Zoé s'éclate

Zoé a toujours fait comme si de rien n'était, comptant sur ma discrétion pour filer la changer aux toilettes, feignant de voir que je devais transporter lingettes, serviettes périodiques et rechanges partout où j'allais, vivant sa vie coûte que coûte...
Ce dimanche, je devais avoir la tête à l'ouest. J'ai commencé par transférer le minimum nécessaire dans un petit sac à dos acheté en prévision des vacances, j'ai chaussé les ballerines plates et je suis partie cheveux au vent avec ma tribu vers le tramway... il était 11h du matin, et la journée allait être chaude et ensoleillée.
Ca tombait bien. Bordeaux fêtait son fleuve. Nous voulions être de la partie...
Le fleuve en question, c'est la Garonne, vous vous en doutez. Le lieu précis, c'est Bordeaux centre, place de la Bourse, ou au bas du grand Théâtre, là où les quais ont été aménagés en balade, en petits restos d'été où foisonnent les terrasses, en jardins fleuris où les bancs accueillent les meurtris des pieds et retraités divers... c'est un peu l'ambiance de Paris Plage, que j'ai eu le temps de découvrir avant mon départ de la capitale. Les gens prennent l'air et le soleil, poussent des landaus, chaussent les rollers pour accompagner leur progéniture tordue de rire (je dis cela car on a déjà testé, notre coccyx s'en souvient encore!)... bref, je vous décris un lieu que vous avez tous plus ou moins connu au moins une fois, un dimanche parmi d'autres, quelque part...
La seule différence était le prétexte de "fête"... car les quais, ils sont aménagés toute l'année, été comme hiver... le petit "plus" nous est apparu dès la sortie du tramway, dont j'ai failli oublié de descendre (défaut familial!))... Zoé a commencé par hurler sur le trottoir, accroché à son père plié de rire "Mais maman qu'est-ce que tu fais, descends!!!!" ... ouf, je n'étais pas la seule retardataire, quelqu'un a appuyé sur le bouton et la porte s'est rouverte... j'ai eu le droit à un "bah alors maman, tu captes ou quoi?" de Julie... et j'ai souri, car elle avait un peu raison...
Ce petit "plus" était donc en plein dans notre ligne de mire, tel le nez au milieu de la figure : on ne pouvait pas le louper. Il s'appelait le Cuauhtemoc et n'était autre qu'un beau voilier à trois mâts d'origine mexicaine.
C'était clair, on ne pouvait pas ne pas le visiter. mais il était midi et voyant l'affluence massive des touristes devant les terrasses fleuries et accueillantes des restos, nous avons fait un choix crucial et difficile... Macdo nous faisait de l'oeil du bout de sa rue piétonne voisine... nous n'avons pas pu résisté... je ne me rappelle même pas avoir essayé! Zoé et Manon chantaient déjà "trop cool, il y a des figurines Shrek dans les menus!!!!"... je pense aussi que mon porte-monnaie s'en réjouissait car j'avais un petit air dans la tête qui disait "tu t'en tires bien sur ce coup-là, ma vieille"...
Nous avons donc fait plaisir à tout le monde, petits et grands...
En plein milieu de la balade des quais trône une esplanade, "le miroir des quais". C'est un grand bassin a fleur de trottoir sans profondeur qui reflète la ville et le fleuve. L'eau y est en constante evolution: c'est tour à tour un brouillard de brumisateurs, des bouillonnements et... une pataugeoire délicieuse...
Nos filles avaient chaud. Deux secondes avant de la découvrir, elles ne se plaignaient de rien, mais là, elles ne pouvaient plus faire un pas de plus, c'était à la limite de la syncope. Nous ne pouvions pas comprendre, c'était là, tout de suite, maintenant... il leur fallait se rafraîchir. Sous peine de devoir les porter sur nos épaules pendant la visite du voilier... si, si, à ce point-là.
Elles ont enlevé leurs chaussures à une vitesse que j'aimerais voir plus souvent, par exemple quand elles rentrent de l'école, elles ont retroussé leurs pantacourts... et zouh, elles sont parties comme des flèches.
Zoé portait des sandalettes, un jean et une tunique rose qui lui arrivait aux genoux... elle a fait demi-tour et m'a demandé de lui laisser juste son "haut" qui pouvait faire office de robe. Elle n'avait pas réfléchi que c'était un tissu voile un peu transparent et que l'on pouvait deviner en desous sa petite culotte garnie d'une serviette périodique... Je l'ai laissée repartir et s'élancer comme une folle vers ses soeurs...
Zoé ne fait rien dans la démesure. Elle a commencé à tournoyer, à se prendre pour une patineuse artistique et a mimer la brasse allongée sur le sol dans 5 centimètres d'eau... à plat ventre, sur le dos, en roulant... elle était ravie, et trempée.
Elle s'est alors relevée d'un coup, m'a regardée avec un air qui disait "mais au fait, ma culotte, j'ai oublié!" et elle a courru vers moi. La serviette périodique avait gonflé avec l'eau, la gênant pour marcher et la rendant confuse, triste. Elle s'est approchée et m'a dit "je dois sortir car peut-être que j'ai des traces sur ma serviette et ça va aller partout sur mes jambes et dégouliner..tu vas me dire de rester au bord car je suis sale, maman?"... je l'ai rassurée et je l'ai amenée dans un coin à côté des poubelles, derrière un stand. Je ne savais pas pourquoi, mais je n'avais pris ni lingettes, ni serviettes périodiques propres et rechanges dans mon sac... c'était bizarre car je ne le fais jamais... je ne me l'explique pas encore...
Zoé a paru triste et attendait. J'ai donc pris l'initiative de regarder ses fesses, la serviette était gonflée, humide, mais nickel, aucune trace...
"bah oui je suis allée aux toilettes avec papa chez Macdo, j'ai pas envie en ce moment." m'a t-elle expliqué.
Je l'ai regardé et je lui ai dit "Ecoute, je jète cette serviette gonflée d'eau à la poubelle, et tu restes comme ça, en culotte, comme tout le monde, ok?"
Elle était mitigée. "Tu crois que ça va aller, je vais pouvoir me retenir?"
J'ai secoué la tête, confiante "tu vas pas rater une belle partie de jets d'eau, tout de même? allez vas-y, tu te retiens, et tu feras ce soir en rentrant à la maison, d'accord?"
Elle est partie, libre comme l'air.
Nous avons pu prolongé ce moment de jeu par une visite du très beau voilier mexicain, les filles ont adoré. Nous sommes retournés à l'esplanade une seconde fois, car à 15h, il faisait 30° et même Jean-Phi et moi rêvions d'y mettre nos pieds... Zoé a remis son jean qui était sec quand nous avons pris le tramway, je lui avais enlevé sa culotte trempée, restée sans traces... elle jubilait.
nous sommes revenus à la maison vers 16H30, nous avons bu et grignoté sur la terrasse et j'ai douché Zoé qui commençait à avoir mal au ventre et à se sentir fatiguée... elle avait fait un effort conséquent : se retenir pour ne pas tâcher ses vêtements tout en faisant en sorte que l'envie revienne un peu plus tard... au bon moment.
Elle a voulu se mettre en pyjama d'été, elle a réclamé une couche et s'est glissée sous la couette de mon lit devant Toy story 2...
Au moment de dîner, elle avait retrouvé sa forme et m'annonçait fièrement avoir une petite boulette dans la couche... j'étais ravie et je n'ai pas manqué de la féliciter. Elle est allée délirer dans la chambre de Julie devant des dessins mangas et s'est couchée radieuse... nous avons tous été solidaires de ces efforts, la calinant beaucoup, et elle était apaisée, réconfortée... quand elle est montée dans son lit avec son livre de fée, de sa collection de poche préféré, elle m'a dit "maman, tu crois que j'ai mérité que tu m'achètes celui de la fée Marine?"... j'ai souri et je lui ai dit "oh oui, je crois que tu l'as bien mérité!"....
Zoé ne perd jamais le nord... elle ne perd d'ailleurs plus grand chose dans sa culotte non plus... c'est magique...

