suis douchée, j'ai mangé, tu peux venir me faire plaisir et le regarder avec moi?"
Je file, vous vous en doutez...

Zoé s'éclate

Zoé a toujours fait comme si de rien n'était, comptant sur ma discrétion pour filer la changer aux toilettes, feignant de voir que je devais transporter lingettes, serviettes périodiques et rechanges partout où j'allais, vivant sa vie coûte que coûte...
Ce dimanche, je devais avoir la tête à l'ouest. J'ai commencé par transférer le minimum nécessaire dans un petit sac à dos acheté en prévision des vacances, j'ai chaussé les ballerines plates et je suis partie cheveux au vent avec ma tribu vers le tramway... il était 11h du matin, et la journée allait être chaude et ensoleillée.
Ca tombait bien. Bordeaux fêtait son fleuve. Nous voulions être de la partie...
Le fleuve en question, c'est la Garonne, vous vous en doutez. Le lieu précis, c'est Bordeaux centre, place de la Bourse, ou au bas du grand Théâtre, là où les quais ont été aménagés en balade, en petits restos d'été où foisonnent les terrasses, en jardins fleuris où les bancs accueillent les meurtris des pieds et retraités divers... c'est un peu l'ambiance de Paris Plage, que j'ai eu le temps de découvrir avant mon départ de la capitale. Les gens prennent l'air et le soleil, poussent des landaus, chaussent les rollers pour accompagner leur progéniture tordue de rire (je dis cela car on a déjà testé, notre coccyx s'en souvient encore!)... bref, je vous décris un lieu que vous avez tous plus ou moins connu au moins une fois, un dimanche parmi d'autres, quelque part...
La seule différence était le prétexte de "fête"... car les quais, ils sont aménagés toute l'année, été comme hiver... le petit "plus" nous est apparu dès la sortie du tramway, dont j'ai failli oublié de descendre (défaut familial!))... Zoé a commencé par hurler sur le trottoir, accroché à son père plié de rire "Mais maman qu'est-ce que tu fais, descends!!!!" ... ouf, je n'étais pas la seule retardataire, quelqu'un a appuyé sur le bouton et la porte s'est rouverte... j'ai eu le droit à un "bah alors maman, tu captes ou quoi?" de Julie... et j'ai souri, car elle avait un peu raison...
Ce petit "plus" était donc en plein dans notre ligne de mire, tel le nez au milieu de la figure : on ne pouvait pas le louper. Il s'appelait le Cuauhtemoc et n'était autre qu'un beau voilier à trois mâts d'origine mexicaine.
C'était clair, on ne pouvait pas ne pas le visiter. mais il était midi et voyant l'affluence massive des touristes devant les terrasses fleuries et accueillantes des restos, nous avons fait un choix crucial et difficile... Macdo nous faisait de l'oeil du bout de sa rue piétonne voisine... nous n'avons pas pu résisté... je ne me rappelle même pas avoir essayé! Zoé et Manon chantaient déjà "trop cool, il y a des figurines Shrek dans les menus!!!!"... je pense aussi que mon porte-monnaie s'en réjouissait car j'avais un petit air dans la tête qui disait "tu t'en tires bien sur ce coup-là, ma vieille"...
Nous avons donc fait plaisir à tout le monde, petits et grands...
En plein milieu de la balade des quais trône une esplanade, "le miroir des quais". C'est un grand bassin a fleur de trottoir sans profondeur qui reflète la ville et le fleuve. L'eau y est en constante evolution: c'est tour à tour un brouillard de brumisateurs, des bouillonnements et... une pataugeoire délicieuse...
Nos filles avaient chaud. Deux secondes avant de la découvrir, elles ne se plaignaient de rien, mais là, elles ne pouvaient plus faire un pas de plus, c'était à la limite de la syncope. Nous ne pouvions pas comprendre, c'était là, tout de suite, maintenant... il leur fallait se rafraîchir. Sous peine de devoir les porter sur nos épaules pendant la visite du voilier... si, si, à ce point-là.
Elles ont enlevé leurs chaussures à une vitesse que j'aimerais voir plus souvent, par exemple quand elles rentrent de l'école, elles ont retroussé leurs pantacourts... et zouh, elles sont parties comme des flèches.
