Zoé a subi cet examen au début des vacances de Pâques 2005. C'est une radiographie gastro-intestinale : on lui injecte un produit dans le rectum, et on prend des clichés... elle a été silencieuse, courageuse, coopérative... le radiologue m'a dit en douce que ce n'était pas très agréable à vivre et qu'il la trouvait très gentille... elle ne se plaignait pas.
Conjointement elle a subi une manométrie rectale, afin d'analyser sa continence, sa défécation...
L"infirmière lui gonflait une petite poire, lentement, dans le rectum, les yeux rivés sur un graphique despérément plat... un record de "platitude" selon cette jeune femme... la poire en plastique atteignait la taille d'une orange de petit diamètre et Zoé semblait à peine contracter, réagir... elle était allongée, fixant un plafond immaculé depuis le début de l'examen...j'étais assise près d'elle, à lui tenir la main... et je me suis mise à repenser à tout ce que j'avais vécu avec elle, comme les face à face : elle sur le pot, moi lui disant "mais enfin chérie, pousse, il est là, juste au bord voyons!!!" et Zoé me répondant "ah bon? je le sens pas...."
Durant ces séances de proprété du soir, je mettais en doute sa réponse, je passais à autre chose, je ne voulais pas entrer dans un conflit...
Elle me suppliait de la croire... je lui mettais une couche et attendais que le petit intrus sorte enfin, douloureux, compact... c'était imminent....elle se mettait dans un coin de sa chambre, les jambes en X, le teint pâle, la respiration en suspens...
C'était inconcevable, une telle boule sèche, visible, qui remontait sans cesse dans son petit corps si frêle, fatigué... comme si la contraction était inversée... comme si Zoé poussait et que son cerveau comprenait "marche arrière les gars!!!"....
Nous avons su de suite qu'elle n'avait pas la maladie de Crohn... c'était un vrai soulagement pour nous. Une épine en moins de dessous le pied. Le gastro-entérologue était juste embêté, mitigé, par les résultats de la manométrie... il nous a dit que pour lui, c'était de la dilatation pure et simple... que seul le temps ferait son oeuvre... à condition que Zoé prenne son traitement à la lettre pour éviter de faire des fécalomes énormes, ravageurs... si rien ne changeait au bout d'un an, dans la sensation rectale, on ferait les tests pour la maladie de Hirschprung....
Nous sommes donc repartis avec une Zoé très faible, que nous avons félicité... calîné...
Je devais acheter une poire de lavement le soir même et lui injecter un produit dans les fesses... elle a hurlé... c'en était trop...
J'ai appelé l'hopital qui m'a dit de ne pas insister car elle allait de toute façon beaucoup se "vider" avec les conséquences du lavement baryté...
Elle a porté des couches jour et nuit pendant cinq jours... le premier jour, je la changeais toutes les 30 minutes... elle perdait une décomposition liquide, infecte, révélatrice d'un malaise de longue date, avec lequel elle avait dû se lever chaque matin, depuis des mois...
Je comprenais qu'elle avait vraiment dû être mal... gonflée, ballonnée, nauséeuse, fatiguée par les spasmes récurrents...
J'ai dû faire preuve de patience et de tact car elle était très gênée par tout ce qui partait d'elle...
J'avais posé une semaine de congé... heureusement... elle n'aurait pas pu supporter les deux petits de deux ans que je gardais et le grand de 4 ans... je n'aurais jamais pu m'occuper d'elle, continuellement...
Nous avons connu le pire à ce moment là... c'était très éprouvant... j'avais la sensation de ne jamais avoir quitté le milieu hospitalier que j'avais tant fréquenté avec Manon... passant d'un service de prématuré, de suivi psychomoteur à un service de gastro-entérologie...
L'acceptation s'est faite doucement en moi, sans hargne, sans violence, sans rejet...
J'avais mûri cela depuis son entrée en maternelle, voyant qu'elle sombrait dans une constipation inhabituelle, vibrant au son de ses pleurs chaque matin quand il fallait partir à l'école, m'interrogeant sur son refus de me quitter...
C'est en cela que l'encoprésie est à part... on ne peut pas se tromper. C'est vraiment quelque chose de très spécial, qui se vit difficilement pour l'enfant et l'entourage tout entier.