dimanche 17 juin 2007

la fasciathérapie

Nous avons eu une année 2006 de stabilisation avec Zoé... Elle n'avait plus de fécalomes, de ballonnements... Le Transipeg et l'Importal ont agi comme il fallait, lui procurant une propreté à la couche, plutôt artificielle, subie, molle et rassurante... J'ai laissé faire car je savais que la dilatation de son colon était un handicap pour son ressenti... Elle a pris en quelque sorte une année sabbatique, tout comme moi... Nous vivions avec l'acceptation de son encoprésie.
J'ai commencé à me refaire des noeuds au cerveau cet hiver... Je ne pouvais pas le nier, elle allait bien, mais elle s'installait dans un système confortable d'assistée... aucun effort de poussée n'était apparu, aucune intiative d'aller aux toilettes ne naissait en elle... elle restait passive...
J'ai parlé avec elle de tout cela, lui demandant quand elle se sentirait prête pour abandonner ses protèges-slips, ses couches... Elle m'a dit effrayée "mais pourquoi???? je vais être pleine de caca partout si tu me les enlèves, maman! Je ne le sens pas venir!" Je l'ai calmée et je lui ai dit "Oui, je le sais Zoé, mais il faut que tu deviennes comme tout le monde, que tu ailles aux toilettes et que tu ne portes que ta simple petite culotte..."
Elle a soufflé et m'a dit "Tu n'es jamais contente, tu m'avais dit que tu me laissais tranquille pourtant..."
Elle avait raison, je l'avais encouragée à "faire", coûte que coûte, n'importe quand, n'importe où, pour perdre son réflexe de retenue... nous y étions parvenu... mais il fallait passer à autre chose... à la maîtrise, au maintien des selles jusque dans un lieu propre et approprié : les toilettes....
Je me rendais chez mon kiné comme chaque hiver, titillée par ma hernie discale, réduite à mes quinze séances de massage pour espérer faire mon travail de nounou dans les meilleures conditions... Ces séances m'ont permis de parler à mon praticien de la prématurité de Manon, de l'encoprésie de Zoé, de la scoliose de Julie... dans le calme et la sérénité que le massage procure à chaque fois...
Il m'a parlé de ce qu'il exerçait en parallèle dans son cabinet, après des années de stage et de passion : la fasciathérapie. Je ne connaissais pas. J'étais passée par l'ostéopathie et en était très contente. Je voulais toutefois en savoir davantage. Il m'a proposé une séance, car à force de me voir deux hivers de suite pliée en deux, bloquée, il pensait que j'en avais plus que besoin...
J'avais selon lui un dos"d'éducation", un dos qui était le reflet de mon vécu, de mes émotions...
Il n'avait pas tort... A chaque stress ou contrariété, je suis verrouillée au niveau des reins et ma jambe droite est engourdie... Il fallait que j'extirpe tout cela de moi...
Je suis intimement convaincue que je vais mieux depuis cette manipulation, qui date de décembre dernier... je ne suis plus en panique pour un rien, je ne me sens plus opressée, dépassée par les évènements.... et mon dos ne me fait mal que lorsque je fais un faux mouvement, ou que je suis "cassée" par la charge qu'occasionne ma poussette double.... il me suffit de prendre un peu de paracetamol pour que ça reparte... je revis enfin...
J'ai pris la décision, avec Jean-Phi, de mettre Zoé entre les mains de mon fasciathérapeuthe.
Elle a eu sa première séance début février. Elle était très anxieuse, elle avait en tête la douloureuse expérience du lavement baryté et ne se sentait pas capable de la revivre... Nous lui avons promis que ce n'était pas quelque chose qui la ferait souffrir... et qu'elle risquait même de s'endormir pendant le "massage".... elle a paru soulagée.
Zoé n'a pas eu de réaction immédiate. Nous le savions. Il fallait du temps pour que ça opère....
Fin février elle est revenue de l'école un midi avec une envie pressante d'aller aux toilettes... elle était paniquée... Elle a fait une boule... une autre trente minutes après, puis une autre avant de repartir à l'école... J'étais scotchée... euphorique... pas elle...
Elle a commencé par me dire "jen ai marre, ça sort tout seul!!!! Je ne comprends pas maman, ça ne marche plus!!!".... je ne voyais pas ce que cela voulait dire "Qu'est-ce qui ne marche plus, Zoé?"... elle était très agressive "bah j'arrive plus à le garder, ça vient tout seul, ça m'énerve!"....
Je constatais qu'elle le vivait mal, et qu'elle avait gardé en secret son système de retenue sans que je le sache, depuis un an... je pensais qu'elle ne gérait rien, que tout partait en souillures grâce aux médicaments... en fait, elle n'avait jamais cessé de se contenir, mais de façon plus subtile...
Je l'ai rassurée, félicitée... elle a pleuré... elle avait l'impression que quelque chose ne lui obéïssait plus en elle, qu'un étranger l'habitait et elle voulait qu'il s'en aille... elle me suppliait de le faire partir... je lui disais que personne ne lui voulait de mal, que c'était juste son corps qui se réveillait et que sa maladie commençait à perdre la bataille... que c'était merveilleux...
Elle n'a pas cédé. Je ne m'attendais pas à une telle opposition de sa part.