Zoé portait des sandalettes, un jean et une tunique rose qui lui arrivait aux genoux... elle a fait demi-tour et m'a demandé de lui laisser juste son "haut" qui pouvait faire office de robe. Elle n'avait pas réfléchi que c'était un tissu voile un peu transparent et que l'on pouvait deviner en desous sa petite culotte garnie d'une serviette périodique... Je l'ai laissée repartir et s'élancer comme une folle vers ses soeurs...
Zoé ne fait rien dans la démesure. Elle a commencé à tournoyer, à se prendre pour une patineuse artistique et a mimer la brasse allongée sur le sol dans 5 centimètres d'eau... à plat ventre, sur le dos, en roulant... elle était ravie, et trempée.
Elle s'est alors relevée d'un coup, m'a regardée avec un air qui disait "mais au fait, ma culotte, j'ai oublié!" et elle a courru vers moi. La serviette périodique avait gonflé avec l'eau, la gênant pour marcher et la rendant confuse, triste. Elle s'est approchée et m'a dit "je dois sortir car peut-être que j'ai des traces sur ma serviette et ça va aller partout sur mes jambes et dégouliner..tu vas me dire de rester au bord car je suis sale, maman?"... je l'ai rassurée et je l'ai amenée dans un coin à côté des poubelles, derrière un stand. Je ne savais pas pourquoi, mais je n'avais pris ni lingettes, ni serviettes périodiques propres et rechanges dans mon sac... c'était bizarre car je ne le fais jamais... je ne me l'explique pas encore...
Zoé a paru triste et attendait. J'ai donc pris l'initiative de regarder ses fesses, la serviette était gonflée, humide, mais nickel, aucune trace...
"bah oui je suis allée aux toilettes avec papa chez Macdo, j'ai pas envie en ce moment." m'a t-elle expliqué.
Je l'ai regardé et je lui ai dit "Ecoute, je jète cette serviette gonflée d'eau à la poubelle, et tu restes comme ça, en culotte, comme tout le monde, ok?"
Elle était mitigée. "Tu crois que ça va aller, je vais pouvoir me retenir?"
J'ai secoué la tête, confiante "tu vas pas rater une belle partie de jets d'eau, tout de même? allez vas-y, tu te retiens, et tu feras ce soir en rentrant à la maison, d'accord?"
Elle est partie, libre comme l'air.
Nous avons pu prolongé ce moment de jeu par une visite du très beau voilier mexicain, les filles ont adoré. Nous sommes retournés à l'esplanade une seconde fois, car à 15h, il faisait 30° et même Jean-Phi et moi rêvions d'y mettre nos pieds... Zoé a remis son jean qui était sec quand nous avons pris le tramway, je lui avais enlevé sa culotte trempée, restée sans traces... elle jubilait.
nous sommes revenus à la maison vers 16H30, nous avons bu et grignoté sur la terrasse et j'ai douché Zoé qui commençait à avoir mal au ventre et à se sentir fatiguée... elle avait fait un effort conséquent : se retenir pour ne pas tâcher ses vêtements tout en faisant en sorte que l'envie revienne un peu plus tard... au bon moment.
Elle a voulu se mettre en pyjama d'été, elle a réclamé une couche et s'est glissée sous la couette de mon lit devant Toy story 2...
Au moment de dîner, elle avait retrouvé sa forme et m'annonçait fièrement avoir une petite boulette dans la couche... j'étais ravie et je n'ai pas manqué de la féliciter. Elle est allée délirer dans la chambre de Julie devant des dessins mangas et s'est couchée radieuse... nous avons tous été solidaires de ces efforts, la calinant beaucoup, et elle était apaisée, réconfortée... quand elle est montée dans son lit avec son livre de fée, de sa collection de poche préféré, elle m'a dit "maman, tu crois que j'ai mérité que tu m'achètes celui de la fée Marine?"... j'ai souri et je lui ai dit "oh oui, je crois que tu l'as bien mérité!"....
Zoé ne perd jamais le nord... elle ne perd d'ailleurs plus grand chose dans sa culotte non plus... c'est magique...