Zoé attend les vacances

Zoé adore les vacances. Selon elle, ça ne dure jamais assez longtemps. Elle va même jusqu'à inventer qu'il y a un méchant bonhomme qui trafique les horloges, rien que pour l'énerver, bien entendu. C'est lui qui accélère les aiguilles le soir quand elle rentre de l'école... c'est simple, elle l'explique très bien : elle se met souvent devant son bureau, à dessiner, et elle note que la grande aiguille est sur le 12, la petite sur le 6...C'est sa pendule rose Ikea pendue à son lit qui le dit... jusqu'ici tout va bien, presque une heure avant que ma "douce" voix ne monte jusqu'à elle en annonçant " A la douche, Zoé!!!!"....
L'ennui c'est que quand je commence à ouvrir la bouche du bas de mon escalier, j'entends Zoé qui hurle "Mais pas déjà, je viens de commencer mon dessin, maman!!!"
Comme c'est bizarre...
C'est vrai, Zoé ne ment pas. Elle est formelle : quand elle regarde la grosse horloge au dessus du tableau noir, dans sa classe, et bien elle voit les aiguilles bouger, lentement... trop lentement. Elle est sûr que le méchant bonhomme qui ralentit les aiguilles travaille à l'école... il n'est jamais à la maison... à la maison, le temps file, à toute vitesse... elle est à peine couchée qu'il faut se lever et recommencer une journée de petite écolière qui attend desespérement les vacances...
Zoé compte les jours... Ce matin, elle était en boule. Elle était persuadée que ce vendredi même, c'était la kermesse de l'école... et hop, trois jours à traîner sa peine et son cartable, et c'était fini...
Non, non, ma belle!!!... Tu t'es légèrement trompée d'une semaine... ouille...
Elle est montée sur une chaise pour voir le gros calendrier derrière la porte de la cuisine... et elle est descendue, agacée : "j'en ai marre, moi"....
Je lui ai dit "écoute, il fait beau, c'est mercredi, j'ai pas Noé, on va bouger, ok?"
Elle a soufflé "pff, on a même pas mis la piscine dans le jardin, je vais faire quoi si il fait chaud...?"
Par chance, j'avais invité une de ses nombreuses copines de classe quinze jours plus tôt... un mercredi donc... par malchance, la maman avait appelé à midi pour me dire qu'elle avait de la fièvre et s'était allongée... C'était partie remise...
Ce matin, on aurait dit que la petite copine allait mieux... elle a même pris son téléphone vers onze heures pour me demander si elle pouvait venir... j'ai dit "mais oui, Zoé va être ravie!"... et ça n'a pas loupé. Zoé a retrouvé le sourire en deux secondes....
A 14h, Zoé était debout derrière son rideau de fenêtre, stoïque : "C'est quand qu'elle arrive, maman?".... "bientôt, nénette... elle habite en face, tu vas la voir arriver..."
Bingo, la précieuse amie a pointé son nez au coin de la rue, et Zoé s'est précipitée. Je suis allée à la porte et j'ai vu deux petites demoiselles plantées sur mon paillasson, prêtes à bondir dans mon salon... la maman était confuse "je suis désolée, sa soeur pleure, elle aimerait venir jouer aussi???"... Je connais çà!!!! Zoé râle régulièrement après Julie qui part faire ses aprems mangas ou ses soirées pyjamas... je remets bien sûr à chaque fois le compteur à zéro : Zoé, tu as 7 ans, Julie 12, point final... Ici , les deux frangines en question ont un an d'écart, difficile d'en laisser une sur le carreau, pas vrai?!... allez zouh, c'est parti mon kiki... y a la pâte à modeler, les feutres, les gomettes sur la table de jardin... pour le reste, c'est là haut... je crois même que j'ai écrasé un lion playmobil ce matin en ouvrant le volet de Zoé... elle a fait un zoo "trop cool" que je peux même pas me rendre compte qu'elle pourra jamais le refaire si je le range!!! si si, véridique!!!! un mardi soir entier de boulot!!! En plus, elle avait à peine posé les girafes qu'il fallait déjà se doucher... vous vous rendez compte?!
Celui qui ralentit les horloges était encore resté à l'école, nom d'une pipe!!!! Il commence à sérieusement lui plaire celui-là!!!

Photos

ma part de responsabilité

J'ai joint, quelques chapîtres plus bas, un conte de Jacques Salomé.... un "texte à méditer"....
J'ai été très troublée en le lisant, et très concernée...
J'ai vécu la grossesse de Zoé dans un tourment bien spécial... c'était une grossesse risquée, envisagée par impulsivité.... je ne voulais pas donner raison à la fatalité... je ne pouvais pas rester sur un accouchement prématuré, traumatisant, violent... c'était vital...
J'ai mis toutes les chances de mon côté pour être bien suivie... j'ai arrêté mon activité professionnelle dès le troisième mois de grossesse... j'ai délégué beaucoup de tâches ménagères, j'ai pris le temps de faire des siestes... j'ai vraiment fait de mon mieux.... pour la garder au chaud, dans mon ventre, le plus longtemps possible...
Ma deuxième fille est née à 28 semaines de grossesse... un terme bien trop précoce...
Il était hors de question que je revive le même scénario....
Je n'ai eu de cesse de dire à Zoé, durant toute sa vie in utéro, qu'elle devait rester dedans, le plus longtemps possible... que c'était impératif, je lui ordonnais!!!!!
Comment voulez-vous que je ne sois pas interpellée par ce texte, par cette vision des choses...
Zoé garde elle aussi quelque chose à l'intérieur, elle ne sait pas pourquoi... c'est ancré en elle, inscrit.... par ma volonté....
Je lui ai parlé de la naissance de sa soeur mais pas de sa vie en moi, pendant neuf mois....
J'attends les vacances pour le faire, le repos...
Beaucoup de choses ont évolué dernièrement et j'ai peur que cela fasse beaucoup pour elle....
C'est bizarre d'avoir autant de réponses à son blocage en si peu de temps...
C'est très encourageant en même temps...
Zoé est sur la voie de la guérison... je commence à sortir du tunnel, avec elle....