Nous avons fait une deuxième séance de fascia en mars.... Le kiné a voulu savoir tout ce qui avait changé : je lui ai raconté la journée où elle a sorti 4 cacas sans rien pouvoir faire... que j'avais espacé le traitement car les jours suivants, elle avait réussi à en faire régulièrement.... qu'elle le prenait mal, et qu'elle était de nouveau fatiguée, râleuse, tyrannique... que nous avions droit à des séances de nausée le matin, et qu'elle vomissait une fois la semaine...
Il a fait la séance, elle s'est endormie en plein milieu... il en a profité pour me dire : "elle a un mental très fort, elle met toute la résistance dont elle dispose pour tout contenir, c'est très impressionnant... cela risque de prendre plus de temps que prévu... mais on va y arriver..."
j'ai souri et en même temps j'avais peur.... je savais qu'elle mettrait le paquet pour rester maître de la situation. Zoé a toujours été puissante, directive, affirmée... nous devions composer avec son caractère si atypique. J'espérais qu'elle capitule, rapidement....
J'ai parlé de la personnalité de Zoé, pendant ce sommeil si profond qu'elle nous offrait....
J'ai parlé de sa peur de la mort, de MA mort...
Le Kiné écoutait. Il m'a toujours laissée parlé plus que lui. Je n'ai jamais compris pourquoi je me livrais autant... peut-être que j'en avais besoin, et que c'était le seul interlocuteur que j'avais à ma disposition....
Il a tout de même dit une phrase, une seule, à voix basse, comme toujours. Et elle est apparue comme évidente, logique...
"Quelqu'un est mort le jour de sa naissance?"
Je n'ai pas compris tout de suite... je ne répondais pas.
Je me suis mise à rêver, cinq secondes....J'étais à la Pitié Salpétrière, sept années plus tôt... Il était 7 heures du matin, Zoé naissait... j'étais seule... Jean-Phi était resté avec Julie et Manon, nous n'avions personne pour les garder en cas d'urgence... j'avais vécu cet accouchement en solo, mais j'avais appelé jean-Phi dès que l'on m'avait installée dans une chambre avec ma jolie poupée auprès de moi... ravie, apaisée, pressée de le voir venir avec les filles... il était heureux et en même temps il avait l'air soucieux, je m'en suis inquiétée "tout va bien?" ... il a parlé tout bas "Oui oui, je suis heureux... c'est juste que mes parents viennent d'appeler, ils sont dans le train, ils arrivent ce soir...." j'étais surprise par le retard dans leur arrivée...."Ah bon, ils vont où avant?"... il était embarrassé, il a bafouillé "ma mère pleurait au téléphone ce matin.... ma grand-mère est décédée cette nuit, ils passent à la maison de retraite de Poissy avant de venir..."....
j'étais sans voix... je venais de donner la vie... et la grand-mère de Jean-Phi venait de s'éteindre...
Ma belle-mère était très affectée, comme toute fille qui perd sa maman...
Elle est venue voir Zoé le 25 décembre, les larmes aux yeux...
Elle portait en elle la perte d'un être cher, et elle s'est penchée sur le berceau avec sa tristesse et sa joie, sans savoir auquel de ces deux sentiments elle devait attribuer ses larmes....
Elle n'y pouvait rien, c'était un facheux concours de circonstances....
Le kiné a écouté ce que mon souvenir venait de lui révéler... il m'a dit doucement... "tout s'explique... elle a tout ressenti... quelqu'un a perdu sa maman, elle ne sait pas qui... il faut tout lui raconter"...
Zoé s'est réveillée, toute détendue. Nous avons convenu de nous revoir début mai...
J'ai pris Zoé à part, le soir même, et je lui ai tout raconté, avec des mots d'enfants...
Elle a écouté et a juste dit "Alors ce n'est pas toi qui va mourir?".... et j'ai dit "Non, ce n'est pas moi, tu es rassurée"... elle a eu un large sourire...
Zoé ne parle plus de MA mort avant de s'endormir... Elle ne fait plus jamais pipi-culotte et va elle-même aux toilettes, en prenant le temps de faire une pause dans ses jeux...
Elle arrive à pousser, elle commence dans la culotte et fonce aux toilettes pour expulser...
Le Transipeg et l'Importal ne lui permettent pas encore d'avoir une regularité dans le maintien, la consistance de ses selles... il arrive que ce soit trop mou et dans ce cas, elle ne peut pas gérer comme elle le souhaiterait... Mais je ne peux pas arrêter le traitement trop brutalement, au risque de tout compromettre.
Je n'ai pratiquement plus de traces dans la journée, et elle se lève des fois le matin avec une couche intacte....
Nous venons de refaire une séance de fascia ce 13 juin et nous lui laissons l'été pour se maintenir, se reposer... rendez-vous en septembre pour le bilan...
Je ne sais pas quoi penser. Je ne sais pas comment vous, mamans d'encoprésiques, pouvez interpréter ce parcours... je ne dis pas que j'ai les clés de la réussite... je ne viens pas avec une conviction, un mode d'emploi... je vous livre juste mon vécu... et je suis sûre que chaque cas est différent et proche à la fois... Nous avons des choses à comparer, dans le profil de nos enfants...
il est important de ne pas se voiler la face et de revenir en arrière, au commencement des symptômes... d'accorder de l'importance à leur façon d'être, à leurs paroles... car quelque part, ils nous donnent des réponses, des pistes....