Zoé attend les vacances

Zoé adore les vacances. Selon elle, ça ne dure jamais assez longtemps. Elle va même jusqu'à inventer qu'il y a un méchant bonhomme qui trafique les horloges, rien que pour l'énerver, bien entendu. C'est lui qui accélère les aiguilles le soir quand elle rentre de l'école... c'est simple, elle l'explique très bien : elle se met souvent devant son bureau, à dessiner, et elle note que la grande aiguille est sur le 12, la petite sur le 6...C'est sa pendule rose Ikea pendue à son lit qui le dit... jusqu'ici tout va bien, presque une heure avant que ma "douce" voix ne monte jusqu'à elle en annonçant " A la douche, Zoé!!!!"....
L'ennui c'est que quand je commence à ouvrir la bouche du bas de mon escalier, j'entends Zoé qui hurle "Mais pas déjà, je viens de commencer mon dessin, maman!!!"
Comme c'est bizarre...
C'est vrai, Zoé ne ment pas. Elle est formelle : quand elle regarde la grosse horloge au dessus du tableau noir, dans sa classe, et bien elle voit les aiguilles bouger, lentement... trop lentement. Elle est sûr que le méchant bonhomme qui ralentit les aiguilles travaille à l'école... il n'est jamais à la maison... à la maison, le temps file, à toute vitesse... elle est à peine couchée qu'il faut se lever et recommencer une journée de petite écolière qui attend desespérement les vacances...
Zoé compte les jours... Ce matin, elle était en boule. Elle était persuadée que ce vendredi même, c'était la kermesse de l'école... et hop, trois jours à traîner sa peine et son cartable, et c'était fini...
Non, non, ma belle!!!... Tu t'es légèrement trompée d'une semaine... ouille...
Elle est montée sur une chaise pour voir le gros calendrier derrière la porte de la cuisine... et elle est descendue, agacée : "j'en ai marre, moi"....
Je lui ai dit "écoute, il fait beau, c'est mercredi, j'ai pas Noé, on va bouger, ok?"
Elle a soufflé "pff, on a même pas mis la piscine dans le jardin, je vais faire quoi si il fait chaud...?"
Par chance, j'avais invité une de ses nombreuses copines de classe quinze jours plus tôt... un mercredi donc... par malchance, la maman avait appelé à midi pour me dire qu'elle avait de la fièvre et s'était allongée... C'était partie remise...
Ce matin, on aurait dit que la petite copine allait mieux... elle a même pris son téléphone vers onze heures pour me demander si elle pouvait venir... j'ai dit "mais oui, Zoé va être ravie!"... et ça n'a pas loupé. Zoé a retrouvé le sourire en deux secondes....
A 14h, Zoé était debout derrière son rideau de fenêtre, stoïque : "C'est quand qu'elle arrive, maman?".... "bientôt, nénette... elle habite en face, tu vas la voir arriver..."
Bingo, la précieuse amie a pointé son nez au coin de la rue, et Zoé s'est précipitée. Je suis allée à la porte et j'ai vu deux petites demoiselles plantées sur mon paillasson, prêtes à bondir dans mon salon... la maman était confuse "je suis désolée, sa soeur pleure, elle aimerait venir jouer aussi???"... Je connais çà!!!! Zoé râle régulièrement après Julie qui part faire ses aprems mangas ou ses soirées pyjamas... je remets bien sûr à chaque fois le compteur à zéro : Zoé, tu as 7 ans, Julie 12, point final... Ici , les deux frangines en question ont un an d'écart, difficile d'en laisser une sur le carreau, pas vrai?!... allez zouh, c'est parti mon kiki... y a la pâte à modeler, les feutres, les gomettes sur la table de jardin... pour le reste, c'est là haut... je crois même que j'ai écrasé un lion playmobil ce matin en ouvrant le volet de Zoé... elle a fait un zoo "trop cool" que je peux même pas me rendre compte qu'elle pourra jamais le refaire si je le range!!! si si, véridique!!!! un mardi soir entier de boulot!!! En plus, elle avait à peine posé les girafes qu'il fallait déjà se doucher... vous vous rendez compte?!
Celui qui ralentit les horloges était encore resté à l'école, nom d'une pipe!!!! Il commence à sérieusement lui plaire celui-là!!!