la fasciathérapie

Nous avons eu une année 2006 de stabilisation avec Zoé... Elle n'avait plus de fécalomes, de ballonnements... Le Transipeg et l'Importal ont agi comme il fallait, lui procurant une propreté à la couche, plutôt artificielle, subie, molle et rassurante... J'ai laissé faire car je savais que la dilatation de son colon était un handicap pour son ressenti... Elle a pris en quelque sorte une année sabbatique, tout comme moi... Nous vivions avec l'acceptation de son encoprésie.
J'ai commencé à me refaire des noeuds au cerveau cet hiver... Je ne pouvais pas le nier, elle allait bien, mais elle s'installait dans un système confortable d'assistée... aucun effort de poussée n'était apparu, aucune intiative d'aller aux toilettes ne naissait en elle... elle restait passive...
J'ai parlé avec elle de tout cela, lui demandant quand elle se sentirait prête pour abandonner ses protèges-slips, ses couches... Elle m'a dit effrayée "mais pourquoi???? je vais être pleine de caca partout si tu me les enlèves, maman! Je ne le sens pas venir!" Je l'ai calmée et je lui ai dit "Oui, je le sais Zoé, mais il faut que tu deviennes comme tout le monde, que tu ailles aux toilettes et que tu ne portes que ta simple petite culotte..."
Elle a soufflé et m'a dit "Tu n'es jamais contente, tu m'avais dit que tu me laissais tranquille pourtant..."
Elle avait raison, je l'avais encouragée à "faire", coûte que coûte, n'importe quand, n'importe où, pour perdre son réflexe de retenue... nous y étions parvenu... mais il fallait passer à autre chose... à la maîtrise, au maintien des selles jusque dans un lieu propre et approprié : les toilettes....
Je me rendais chez mon kiné comme chaque hiver, titillée par ma hernie discale, réduite à mes quinze séances de massage pour espérer faire mon travail de nounou dans les meilleures conditions... Ces séances m'ont permis de parler à mon praticien de la prématurité de Manon, de l'encoprésie de Zoé, de la scoliose de Julie... dans le calme et la sérénité que le massage procure à chaque fois...
Il m'a parlé de ce qu'il exerçait en parallèle dans son cabinet, après des années de stage et de passion : la fasciathérapie. Je ne connaissais pas. J'étais passée par l'ostéopathie et en était très contente. Je voulais toutefois en savoir davantage. Il m'a proposé une séance, car à force de me voir deux hivers de suite pliée en deux, bloquée, il pensait que j'en avais plus que besoin...
J'avais selon lui un dos"d'éducation", un dos qui était le reflet de mon vécu, de mes émotions...
Il n'avait pas tort... A chaque stress ou contrariété, je suis verrouillée au niveau des reins et ma jambe droite est engourdie... Il fallait que j'extirpe tout cela de moi...
Je suis intimement convaincue que je vais mieux depuis cette manipulation, qui date de décembre dernier... je ne suis plus en panique pour un rien, je ne me sens plus opressée, dépassée par les évènements.... et mon dos ne me fait mal que lorsque je fais un faux mouvement, ou que je suis "cassée" par la charge qu'occasionne ma poussette double.... il me suffit de prendre un peu de paracetamol pour que ça reparte... je revis enfin...
J'ai pris la décision, avec Jean-Phi, de mettre Zoé entre les mains de mon fasciathérapeuthe.
Elle a eu sa première séance début février. Elle était très anxieuse, elle avait en tête la douloureuse expérience du lavement baryté et ne se sentait pas capable de la revivre... Nous lui avons promis que ce n'était pas quelque chose qui la ferait souffrir... et qu'elle risquait même de s'endormir pendant le "massage".... elle a paru soulagée.
Zoé n'a pas eu de réaction immédiate. Nous le savions. Il fallait du temps pour que ça opère....
Fin février elle est revenue de l'école un midi avec une envie pressante d'aller aux toilettes... elle était paniquée... Elle a fait une boule... une autre trente minutes après, puis une autre avant de repartir à l'école... J'étais scotchée... euphorique... pas elle...
Elle a commencé par me dire "jen ai marre, ça sort tout seul!!!! Je ne comprends pas maman, ça ne marche plus!!!".... je ne voyais pas ce que cela voulait dire "Qu'est-ce qui ne marche plus, Zoé?"... elle était très agressive "bah j'arrive plus à le garder, ça vient tout seul, ça m'énerve!"....
Je constatais qu'elle le vivait mal, et qu'elle avait gardé en secret son système de retenue sans que je le sache, depuis un an... je pensais qu'elle ne gérait rien, que tout partait en souillures grâce aux médicaments... en fait, elle n'avait jamais cessé de se contenir, mais de façon plus subtile...
Je l'ai rassurée, félicitée... elle a pleuré... elle avait l'impression que quelque chose ne lui obéïssait plus en elle, qu'un étranger l'habitait et elle voulait qu'il s'en aille... elle me suppliait de le faire partir... je lui disais que personne ne lui voulait de mal, que c'était juste son corps qui se réveillait et que sa maladie commençait à perdre la bataille... que c'était merveilleux...
Elle n'a pas cédé. Je ne m'attendais pas à une telle opposition de sa part.
Nous avons fait une deuxième séance de fascia en mars.... Le kiné a voulu savoir tout ce qui avait changé : je lui ai raconté la journée où elle a sorti 4 cacas sans rien pouvoir faire... que j'avais espacé le traitement car les jours suivants, elle avait réussi à en faire régulièrement.... qu'elle le prenait mal, et qu'elle était de nouveau fatiguée, râleuse, tyrannique... que nous avions droit à des séances de nausée le matin, et qu'elle vomissait une fois la semaine...
Il a fait la séance, elle s'est endormie en plein milieu... il en a profité pour me dire : "elle a un mental très fort, elle met toute la résistance dont elle dispose pour tout contenir, c'est très impressionnant... cela risque de prendre plus de temps que prévu... mais on va y arriver..."
j'ai souri et en même temps j'avais peur.... je savais qu'elle mettrait le paquet pour rester maître de la situation. Zoé a toujours été puissante, directive, affirmée... nous devions composer avec son caractère si atypique. J'espérais qu'elle capitule, rapidement....
J'ai parlé de la personnalité de Zoé, pendant ce sommeil si profond qu'elle nous offrait....
J'ai parlé de sa peur de la mort, de MA mort...
Le Kiné écoutait. Il m'a toujours laissée parlé plus que lui. Je n'ai jamais compris pourquoi je me livrais autant... peut-être que j'en avais besoin, et que c'était le seul interlocuteur que j'avais à ma disposition....
Il a tout de même dit une phrase, une seule, à voix basse, comme toujours. Et elle est apparue comme évidente, logique...
"Quelqu'un est mort le jour de sa naissance?"
Je n'ai pas compris tout de suite... je ne répondais pas.
Je me suis mise à rêver, cinq secondes....J'étais à la Pitié Salpétrière, sept années plus tôt... Il était 7 heures du matin, Zoé naissait... j'étais seule... Jean-Phi était resté avec Julie et Manon, nous n'avions personne pour les garder en cas d'urgence... j'avais vécu cet accouchement en solo, mais j'avais appelé jean-Phi dès que l'on m'avait installée dans une chambre avec ma jolie poupée auprès de moi... ravie, apaisée, pressée de le voir venir avec les filles... il était heureux et en même temps il avait l'air soucieux, je m'en suis inquiétée "tout va bien?" ... il a parlé tout bas "Oui oui, je suis heureux... c'est juste que mes parents viennent d'appeler, ils sont dans le train, ils arrivent ce soir...." j'étais surprise par le retard dans leur arrivée...."Ah bon, ils vont où avant?"... il était embarrassé, il a bafouillé "ma mère pleurait au téléphone ce matin.... ma grand-mère est décédée cette nuit, ils passent à la maison de retraite de Poissy avant de venir..."....
j'étais sans voix... je venais de donner la vie... et la grand-mère de Jean-Phi venait de s'éteindre...
Ma belle-mère était très affectée, comme toute fille qui perd sa maman...
Elle est venue voir Zoé le 25 décembre, les larmes aux yeux...
Elle portait en elle la perte d'un être cher, et elle s'est penchée sur le berceau avec sa tristesse et sa joie, sans savoir auquel de ces deux sentiments elle devait attribuer ses larmes....
Elle n'y pouvait rien, c'était un facheux concours de circonstances....
Le kiné a écouté ce que mon souvenir venait de lui révéler... il m'a dit doucement... "tout s'explique... elle a tout ressenti... quelqu'un a perdu sa maman, elle ne sait pas qui... il faut tout lui raconter"...
Zoé s'est réveillée, toute détendue. Nous avons convenu de nous revoir début mai...
J'ai pris Zoé à part, le soir même, et je lui ai tout raconté, avec des mots d'enfants...
Elle a écouté et a juste dit "Alors ce n'est pas toi qui va mourir?".... et j'ai dit "Non, ce n'est pas moi, tu es rassurée"... elle a eu un large sourire...
Zoé ne parle plus de MA mort avant de s'endormir... Elle ne fait plus jamais pipi-culotte et va elle-même aux toilettes, en prenant le temps de faire une pause dans ses jeux...
Elle arrive à pousser, elle commence dans la culotte et fonce aux toilettes pour expulser...
Le Transipeg et l'Importal ne lui permettent pas encore d'avoir une regularité dans le maintien, la consistance de ses selles... il arrive que ce soit trop mou et dans ce cas, elle ne peut pas gérer comme elle le souhaiterait... Mais je ne peux pas arrêter le traitement trop brutalement, au risque de tout compromettre.
Je n'ai pratiquement plus de traces dans la journée, et elle se lève des fois le matin avec une couche intacte....
Nous venons de refaire une séance de fascia ce 13 juin et nous lui laissons l'été pour se maintenir, se reposer... rendez-vous en septembre pour le bilan...
Je ne sais pas quoi penser. Je ne sais pas comment vous, mamans d'encoprésiques, pouvez interpréter ce parcours... je ne dis pas que j'ai les clés de la réussite... je ne viens pas avec une conviction, un mode d'emploi... je vous livre juste mon vécu... et je suis sûre que chaque cas est différent et proche à la fois... Nous avons des choses à comparer, dans le profil de nos enfants...
il est important de ne pas se voiler la face et de revenir en arrière, au commencement des symptômes... d'accorder de l'importance à leur façon d'être, à leurs paroles... car quelque part, ils nous donnent des réponses, des pistes....