5 commentaires:

Isa a dit…

coucou,
Je ne suis pas maman d'encoprésique mais juste la tatie de Zoé.
Véro, tu m'en avais déjà parlé de la fascia mais je suis à nouveau hallucinée de voir l'effet produit. Et surtout l'épisode sur la mort de ma grand-mère qu'elle a associé à ton éventuelle mort alors qu'elle était nouveau né !!!!
Et la référence de ton texte à méditer sur ce que peut vivre un bébé intra utéro et les conséquences que ça peut avoir des années plus tard.
J'en reviens pas. On n'imagine pas qu'un bébé puisse ressentir autant de choses.
Enfin bref, j'espère qu'en tout cas ça va continuer à bien agir sur elle. Je n'aime pas la voir en pleine crise ça me déchire le coeur. Et encore je ne vis pas au quotidien avec elle et je la vois peu, alors je me mets à votre place, combien ce doit-être difficile à vivre cette maladie, si peu connue, comprise des autres et tabou.
De toute manière, la fascia doit avoir un effet psy car en allant à ses séances elle voit qu'on s'occupe exclusivement d'elle sans qu'elle est besoin de parler de ses problèmes et ça lui apporte du bien être puisqu'elle s'endort. Enfin j'en sais rien, je sais que l'osthéo avait était très bénéfique pour ma spamophilie alors je pense que la fascia peut être très efficace.
En tout cas je vous souhaite à tous que tout finisse par rentrer dans l'odre, vous méritez d'être tranquille.
Courage !
Isa