Photos

ma part de responsabilité

J'ai joint, quelques chapîtres plus bas, un conte de Jacques Salomé.... un "texte à méditer"....
J'ai été très troublée en le lisant, et très concernée...
J'ai vécu la grossesse de Zoé dans un tourment bien spécial... c'était une grossesse risquée, envisagée par impulsivité.... je ne voulais pas donner raison à la fatalité... je ne pouvais pas rester sur un accouchement prématuré, traumatisant, violent... c'était vital...
J'ai mis toutes les chances de mon côté pour être bien suivie... j'ai arrêté mon activité professionnelle dès le troisième mois de grossesse... j'ai délégué beaucoup de tâches ménagères, j'ai pris le temps de faire des siestes... j'ai vraiment fait de mon mieux.... pour la garder au chaud, dans mon ventre, le plus longtemps possible...
Ma deuxième fille est née à 28 semaines de grossesse... un terme bien trop précoce...
Il était hors de question que je revive le même scénario....
Je n'ai eu de cesse de dire à Zoé, durant toute sa vie in utéro, qu'elle devait rester dedans, le plus longtemps possible... que c'était impératif, je lui ordonnais!!!!!
Comment voulez-vous que je ne sois pas interpellée par ce texte, par cette vision des choses...
Zoé garde elle aussi quelque chose à l'intérieur, elle ne sait pas pourquoi... c'est ancré en elle, inscrit.... par ma volonté....
Je lui ai parlé de la naissance de sa soeur mais pas de sa vie en moi, pendant neuf mois....
J'attends les vacances pour le faire, le repos...
Beaucoup de choses ont évolué dernièrement et j'ai peur que cela fasse beaucoup pour elle....
C'est bizarre d'avoir autant de réponses à son blocage en si peu de temps...
C'est très encourageant en même temps...
Zoé est sur la voie de la guérison... je commence à sortir du tunnel, avec elle....

la fasciathérapie

Nous avons eu une année 2006 de stabilisation avec Zoé... Elle n'avait plus de fécalomes, de ballonnements... Le Transipeg et l'Importal ont agi comme il fallait, lui procurant une propreté à la couche, plutôt artificielle, subie, molle et rassurante... J'ai laissé faire car je savais que la dilatation de son colon était un handicap pour son ressenti... Elle a pris en quelque sorte une année sabbatique, tout comme moi... Nous vivions avec l'acceptation de son encoprésie.
J'ai commencé à me refaire des noeuds au cerveau cet hiver... Je ne pouvais pas le nier, elle allait bien, mais elle s'installait dans un système confortable d'assistée... aucun effort de poussée n'était apparu, aucune intiative d'aller aux toilettes ne naissait en elle... elle restait passive...
J'ai parlé avec elle de tout cela, lui demandant quand elle se sentirait prête pour abandonner ses protèges-slips, ses couches... Elle m'a dit effrayée "mais pourquoi???? je vais être pleine de caca partout si tu me les enlèves, maman! Je ne le sens pas venir!" Je l'ai calmée et je lui ai dit "Oui, je le sais Zoé, mais il faut que tu deviennes comme tout le monde, que tu ailles aux toilettes et que tu ne portes que ta simple petite culotte..."
Elle a soufflé et m'a dit "Tu n'es jamais contente, tu m'avais dit que tu me laissais tranquille pourtant..."
Elle avait raison, je l'avais encouragée à "faire", coûte que coûte, n'importe quand, n'importe où, pour perdre son réflexe de retenue... nous y étions parvenu... mais il fallait passer à autre chose... à la maîtrise, au maintien des selles jusque dans un lieu propre et approprié : les toilettes....
Je me rendais chez mon kiné comme chaque hiver, titillée par ma hernie discale, réduite à mes quinze séances de massage pour espérer faire mon travail de nounou dans les meilleures conditions... Ces séances m'ont permis de parler à mon praticien de la prématurité de Manon, de l'encoprésie de Zoé, de la scoliose de Julie... dans le calme et la sérénité que le massage procure à chaque fois...