la personnalité de Zoé

Vous allez certainement vous demander pourquoi j'accorde un chapître au profil de ma Zoé. Qu'est-ce que cela vient faire là dedans? quel rapport avec l'encoprésie?
Vous avez raison de vous poser la question.
J'ai moi même mis lontemps à comprendre que les deux étaient étroitement liés, dépendants...
Que l'un marchait avec l'autre... que cette maladie était dite "mentale" et que forcément, le mental avait sa part de responsabilité...
Zoé est la dernière d'une fratrie de trois filles. Chaque famille qui possède mon schéma familial sait combien une (ou un) troisième pousse comme un champignon, grandit vite sans qu'on ait besoin de s'en soucier... La machine était rôdée. C'était (encore!!!) une fille que nous allions avoir, donc le mode opératoire était le même. Nous étions très zen...
Manon avait tellement miné le terrain à sa naissance que nous étions en terre docile, de paix, avec Zoé... un grand ciel bleu nous illuminait quand nous sommes sortis de la maternité ... la vie avec un grand V arrivait à la maison...
Zoé a toujours voulu faire comme ses soeurs, tout pareil... elle était gentille, volontaire et rigolote. Elle a été facile à élever.
Son entrée à l'école a tout changé. Elle n'a plus été la petite fille épanouïe et zen qu'elle était... L'arrivée de son encoprésie en était-elle la cause ou la conséquence ?
Comme je le disais dans mes précédents chapîtres, elle pleurait quand je la déposais à l'école. Toute l'année scolaire durant... Nous avions institué un roulement avec Jean-Phi car même si elle n'en démordait pas, son père arrivait à tourner les talons quand elle hurlait de douleur derrière la portail de l'école... chose que je peinais à faire... donc nous nous partagions cette lourde tâche.
Ces séances de gros chagrin se sont arrêtées. A la place, elle a commencé vers ses six ans à me parler de la mort... avec gravité et insistance... et surtout de MA mort...
Le coucher du soir était irrémédiablement le même : elle attendait son calin, prenait son livre et entamait son dicton "fais de beaux rêves, maman, pas de cauchemar, je t'aime plus fort que l'amour..." Sur ce point, elle n'a rien changé d'un poil, j'ai encore eu le droit hier soir à sa phrase favorite, appliquée, réconfortante...
Par contre elle enchaînait à cette époque sur "tu seras encore là demain matin, tu ne vas pas mourir?"... Là c'était problèmatique. Je l'embrassais fort et lui disais "bien sûr que oui, je serai là!"... tout aurait été plus simple si elle n'avait pas rajouté "tu peux me promettre de vivre jusqu'à 100 ans?"...
Je ne comprenais pas ce besoin d'éternité, je ne la braquais pas, sinon elle pleurait... mais je partais me coucher chagrinée... qui peut promettre une telle chose? je me disais que si ma fille me perdait à cause d'un accident de la vie, du jour au lendemain, elle serait en colère contre ma promesse non tenue... me haïrait de l'avoir laissée... il fallait qu'elle sache que la vie est une histoire qui finit toujours mal... seulement était-ce si nécessaire de débattre de la mort à six ans? Chaque soir? et parfois dans la journée sur le chemin de l'école?
J'ai vécu avec ses idées morbides tout 2006...
Nous avons suivi son traitement à la lettre, cette même année... elle faisait chaque jour des pertes conséquentes dans sa culotte, et surtout le soir après la douche, dans la couche... on avait des périodes plus sales, d'autres moins... elle a pris du poids, de l'appétit et sa fatigue a disparu...
Nous l'avons amenée chez un gastro-entérologue réputé de notre région, à Gradignan. Un homme gentil et très professionnel... Il nous a dit de lui donner juste du Transipeg le matin et un Importal le soir... et de la mettre sur les toilettes chaque jour, les jambes surélevées pour que le sphincter soit sollicité... incité...
je lui demandais de ne plus se mettre dans un coin les jambes raides, de se cacher pour tout faire remonter, mais de s'accroupir et de m'appeler, pour partager sa douleur et son courage... il y a eu les récompenses, le petit livre de Tom Tom et Nana à chaque réussite, les figurines de Clochette (sa fée adorée)... elle a été participative... elle a vu qu'on voulait l'aider, sans la juger... et à son rythme...
Elle faisait des fois pipi culotte. C'était inégal.. je ne comprenais pas pourquoi. Elle me disait "j'ai pas le temps, je joue!"... ce qui me laissait sans voix!!!! prendre le temps d'aller aux toilettes était obligatoire, inné, nécessaire, systématique!!!! Bref comment pouvait-elle ne pas avoir le temps ???
C'est comme cela que j'ai commencé à étudier ses jeux, ses activités... elle a toujours aimé défaire, reconstruire, décortiquer... dessiner sur des millions de feuilles et les afficher partout, sur sa porte de chambre, sur le frigo... toujours un soleil, nous 5, les fleurs, la maison, la chienne!!!! Elle a cherché à s'intéresser aux jeux d'ordis de ses soeurs, très vite... dès deux ans... et à six ans, elle faisait déjà des jeux qui ne lui étaient pas destinés, trop durs, trop rédigés... elle est entrée au CP et a su lire en deux mois... elle a alors fait la razzia sur les jeux à consigne et a passé un temps infini à rattrapper ses frangines!!! Elle me disait "c'est quand que je double Julie???"... "comment ça doubler Julie???" je faisais la sourde oreille... "bah oui, être la plus grande!".... "ah ok!!! C'est pas possible, chérie, tu es née cinq ans après elle, tu seras toujours plus petite qu'elle"... elle râlait et partait dans sa chambre en lançant un "t'aurais pu me mettre en premier dans ton ventre, tout de même!!!"... On se regardait avec Jean-Phi, surpris, amusés.
Et ça revenait sur le tapis... inlassablement...
Son institutrice de CP a commencé par me dire qu'elle travaillait vite, et très bien... Zoé était en double niveau CP-CE1... elle était la plus petite et la plus jeune, étant née un 24 décembre... un anniversaire en fin d'année qu'elle ne digère pas non plus!!!!
Sa maîtresse m'a parlé de son comportement assoiffé, perfectionniste dans l'apprentissage...
"je dois la restreindre... elle est excellente dans son travail de CP... vous savez, je leur donne des exercices longs pour aller m'occuper de mes 8 CE1 ... Et bien, elle a toujours fini rapidement et vient apprendre les leçons que je donne au niveau supérieur... j'ai beau lui dire qu'elle peut faire un dessin, elle récite avec eux... c'est une enfant très spéciale."
Je n'étais pas étonnée. A la maison, Zoé veut toujours être active... elle ne sait pas "ne rien faire". Elle n'est pas dans un mouvement perpétuel, elle est posée. Mais il lui faut une activité, et intellectuelle de préférence. Tout le temps.