Vero a dit…

Merci Isa! Je viens tout juste de découvrir ton commentaire, ouhlala, ton frangin va mettre son nez là-dedans! Pourquoi ça ne me le signale pas!!!?? Mystère!!!
En tout cas on avance vraiment depuis que nous avons mis en place les séances de fascia... c'est incontestable. En 3 séances, elle a retrouvé certaines fonctions de poussée, une digestion moins douloureuse et elle gère sa propreté, se change elle-même alors qu'avant, ça la dégoutait... bref je suis confiante... on va y arriver!!!
Pour le rapprochement avec la mort de ta mamie, j'ai hésité à en parler, à accepter que cela puisse être lié... je suis trop terre à terre. Mais le texte de Jacques Salomé, la réflexion du kiné, ça oblige à envisager toutes les possibilités...
De toute façon, ton frère et moi, nous sommes prêts à essayer tout pour la sortir de là...
Je sais que les crises sont difficles à vivre et à comprendre pour tout le monde, mais je suis sûre que dans quelques jours, les vacances vont lui apporter le bien-être total, comme à chaque fois...
Et elle est contente que vous partiez avec nous, avec papy et mamie aussi.. on va s'en payer!!!
Emilie et Justin vont avoir leurs cousines sur le dos, youpi!
Gros bisous à vous 4, merci pour ton soutien, ton écoute...
Je sais que Zoé te ressemble beaucoup, physiquement et dans le caractère aussi, donc tu es très liée à elle... Emilie pourrait être sa petite soeur quand elles sont ensemble! c'est frappant!...
Il nous tarde de vous voir...
véro

Anonyme a dit…

bonjour, je suis la maman d'un enfant encoprésique de 5 ans bientôt, c'est grâce au net et à des gens comme vous que j'ai réussi à diagnostiquer sa maladie et à me sentir moins seule. je suis pour l'instant au stade du diagnostic enfin trouvé, et à la recherche d'informations pour compendre et résoudre son encoprésie.
c'est un très beau témoignage, merci.
vanessa

Vero a dit…

Bonjour Vanessa,
Je suis très touchée par ton commentaire et ravie de t'avoir trouvée! Je me sens si seule face à cette maladie, je ne connais aucun autre enfant encoprésique, c'est très frustrant et dur de croire en l'avenir. Zoé va très, très bien. Je peux même dire que son encoprésie est en phase terminale. Je vais continuer mon témoignage très vite et je peux te dire qu'on s'en sort, courage!
J'aimerais vraiment que nous restions en contact, si tu es d'accord bien sûr?
Mon adresse perso est accessible aussi par le biais de mon blog si tu as des choses plus intimes et douloureuses à me dire. Je sais que vivre avec l'encoprésie est une chose très pénible.
Comment va ton enfant, depuis quand souffre t-il d'encoprésie? A t-il déjà été propre?
je t'embrasse fort.
A bientôt!
véro

Vero a dit…

Vanessa,
J'ai oublié de te dire que si tu cliques sur la rubrique "nos blogs", tu tomberas aussi sur nous, car chaque membre de ma famille a son domaine perso... j'ai commencé par écrire sur la prématurité de ma deuxième fille Manon et c'est en m'apercevant que je me libérais d'un "poids" que j'ai voulu parler de l'encoprésie de ma Zoé...
Voilà, c'était dans un souci de clarté...
Bisous!
véro