Il m'a parlé de ce qu'il exerçait en parallèle dans son cabinet, après des années de stage et de passion : la fasciathérapie. Je ne connaissais pas. J'étais passée par l'ostéopathie et en était très contente. Je voulais toutefois en savoir davantage. Il m'a proposé une séance, car à force de me voir deux hivers de suite pliée en deux, bloquée, il pensait que j'en avais plus que besoin...
J'avais selon lui un dos"d'éducation", un dos qui était le reflet de mon vécu, de mes émotions...
Il n'avait pas tort... A chaque stress ou contrariété, je suis verrouillée au niveau des reins et ma jambe droite est engourdie... Il fallait que j'extirpe tout cela de moi...
Je suis intimement convaincue que je vais mieux depuis cette manipulation, qui date de décembre dernier... je ne suis plus en panique pour un rien, je ne me sens plus opressée, dépassée par les évènements.... et mon dos ne me fait mal que lorsque je fais un faux mouvement, ou que je suis "cassée" par la charge qu'occasionne ma poussette double.... il me suffit de prendre un peu de paracetamol pour que ça reparte... je revis enfin...
J'ai pris la décision, avec Jean-Phi, de mettre Zoé entre les mains de mon fasciathérapeuthe.
Elle a eu sa première séance début février. Elle était très anxieuse, elle avait en tête la douloureuse expérience du lavement baryté et ne se sentait pas capable de la revivre... Nous lui avons promis que ce n'était pas quelque chose qui la ferait souffrir... et qu'elle risquait même de s'endormir pendant le "massage".... elle a paru soulagée.
Zoé n'a pas eu de réaction immédiate. Nous le savions. Il fallait du temps pour que ça opère....
Fin février elle est revenue de l'école un midi avec une envie pressante d'aller aux toilettes... elle était paniquée... Elle a fait une boule... une autre trente minutes après, puis une autre avant de repartir à l'école... J'étais scotchée... euphorique... pas elle...
Elle a commencé par me dire "jen ai marre, ça sort tout seul!!!! Je ne comprends pas maman, ça ne marche plus!!!".... je ne voyais pas ce que cela voulait dire "Qu'est-ce qui ne marche plus, Zoé?"... elle était très agressive "bah j'arrive plus à le garder, ça vient tout seul, ça m'énerve!"....
Je constatais qu'elle le vivait mal, et qu'elle avait gardé en secret son système de retenue sans que je le sache, depuis un an... je pensais qu'elle ne gérait rien, que tout partait en souillures grâce aux médicaments... en fait, elle n'avait jamais cessé de se contenir, mais de façon plus subtile...
Je l'ai rassurée, félicitée... elle a pleuré... elle avait l'impression que quelque chose ne lui obéïssait plus en elle, qu'un étranger l'habitait et elle voulait qu'il s'en aille... elle me suppliait de le faire partir... je lui disais que personne ne lui voulait de mal, que c'était juste son corps qui se réveillait et que sa maladie commençait à perdre la bataille... que c'était merveilleux...
Elle n'a pas cédé. Je ne m'attendais pas à une telle opposition de sa part.
Nous avons fait une deuxième séance de fascia en mars.... Le kiné a voulu savoir tout ce qui avait changé : je lui ai raconté la journée où elle a sorti 4 cacas sans rien pouvoir faire... que j'avais espacé le traitement car les jours suivants, elle avait réussi à en faire régulièrement.... qu'elle le prenait mal, et qu'elle était de nouveau fatiguée, râleuse, tyrannique... que nous avions droit à des séances de nausée le matin, et qu'elle vomissait une fois la semaine...
Il a fait la séance, elle s'est endormie en plein milieu... il en a profité pour me dire : "elle a un mental très fort, elle met toute la résistance dont elle dispose pour tout contenir, c'est très impressionnant... cela risque de prendre plus de temps que prévu... mais on va y arriver..."
j'ai souri et en même temps j'avais peur.... je savais qu'elle mettrait le paquet pour rester maître de la situation. Zoé a toujours été puissante, directive, affirmée... nous devions composer avec son caractère si atypique. J'espérais qu'elle capitule, rapidement....
J'ai parlé de la personnalité de Zoé, pendant ce sommeil si profond qu'elle nous offrait....
J'ai parlé de sa peur de la mort, de MA mort...