A l'école, elle a des tas d'amis. Elle attire les autres à elle très facilement et aime être la "star". Elle a un petit copain préféré qui est très accroché à elle. Ils se parlent sur msn, s'appellent, parlent mariage et enfants!!! C'est très marrant...
Elle a fait un ce1 exemplaire cette année encore. Sa maîtresse ne tarit pas d'éloges sur elle : "en vingt cinq ans de carrière, je n'ai jamais vu ça, elle est incroyable!"... Zoé s'ennuie en classe, elle travaille trop vite... dernièrement, elle a fait en douce une "BD"... elle a collé des feuilles avec du scotch pour les rellier, a fait un cadrillage er a inventé l'histoire de la petite Léa qui avait des poissons rouges qui rêvaient de sortir de leur bocal pour sentir les fleurs... celles qu'ils voyaient au travers de leur maison aquatique, posée près de la fenêtre de Léa...
La maîtresse est tombée dessus, l'a lu et m'a convoquée le midi même... elle était très enjouée, admirative et m'a demandé la permission de le présenter à la classe, avec Zoé, et d'en faire un thème de travail collectif... j'ai dit oui et j'ai félicité ma puce, rayonnante.
Ce que je vous décris n'est pas pour valoriser ma fille, pour vous dire que c'est une élève modèle. Non. J'ai déjà vécu un passage similaire avec Manon et cela n'a pas été facile à gérer du jour au lendemain. Nous avons toujours laissé nos filles s'épanouïr dans leur vie scolaire sans devancer les choses... Nous les aidons pour les devoirs, sommes à l'écoute, mais rien de compétitif...
Non, je vous parle de Zoé sous cet angle car l'encoprésie est des fois liée à la précocité... j'ai lu pas mal de choses là dessus et Zoé colle vraiment à ce profil d'enfant qui n'a pas le temps d'aller aux toilettes, qui a toujours quelque chose à faire, qui est anxieux de ne pas réussir du mieux qu'il peut, qui croque la vie à pleines dents et a peur que tout s'écroule... qui s'ennuie à l'école et qui pense qu'il serait beaucoup mieux à rester à la maison...
Nous commençons à comprendre que tout marche de pair... Zoé ne se ménage pas, elle le paye d'une façon bien particulière...
Le fait qu'elle grandisse et qu'on puisse la mettre devant le fait accompli, devant son côté excessif, nous aide beaucoup à avancer dans sa maladie...

le lavement baryté

Zoé a subi cet examen au début des vacances de Pâques 2005. C'est une radiographie gastro-intestinale : on lui injecte un produit dans le rectum, et on prend des clichés... elle a été silencieuse, courageuse, coopérative... le radiologue m'a dit en douce que ce n'était pas très agréable à vivre et qu'il la trouvait très gentille... elle ne se plaignait pas.
Conjointement elle a subi une manométrie rectale, afin d'analyser sa continence, sa défécation...
L"infirmière lui gonflait une petite poire, lentement, dans le rectum, les yeux rivés sur un graphique despérément plat... un record de "platitude" selon cette jeune femme... la poire en plastique atteignait la taille d'une orange de petit diamètre et Zoé semblait à peine contracter, réagir... elle était allongée, fixant un plafond immaculé depuis le début de l'examen...j'étais assise près d'elle, à lui tenir la main... et je me suis mise à repenser à tout ce que j'avais vécu avec elle, comme les face à face : elle sur le pot, moi lui disant "mais enfin chérie, pousse, il est là, juste au bord voyons!!!" et Zoé me répondant "ah bon? je le sens pas...."
Durant ces séances de proprété du soir, je mettais en doute sa réponse, je passais à autre chose, je ne voulais pas entrer dans un conflit...
Elle me suppliait de la croire... je lui mettais une couche et attendais que le petit intrus sorte enfin, douloureux, compact... c'était imminent....elle se mettait dans un coin de sa chambre, les jambes en X, le teint pâle, la respiration en suspens...
C'était inconcevable, une telle boule sèche, visible, qui remontait sans cesse dans son petit corps si frêle, fatigué... comme si la contraction était inversée... comme si Zoé poussait et que son cerveau comprenait "marche arrière les gars!!!"....
Nous avons su de suite qu'elle n'avait pas la maladie de Crohn... c'était un vrai soulagement pour nous. Une épine en moins de dessous le pied. Le gastro-entérologue était juste embêté, mitigé, par les résultats de la manométrie... il nous a dit que pour lui, c'était de la dilatation pure et simple... que seul le temps ferait son oeuvre... à condition que Zoé prenne son traitement à la lettre pour éviter de faire des fécalomes énormes, ravageurs... si rien ne changeait au bout d'un an, dans la sensation rectale, on ferait les tests pour la maladie de Hirschprung....
Nous sommes donc repartis avec une Zoé très faible, que nous avons félicité... calîné...
Je devais acheter une poire de lavement le soir même et lui injecter un produit dans les fesses... elle a hurlé... c'en était trop...
J'ai appelé l'hopital qui m'a dit de ne pas insister car elle allait de toute façon beaucoup se "vider" avec les conséquences du lavement baryté...
Elle a porté des couches jour et nuit pendant cinq jours... le premier jour, je la changeais toutes les 30 minutes... elle perdait une décomposition liquide, infecte, révélatrice d'un malaise de longue date, avec lequel elle avait dû se lever chaque matin, depuis des mois...
Je comprenais qu'elle avait vraiment dû être mal... gonflée, ballonnée, nauséeuse, fatiguée par les spasmes récurrents...
J'ai dû faire preuve de patience et de tact car elle était très gênée par tout ce qui partait d'elle...
J'avais posé une semaine de congé... heureusement... elle n'aurait pas pu supporter les deux petits de deux ans que je gardais et le grand de 4 ans... je n'aurais jamais pu m'occuper d'elle, continuellement...
Nous avons connu le pire à ce moment là... c'était très éprouvant... j'avais la sensation de ne jamais avoir quitté le milieu hospitalier que j'avais tant fréquenté avec Manon... passant d'un service de prématuré, de suivi psychomoteur à un service de gastro-entérologie...
L'acceptation s'est faite doucement en moi, sans hargne, sans violence, sans rejet...
J'avais mûri cela depuis son entrée en maternelle, voyant qu'elle sombrait dans une constipation inhabituelle, vibrant au son de ses pleurs chaque matin quand il fallait partir à l'école, m'interrogeant sur son refus de me quitter...
C'est en cela que l'encoprésie est à part... on ne peut pas se tromper. C'est vraiment quelque chose de très spécial, qui se vit difficilement pour l'enfant et l'entourage tout entier.

