le suivi en gastro-entérologie

Zoé a attaqué sa dernière année de maternelle avec des pertes dans la culotte encore plus importantes, incontrôlables et journalières... les fécalomes se faisaient de plus en plus rares... les souillures n'étaient que le résultat d'une décomposition, lente, maladive, de ce qu'elle ne voulait pas lâcher... on avait comme l'impression que quelque chose obstruait, plus haut... son ventre était gonflé, dur, et même les gaz ne passaient plus...seul dégoulinait quelque chose de marron dont je n'osais même pas évaluer l'ancienneté...
Sa fatigue était présente tous les jours... elle avait une courbe de croissance inquiétante... une vraie poupée de chiffon desarticulée, aux yeux cernés, maintenue droite sur sa chaise à l'école par le peu de nourriture ingurgité à chaque repas...il était clair que plus son ventre était "plein" de ce qui ne voulait pas sortir, plus sa faim s'en allait...
Je devais gérer les souillures, laver son linge avec une bonne brosse et du savon noir avant de le mettre dans la machine... sans broncher... car lui montrer mon agacement la mettait dans un état dépressif et laconique... elle s'accrochait à moi et me demandait "tu m'aimes quand même même, maman? même si je ne fais pas caca???"
Je me mettais à sa hauteur et lui carressait la joue "bien sûr que je t'aime... cela n'a rien à voir... je voudrais juste savoir si tu ne veux pas ou si tu ne peux pas faire caca???..."... et là elle devenait muette... seule la sûreté de mon amour inconditionnel la remontait et lui redonnait le sourire... le reste, elle l'évitait comme la peste...
Son parcours scolaire à la maternelle a été chaotique tant elle brillait par ses absences, quand elle n'avait même plus la force de marcher... de se lever le matin...
Je lui donnais de l'importal de façon journalière, du duphalax, sur les conseils du médecin généraliste... mais rien n'y faisait... j'ai tenté les microlax, les suppos à la glycérine, l'huile de paraffine, un régime alimentaire adapté.... rien n'a marché...
J'ai commencé à me dire qu'il y avait un sérieux problème et que je ne pouvais plus faire semblant... Je ne voulais pas alerter mon entourage tellement habitué à me voir me sur-informer depuis la naissance de Manon, mais j'ai tout de même pris un rendez-vous chez ma généraliste et je lui ai dit : "rien ne marche, je suis sûre que Zoé souffre d'encoprésie... c'est beaucoup plus grave que de la constipation occasionnelle..." Ma généraliste a été très à l'écoute et appréciait que je me sois documentée... Je lui ai aussi parlé de la maladie de Crohn qui était présente dans la famille de Jean-Phi... et je voulais être rassurée, cela ressemblait trop aux symptômes que j'avais observé chez la tante de Jean-Phi... elle-même me conseillait de faire des examens...
En janvier 2005, j'ai pris rendez-vous à l'hopital du Havre en gastro-entérologie... Zoé allait être vue en février... j'étais soulagée d'avoir sauté le pas... et je ne cherchais pas trop à savoir ce qui allait me tomber sur la tête, j'attendais...
Ma famille était assez "loin" de tout ça... Ma mamie était toujours à dire en douce à Zoé quand elle venait pour le repas dominical "mais enfin, tu es une cochonne, tu vois pas tout le travail que tu donnes à maman!!!!????" Je l'entendais dire à ma mère quand j'étais dans une autre pièce "mais enfin, de mon temps, on mettait les enfants sur le pot une heure jusqu'à ce qu'ils fassent, tant pis!!!!" Je souriais... Ma mamie avait 87 ans à l'époque... aller faire entendre à une personne de cette génération ce qu'est une maladie mentale du type de l'encoprésie était peine perdue! Cette génération est complètement déconnectée de toutes ces nouvelles pathologies comme l'anorexie, la boulimie, l'énurésie... Pour elle, le monde avait changé, nous menions tous une vie de dingue... je ne pouvais pas lui faire entrer l'inconcevable dans son crâne de petite mamie grisonnante et adorable... je l'aimais trop pour cela...
Ma maman avait beaucoup souffert avec le parcours de Manon et ne croyait pas que je puisse avoir une deuxième fille "malade"... "mais non, voyons, tu te fais des idées ma Véro..."... ma maman ne voulait pas revivre une autre étape difficile. On sortait de six années d'accompagnement avec Manon, de suivi... moi-même je n'ai pas eu le sentiment d'avoir de répit... j'en étais arrivée à un point de déni total face à la retenue fécale de Zoé... je n'ai rien fait en 2004 qui puisse accélerer sa guérison, j'ai laissé faire le temps... pour ne pas commettre les erreurs du passé...
Le gastro-entérologue m'a tout de suite mise face à mon statisme si protecteur : "On a perdu une année, ma petite dame, ça aurait pu être guéri pour son entrée au cp... car il faut savoir que l'encoprésie est un fardeau pour ces enfants... ça sent mauvais, à cet êge-là, les petits camarades de classe ne font pas de cadeau!"
Il avait raison, j'avais loupé le coche... Jean-Phi était avec moi. Nous lui avons tout expliqué depuis le début, le profil psychologique de Zoé, son acquisition ratée de la proprété.... notre lenteur à réagir car nous étions tout juste sortis de la prématurité de sa soeur... nos déménagements successifs..."