Le Kiné écoutait. Il m'a toujours laissée parlé plus que lui. Je n'ai jamais compris pourquoi je me livrais autant... peut-être que j'en avais besoin, et que c'était le seul interlocuteur que j'avais à ma disposition....
Il a tout de même dit une phrase, une seule, à voix basse, comme toujours. Et elle est apparue comme évidente, logique...
"Quelqu'un est mort le jour de sa naissance?"
Je n'ai pas compris tout de suite... je ne répondais pas.
Je me suis mise à rêver, cinq secondes....J'étais à la Pitié Salpétrière, sept années plus tôt... Il était 7 heures du matin, Zoé naissait... j'étais seule... Jean-Phi était resté avec Julie et Manon, nous n'avions personne pour les garder en cas d'urgence... j'avais vécu cet accouchement en solo, mais j'avais appelé jean-Phi dès que l'on m'avait installée dans une chambre avec ma jolie poupée auprès de moi... ravie, apaisée, pressée de le voir venir avec les filles... il était heureux et en même temps il avait l'air soucieux, je m'en suis inquiétée "tout va bien?" ... il a parlé tout bas "Oui oui, je suis heureux... c'est juste que mes parents viennent d'appeler, ils sont dans le train, ils arrivent ce soir...." j'étais surprise par le retard dans leur arrivée...."Ah bon, ils vont où avant?"... il était embarrassé, il a bafouillé "ma mère pleurait au téléphone ce matin.... ma grand-mère est décédée cette nuit, ils passent à la maison de retraite de Poissy avant de venir..."....
j'étais sans voix... je venais de donner la vie... et la grand-mère de Jean-Phi venait de s'éteindre...
Ma belle-mère était très affectée, comme toute fille qui perd sa maman...
Elle est venue voir Zoé le 25 décembre, les larmes aux yeux...
Elle portait en elle la perte d'un être cher, et elle s'est penchée sur le berceau avec sa tristesse et sa joie, sans savoir auquel de ces deux sentiments elle devait attribuer ses larmes....
Elle n'y pouvait rien, c'était un facheux concours de circonstances....
Le kiné a écouté ce que mon souvenir venait de lui révéler... il m'a dit doucement... "tout s'explique... elle a tout ressenti... quelqu'un a perdu sa maman, elle ne sait pas qui... il faut tout lui raconter"...
Zoé s'est réveillée, toute détendue. Nous avons convenu de nous revoir début mai...
J'ai pris Zoé à part, le soir même, et je lui ai tout raconté, avec des mots d'enfants...
Elle a écouté et a juste dit "Alors ce n'est pas toi qui va mourir?".... et j'ai dit "Non, ce n'est pas moi, tu es rassurée"... elle a eu un large sourire...
Zoé ne parle plus de MA mort avant de s'endormir... Elle ne fait plus jamais pipi-culotte et va elle-même aux toilettes, en prenant le temps de faire une pause dans ses jeux...
Elle arrive à pousser, elle commence dans la culotte et fonce aux toilettes pour expulser...
Le Transipeg et l'Importal ne lui permettent pas encore d'avoir une regularité dans le maintien, la consistance de ses selles... il arrive que ce soit trop mou et dans ce cas, elle ne peut pas gérer comme elle le souhaiterait... Mais je ne peux pas arrêter le traitement trop brutalement, au risque de tout compromettre.
Je n'ai pratiquement plus de traces dans la journée, et elle se lève des fois le matin avec une couche intacte....
Nous venons de refaire une séance de fascia ce 13 juin et nous lui laissons l'été pour se maintenir, se reposer... rendez-vous en septembre pour le bilan...
Je ne sais pas quoi penser. Je ne sais pas comment vous, mamans d'encoprésiques, pouvez interpréter ce parcours... je ne dis pas que j'ai les clés de la réussite... je ne viens pas avec une conviction, un mode d'emploi... je vous livre juste mon vécu... et je suis sûre que chaque cas est différent et proche à la fois... Nous avons des choses à comparer, dans le profil de nos enfants...
il est important de ne pas se voiler la face et de revenir en arrière, au commencement des symptômes... d'accorder de l'importance à leur façon d'être, à leurs paroles... car quelque part, ils nous donnent des réponses, des pistes....