un petit texte à méditer

je vous joins cet extrait et je vous dirai dans un prochain chapître ce qu'il a suscité en moi...
Mamans d'enfants encoprésiques, dites-moi ce que vous en pensez...

extrait de "contes à guérir, contes à grandir" de Jacques Salomé "Il était une fois un petit garçon qui n'arrivait pas à se retenir. Il faut le dire avec des mots simples : il faisait dans sa culotte. Oh! ne croyez pas que c'était facile pour lui, non, cela lui posait beaucoup de problèmes : des moqueries de la part de ses soeurs, des reproches de la part de sa maman et du reste de la famille, de la honte pour lui, de la gêne pour tout le monde! Et croyez-moi vraiment, les journées de petit garçon étaient bien longues pour lui. Il voyait arriver le soir avec angoisse, car c'est en se déshabillant qu'il trouvait des traces de caca dans sa culotte. Il essayait parfois de cacher ses slips, de faire comme s'il n'y avait rien ou encore il retardait le moment de se coucher, mais tout au fond de lui, il savait bien...qu'"il avait fait". - tu as encore fait! disait la mère. Il avait pourtant tout essayé. Quand il jouait et qu'il avait envie, pour ne pas s'arrêter, il croisait très fort ses jambes. L'envie lui passait...mais il restait, vous l'avez deviné, des traces dans sa culottes. Tout le monde lui donnait des conseils, lui disait : - tu devrais faire ceci, tu aurais dû faire cela, pourquoi tu n'arrêtes pas de jouer quand tu as envie, pourquoi tu ne vas pas aux toilettes...tu pourrais faire attention quand même! Les conseils ne manquait pas, "yaka et taka" s'en donnaient à coeur joie. Ce que personne n'avait compris, c'est que ce petit garçon avait un secret, dont il n'avait jamais parlé à personne, ni à sa mère, ni à ses soeurs, ni encore à son papa qui était parti avant qu'il ne puisse lui parler. Ce secret, c'était quelque chose qui était arrivé pendant qu'il était dans le ventre de sa maman.Un bébé, ça ne parle pas, mais tout au fond de son corps, il avait bien senti,lui, ce qui s'était passé. La preuve, c'est qu'il en gardait la trace en lui jusqu'à maintenant, alors qu'il était déjà un grand garçon de dix ans. Vous allez me demander:"mais qu'est-ce qui s'était passé dans le ventre de sa mère?". Je ne peux pas vous le dire, car c'est à ce petit garçon de le demander à sa maman. Sa maman devrait lui dire la grande peine qu'elle a eue, et aussi le grand soulagement. Tout se mêle bien sûr, une grande peine, une grande souffrance d'avoir perdu quelqu'un d'important pour elle, et aussi la libération d'être débarrassée de quelqu'un de difficile pour elle. Tout ce que je peux souhaiter à ce petit garçon, c'est qu'il ose demander à sa maman, ce qui s'est passé pour elle quand il était dans le ventre. Peut-être qu'elle lui dira aussi comment il est sorti du ventre? Est-ce qu'il est sorti, comme on dit, "telle une lettre à la poste"? Est-ce qu'elle voulait le retenir encore un peu dans son ventre pour qu'il reste encore un petit moment? Peut-être voulait-elle se rappeler ainsi celui qu'elle avait dû quitter parce qu'il la battait? Tout cela nous ne le savons pas clairement. Mais ce petit garçon ne veut plus faire caca dans sa culotte et aujourd'hui, il est assez grand pour savoir. Ainsi se termine le conte du petit garçon qui n'arrivait pas à se retenir parce que sa maman retenait trop de choses."