Il a été très à l'écoute et compréhensif. Il nous a même rassuré en nous expliquant que nous venions "tard" et "tôt" à la fois... rares étaient les parents qui consultaient pour ce genre de pathologie, avec une telle dextérité, une telle maturité dans l'acceptation d'un traitement lourd et long... selon lui, la naissance de Manon avait fait de nous des personnes moins hermétiques, prêtes à tout, et coopératives... que nous ayions pris le temps de souffler un an, il ne pouvait pas nous en vouloir...
Il a ausculté Zoé, et a détecté de suite un fécalome qui obstruait l'élimination des selles.. assez haut et dur... une petite boule à droite du ventre... il a nommé cela "un syndrôme occlusif", qu'il fallait nettoyer d'urgence... il fallait faire table rase... et vite... selon lui, le colon de Zoé avait subi un an de constipation chronique, ce qui avait engendré une dilatation qui mettrait au moins un an à disparaître... cela annulait forçément la sensation d'envie, de poussée... c'était comme faire passer une bille dans la structure en carton d'un rouleau de sopalin, il y avait beaucoup trop d'espace autour... aucun contact... aucune contraction rectale ne prenait la suite, tout était élargi....
Il lui a prescrit du stimulance pour le petit déjeuner du matin (une poudre de lait), du transipeg le midi et du forlax le soir... Je disposais aussi de suppos "éductyl" en cas de besoin rapide de la faire aller à la selle... (ils sont effervescents et desagrègent tout, en éduquant le rectum, en le contractant)... il fallait la "déboucher" comme le gastro-entérologue se plaisait à le dire... j'ai voulu aborder le sujet psychologique, savoir si j'étais responsable de quoique ce soit là-dedans, comprendre où j'avais commis une erreur....
Il nous a demandé de nous asseoir de nouveau face à lui avec Zoé. Il s'apprêtait à nous laisser partir quand je me suis entendue lui soumettre la question, sur le bord des lèvres...
"Ecoutez, je ne vous connais que depuis 15 minutes mais déjà je peux vous dire que des familles comme la vôtre, je n'en vois pas tous les jours... Zoé est heureuse, bien dans sa peau et dans sa tête... vous n'avez rien à vous reprocher... c'est mécanique."
"A ce sujet, il y a la maladie de Crohn du côté de son papa... je me demandais si..."
Il a vu le vent venir...
"Oui, on va vérifier tout cela début avril avec le lavement baryté... il faut que Zoé soit en vacances scolaires pour entamer tout cela... mais je suis confiant... Zoé souffre d'encoprésie primaire, elle n'a pas compris comment il fallait faire caca... peut-être qu'elle a eu très mal petite en faisant caca et a assimilé cette douleur comme insupportable... peut-être a-t-elle une faiblesse rectale, un transit paresseux... mais cela n'a rien à voir avec vous..."
J'ai tout de même insisté.
"Pas de psychotérapie alors?"
Il s'est basculé en arrière dans son siège à roulettes et a levé les yeux au ciel.
"Elle n'a que cinq ans et demi...Quand vos WC sont bouchés, madame, vous leur mettez du destop où vous vous agenouillez devant en leur parlant pendant une heure????
J'ai souri, l'image était trop forte pour que je puisse me tromper dans la réponse.
"vu sous cet angle... je mets du destop!"
Jean-Phi a pris le relais, décontracté.
"on vous disait cela car on a lu beaucoup de choses parlant d'encoprésie liée à la relation avec la maman... mais on était pas inquiet!"
Il a enchaîné.
"Oui, je sais tout cela, ça nous complique d'ailleurs bien la vie depuis qu'un psy a jeté ce pavé dans la mare... votre fille ne sait pas pourquoi elle ne fait pas caca, c'est une fonction, une commande du cerveau qu'elle n'a pas acquise... il faut nettoyer, assainir, et tout reprendre à zéro au niveau propreté... si vous la mettez face à une tierce personne qui va lui dire "bon alors, pourquoi tu ne fais pas caca, Zoé, dis-moi ce qui ne va pas" elle va inventer une raison pour avoir la paix et faire plaisir à tout le monde... mais cela ne la guérira pas, puisque c'est une connexion qui ne s'est pas faite... elle risque donc d'enrayer sur autre chose qui surcharge nos services... à savoir l'anorexie..."
J'ai sursauté.
"ohlala, vous me faites peur...'
"Non, je vous mets en garde. On va la soigner, ça va prendre le temps qu'il faut, mais je vous promets qu'elle va guérir, ok?"
Nous nous sommes levés et avons remercié ce cher docteur pour tout son réconfort et ses explications imagées.
Zoé était ravie en sortant de l'hopital et je l'ai entendu me dire dans la voiture.
"Tu vois maman, le docteur il a bien dit que je ne le fais pas exprès! Je ne sens rien, mais il va me guérir, hein maman?"
Jean-Phi et moi avons eu un regard étonné, triomphant. Elle parlait enfin de sa maladie, de ce qu'elle ressentait...
Nous avons commencé sa thérapie sans nous en rendre compte dès la sortie du service de gastro-entérologie...