le suivi en gastro-entérologie

Zoé a attaqué sa dernière année de maternelle avec des pertes dans la culotte encore plus importantes, incontrôlables et journalières... les fécalomes se faisaient de plus en plus rares... les souillures n'étaient que le résultat d'une décomposition, lente, maladive, de ce qu'elle ne voulait pas lâcher... on avait comme l'impression que quelque chose obstruait, plus haut... son ventre était gonflé, dur, et même les gaz ne passaient plus...seul dégoulinait quelque chose de marron dont je n'osais même pas évaluer l'ancienneté...
Sa fatigue était présente tous les jours... elle avait une courbe de croissance inquiétante... une vraie poupée de chiffon desarticulée, aux yeux cernés, maintenue droite sur sa chaise à l'école par le peu de nourriture ingurgité à chaque repas...il était clair que plus son ventre était "plein" de ce qui ne voulait pas sortir, plus sa faim s'en allait...
Je devais gérer les souillures, laver son linge avec une bonne brosse et du savon noir avant de le mettre dans la machine... sans broncher... car lui montrer mon agacement la mettait dans un état dépressif et laconique... elle s'accrochait à moi et me demandait "tu m'aimes quand même même, maman? même si je ne fais pas caca???"
Je me mettais à sa hauteur et lui carressait la joue "bien sûr que je t'aime... cela n'a rien à voir... je voudrais juste savoir si tu ne veux pas ou si tu ne peux pas faire caca???..."... et là elle devenait muette... seule la sûreté de mon amour inconditionnel la remontait et lui redonnait le sourire... le reste, elle l'évitait comme la peste...
Son parcours scolaire à la maternelle a été chaotique tant elle brillait par ses absences, quand elle n'avait même plus la force de marcher... de se lever le matin...
Je lui donnais de l'importal de façon journalière, du duphalax, sur les conseils du médecin généraliste... mais rien n'y faisait... j'ai tenté les microlax, les suppos à la glycérine, l'huile de paraffine, un régime alimentaire adapté.... rien n'a marché...
J'ai commencé à me dire qu'il y avait un sérieux problème et que je ne pouvais plus faire semblant... Je ne voulais pas alerter mon entourage tellement habitué à me voir me sur-informer depuis la naissance de Manon, mais j'ai tout de même pris un rendez-vous chez ma généraliste et je lui ai dit : "rien ne marche, je suis sûre que Zoé souffre d'encoprésie... c'est beaucoup plus grave que de la constipation occasionnelle..." Ma généraliste a été très à l'écoute et appréciait que je me sois documentée... Je lui ai aussi parlé de la maladie de Crohn qui était présente dans la famille de Jean-Phi... et je voulais être rassurée, cela ressemblait trop aux symptômes que j'avais observé chez la tante de Jean-Phi... elle-même me conseillait de faire des examens...
En janvier 2005, j'ai pris rendez-vous à l'hopital du Havre en gastro-entérologie... Zoé allait être vue en février... j'étais soulagée d'avoir sauté le pas... et je ne cherchais pas trop à savoir ce qui allait me tomber sur la tête, j'attendais...
Ma famille était assez "loin" de tout ça... Ma mamie était toujours à dire en douce à Zoé quand elle venait pour le repas dominical "mais enfin, tu es une cochonne, tu vois pas tout le travail que tu donnes à maman!!!!????" Je l'entendais dire à ma mère quand j'étais dans une autre pièce "mais enfin, de mon temps, on mettait les enfants sur le pot une heure jusqu'à ce qu'ils fassent, tant pis!!!!" Je souriais... Ma mamie avait 87 ans à l'époque... aller faire entendre à une personne de cette génération ce qu'est une maladie mentale du type de l'encoprésie était peine perdue! Cette génération est complètement déconnectée de toutes ces nouvelles pathologies comme l'anorexie, la boulimie, l'énurésie... Pour elle, le monde avait changé, nous menions tous une vie de dingue... je ne pouvais pas lui faire entrer l'inconcevable dans son crâne de petite mamie grisonnante et adorable... je l'aimais trop pour cela...
Ma maman avait beaucoup souffert avec le parcours de Manon et ne croyait pas que je puisse avoir une deuxième fille "malade"... "mais non, voyons, tu te fais des idées ma Véro..."... ma maman ne voulait pas revivre une autre étape difficile. On sortait de six années d'accompagnement avec Manon, de suivi... moi-même je n'ai pas eu le sentiment d'avoir de répit... j'en étais arrivée à un point de déni total face à la retenue fécale de Zoé... je n'ai rien fait en 2004 qui puisse accélerer sa guérison, j'ai laissé faire le temps... pour ne pas commettre les erreurs du passé...
Le gastro-entérologue m'a tout de suite mise face à mon statisme si protecteur : "On a perdu une année, ma petite dame, ça aurait pu être guéri pour son entrée au cp... car il faut savoir que l'encoprésie est un fardeau pour ces enfants... ça sent mauvais, à cet êge-là, les petits camarades de classe ne font pas de cadeau!"
Il avait raison, j'avais loupé le coche... Jean-Phi était avec moi. Nous lui avons tout expliqué depuis le début, le profil psychologique de Zoé, son acquisition ratée de la proprété.... notre lenteur à réagir car nous étions tout juste sortis de la prématurité de sa soeur... nos déménagements successifs..."
Il a été très à l'écoute et compréhensif. Il nous a même rassuré en nous expliquant que nous venions "tard" et "tôt" à la fois... rares étaient les parents qui consultaient pour ce genre de pathologie, avec une telle dextérité, une telle maturité dans l'acceptation d'un traitement lourd et long... selon lui, la naissance de Manon avait fait de nous des personnes moins hermétiques, prêtes à tout, et coopératives... que nous ayions pris le temps de souffler un an, il ne pouvait pas nous en vouloir...
Il a ausculté Zoé, et a détecté de suite un fécalome qui obstruait l'élimination des selles.. assez haut et dur... une petite boule à droite du ventre... il a nommé cela "un syndrôme occlusif", qu'il fallait nettoyer d'urgence... il fallait faire table rase... et vite... selon lui, le colon de Zoé avait subi un an de constipation chronique, ce qui avait engendré une dilatation qui mettrait au moins un an à disparaître... cela annulait forçément la sensation d'envie, de poussée... c'était comme faire passer une bille dans la structure en carton d'un rouleau de sopalin, il y avait beaucoup trop d'espace autour... aucun contact... aucune contraction rectale ne prenait la suite, tout était élargi....
Il lui a prescrit du stimulance pour le petit déjeuner du matin (une poudre de lait), du transipeg le midi et du forlax le soir... Je disposais aussi de suppos "éductyl" en cas de besoin rapide de la faire aller à la selle... (ils sont effervescents et desagrègent tout, en éduquant le rectum, en le contractant)... il fallait la "déboucher" comme le gastro-entérologue se plaisait à le dire... j'ai voulu aborder le sujet psychologique, savoir si j'étais responsable de quoique ce soit là-dedans, comprendre où j'avais commis une erreur....
Il nous a demandé de nous asseoir de nouveau face à lui avec Zoé. Il s'apprêtait à nous laisser partir quand je me suis entendue lui soumettre la question, sur le bord des lèvres...
"Ecoutez, je ne vous connais que depuis 15 minutes mais déjà je peux vous dire que des familles comme la vôtre, je n'en vois pas tous les jours... Zoé est heureuse, bien dans sa peau et dans sa tête... vous n'avez rien à vous reprocher... c'est mécanique."
"A ce sujet, il y a la maladie de Crohn du côté de son papa... je me demandais si..."
Il a vu le vent venir...
"Oui, on va vérifier tout cela début avril avec le lavement baryté... il faut que Zoé soit en vacances scolaires pour entamer tout cela... mais je suis confiant... Zoé souffre d'encoprésie primaire, elle n'a pas compris comment il fallait faire caca... peut-être qu'elle a eu très mal petite en faisant caca et a assimilé cette douleur comme insupportable... peut-être a-t-elle une faiblesse rectale, un transit paresseux... mais cela n'a rien à voir avec vous..."
J'ai tout de même insisté.
"Pas de psychotérapie alors?"
Il s'est basculé en arrière dans son siège à roulettes et a levé les yeux au ciel.
"Elle n'a que cinq ans et demi...Quand vos WC sont bouchés, madame, vous leur mettez du destop où vous vous agenouillez devant en leur parlant pendant une heure????
J'ai souri, l'image était trop forte pour que je puisse me tromper dans la réponse.
"vu sous cet angle... je mets du destop!"
Jean-Phi a pris le relais, décontracté.
"on vous disait cela car on a lu beaucoup de choses parlant d'encoprésie liée à la relation avec la maman... mais on était pas inquiet!"
Il a enchaîné.
"Oui, je sais tout cela, ça nous complique d'ailleurs bien la vie depuis qu'un psy a jeté ce pavé dans la mare... votre fille ne sait pas pourquoi elle ne fait pas caca, c'est une fonction, une commande du cerveau qu'elle n'a pas acquise... il faut nettoyer, assainir, et tout reprendre à zéro au niveau propreté... si vous la mettez face à une tierce personne qui va lui dire "bon alors, pourquoi tu ne fais pas caca, Zoé, dis-moi ce qui ne va pas" elle va inventer une raison pour avoir la paix et faire plaisir à tout le monde... mais cela ne la guérira pas, puisque c'est une connexion qui ne s'est pas faite... elle risque donc d'enrayer sur autre chose qui surcharge nos services... à savoir l'anorexie..."
J'ai sursauté.
"ohlala, vous me faites peur...'
"Non, je vous mets en garde. On va la soigner, ça va prendre le temps qu'il faut, mais je vous promets qu'elle va guérir, ok?"
Nous nous sommes levés et avons remercié ce cher docteur pour tout son réconfort et ses explications imagées.
Zoé était ravie en sortant de l'hopital et je l'ai entendu me dire dans la voiture.
"Tu vois maman, le docteur il a bien dit que je ne le fais pas exprès! Je ne sens rien, mais il va me guérir, hein maman?"
Jean-Phi et moi avons eu un regard étonné, triomphant. Elle parlait enfin de sa maladie, de ce qu'elle ressentait...
Nous avons commencé sa thérapie sans nous en rendre compte dès la sortie du service de gastro-entérologie...

L'arrivée des pertes dans la culotte

Zoé est entrée en deuxième année de maternelle à la journée, au Havre... elle revenait manger le midi comme ses soeurs scolarisées à la primaire du même groupe... Sa constipation est devenue encore plus virulente du fait de la sieste en moins, donc une possibilité en moins de mettre une couche et de se dégager... Cela a tout aggravé...
j'ai repris mon travail de nounou en octobre avec un petit garçon de six mois... Elle a de nouveau fait la moue et a jugé cela comme une intrusion dans notre famille, qu'elle ne voulait pas et ne comprenait pas... j'ai tenté de lui expliquer que c'était mon travail... que je l'avais choisi après la naissance de Manon qui avait eu de gros soucis de santé, afin d'être à la maison... que j'en avais eu un autre avant, le même que papa... et que cela voulait dire ne plus être à la maison avec elles... elle a commencé à me demander de promettre de ne jamais reprendre ce travail loin de la maison... je lui ai dit que cela durerait le temps que Manon serait fragile et que elle-même serait petite... elle a dit de suite qu'elle ne voulait pas grandir... et a rajouté "et si je suis malade, tu resteras encore plus longtemps à la maison?????" je n'ai pas tilté... j'ai souri... et je l'ai embrassée.
Zoé n'a jamais rien dit par hasard, par amusement. D'autres phrases du même type ont fusé et j'ai commencé à les analyser, à les décortiquer... Elle rentrait le midi de l'école avec le teint pâle, l'appétit restreint, l'envie de dormir... je la "trainais" le coeur serré avec ses soeurs vers 13H30, le bras mou, les pas timides... je commençais toujours par la primaire car la maternelle fermait ses grilles plus tard... Au fur et à mesure que j'avançais vers sa cour, elle ralentissait, se tordait de douleur, chouinait et pleurait à chaudes larmes en me serrant le cou devant la dame de service qui lui disait "allez Zoé, lâche maman, il faut y aller maintenant..."....et je l'entendais me murmurer dans l'oreille "me laisse-pas maman, je vais pas bien, je suis malade..."
Mon coeur de maman ne pouvait pas supporter cela tous les jours sans faillir... je cédais au moins deux fois la semaine et je la couchais dès qu'elle revenait avec moi... elle était souriante, apaisée... et comme pour me faire un "cadeau", elle faisait une petite boule dans sa couche, petite récompense pour ma faiblesse, petite façon de me dire "tu vois, quand tu me gardes avec toi, je fais caca..."
Les vacances de Noël sont arrivées. L'institutrice de Zoé était adorable et savait tout de cette drôle de constipation qui caractérisait Zoé... elle m'avait dit "jusqu'à Noël, jouez son jeu, après réduisez à une sieste chez vous la semaine si vous le pouvez..." J'ai jugé qu'elle avait raison car cela devenait un vrai cercle vicieux, Zoé m'en demandait chaque jour davantage... et je ne pouvais pas la descolariser... c'était absurde...
Comme à chaque fois, elle était gaie comme un pinson pendant les vacances scolaires, elle allait à la selle au moins une fois la semaine, mangeait mieux... et retrouvait sa joie de vivre...
La reprise scolaire a été difficile. je voulais être ferme, et je commençais à lui dire qu'il fallait qu'elle arrête de se rendre malade, que ne pas faire caca était dangereux pour sa santé, que nous devions arrêter les siestes avec la couche et que nous allions instaurer un rituel du pot le soir... avant le bain...
Elle a fait une tête si triste que j'ai dû prendre sur moi pour ne pas lui dire "oublie tout ce que je viens de dire, fais comme tu veux!!!!"... j'ai tourné les talons en lui disant juste "je suis sûre que ça va aller, tu verras ma puce..."
Et là elle a dit une phrase assassine, une chose qu'elle avait comprise et assimilée, il y a quelques mois : "pourquoi tu t'es arrêtée de travailler pour Manon quand elle était malade et pas pour moi?"... j'étais verte. elle avait tout juste 4 ans, et me regardait fixement...
J'ai commencé à m'entendre dire ce que j'ai répété tant de fois "mais tu n'es pas malade Zoé, tu te RENDS malade, ce n'est pas pareil du tout que Manon... et puis je garde des enfants depuis que Manon a deux ans, comme maintenant... c'est pareil..."
Les choses se sont alors aggravées. Elle a commencé vers le mois de février à avoir des souillures dans sa culotte... peu abondantes au début... mais au fil des mois, c'est devenu plus conséquent, nauséabond et journalier.... les culottes étaient tellement salies que je n'arrivais plus à les détâcher. J'ai pris la décision de lui mettre des serviettes périodiques, que je changeais le midi, et après le goûter... c'était plus confortable pour elle et pour moi... elle avait toujours la couche la nuit... les fécalomes se sont encore espacés, on est passé à 15 jours voire trois semaines de retenue... les séances sur le pot se terminaient en drame, en épuisement... j'essayais d'être coopérative, attentive... mais le soir de trop arrivait des fois, révélateur de ma fatigue, de mon incompréhension, de ma peur... et le clash se produisait... elle pleurait... je lui disais combien c'était diffcile pour moi car je ne comprenais pas... je lui demandais si elle sentait son caca venir, si elle avait mal, si elle préférait faire dans la couche car si c'était le cas j'étais prête à ce qu'elle en porte dès la sortie de l'école...
Elle était muette, et feignait de ne pas entendre...
Vers la fin de l'année scolaire, j'ai commencé à me poser des questions, à me sentir mal... Je suis allée chercher sur internet une main tendue en tapant un maladroit "caca culotte" ... tout bête... je suis tombée sur le site de Maroca... Je me suis revue devant l'émission de Delarue sur l'autisme Asperger quelques temps auparavant, croyant voir Manon dans tous les portraits proposés, les larmes aux yeux... (l'histoire de Manon, la soeur de Zoé, figure sur PremaBlog)... je me suis secouée et j'ai parlé de tout ce que j'avais lu à Jean-Phi le soir même, en lui avouant mon sentiment : "Je ne veux pas commettre la même erreur qu'avec Manon, foncer tête baissée... faut que tu m'aides à calmer mon impulsivité, je suis capable de l'amener chez un spécialiste dès demain..."
Il a été là, confiant, rassurant... et l'été est arrivé, avec nos vacances en Catalogne et son lot de bons moments familiaux... Zoé est redevenue joyeuse, coquine... les bains de mer étaient bénéfiques et elle allait à la selle une fois la semaine, on était ravi... tout allait mieux...
Cela n'a pas duré... tout a repris dès la rentrée scolaire... malheureusement....